Imorgon fyller min lillskrutt 3 år!!!
3 år är helt i min värld osannolikt, han har varit vårt lilla gryn i 3 år.. och hela karusellen har surrat hej vilt i 3 år.. 3 år... vi har renoverat vårt hus i 3 år nu..
Mest av allt är denna tid på året som de flesta av er redan vet inte min favorittid.. jul innebär bara massa strul på alla möjliga hejdlösa sätt, men vi tänkte vända det i år..
Den 22:december för 3 år sedan flögs Vincent till Göteborg akut efter att dr L upptäckt hjärtfelet, i år kommer den 22:e december innebära att vi efter så många om och men får flytta upp till vår smått fantastiska övervåning, vi vänder nu, jag har bestämt så, nu vänder vi, det bara måste gå åt rätt håll från och med nu.
Om jag intalar mig själv det kanske det blir verklighet, kanske bara den alldeles vansinniga vätskeansamling min son vaknade med i morse, var just bara i morse, kanske han får må bra nu länge länge, kanske funkar det på förskolan, kanske jag hittar en lösning som känns rätt för MIG..
Kanske även Putte gör det såsmåningom..
Vad tror ni, måste olycka komma o perioder om 7 år, eller kan man ta 3,5 år istället??
För annars är det 3,5 år kvar, och innan dess har jag blivit tokig, på riktig tokig..
Men nu ska jag bara njuta, tänka tillbaka 3 år i tiden , för för exakt 3 år sedan låg jag i en helvetes förlossning och trodde aldrig den där lille filuren som sitter brevid mig och kramas just nu , skulle komma ut!!
Det gjorde han, och jag älskar den lille killen mer än jag trodde var möjligt.
Imorgon fyller min lilla kille 3 år.
Ett år sedan
Ja, mycket känslor som far fram och tillbaka idag. Ett år sedan liten kille gjorde sitt "sista" steg, steget mot en vad vi så länge fått inpräntat en, om än inte normal, så iallafall mycket normalare vardag.
Jag vet inte riktigt vad som hände, men så blev det inte, jag är idag ofta oroligare för Vincent och hans framtid än vad jag var då, för då hade vi ju en enkel lösning, TCPC..
Nu har vi ingen enkel lösning längre.
Ingenting känns enkelt. Och jag har hela tiden tyckt att vi har en bra verklighetsuppfattning, vi har haft insikt i att Vincent blir inte frisk, han kommer alltid få kämpa med det här, men hur kunde vi aldrig riktigt ana, nu börjar vi kunna urskilja en annan verklighet, och det blir fel att säga att den inte ser ljus ut, men den ser inte riktigt så klar ut som som vi trodde. Det är inte mörker, jag är inte långt nere i det mörka längre, jag är mer arg, och frustrerad. Över att verkligheten kommer ifatt, att det inte får vara lugnt för min familj ens korta stunder, alltid är det något, och jag börjar blir förbannad. För Vincent kämpar, han är en helt underbar liten kille, men med problem djupare än jag tror vi kommer kunna förstå.
Jag fick en gång höra från en sköterska saker jag aldrig då kunde förstå, men idag är det inte alls en främmande frågeställning, för idag räddas så många barn till livet tack vare fantastiskt framgångsrik kirurgi, tack vare enorma forskningsinsatser, men vad händer sen? När deras liv räddats, vem tar vid, vem följer upp och leder barnet och familjen vidare i livet så att det finns mer än överlevnad.!?
Jag är ofantligt tacksam över min son, jag skulle aldrig kunna önska mig något annat än att han finns hos oss, jag kan dock säga att det skulle inte vara en självklarhet för mig om jag väntade ett barn till med likadant eller värre hjärtfel att behålla det barnet om jag visste i ett tidigt skede.
Jag vet hur många säger att det spelar ingen roll, se bara hur bra barnen mår, de är ju här osv.. jo, de är här, men det är inget självklart, det är inget man vill utsätta någon människa för, allra minst ett barn, det handlar om år av övergrepp för överlevnad, och det är inte lätt... Jag vet inte om jag tycker det är ett mirakel varje gång ett litet hjärtbarn föds.
Men idag är jag iallafall extra glad att min son, min allra finaste lilla Vincent ligger och sover i sin säng. Hemma, med oss, sin familj. Så idag tackar jag kirurgerna, och pushar på vården att inte bara släppa när man lämnar sjukhuset efter operation.
Jag vet inte riktigt vad som hände, men så blev det inte, jag är idag ofta oroligare för Vincent och hans framtid än vad jag var då, för då hade vi ju en enkel lösning, TCPC..
Nu har vi ingen enkel lösning längre.
Ingenting känns enkelt. Och jag har hela tiden tyckt att vi har en bra verklighetsuppfattning, vi har haft insikt i att Vincent blir inte frisk, han kommer alltid få kämpa med det här, men hur kunde vi aldrig riktigt ana, nu börjar vi kunna urskilja en annan verklighet, och det blir fel att säga att den inte ser ljus ut, men den ser inte riktigt så klar ut som som vi trodde. Det är inte mörker, jag är inte långt nere i det mörka längre, jag är mer arg, och frustrerad. Över att verkligheten kommer ifatt, att det inte får vara lugnt för min familj ens korta stunder, alltid är det något, och jag börjar blir förbannad. För Vincent kämpar, han är en helt underbar liten kille, men med problem djupare än jag tror vi kommer kunna förstå.
Jag fick en gång höra från en sköterska saker jag aldrig då kunde förstå, men idag är det inte alls en främmande frågeställning, för idag räddas så många barn till livet tack vare fantastiskt framgångsrik kirurgi, tack vare enorma forskningsinsatser, men vad händer sen? När deras liv räddats, vem tar vid, vem följer upp och leder barnet och familjen vidare i livet så att det finns mer än överlevnad.!?
Jag är ofantligt tacksam över min son, jag skulle aldrig kunna önska mig något annat än att han finns hos oss, jag kan dock säga att det skulle inte vara en självklarhet för mig om jag väntade ett barn till med likadant eller värre hjärtfel att behålla det barnet om jag visste i ett tidigt skede.
Jag vet hur många säger att det spelar ingen roll, se bara hur bra barnen mår, de är ju här osv.. jo, de är här, men det är inget självklart, det är inget man vill utsätta någon människa för, allra minst ett barn, det handlar om år av övergrepp för överlevnad, och det är inte lätt... Jag vet inte om jag tycker det är ett mirakel varje gång ett litet hjärtbarn föds.
Men idag är jag iallafall extra glad att min son, min allra finaste lilla Vincent ligger och sover i sin säng. Hemma, med oss, sin familj. Så idag tackar jag kirurgerna, och pushar på vården att inte bara släppa när man lämnar sjukhuset efter operation.
EEG idag
Så efter en riktig kaos dag med förskola för första gången på 1,5 vecka ( och ett surt samtal med den ena pedagogen som jag verkligen inte tål, pissekärring ), en vända till Näl för provtagning som aldrig blev av..( grattis dr L nästa gång - skriv ett prov som existerar ) , hem igen och ladda ideér inför kvällen, för då var det dags att hålla liten fis uppe, helst till 24.00!! Vi snackar om killen som har sömnproblem, som gjort första förskoledagen på länge, och som inte bara skulle lägga sig sent utan upp kl 06... men det gik över förväntan, vi pysslade, gjorde trolldeg, tomtar o annat bös av den, vi läste böcker, målade, sjöng sånger, byggde klossar.. till slut var klockan nästan 23 och då hamnde vi i soffan och där tog det stopp. Men det var pkej, så efter alldeles för få timmar var det ju bara för Putte att försöka jaga upp mig och Vincent kl 06.. han fick slita lite.. hrrrmm..
Nå, väl uppe var Vincent totalt och fullständigt hyperaktiv.. eller övertrött är väl sanningen..,
han petade i sig lite på morgonen och sedan packade vi in oss i bilen, dumpade lillstollan hos pappa, och ner till sjukan.. och ja, alltså hela grejen ger mig magont, men samtidigt så bara det rullar hela tiden så jag blir sällan sådär rktigt nervös eler ängslig, om det inte är Gbg vill säga..
så det var en glad kille som skulle åka och få EKG (!) plåster på huvudet och mäta hjärnan, för den bor i huvudet.. han har ju koll på att göra EKG på hjärtat och att hjärtat sitter där inne, det använde jag till min fördel, väl framme träffade vi en kanon sköterska, lugn, glad, talade till Vincent, berättade så han förstod och fick med sig honom. Så på med alla dessa 25 plåster på huvudet, han fick lite välling, la sig tillrätta, jag brevid, sedan sov han, som en stock.. då säger ssk att det bara ska sovas i 10 minuter!
Barnmisshandel ville jag skrika då, ska jag väcka honom om 10 minuter!!! wtf
Nu gick ju det bra med iofs, även om det tog en liten stund, fördelen nu var att allt kom med, insomningen, sömnen och uppvaknandet. Efter var han lika glad fast trött, fick sitt klistermärke, kramade om sköterskan och vinkande hej då.
En stolt kille ville nu hem och äta isglass, vilket ha fick göra efter en vända inom mataffären och apoteket, där vi för övrigt blev saftigt uttittade eftersom han hade hela huvudet fullt i salva/vax och röda märken efter pennan som såg ut som blod.. blängde surt tillbaka, har liksom slutat orka vara bara vänlig och skita i det, sluta glo på min unge.. för de inte bara sneglar lite, de GLOR, länge. Helt ogenerat.
Han fick ett extra klistermärke på apoteket med eftersom de tyckte det var längesedan vi var där sist ...
Ja, det var väl dagen det, pyssel och mys hemma, eller mys och mys, men tappra försök iallafall...
imorgon är det ett år på dagen sedan TCPC operationen..........
Det tar vi imorgon
Nå, väl uppe var Vincent totalt och fullständigt hyperaktiv.. eller övertrött är väl sanningen..,
han petade i sig lite på morgonen och sedan packade vi in oss i bilen, dumpade lillstollan hos pappa, och ner till sjukan.. och ja, alltså hela grejen ger mig magont, men samtidigt så bara det rullar hela tiden så jag blir sällan sådär rktigt nervös eler ängslig, om det inte är Gbg vill säga..
så det var en glad kille som skulle åka och få EKG (!) plåster på huvudet och mäta hjärnan, för den bor i huvudet.. han har ju koll på att göra EKG på hjärtat och att hjärtat sitter där inne, det använde jag till min fördel, väl framme träffade vi en kanon sköterska, lugn, glad, talade till Vincent, berättade så han förstod och fick med sig honom. Så på med alla dessa 25 plåster på huvudet, han fick lite välling, la sig tillrätta, jag brevid, sedan sov han, som en stock.. då säger ssk att det bara ska sovas i 10 minuter!
Barnmisshandel ville jag skrika då, ska jag väcka honom om 10 minuter!!! wtf
Nu gick ju det bra med iofs, även om det tog en liten stund, fördelen nu var att allt kom med, insomningen, sömnen och uppvaknandet. Efter var han lika glad fast trött, fick sitt klistermärke, kramade om sköterskan och vinkande hej då.
En stolt kille ville nu hem och äta isglass, vilket ha fick göra efter en vända inom mataffären och apoteket, där vi för övrigt blev saftigt uttittade eftersom han hade hela huvudet fullt i salva/vax och röda märken efter pennan som såg ut som blod.. blängde surt tillbaka, har liksom slutat orka vara bara vänlig och skita i det, sluta glo på min unge.. för de inte bara sneglar lite, de GLOR, länge. Helt ogenerat.
Han fick ett extra klistermärke på apoteket med eftersom de tyckte det var längesedan vi var där sist ...
Ja, det var väl dagen det, pyssel och mys hemma, eller mys och mys, men tappra försök iallafall...
imorgon är det ett år på dagen sedan TCPC operationen..........
Det tar vi imorgon
nää, nähä, jahaaa..
Uppe med tuppen för att bege oss mot Göteborg, klumpen i magen växte saftigt ju närmare vi kom, det är verkligen inte enkelt att hålla god min och sprida positiv energi till lillfis när man närmar sig det ställe som skakat vår familj mest av allt, på gott och ont, det var dit vi kom den där kalla dagen i december och inte visste om Vincent fortfarande levde. Där vi spenderade hans första 4 månader med små avbrott för att komma hem, där vi kunde se en framtid trots allt, men också där vi mött familjer och barn vars liv liksom våra aldrig mer blir desamma, familjer som inte fått ta med sig sitt barn hem igen, det är så ofantligt laddat att åka till Göteborg.
Men jag bet ihop, pratade på om allt mellan himmel och jord, berättade om läkaren han skulle träffa denna gången, vad som skulle göras, och vad dokko heter och även att dokko denna gången är jättelång, det tyckte Vincent var kul! Han berättade också, om hur man kollar om armen är stark, och att det inte gör ont, att han ville ha en sån där tuta på fingret med maskinen som piper...
På plats, djupa andetag och klistra fast stora feta "allt känns helt ok" flinet, Vincent jätteglad och in , då möter vi en lååång dokko, "där, där är dokko" , och visst var det rätt!
En stund senare var vi på plats efter pox, ekg, tryck och vikt. Vincent satte sig tillrätta, på med film och så drog vi igång då...
Hela storyn sedan TCPC gjordes drog vi, det är snart 1 år sedan. Mycket hinns med på ett år och allt ligger inte alltid kronologiskt i mitt minne :-)
Jag drar den nu,
TCPC november -10
Hem två veckor senare, massa bök med pk, men det flöt på bra, Vincent blev märkbart piggare ju mer han läkte.
Våren-
Han var mestadels pigg, aktiv, men med ett par svackor då läkarna tittade på honom utan fynd, dock hämtade han upp sig och inget var långvarigt. Han åt kanon, som han alltid gjort. Han har varit ett barn som vi nästan haft motsatt problem med, han har varit en liten knubbis hela tiden.
Maj -
Snopp operation, var jobbigt för honom, men han blev inte hjärtpåverkad, mer mentalt påfrestande främst att sitta still mm, snabbt sig själv så fort han läkt
Försommaren-
Sömnproblemen som alltid funnits till och från eskalerar och vi får bolltäcke utskrivet, gör stor skillnad och han mår fortsatt bra, alltid kommer småsvackor -och bra, det innebär förhållandevis bra.
Augusti -
Vi börjar smått fundera lite kring hur han mår, börjar bli lite tröttare, lite långsammare, lite argare.. lite mer allting,här blir hans matrutiner och hans intag först påtagligt förändrade, försämrade är väl mer rättvist, men inget visar sig på rutinultraljud och läkarbesök.
September-
Ja, alltså här måste jag smacka in ett asgarv, för helt ärligt var denna månaden kaos i kvadrat, sammanlagt 16 läkarbesök, allt från jack i ögonbryn, till försämrat allmäntillstånd. Inget avvikande nu heller, men vi börjar hemma verkligen undra om allt står rätt till. För nu är lillkillen trött, arg och inte sig själv alls. Nu passar det nästan bara med välling och sådant som han själv verkligen anser gott.
kissar blod vid ett tillfälle och det visar ingen UVI eller annat baketriellt eller infektionsrelaterat?!
Okt-
Här eskalerar det med en jäkla fart, mycket händer iofs runt, förskolan startar, men där hinner vi ju inte hänga mycket.. maten är från slutet av september nästintill obefintlig, han äter vällingen, och petar i maten..., barnen får en kort men intensiv förkylning, dubbelsidig öroninflammation, men det hinner aldrig sätta sig på honom märkbart, efter att fsk insett att han inte äter och intesivare kontakt upprättas med läkare och kontakt ssk förs matdagbok.. Tack vare att vi matar nätter får han i sig tillräckligt för att klara sig från sjukan, remiss till Gbg, och än en gång kissar han blod, njur ul remitteras och denna gång påvisar det en liten eventuell UVI... Här äter han så illa att vi näsatan läggs in, han vill ingenting och hans frustration, hans beteende förändras ordentligt, han sitter, hängig större delen av dagen, ointresserad, han ignorerar oss allihop, han kan liksom sitta och stirra på tv, eller sin bil, eller ut i ingenstans och svara på tilltal finns inte, han är än mer orkeslös och märker det mer och mer själv, en medvetenhet som jag inte hade förväntat mig hos en 3 åring börjar infinna sig, tror jag..
Människor runt oss märker från augusti mer och mer hur han försämras så det sker, och inte bara i mitt huvud.
Så vad kom då Dr M.M i Göteborg fram till?
Inte ett skit, ne, egentligen kom han faktiskt inte fram till någonting alls, ultraljudet visar inget som kan förklara någonting, denna gång var även hjärtkontraktiliteten bra, den lilla förträgning i bukaorta är marginell...!?, vad som går att avgöra på ul, stentet går ju inte se på ul så vi skickades på lungröntgen, efter det åkte vi hem eftersom en hel hög med inblandade läkare ska snacka ihop sig om vad och hur man ska vidare...
Men vi fick pratat fram och tillbaka mycket, aortan kan kollas nogrannare med en hjärtkat, stentet om det skulle visa på att det är trångt ska isåfall först kollas genom att fördelningen av flödet till respektive lunga kollas, det finns några sätt att göra detta, troligen gammakamera, det bollades mycket tankar, att kanske det ändå skulle kunna vara så att han inte kommer må bättre, att han kort sagt mår just såhär av sitt hjärtfel och den kirurgi han har, något jag inte kan köpa rätt av, för varför i helskotta mådde han så mycket bättre efter operationen då!?, något jag iofs fick medhåll för, den tanken.
Sedan den psykologiska biten, hur mycket påverkas han fysiskt av hur han mår psykiskt, eller kanske mer, hur mycket sämre mår han psykiskt av hur han mår fysiskt?!
Att 3 åringar reagerar såhär kraftigt både fysiskt och psykiskt är tydligen ovanligt?? just så brukar det dröja till tidigast skolåldern, men han var också ganska tydlig med att tala om att alla barn är olika, denna man generaliserade inte, och jag är tacksam för det...
Han var också noga med att påtala att inte ens läkarna och kirurgerna kan allt än, om någonsin, att de inte sett alla komplikationer och symtom som kan inträffa, inte på något plan finns det färdiga mallar att följa som om man håller sig inom dem, är helt okej, det finns inte.
Njurarna vill hjärta också att det kollas omgående eftersom skulle det finnas något avvikande där kan det kanske iaf förklara en del av allt.
Att man som förälder vill se en komplikation av hjärtkirurgin är sjukt, men det gör inte lika ont i själen att en mindre komplikation behöver åtgärdas som att det skulle vara såhär min son behöver må, för hur länge då? resten av livet!?
Nu är allt i gång, karusellen stoppar inte , nu ska det luskas till förbannelse.
Men ikväll, ikväll hjälper det inte mig alls, för jag vill ha svar, nu.
Imorgon åker vi till förskolan och leker normala familjen med normala vardagen om än bara för några timmar.
Men jag bet ihop, pratade på om allt mellan himmel och jord, berättade om läkaren han skulle träffa denna gången, vad som skulle göras, och vad dokko heter och även att dokko denna gången är jättelång, det tyckte Vincent var kul! Han berättade också, om hur man kollar om armen är stark, och att det inte gör ont, att han ville ha en sån där tuta på fingret med maskinen som piper...
På plats, djupa andetag och klistra fast stora feta "allt känns helt ok" flinet, Vincent jätteglad och in , då möter vi en lååång dokko, "där, där är dokko" , och visst var det rätt!
En stund senare var vi på plats efter pox, ekg, tryck och vikt. Vincent satte sig tillrätta, på med film och så drog vi igång då...
Hela storyn sedan TCPC gjordes drog vi, det är snart 1 år sedan. Mycket hinns med på ett år och allt ligger inte alltid kronologiskt i mitt minne :-)
Jag drar den nu,
TCPC november -10
Hem två veckor senare, massa bök med pk, men det flöt på bra, Vincent blev märkbart piggare ju mer han läkte.
Våren-
Han var mestadels pigg, aktiv, men med ett par svackor då läkarna tittade på honom utan fynd, dock hämtade han upp sig och inget var långvarigt. Han åt kanon, som han alltid gjort. Han har varit ett barn som vi nästan haft motsatt problem med, han har varit en liten knubbis hela tiden.
Maj -
Snopp operation, var jobbigt för honom, men han blev inte hjärtpåverkad, mer mentalt påfrestande främst att sitta still mm, snabbt sig själv så fort han läkt
Försommaren-
Sömnproblemen som alltid funnits till och från eskalerar och vi får bolltäcke utskrivet, gör stor skillnad och han mår fortsatt bra, alltid kommer småsvackor -och bra, det innebär förhållandevis bra.
Augusti -
Vi börjar smått fundera lite kring hur han mår, börjar bli lite tröttare, lite långsammare, lite argare.. lite mer allting,här blir hans matrutiner och hans intag först påtagligt förändrade, försämrade är väl mer rättvist, men inget visar sig på rutinultraljud och läkarbesök.
September-
Ja, alltså här måste jag smacka in ett asgarv, för helt ärligt var denna månaden kaos i kvadrat, sammanlagt 16 läkarbesök, allt från jack i ögonbryn, till försämrat allmäntillstånd. Inget avvikande nu heller, men vi börjar hemma verkligen undra om allt står rätt till. För nu är lillkillen trött, arg och inte sig själv alls. Nu passar det nästan bara med välling och sådant som han själv verkligen anser gott.
kissar blod vid ett tillfälle och det visar ingen UVI eller annat baketriellt eller infektionsrelaterat?!
Okt-
Här eskalerar det med en jäkla fart, mycket händer iofs runt, förskolan startar, men där hinner vi ju inte hänga mycket.. maten är från slutet av september nästintill obefintlig, han äter vällingen, och petar i maten..., barnen får en kort men intensiv förkylning, dubbelsidig öroninflammation, men det hinner aldrig sätta sig på honom märkbart, efter att fsk insett att han inte äter och intesivare kontakt upprättas med läkare och kontakt ssk förs matdagbok.. Tack vare att vi matar nätter får han i sig tillräckligt för att klara sig från sjukan, remiss till Gbg, och än en gång kissar han blod, njur ul remitteras och denna gång påvisar det en liten eventuell UVI... Här äter han så illa att vi näsatan läggs in, han vill ingenting och hans frustration, hans beteende förändras ordentligt, han sitter, hängig större delen av dagen, ointresserad, han ignorerar oss allihop, han kan liksom sitta och stirra på tv, eller sin bil, eller ut i ingenstans och svara på tilltal finns inte, han är än mer orkeslös och märker det mer och mer själv, en medvetenhet som jag inte hade förväntat mig hos en 3 åring börjar infinna sig, tror jag..
Människor runt oss märker från augusti mer och mer hur han försämras så det sker, och inte bara i mitt huvud.
Så vad kom då Dr M.M i Göteborg fram till?
Inte ett skit, ne, egentligen kom han faktiskt inte fram till någonting alls, ultraljudet visar inget som kan förklara någonting, denna gång var även hjärtkontraktiliteten bra, den lilla förträgning i bukaorta är marginell...!?, vad som går att avgöra på ul, stentet går ju inte se på ul så vi skickades på lungröntgen, efter det åkte vi hem eftersom en hel hög med inblandade läkare ska snacka ihop sig om vad och hur man ska vidare...
Men vi fick pratat fram och tillbaka mycket, aortan kan kollas nogrannare med en hjärtkat, stentet om det skulle visa på att det är trångt ska isåfall först kollas genom att fördelningen av flödet till respektive lunga kollas, det finns några sätt att göra detta, troligen gammakamera, det bollades mycket tankar, att kanske det ändå skulle kunna vara så att han inte kommer må bättre, att han kort sagt mår just såhär av sitt hjärtfel och den kirurgi han har, något jag inte kan köpa rätt av, för varför i helskotta mådde han så mycket bättre efter operationen då!?, något jag iofs fick medhåll för, den tanken.
Sedan den psykologiska biten, hur mycket påverkas han fysiskt av hur han mår psykiskt, eller kanske mer, hur mycket sämre mår han psykiskt av hur han mår fysiskt?!
Att 3 åringar reagerar såhär kraftigt både fysiskt och psykiskt är tydligen ovanligt?? just så brukar det dröja till tidigast skolåldern, men han var också ganska tydlig med att tala om att alla barn är olika, denna man generaliserade inte, och jag är tacksam för det...
Han var också noga med att påtala att inte ens läkarna och kirurgerna kan allt än, om någonsin, att de inte sett alla komplikationer och symtom som kan inträffa, inte på något plan finns det färdiga mallar att följa som om man håller sig inom dem, är helt okej, det finns inte.
Njurarna vill hjärta också att det kollas omgående eftersom skulle det finnas något avvikande där kan det kanske iaf förklara en del av allt.
Att man som förälder vill se en komplikation av hjärtkirurgin är sjukt, men det gör inte lika ont i själen att en mindre komplikation behöver åtgärdas som att det skulle vara såhär min son behöver må, för hur länge då? resten av livet!?
Nu är allt i gång, karusellen stoppar inte , nu ska det luskas till förbannelse.
Men ikväll, ikväll hjälper det inte mig alls, för jag vill ha svar, nu.
Imorgon åker vi till förskolan och leker normala familjen med normala vardagen om än bara för några timmar.
om man bara på något kunde få ett klart svar
Idag blev det barnmottagningen tidig morgon, ett gäng prover, dock hade inget mer blod kommit i kisset - bra.
Odlingen från igår fick vi svar på med till slut, men det visar att det finns en liten, liten höjning av e-coli, alltså UVI.. men inte riktigt tillräckligt för att säkert kunna fastslå en diagnos, och med tanke på hans allmäntillstånd som, även om det är kass, så är det inte "infektionskass".. kan det vara lite vad som helst, men de satte in antibiotika 7 dagar, kontrollodling nästa vecka och hålla oss från förskolan tills Gbg gjort sin utredning av honom med..
så jag känner mig inte särskilt mycket klokare idag.
Barnen var helt fantastiskt samarbetsvilliga idag, inget tjafs eller bråk, frukost fick vi köpt på sjukan med, risifrutti och festis, haälsokost kallas det har jga hört :-(
Skit samma, för han åt knappt en halv , utan sylten dock , men jag tackar för det lilla!
Totalt på dagen har det varit katastrof i matsynpunkt, totlat blev det 260 ml välling och lite oboy och en droppe festis.. ja risifruttin då.. bläääää - hör jag dagarna i ända.
Men nu tänker jag berätta lite om min lillstolla, den lilla tjejen som far med överallt, idag tröttnade hon lite på att inte vara delaktig när doktorn kom för att titta på Vincent, så hon hoppar då helt enkelt upp på britsen och talar om att hon minsann med ska undersökas, efter lite påtryckning från mig fattade läkaren att det kanske hon kunde avsätta en minut åt, och då var Julias glädje stor..
Och det är väl inte så konstigt, hela tiden handlar det om honom och han står i centrum, klart hon ska få sitt. Jag skulle så klart helst se att mina barn slapp hela grejen, men nu är det inte så, då ska iallafall båda känna sig delaktiga, och får Vincent plåster, då säger Julia till, för det ska banne mig hon med ha! Helt rätt, och nu har personalen på BM fattat att får storebror kolla presentlådan ska hon det med.
Det är jobbigt nu, ska inte säga annat, just att det inte tycks finnas ett enda klart svar på någonting, inte ens en jäkla urinvägsinfektion kan vara absolut och så är det bra med det..
Fick en kommentar om att jag letar fel och är lite hypokondrisk.. jag blev faktiskt förbannad.
För såhär ser jag det, jag letar inte fel, jag tar däremot de "fel" som uppstår på största allvar och när något nu inte stämmer då har jag en tendens att utgå från det värsta.
Det kanske är onödigt, stressa upp sig i onödan, men jag känner som så att jag hellre utgår från det och isället blir lättad senare.
Jag var 5 dagar när jag drabbades av bakteriell hjärnhinneinflammation och låg länge på sjukhus, jag har inte varit mycket allvarligt sjuk, inte heller allvarligt skadad annars, men de senaste åren, sedan Vincent föddes är det ändå som så att de sjukdomar som drabbat min familj inte varit något man kan strunta i, dels Vincent.....dels min mormor som snabbt drabbades av en rad hjärtproblem,
dels att jag i månader får höra om att jag har slappa muskler när mina enorma smärtor visar sig vara en proppad gallblåsa, Julia börjar dricka hejdlöst, och då utreds hon för en sjukdom som oftast kommer från att antingen sitter det en tumör i hypofysen eller så har hennes hjärna drabbats av syrebrist, nu visade det sig inte vara något alls, därefter misstänker läkarna efter många turer att jag kan ha lymfcancer, som visar sig vara en helt ofarlig cysta, nu sedan lång tid spökar det med Vincents välmående och ingen kan ge oss svar på varför eller vad. Alltså kommer jag fortsätta ifrågasätta och kräva fullständiga undersökningar, och högst sannolikt kommer jag vara fortsatt nojjig NÄR vi nu blir sjuka.
Nästa person som talar om för mig att jag överdriver bör inte infinna sig inom käftsmällsräckhåll.
Odlingen från igår fick vi svar på med till slut, men det visar att det finns en liten, liten höjning av e-coli, alltså UVI.. men inte riktigt tillräckligt för att säkert kunna fastslå en diagnos, och med tanke på hans allmäntillstånd som, även om det är kass, så är det inte "infektionskass".. kan det vara lite vad som helst, men de satte in antibiotika 7 dagar, kontrollodling nästa vecka och hålla oss från förskolan tills Gbg gjort sin utredning av honom med..
så jag känner mig inte särskilt mycket klokare idag.
Barnen var helt fantastiskt samarbetsvilliga idag, inget tjafs eller bråk, frukost fick vi köpt på sjukan med, risifrutti och festis, haälsokost kallas det har jga hört :-(
Skit samma, för han åt knappt en halv , utan sylten dock , men jag tackar för det lilla!
Totalt på dagen har det varit katastrof i matsynpunkt, totlat blev det 260 ml välling och lite oboy och en droppe festis.. ja risifruttin då.. bläääää - hör jag dagarna i ända.
Men nu tänker jag berätta lite om min lillstolla, den lilla tjejen som far med överallt, idag tröttnade hon lite på att inte vara delaktig när doktorn kom för att titta på Vincent, så hon hoppar då helt enkelt upp på britsen och talar om att hon minsann med ska undersökas, efter lite påtryckning från mig fattade läkaren att det kanske hon kunde avsätta en minut åt, och då var Julias glädje stor..
Och det är väl inte så konstigt, hela tiden handlar det om honom och han står i centrum, klart hon ska få sitt. Jag skulle så klart helst se att mina barn slapp hela grejen, men nu är det inte så, då ska iallafall båda känna sig delaktiga, och får Vincent plåster, då säger Julia till, för det ska banne mig hon med ha! Helt rätt, och nu har personalen på BM fattat att får storebror kolla presentlådan ska hon det med.
Det är jobbigt nu, ska inte säga annat, just att det inte tycks finnas ett enda klart svar på någonting, inte ens en jäkla urinvägsinfektion kan vara absolut och så är det bra med det..
Fick en kommentar om att jag letar fel och är lite hypokondrisk.. jag blev faktiskt förbannad.
För såhär ser jag det, jag letar inte fel, jag tar däremot de "fel" som uppstår på största allvar och när något nu inte stämmer då har jag en tendens att utgå från det värsta.
Det kanske är onödigt, stressa upp sig i onödan, men jag känner som så att jag hellre utgår från det och isället blir lättad senare.
Jag var 5 dagar när jag drabbades av bakteriell hjärnhinneinflammation och låg länge på sjukhus, jag har inte varit mycket allvarligt sjuk, inte heller allvarligt skadad annars, men de senaste åren, sedan Vincent föddes är det ändå som så att de sjukdomar som drabbat min familj inte varit något man kan strunta i, dels Vincent.....dels min mormor som snabbt drabbades av en rad hjärtproblem,
dels att jag i månader får höra om att jag har slappa muskler när mina enorma smärtor visar sig vara en proppad gallblåsa, Julia börjar dricka hejdlöst, och då utreds hon för en sjukdom som oftast kommer från att antingen sitter det en tumör i hypofysen eller så har hennes hjärna drabbats av syrebrist, nu visade det sig inte vara något alls, därefter misstänker läkarna efter många turer att jag kan ha lymfcancer, som visar sig vara en helt ofarlig cysta, nu sedan lång tid spökar det med Vincents välmående och ingen kan ge oss svar på varför eller vad. Alltså kommer jag fortsätta ifrågasätta och kräva fullständiga undersökningar, och högst sannolikt kommer jag vara fortsatt nojjig NÄR vi nu blir sjuka.
Nästa person som talar om för mig att jag överdriver bör inte infinna sig inom käftsmällsräckhåll.
???
Okej, idag var det ju då dags igen för efter många om och men besöka Dr L på Näl, men först kl 15 skulle vi infinna oss, alltså skulle en hel dag spenderas innan det var dags.
Så idag var det väl lite tur att det var förskoledags ändå då, Vincent gillar det verkligen, även om han mest bara sitter, sitter och leker med bilar, sitter och pysslar, idag var favoriten stämpeltryck! Men så har han ju sina kompisar med.., tjejligan, dvs alla flickor i 5 års åldern, de som också är stillsamma och pyssliga, en stund med coola Isak i bilhörnan orkar han också med, så länge de sitter på sina rumpor, men när grabbgänget börjar fara runt, då uppsöker V tjejligan eller sin resurs för lugnare aktiviteter, eller så sitter han ensam kvar med sina bilar, Isak brukar dock kolla till honom ibland för att försäkra sig om att Vincent också har det bra...
Julia är inte lika imponerad dock, att sedan jag sabbar det tillfällen hon verkar ha det bra underlättar ju inte.. ex - Julia leker nöjd en stund efter vi anlänt, hennes ansvarsfröken sitter med henne och hon bryr sig inte värst om mig, bra då ska jag passa på att prata lite med resursen om Vincent.. smiter iväg och då får lillstollan syn på mig, och kommer såklart, jag talar om att mamma ska gå en stund men kommer tillbaka, drar igen dörren men missar att hon sträcker ut sin lilla hand och SMACK - hennes hand i kläm, pucko Therese, klart jag inte kom därifrån på en bra stund...
Men hon finner sig väl när de väl går ut, och efter uteleken gå det bättre, så på torsdag ska jag lämna på riktigt för första gången.. dock skulle jag inte ge mig på att åka och storhandla på Torp :-)
Nå åter till sjukhushistorien då..
Kom dit, kontroller som vanligt, vikt 18,4 kg, längd 101 cm, pox 96 och blodtryck bra..
Dr L kom och Vincent efter, för när han får träffa dr L lyser hela ungen upp...
Långt och mycket noggrant ultraljud, med alla varianter och lyssna högt och lågt, kolla alla tänkbara vinklar, kärl, all kirurgi som går att se med ul..
Och det är såhär-
Själva pumpkraften ( användes såklart finare ord som jag inte minns just nu..) bedöms på en skala 1-4, där 4 är bäst, 1 är riktigt svagt hjärta, hela tiden har Vincent legat på en 4, men idag bedömnde Dr L det som en medelstark 3:a.. det ensamt förklarar inte försämringen, särskilt inte eftersom det skett under lång tid även om senaste veckorna och även dagarna eskalerat.
Vincent har ju i själva aortabågen ballongvidgats två gånger, men sedan strax före TCPC , alltså drygt ett år sedan har man kunnat ana en något förhöjd hastighet i bukaorta, det betyder då att det finns en liten förträgning även där, den är väldigt svår att se, sjävla passagen där det är trångt, men flödet kunde ju även idag mätas och det är ytte pytte förhöjt, men allt handlar om mista möjliga marginal och inte heller detta enskilt ska kunna påverka så här kraftigt.
Men med det sagt, inget hjärta är det andra likt och alla barn även om de faller under samma diagnos eller grundkirurgi ser olika ut och deras hjärtan och kroppar reagerar olika, och inte heller har läkarna sett alla varianter av komplikationer som kan uppstå.. alltså kan en kombination av dessa relativt små avvikleser ge ett försämringstillstånd även om det i teorin är osannolikt...
Men sedan när vi satt och pratade fram och tillbaka så konstaterade Dr L att hade det inte varit som så att Vincent en ganska lång period tiden efter TCPC operationen var mycket piggare och aktivare än han tidigare varit, utan att detta kommit redan från start, eller snarare hållt sig på en nivå som med Glenn kirurgin, ja då hade det inte nödvändigtvis betydit att något var fel, just för att en stor del av de barn idag som är TCPV opererade mår konstant som Vincent gör nu, och ännu sämre, med ännu mindre ork och kraft, de behöver sina rullstolar, knappar och permobiler, och kanske , kanske är det så att V kommer bli ett av de barnen´som inte orkar...
MEN sedan åter till det faktum att han mådde bättre efter operationen, alltså är det ändå ett tecken, ett starkt tecken på att någonting är fel på allvar...
Vi gick igenom allt, sömn, mat, dryck, mediciner, ork, förskolan, hemma, rutiner, aktiviteter, allt, allt , allt...
Det Dr L såg idag, ihop med en mängd prover som vi får svar på imorgon, en snabbsänka hann vi dock få svar på idag, och den var låg så ingen kraftig infektion som kan vara orsaken heller..
Nu kommer alla resultat skickas till Gbg, Dr L konsulterade dem och de inväntar alla bilder, provsvar, och allt Dr L skriver samman tills imorgon bitti, därefter tar de beslut om vi ska komma innan 2 :e november..
Det finns alltså inga klara svar, stenet går inte att se, men enligt alla flödeshastigheter och poxen antyder det inga förändringar, också något Gbg får ta ställning till om de vill kolla med gamma eller kat..
aortabågen håller samma hastigheter som det senaste året, ingen förändring alls, inte heller klaffläckaget han har.. har en 1:a där och det är lägsta ... ligger kvar där stadigt..
Så det är då om det är hjärtsvikt som håller på att utvecklas, alltså pumpkraften, eller om det är bukaorta eller det ihop.. annars står vi svarslösa..
Och hela grejen är att det skett under ca 3 månader även om det eskalerat det sista.. och hade det varit t ex hjärtsvikt borde det, borde det, ha gått fortare, eller snarare att de skulle sett en förändring tidigare..
Så vi kan väl krasst konstatera att jag inte är mycket klokare idag än igår, dock vet jag att de inte släpper oss nu och att alla som bör är inblandade.
Lite glad i hjärtat blev jag efter ett ovanligt långt ultra så skulle vi gå en korridor med dr
till labb, då springer Vincent efter och tjoar att han ska vänta så de kan hålla hand och gå tillsammans!
Vi fick oss ett härligt fniss åt min lillfis och hans dokko när de skuttade i korridoren, för JA, Dr L verkligen skuttade.. skitkul hade dom!
Så idag var det väl lite tur att det var förskoledags ändå då, Vincent gillar det verkligen, även om han mest bara sitter, sitter och leker med bilar, sitter och pysslar, idag var favoriten stämpeltryck! Men så har han ju sina kompisar med.., tjejligan, dvs alla flickor i 5 års åldern, de som också är stillsamma och pyssliga, en stund med coola Isak i bilhörnan orkar han också med, så länge de sitter på sina rumpor, men när grabbgänget börjar fara runt, då uppsöker V tjejligan eller sin resurs för lugnare aktiviteter, eller så sitter han ensam kvar med sina bilar, Isak brukar dock kolla till honom ibland för att försäkra sig om att Vincent också har det bra...
Julia är inte lika imponerad dock, att sedan jag sabbar det tillfällen hon verkar ha det bra underlättar ju inte.. ex - Julia leker nöjd en stund efter vi anlänt, hennes ansvarsfröken sitter med henne och hon bryr sig inte värst om mig, bra då ska jag passa på att prata lite med resursen om Vincent.. smiter iväg och då får lillstollan syn på mig, och kommer såklart, jag talar om att mamma ska gå en stund men kommer tillbaka, drar igen dörren men missar att hon sträcker ut sin lilla hand och SMACK - hennes hand i kläm, pucko Therese, klart jag inte kom därifrån på en bra stund...
Men hon finner sig väl när de väl går ut, och efter uteleken gå det bättre, så på torsdag ska jag lämna på riktigt för första gången.. dock skulle jag inte ge mig på att åka och storhandla på Torp :-)
Nå åter till sjukhushistorien då..
Kom dit, kontroller som vanligt, vikt 18,4 kg, längd 101 cm, pox 96 och blodtryck bra..
Dr L kom och Vincent efter, för när han får träffa dr L lyser hela ungen upp...
Långt och mycket noggrant ultraljud, med alla varianter och lyssna högt och lågt, kolla alla tänkbara vinklar, kärl, all kirurgi som går att se med ul..
Och det är såhär-
Själva pumpkraften ( användes såklart finare ord som jag inte minns just nu..) bedöms på en skala 1-4, där 4 är bäst, 1 är riktigt svagt hjärta, hela tiden har Vincent legat på en 4, men idag bedömnde Dr L det som en medelstark 3:a.. det ensamt förklarar inte försämringen, särskilt inte eftersom det skett under lång tid även om senaste veckorna och även dagarna eskalerat.
Vincent har ju i själva aortabågen ballongvidgats två gånger, men sedan strax före TCPC , alltså drygt ett år sedan har man kunnat ana en något förhöjd hastighet i bukaorta, det betyder då att det finns en liten förträgning även där, den är väldigt svår att se, sjävla passagen där det är trångt, men flödet kunde ju även idag mätas och det är ytte pytte förhöjt, men allt handlar om mista möjliga marginal och inte heller detta enskilt ska kunna påverka så här kraftigt.
Men med det sagt, inget hjärta är det andra likt och alla barn även om de faller under samma diagnos eller grundkirurgi ser olika ut och deras hjärtan och kroppar reagerar olika, och inte heller har läkarna sett alla varianter av komplikationer som kan uppstå.. alltså kan en kombination av dessa relativt små avvikleser ge ett försämringstillstånd även om det i teorin är osannolikt...
Men sedan när vi satt och pratade fram och tillbaka så konstaterade Dr L att hade det inte varit som så att Vincent en ganska lång period tiden efter TCPC operationen var mycket piggare och aktivare än han tidigare varit, utan att detta kommit redan från start, eller snarare hållt sig på en nivå som med Glenn kirurgin, ja då hade det inte nödvändigtvis betydit att något var fel, just för att en stor del av de barn idag som är TCPV opererade mår konstant som Vincent gör nu, och ännu sämre, med ännu mindre ork och kraft, de behöver sina rullstolar, knappar och permobiler, och kanske , kanske är det så att V kommer bli ett av de barnen´som inte orkar...
MEN sedan åter till det faktum att han mådde bättre efter operationen, alltså är det ändå ett tecken, ett starkt tecken på att någonting är fel på allvar...
Vi gick igenom allt, sömn, mat, dryck, mediciner, ork, förskolan, hemma, rutiner, aktiviteter, allt, allt , allt...
Det Dr L såg idag, ihop med en mängd prover som vi får svar på imorgon, en snabbsänka hann vi dock få svar på idag, och den var låg så ingen kraftig infektion som kan vara orsaken heller..
Nu kommer alla resultat skickas till Gbg, Dr L konsulterade dem och de inväntar alla bilder, provsvar, och allt Dr L skriver samman tills imorgon bitti, därefter tar de beslut om vi ska komma innan 2 :e november..
Det finns alltså inga klara svar, stenet går inte att se, men enligt alla flödeshastigheter och poxen antyder det inga förändringar, också något Gbg får ta ställning till om de vill kolla med gamma eller kat..
aortabågen håller samma hastigheter som det senaste året, ingen förändring alls, inte heller klaffläckaget han har.. har en 1:a där och det är lägsta ... ligger kvar där stadigt..
Så det är då om det är hjärtsvikt som håller på att utvecklas, alltså pumpkraften, eller om det är bukaorta eller det ihop.. annars står vi svarslösa..
Och hela grejen är att det skett under ca 3 månader även om det eskalerat det sista.. och hade det varit t ex hjärtsvikt borde det, borde det, ha gått fortare, eller snarare att de skulle sett en förändring tidigare..
Så vi kan väl krasst konstatera att jag inte är mycket klokare idag än igår, dock vet jag att de inte släpper oss nu och att alla som bör är inblandade.
Lite glad i hjärtat blev jag efter ett ovanligt långt ultra så skulle vi gå en korridor med dr
till labb, då springer Vincent efter och tjoar att han ska vänta så de kan hålla hand och gå tillsammans!
Vi fick oss ett härligt fniss åt min lillfis och hans dokko när de skuttade i korridoren, för JA, Dr L verkligen skuttade.. skitkul hade dom!
konsistens
Mina tankar inför varje måltid kretsar just nu och sedan ett tag tillbaka väldigt mycket kring matens konsistens.
Vincent har egentligen aldrig strulat med maten, han har ätit allt, gärna och mycket, han har aldrig haft problem med kräkningar, inte behövts sondas särskilt mycket som bebis, han har bara ibland, som ett tecken när något hjärtmässigt är på väg att försämras, då har det tagit imot lite, vi har fått truga lite, locka, leka, och mellan varven har vi varit extra tacksamma över vällingen.
För ett par månader sedan, har ju ingen vidare koll egentligen på tiden längre, men 2-3 månader sedan i samma veva som vi allt tydligare började fundera på om han verkligen var okej kom matstrulet,
det kom krypande, sakta.
Började med att inte äta upp de redan små portionerna jag la upp.., nästa steg var att bara äta en liten del av det jag la upp, och samtidigt börja äta sin välling med stor tveksamhet.. okej tänkte jag, kanske dags återigen att pröva plocka bort den... trodde jag.
Han äter inte mer mat för det, han gillar inte att äta, han har alltid gjort det, men nu gillar han inte stunden vid matbordet, han har alltid velat sitta med även om han själv är klar, han går dit och sätter sig eller till kylen och talar om att han minsann är hungrig.
Det är som bortblåst.
Morgonvällingen rök också en period, tills jag insåg att då åt han om möjligt än mindre frukost senare, så nu efter infektioner och allt som varit runt oss ser en matdag ut ungefär såhär :
morgonvälling direkt barnen gått upp, liten flaska han äter ca 150 ml
2-2,5 timme senare frukost för då brukar han tycka det är dags, eller att lillasyster ska äta snarare, lite fil eller yogurt ca 0,5 -1 dl går ner, ett par bett på en smörmacka och lite mjölk..
lunch - helst ingenting, han brukar smaka för att spotta ut direkt. och avslutar med ett rungande " blääää"
han brukar dricka lite mellan varven, helst vatten, ibland mjölk, men jag begränsar mängden för att han inte ska bli mätt av det..
mellis - här brukar jag styra in frukt eller smootie, numera smakar han kanske men oftast "bläää"
middag - väldigt olika, ibland äter han en okej portion, vilket är lite, men ändå bättre än inget, och nästa dag blir det samma grej som på lunchen..
dagen avslutas med en stor flaska välling, 210 ml... och den äter han numer sällan upp, tidigare åt han 260 utan att blinka vid samtliga välling "mål" OCH mat...
Och så vakar han ju nattetid och vill ha vällingen igen, det får han, delvis beror det på att han fortfarande får vätskedrivande på kvällen och kissar ur sig mycket, så om inte annat måste vi byta på honom, vi har försökt att ersätta med vatten för att iaf släcka törsten, men det leder till utbrott som varar tills vi ger efter vare sig det är 10 minuter eller 2 timmar. Och med tanke på 8 kvadrat sovrum till oss alla 4 är det inte aktuellt att låta honom hållas, för då har vi 2 små som inte sover, vi har försökt få läkaren att plocka kvällsdosen, det ville han inte, men vi kunde iaf tidigarelägga den så nu får han vid kl 17 så hinner han kissa ur sig innan natten, men beteendet är så invant att han fortfarande vaknar.. just den biten kanske vi får ge lite tid.
JO, konsistens då, jag tror att till största delen beror hans ätovilja på att det krävs en stor dos balans i konsistensen på maten. Lite krisp, lite mjukt, lite lagom allt... eller som idag, plättar på menyn, minsta lilla en bit som han fick i munnen var yttepytte för mjuk så åkte den ut med ett "blääääää", samma sak om han råkade få en kantbit som var lite frasig... så de bitarna som var alldeles enligt honom perfekta kunde slinka ner , förutsatt att de hade den, enligt honom, perfekta mängden sylt på, den mängden var olika från gång till gång och var han inte nöjd.. " bläää, ussssch sylt"
Han gillar grönsaker och frukt, men inte tex morötter, de är för hårda, men inte heller frukt som är för mjuk, typ söt god mogen ananas som han tidigare haft som favorit..
lagom krispigt men inte hårt..
Så är det med ALL mat nu, och det går inte i förväg riktigt veta vad som kan tänkas vara rätt konsistens för dagen, alltså - varsågod och ät vad som står på bordet. Jag trixar med maten, gör det där lilla extra som jag vet kan locka honom, men jag vägrar gå hela vägen, stå och göra specialkost åt någon som inte är allergisk, som bara gillar olika olika dagar.
Men problemet kvarstår, vi har hamnat i karusell matproblematik.. och denna gången behöver vi hjälp att hitta lösningar för allt som tidigare fungerat är inte längre aktuellt.
På detta följer en 3 års trots som är minst sagt välutvecklad, men nästan bara vid matbordet, han ska inte sitta, han ska inte delta, han springer runt, försöker blidka oss med pussar och kramar, om han pussar tillräckligt mycket kommer han ju undan tycks han tro, eller kommer undan är fel ord, men vi har bestämt att även om han inte äter ska han sitta med vid bordet och delta i stunden vi sitter samlade, han måste inte sitta jättelänge om vi är riktigt sega, men han ska inte springa runt och terrorisera oss andra, främst sin syster heller. Och då brukar ju också den där lilla köttbiten, eller makaronen slinka ner. Vi har testat beprövade metoder - att bygga, leka, fantisera kring maten.. funkar inte
vi prövade ställa krav, att han iaf ska smaka en liten liten bit .. funkar bäst hittills eftersom han då ibland upptäcker att det var ju gott.
Men jag har slut på egna tankar, och jag har alldeles för kasst tålamod för att brottas med trots och dåligt uppförande, och när jag vet att det grundar sig i maten vill jag heller inte pressa för mycket eftersom jag inte vill se maten som ett tvång... och så går det runt.
Jag vet att det är supervanligt med matproblematik i alla dess former bland hjärtebarnen, och andra.. men vi har varit nästan lite oförskämt befriade från det att jag inte riktigt velat inse vart det barkar.. och jag tillhör ju som de flesta som läser här, gruppen som inte vill proppa i min son massa syntetisk dynga, vilket majoriteten av näringstillskott ändå innehåller enligt mig ( och innehållsdeklarationerna ). Jag har trots allt bestämt att nästa vecka eller i samband med extrainsatta ultraljudet den 2:e nov boka in dietisten så jag iaf kan få lite handfasta råd på hur jag ska gå till väga rent pedagogiskt, jag har tillräckligt med näringsknep, men jag saknar .... redskap för hur att hantera situationen.
Så då var vi där då... och jag kan inte annat än att faktiskt känna mig besviken, eftersom det fungerat helt okej och ofta bättre än så i 2,5 år, vaför inte längre? Hade vi kunnat göra något annorlunda, är det bara tillfälligt, även om 2-3 månader är en lite lång tillfällighet?, är det hjärtrelaterat? och hur länge kan han gå på små resurser innan jag måste ge vika för tillsatser?
Ett litet tillägg är ju att det inte fungerat bättre på förskolan... snarare tvärtom. Nytt iofs, kanske tar sig med lite fler gemensamma måltider i bagaget!?
Vincent har egentligen aldrig strulat med maten, han har ätit allt, gärna och mycket, han har aldrig haft problem med kräkningar, inte behövts sondas särskilt mycket som bebis, han har bara ibland, som ett tecken när något hjärtmässigt är på väg att försämras, då har det tagit imot lite, vi har fått truga lite, locka, leka, och mellan varven har vi varit extra tacksamma över vällingen.
För ett par månader sedan, har ju ingen vidare koll egentligen på tiden längre, men 2-3 månader sedan i samma veva som vi allt tydligare började fundera på om han verkligen var okej kom matstrulet,
det kom krypande, sakta.
Började med att inte äta upp de redan små portionerna jag la upp.., nästa steg var att bara äta en liten del av det jag la upp, och samtidigt börja äta sin välling med stor tveksamhet.. okej tänkte jag, kanske dags återigen att pröva plocka bort den... trodde jag.
Han äter inte mer mat för det, han gillar inte att äta, han har alltid gjort det, men nu gillar han inte stunden vid matbordet, han har alltid velat sitta med även om han själv är klar, han går dit och sätter sig eller till kylen och talar om att han minsann är hungrig.
Det är som bortblåst.
Morgonvällingen rök också en period, tills jag insåg att då åt han om möjligt än mindre frukost senare, så nu efter infektioner och allt som varit runt oss ser en matdag ut ungefär såhär :
morgonvälling direkt barnen gått upp, liten flaska han äter ca 150 ml
2-2,5 timme senare frukost för då brukar han tycka det är dags, eller att lillasyster ska äta snarare, lite fil eller yogurt ca 0,5 -1 dl går ner, ett par bett på en smörmacka och lite mjölk..
lunch - helst ingenting, han brukar smaka för att spotta ut direkt. och avslutar med ett rungande " blääää"
han brukar dricka lite mellan varven, helst vatten, ibland mjölk, men jag begränsar mängden för att han inte ska bli mätt av det..
mellis - här brukar jag styra in frukt eller smootie, numera smakar han kanske men oftast "bläää"
middag - väldigt olika, ibland äter han en okej portion, vilket är lite, men ändå bättre än inget, och nästa dag blir det samma grej som på lunchen..
dagen avslutas med en stor flaska välling, 210 ml... och den äter han numer sällan upp, tidigare åt han 260 utan att blinka vid samtliga välling "mål" OCH mat...
Och så vakar han ju nattetid och vill ha vällingen igen, det får han, delvis beror det på att han fortfarande får vätskedrivande på kvällen och kissar ur sig mycket, så om inte annat måste vi byta på honom, vi har försökt att ersätta med vatten för att iaf släcka törsten, men det leder till utbrott som varar tills vi ger efter vare sig det är 10 minuter eller 2 timmar. Och med tanke på 8 kvadrat sovrum till oss alla 4 är det inte aktuellt att låta honom hållas, för då har vi 2 små som inte sover, vi har försökt få läkaren att plocka kvällsdosen, det ville han inte, men vi kunde iaf tidigarelägga den så nu får han vid kl 17 så hinner han kissa ur sig innan natten, men beteendet är så invant att han fortfarande vaknar.. just den biten kanske vi får ge lite tid.
JO, konsistens då, jag tror att till största delen beror hans ätovilja på att det krävs en stor dos balans i konsistensen på maten. Lite krisp, lite mjukt, lite lagom allt... eller som idag, plättar på menyn, minsta lilla en bit som han fick i munnen var yttepytte för mjuk så åkte den ut med ett "blääääää", samma sak om han råkade få en kantbit som var lite frasig... så de bitarna som var alldeles enligt honom perfekta kunde slinka ner , förutsatt att de hade den, enligt honom, perfekta mängden sylt på, den mängden var olika från gång till gång och var han inte nöjd.. " bläää, ussssch sylt"
Han gillar grönsaker och frukt, men inte tex morötter, de är för hårda, men inte heller frukt som är för mjuk, typ söt god mogen ananas som han tidigare haft som favorit..
lagom krispigt men inte hårt..
Så är det med ALL mat nu, och det går inte i förväg riktigt veta vad som kan tänkas vara rätt konsistens för dagen, alltså - varsågod och ät vad som står på bordet. Jag trixar med maten, gör det där lilla extra som jag vet kan locka honom, men jag vägrar gå hela vägen, stå och göra specialkost åt någon som inte är allergisk, som bara gillar olika olika dagar.
Men problemet kvarstår, vi har hamnat i karusell matproblematik.. och denna gången behöver vi hjälp att hitta lösningar för allt som tidigare fungerat är inte längre aktuellt.
På detta följer en 3 års trots som är minst sagt välutvecklad, men nästan bara vid matbordet, han ska inte sitta, han ska inte delta, han springer runt, försöker blidka oss med pussar och kramar, om han pussar tillräckligt mycket kommer han ju undan tycks han tro, eller kommer undan är fel ord, men vi har bestämt att även om han inte äter ska han sitta med vid bordet och delta i stunden vi sitter samlade, han måste inte sitta jättelänge om vi är riktigt sega, men han ska inte springa runt och terrorisera oss andra, främst sin syster heller. Och då brukar ju också den där lilla köttbiten, eller makaronen slinka ner. Vi har testat beprövade metoder - att bygga, leka, fantisera kring maten.. funkar inte
vi prövade ställa krav, att han iaf ska smaka en liten liten bit .. funkar bäst hittills eftersom han då ibland upptäcker att det var ju gott.
Men jag har slut på egna tankar, och jag har alldeles för kasst tålamod för att brottas med trots och dåligt uppförande, och när jag vet att det grundar sig i maten vill jag heller inte pressa för mycket eftersom jag inte vill se maten som ett tvång... och så går det runt.
Jag vet att det är supervanligt med matproblematik i alla dess former bland hjärtebarnen, och andra.. men vi har varit nästan lite oförskämt befriade från det att jag inte riktigt velat inse vart det barkar.. och jag tillhör ju som de flesta som läser här, gruppen som inte vill proppa i min son massa syntetisk dynga, vilket majoriteten av näringstillskott ändå innehåller enligt mig ( och innehållsdeklarationerna ). Jag har trots allt bestämt att nästa vecka eller i samband med extrainsatta ultraljudet den 2:e nov boka in dietisten så jag iaf kan få lite handfasta råd på hur jag ska gå till väga rent pedagogiskt, jag har tillräckligt med näringsknep, men jag saknar .... redskap för hur att hantera situationen.
Så då var vi där då... och jag kan inte annat än att faktiskt känna mig besviken, eftersom det fungerat helt okej och ofta bättre än så i 2,5 år, vaför inte längre? Hade vi kunnat göra något annorlunda, är det bara tillfälligt, även om 2-3 månader är en lite lång tillfällighet?, är det hjärtrelaterat? och hur länge kan han gå på små resurser innan jag måste ge vika för tillsatser?
Ett litet tillägg är ju att det inte fungerat bättre på förskolan... snarare tvärtom. Nytt iofs, kanske tar sig med lite fler gemensamma måltider i bagaget!?
smärta!?
Okej, en 2,5 åring som sliter av sig tejpar och plast och sliter upp ett köttsår som han pillar i, bör tycka det gör ont, han borde tyckt det gjorde ont att limma och tejpa från första början, att det gör ont att tvätta och lägga om det, men istället kastar han sig upp på britsen, tröttnar på att vänta, men hem ska han inte, nej - han ska hämta "dokko", och "laga meeja öjga"...
Det är inte rimligt och eftersom Vincent sitter i en riktig skitsits, han tål inte emla, inte andra testade bedövningsalvor som jag inte minns namnet på heller, i och med det inte lokalbedövning, inte midazolam, darmicum alltså... listan är lång, så att stå inför kirurgen på fredagen med ett gapande 6 cm sår, enda alternativet var att åka till Gbg, söva och sy.. men då kommer vi till det dilemmat att ansvariga kirurger på alla de avdelningar V tillhör/tillhört vill undvika att söva honom så länge det för hans verkliga hälsa inte är nödvändigt, detta eftersom det som jag tidigare pratat om forskas massor på vilken skada barnens små hjärnor faktiskt tar av narkos, hittills har liksom alla hjärtebarn varit inblandade i forskningen, nu ser man till de som är utan övrig diagnos som kan påverka resultatet, vissa kromosomfel mm.. jo, tillbaka till ämnet,
det blir ett svårt beslut för kirurgen att ta, konsult med flera andra även mig innan vi bestämmer att bäst är att limma och tejpa, håller det 2-3 timmar ska det sedan vara fullgott! Stannade pga detta och blödningarna på observation 5 timmar, inget hände, hade det därimot gjort det skulle vi åkt till Gbg och sövt iaf. Jag vill verkligen påpeka att i det läget verkade det som det bästa beslutet, även om jag efter helgens bravader inser att skulle det ske något liknande igen, då ska han bara sys.
Och då kommer vi in på det underbara mycket långa samtal jag hade med vår kontakt ssk idag, egentligen ringde jag henne för att fylla på sprutbeställningen, men passade på att fråga hur vi ska göra i framtiden med smärtlindring. Det finns alternativ, frågan är bara vilka V tål, det måste jämnföras verksamma ämnen, kollas om det funkar ålder - och viktmässigt... men utan att tveka så ska hon lösa detta, innan den 23 sept, nästa ultra, ska hon och dr L komma upp med en smärtlindringsplan, för det måste kunna göras åtgärder utan sövning. Låt nu säga han ramlar 10 gånger till de närmsta åren och behöver sys, inte sjutton kan de söva honom varje gång.
Försökte räkna efter, jag tror det är 8 sövningar hittills och sammanlagt 16 dyng han legat sövd och intuberad... förstår ni nu att det inte är aktuellt med massa extra narkos!? för det kommer mera, snoppen, aortabågen, stentet... vad jag vet just nu.
Tillbaka till smärtan, vi pratade länge och mycket för jag undrar om det jag hört innan att våra små som utsätts för mycket verkligen får lägre smärttröskel, för i Vincents fall och jag vet fler är det ju tvärtom, och hur mycket är höjd smärtgräns kontra ren avtrubbning? fick bekräftat att barn som genomgår många procedurer av smärtsam typ i låg ålder faktiskt får "skadade" nerver, de blir alltså smärttåligare, detta ska dock ställas mot att det alltid skiljer i smärttröskel - frisk som sjuk, men det som händer de sjuka barnen ofta är att de även blir avtrubbade om de utsätts för mycket, och det tror jag är verkligheten med Vincent. Säg att han slår sig, då får han ont, om han trillar och slår pannan ( vanligast) då får han ju ont, eller biter sig i tungan, men hos doktorn har han väldigt sällan ont, stänger jan helt sonika bara av hela alltihopa, för att han redan vet att han måste genomlida helvetet??!! Vad är låg smärttröskel och vad är psykiska men?! Jag vill helst inte tänka på det, men barnen påverkas på så fruktansvärt många plan av att de redan från start, dag 1 liksom, utsätts för saker du inte önskar din värsta fiende.
Så vi konstaterade att lika mycket som det skiljer sig mellan personerna, så påverkas hela personen av sin verklighet, och så är det ju överallt, men hur mår man om hela ens första barndomsår präglas av smärtsamma och påtvingade ingrepp av olika slag, hur mår man om man tvingas fast, stickas, drogas, luras, mutas, hela sin småbarnstid, vem blir man sen, och hur mycket smärta ska ett barn behöva genomgå? Har man då som vi ett barn som beröms av sjukvården för sin höga smärttröskel, hur sjutton blir det då? Jag försöker hindra ssk och bsk som utför saker på Vincent från att överberömma, för han måste känna och veta att han har rätt att tycka det gör ont, att säga ifrån, vara delaktig på sitt sätt och vården ska anpassas till honom, inte till det faktum att han inte säger aj.
Det är klart de ska tala om att det gick bra, eller ge honom sina klistermärken, men oftast är det " å ojojojoj, VILKEN DUKTIG kille, alldeles stilla och tyst, såååå bra, det brukar inte ni små killar vara, ååå så duktig du är" typ! men är han? är han inte bara jävligt sabbad och avtrubbad?!
Det är inte rimligt och eftersom Vincent sitter i en riktig skitsits, han tål inte emla, inte andra testade bedövningsalvor som jag inte minns namnet på heller, i och med det inte lokalbedövning, inte midazolam, darmicum alltså... listan är lång, så att stå inför kirurgen på fredagen med ett gapande 6 cm sår, enda alternativet var att åka till Gbg, söva och sy.. men då kommer vi till det dilemmat att ansvariga kirurger på alla de avdelningar V tillhör/tillhört vill undvika att söva honom så länge det för hans verkliga hälsa inte är nödvändigt, detta eftersom det som jag tidigare pratat om forskas massor på vilken skada barnens små hjärnor faktiskt tar av narkos, hittills har liksom alla hjärtebarn varit inblandade i forskningen, nu ser man till de som är utan övrig diagnos som kan påverka resultatet, vissa kromosomfel mm.. jo, tillbaka till ämnet,
det blir ett svårt beslut för kirurgen att ta, konsult med flera andra även mig innan vi bestämmer att bäst är att limma och tejpa, håller det 2-3 timmar ska det sedan vara fullgott! Stannade pga detta och blödningarna på observation 5 timmar, inget hände, hade det därimot gjort det skulle vi åkt till Gbg och sövt iaf. Jag vill verkligen påpeka att i det läget verkade det som det bästa beslutet, även om jag efter helgens bravader inser att skulle det ske något liknande igen, då ska han bara sys.
Och då kommer vi in på det underbara mycket långa samtal jag hade med vår kontakt ssk idag, egentligen ringde jag henne för att fylla på sprutbeställningen, men passade på att fråga hur vi ska göra i framtiden med smärtlindring. Det finns alternativ, frågan är bara vilka V tål, det måste jämnföras verksamma ämnen, kollas om det funkar ålder - och viktmässigt... men utan att tveka så ska hon lösa detta, innan den 23 sept, nästa ultra, ska hon och dr L komma upp med en smärtlindringsplan, för det måste kunna göras åtgärder utan sövning. Låt nu säga han ramlar 10 gånger till de närmsta åren och behöver sys, inte sjutton kan de söva honom varje gång.
Försökte räkna efter, jag tror det är 8 sövningar hittills och sammanlagt 16 dyng han legat sövd och intuberad... förstår ni nu att det inte är aktuellt med massa extra narkos!? för det kommer mera, snoppen, aortabågen, stentet... vad jag vet just nu.
Tillbaka till smärtan, vi pratade länge och mycket för jag undrar om det jag hört innan att våra små som utsätts för mycket verkligen får lägre smärttröskel, för i Vincents fall och jag vet fler är det ju tvärtom, och hur mycket är höjd smärtgräns kontra ren avtrubbning? fick bekräftat att barn som genomgår många procedurer av smärtsam typ i låg ålder faktiskt får "skadade" nerver, de blir alltså smärttåligare, detta ska dock ställas mot att det alltid skiljer i smärttröskel - frisk som sjuk, men det som händer de sjuka barnen ofta är att de även blir avtrubbade om de utsätts för mycket, och det tror jag är verkligheten med Vincent. Säg att han slår sig, då får han ont, om han trillar och slår pannan ( vanligast) då får han ju ont, eller biter sig i tungan, men hos doktorn har han väldigt sällan ont, stänger jan helt sonika bara av hela alltihopa, för att han redan vet att han måste genomlida helvetet??!! Vad är låg smärttröskel och vad är psykiska men?! Jag vill helst inte tänka på det, men barnen påverkas på så fruktansvärt många plan av att de redan från start, dag 1 liksom, utsätts för saker du inte önskar din värsta fiende.
Så vi konstaterade att lika mycket som det skiljer sig mellan personerna, så påverkas hela personen av sin verklighet, och så är det ju överallt, men hur mår man om hela ens första barndomsår präglas av smärtsamma och påtvingade ingrepp av olika slag, hur mår man om man tvingas fast, stickas, drogas, luras, mutas, hela sin småbarnstid, vem blir man sen, och hur mycket smärta ska ett barn behöva genomgå? Har man då som vi ett barn som beröms av sjukvården för sin höga smärttröskel, hur sjutton blir det då? Jag försöker hindra ssk och bsk som utför saker på Vincent från att överberömma, för han måste känna och veta att han har rätt att tycka det gör ont, att säga ifrån, vara delaktig på sitt sätt och vården ska anpassas till honom, inte till det faktum att han inte säger aj.
Det är klart de ska tala om att det gick bra, eller ge honom sina klistermärken, men oftast är det " å ojojojoj, VILKEN DUKTIG kille, alldeles stilla och tyst, såååå bra, det brukar inte ni små killar vara, ååå så duktig du är" typ! men är han? är han inte bara jävligt sabbad och avtrubbad?!
skit också
Okej, Vincent skadade ju sitt ögonbryn rejält i fredags, och sedan dess har de lagt om de 2 gånger, senast i går på dagen då även kirurgen tittade på det.. men sedan hände det som inte fick hända..
Vincent gick och la sig och förmodligen kliade det för han slet av hela omläggningen, fast utan att säga ett ord.. dock så kom Putte ut och såg att han hade armen full i tejpar.. shit.
Hela jävla skiten hade fläkts upp och det blödde massor...
la om det medans P ringde akuten, de tyckte vi kunde vänta tills idag.. no way.. tog min lilla kille och åkte in..
på plats konstaterade kirurgen snart att det var väldigt bra att vi kommit in, nähä!
Ska bara tillägga här att kirurgerna på Näl akUten har både i fredags och igår varit superbra..
Men vad hjälper det när de egentligen inget kan göra?
Han ringde Gbg, och det visade sig att kirurgbakjouren var Vincents urologkirurg, och hon var väldigt säker på att sy var ingen ide så långt efter olyckan och dessutom ville hon vilket var tippat, inte söva honom.. en mycket frustrerad kirurg på akuten som tyckte hela situationen var illa, för ett friskt barn hade de sytt redan i fredags, men som han sa, "händerna är liksom bakbundna och vi kan inget göra, vi får inte söva honom, óch vi kan inte då heller sy honom"..
Alltså är Vincent åter tejpad, plastad och nu med kompress och kasslermössa.. i ett slags bisarrt hopp om att det ska hålla.. och gör det nu inte det ska vi direkt ringa dr G i Gbg, eftersom näl ändå inget kan göra...de har dock ordnat en tid om en vecka på kirurgmottagningen..
Och hela anledningen är att Vincent får allergiska reaktioner på bedövningssalvor, och eftersom de innehåller samma verksamma ämne som lokalbedövning kan heller inte den användas, och som plus i kanten snedtänder han på lugnande medel, har hänt med lite flyt att det funkat om han fått det mycket långsamt intravenöst.. annnars bjuder det på 2-4 timmar av fullständig hysteri..
resultatet av detta är att han kommer få ett sjuhelvetes ärr.. och ett ärr är kanske inte hela världen, men min son har hela sin överkropp fylld med ärr, och fler kommer det att bli.
Ett ärr är inte bara ett ärr.
Nu hoppas jag av hela min själ att detta håller, och antibiotika är insatt 3 gånger om dagen nu med, lär behövas eftersom det var öppet för alla slags otäcka baciller ca 20 minuter innan vi upptäckte det igår.
kom hem vid halv 3 i natt, nu ska jag på något sätt ladda inför möte med arbetsförmedlingen. hahaha
Vincent gick och la sig och förmodligen kliade det för han slet av hela omläggningen, fast utan att säga ett ord.. dock så kom Putte ut och såg att han hade armen full i tejpar.. shit.
Hela jävla skiten hade fläkts upp och det blödde massor...
la om det medans P ringde akuten, de tyckte vi kunde vänta tills idag.. no way.. tog min lilla kille och åkte in..
på plats konstaterade kirurgen snart att det var väldigt bra att vi kommit in, nähä!
Ska bara tillägga här att kirurgerna på Näl akUten har både i fredags och igår varit superbra..
Men vad hjälper det när de egentligen inget kan göra?
Han ringde Gbg, och det visade sig att kirurgbakjouren var Vincents urologkirurg, och hon var väldigt säker på att sy var ingen ide så långt efter olyckan och dessutom ville hon vilket var tippat, inte söva honom.. en mycket frustrerad kirurg på akuten som tyckte hela situationen var illa, för ett friskt barn hade de sytt redan i fredags, men som han sa, "händerna är liksom bakbundna och vi kan inget göra, vi får inte söva honom, óch vi kan inte då heller sy honom"..
Alltså är Vincent åter tejpad, plastad och nu med kompress och kasslermössa.. i ett slags bisarrt hopp om att det ska hålla.. och gör det nu inte det ska vi direkt ringa dr G i Gbg, eftersom näl ändå inget kan göra...de har dock ordnat en tid om en vecka på kirurgmottagningen..
Och hela anledningen är att Vincent får allergiska reaktioner på bedövningssalvor, och eftersom de innehåller samma verksamma ämne som lokalbedövning kan heller inte den användas, och som plus i kanten snedtänder han på lugnande medel, har hänt med lite flyt att det funkat om han fått det mycket långsamt intravenöst.. annnars bjuder det på 2-4 timmar av fullständig hysteri..
resultatet av detta är att han kommer få ett sjuhelvetes ärr.. och ett ärr är kanske inte hela världen, men min son har hela sin överkropp fylld med ärr, och fler kommer det att bli.
Ett ärr är inte bara ett ärr.
Nu hoppas jag av hela min själ att detta håller, och antibiotika är insatt 3 gånger om dagen nu med, lär behövas eftersom det var öppet för alla slags otäcka baciller ca 20 minuter innan vi upptäckte det igår.
kom hem vid halv 3 i natt, nu ska jag på något sätt ladda inför möte med arbetsförmedlingen. hahaha
pling plong taxi
Efter en hel dag av lugn och ro med trevligt besök av Tina, så vände det ruggit fort.. Vincent fick för sig att välta ikull en möbel med sitt hemmasnickrade garage på, över sig, han trillar baklänges, drar i huvudet och efter kommer detta garage farandes och falller rätt över huvudet på honom.. jag var precis brevid och flyger upp för att kasta undan allt och få upp honom... han skrek, grät och det var ju bra ..
PANIK
Jag tänker inte, ser bara ögonbrynet blöda, ren kökshanduk, Tina- ring 112, jag ringer Putte, på med kompress o bandage, ta över sos samtalet, avklara det, Tina håller tryck på såret, lite tårar från Vincent inte mycket mer, lägger på, Putte kommer hem, shit vad fort han måste kört, hinner packa allt nödvändigt, erfarenhet!!, ställer in mig på Gbg, behöver han sys måste han sövas..., nåja, in i ambulansen, Vincent ligger själv på båren med mig brevid, rätt glad över vad som händer..
Hos mig går tankarna inte " oj, sy, vilket sår, hmm, " utan mer " satans helvetes jävla skit, nu är det hjärnblödning, förbannade trombyl, svimma faan inte nu, och kräks inte heller, jaha, då var det klart, hjärnskadad för livet, saaaatans trombyl... nä Therese, det går bra, bra, bra , bra ..."
Och Vincent var vaken hela tiden, inget avvikande alls.., därimot väl på akuten hade puckot i ambulansen missat att skriva hur säret egentligen såg ut och istället skrivit " 2 cm sårskada", vilket det inte alls var, utan 6 cm, djupt, hela vägen in till benet hela vägen över... dessutom när vi kom in lyfte jag hans tröja för att se om han fått fler skador, något ambulansen helt missat, och visst var det en rejäl smäll vid vänster revbensbåge och på bröstkorgen.... det blev dock inget av det... hoppas vi.. inget än iallafall.
Bra läkare iallafall, han tyckte som jag det vore optimalt att slippa Gbg, och han bestämde för att limma och tejpa, och som vanligt med min lilla kille, ingen bedövning, inget smärtstillande, han hann fasiken inte ens få en alvedon, så var det lim i och en miljard tejper.. och inte ett gråt, bara lite ojande, nåt litet ajande, inget mer... Då kom en tår från mig, för han borde faan både skrika och slå och gråta, inte bara finna sig.. av vana
Men limmat, tejpat, plastat och sedan iväg till avdelningen för några timmars observation, han var pigg, åt lite makaroner, och sedan var han igång och skulle leka, alltså.. - börja blöda igen
Men det klarade sig, efter några timmar där och med läkarens godkännande fick vi åka hem, innan det frågade dock Putte om han skulle haft någon antibiotika, och då slog det mig, läkaren tvättade aldrig ur såret!!!, WTF????
Men enligt dom där skulle det inte behövas, något Putte inte köpte rätt av utan han ringde Gbg och dubbelkollade, dom tyckte han borde klara sig, men minsta lilla tecken på feber eller infektion ska det sättas in..
Nåja, nu är vi hemma, med genomblodat bandage som ska sitta en vecka, de kunde ju inte gärna lägga om det, skulle ju bara spricka upp igen, och trötta är vi...
Men förhoppningsvis utan hjärnblödningar, hjärnskakningar, brutna ben och utan sövning och stygn..
Jag trodde verkligen att första riktiga olyckan skulle Julia råka ut för, för det är hon som är tokig.. tji fick vi, skönt såklart, inte alls att jag vill ha henne skadad, men det hade varit betydligt mer tippat!
PANIK
Jag tänker inte, ser bara ögonbrynet blöda, ren kökshanduk, Tina- ring 112, jag ringer Putte, på med kompress o bandage, ta över sos samtalet, avklara det, Tina håller tryck på såret, lite tårar från Vincent inte mycket mer, lägger på, Putte kommer hem, shit vad fort han måste kört, hinner packa allt nödvändigt, erfarenhet!!, ställer in mig på Gbg, behöver han sys måste han sövas..., nåja, in i ambulansen, Vincent ligger själv på båren med mig brevid, rätt glad över vad som händer..
Hos mig går tankarna inte " oj, sy, vilket sår, hmm, " utan mer " satans helvetes jävla skit, nu är det hjärnblödning, förbannade trombyl, svimma faan inte nu, och kräks inte heller, jaha, då var det klart, hjärnskadad för livet, saaaatans trombyl... nä Therese, det går bra, bra, bra , bra ..."
Och Vincent var vaken hela tiden, inget avvikande alls.., därimot väl på akuten hade puckot i ambulansen missat att skriva hur säret egentligen såg ut och istället skrivit " 2 cm sårskada", vilket det inte alls var, utan 6 cm, djupt, hela vägen in till benet hela vägen över... dessutom när vi kom in lyfte jag hans tröja för att se om han fått fler skador, något ambulansen helt missat, och visst var det en rejäl smäll vid vänster revbensbåge och på bröstkorgen.... det blev dock inget av det... hoppas vi.. inget än iallafall.
Bra läkare iallafall, han tyckte som jag det vore optimalt att slippa Gbg, och han bestämde för att limma och tejpa, och som vanligt med min lilla kille, ingen bedövning, inget smärtstillande, han hann fasiken inte ens få en alvedon, så var det lim i och en miljard tejper.. och inte ett gråt, bara lite ojande, nåt litet ajande, inget mer... Då kom en tår från mig, för han borde faan både skrika och slå och gråta, inte bara finna sig.. av vana
Men limmat, tejpat, plastat och sedan iväg till avdelningen för några timmars observation, han var pigg, åt lite makaroner, och sedan var han igång och skulle leka, alltså.. - börja blöda igen
Men det klarade sig, efter några timmar där och med läkarens godkännande fick vi åka hem, innan det frågade dock Putte om han skulle haft någon antibiotika, och då slog det mig, läkaren tvättade aldrig ur såret!!!, WTF????
Men enligt dom där skulle det inte behövas, något Putte inte köpte rätt av utan han ringde Gbg och dubbelkollade, dom tyckte han borde klara sig, men minsta lilla tecken på feber eller infektion ska det sättas in..
Nåja, nu är vi hemma, med genomblodat bandage som ska sitta en vecka, de kunde ju inte gärna lägga om det, skulle ju bara spricka upp igen, och trötta är vi...
Men förhoppningsvis utan hjärnblödningar, hjärnskakningar, brutna ben och utan sövning och stygn..
Jag trodde verkligen att första riktiga olyckan skulle Julia råka ut för, för det är hon som är tokig.. tji fick vi, skönt såklart, inte alls att jag vill ha henne skadad, men det hade varit betydligt mer tippat!
liten aning klokare
I morse fick jag ett samtal från kontakt ssk, hon undrade så varför, eller snarare informerade om att det måste blivit fel, vårat ultraljud idag.. "vasadusadu.. nä, jo, vi ska visst komma idag", och fick förklarat att det är ett extra ultra och det hade visst helt missats att informeras om det, nåja, då var det heller inget mer med det, bara att komma..
Så iväg, med stor klump i magen, fick sällskap av Tina med, perfekt, sällskap åt mig, barnvakt åt Julia ;-)
Så pox, 96 - helt ok, blodtryck arm och ben - bra, vikt 18,2kg, längd 99,5 cm, så långt bara fint, crp - under 5, bra det med.. eller nja, man skulle ju kunna se det som så att då hade vi iaf vetat vad som kunde varit orsaken till hans försämring..
In på ultra, och efter en stunds tittande tyckte dr T det var läge att ringa dr L, eftersom maskinen är typ 800 år och den enda som ser ordentligt på den är dr L, den dr T brukar vilja använda var ockuperad hela dagen, så dr L kom med, och de tittade, klurade, pratade, även med mig, vilket jag uppskattar hos de två, de talar aldrig över huvudet på mig, de vet att jag kan min son, de vet också att jag hanterar det bra, de vet att jag vet vilka komplikationer han har, och de inte bara pratar med mig, de bollar med mig, låter mig vara delaktig, tack för det!
resultatet då?, jo, det som kunde konstateras var att det inte fanns en ökad hastighet i aortabågen, alltså inte en förträgning där, det var heller ingen förändring i hans klaffläckage, det har han haft sedan efter op 1, och alltid en 1:a på en fyrgradig skala, så även idag, TCPC tunneln hade fritt flöde, alltså okej även den, det som inte kunde ses var lungartären, stentet han har där, och då han syresätter sig som han ska, borde, notera borde, det inte vara en förträgning där heller, så efter mycket fram och tillbaka, för de invände inte när jag sa att något inte stämmer, utan de tror, notera tror, att det antingen är lungartären, eller astman, så vi börjar nu med att maxa hans inhalationer, dubbel dos morgon kväll, och dessutom airomir 3-4 gånger om dagen även om den egentligen är en behovsmedicin, för att helt enkelt ta reda på om det blir bättre, skulle han inte bli bättre eller tom sämre ska jag ringa in och så får de gå, vidare i sina undersökningar, och ev begära en gamma undersökning av lungartärerna eller nåt, just nu känner jag mig rätt lättad över att iaf aortabågen ser fin ut, iaf för nu, att det troligtvis inte sitter i hjärtat, utan isåfall lungorna, eller det är ju lungorna på ett sätt eller annat, astman går ju dit med liksom.. fast jag gillar inte att inte veta klart vad som är fel, för det leder bara till ännu mer funderingar.
att jaga svar men inga få tar ut sin rätt, hela kroppen töms på varenda droppe energi, och jag är trött.
Jag är trött på att alltid undra, vad är fel, vad blir det nästa gång, NÄR blir nästa gång, hur mkt påverkas han egentligen av allt det här, psykiskt med, märker han att han inte orkar, klart han märker, men han kan inte hantera det.
Det går runt, runt, runt... och jag vill bara stanna upp, om så bara för en stund och ladda om, hinna ladda upp igen, för när det bara snurrar hinnar jag inte med mig själv, jag tappar bort hela mig, och jag blir en sämre mamma med, trött, tålamodet sjunker, jag hittar liksom ingen källa att ta ur, klart det alltid finns de stunder som barnen fyller upp litegrann, men jag är så dränerad att jag måste få ladda fullt. Jag är innerligt tacksam för mina små, men jag , JAG, behöver få vara bortkopplad bara en liten stund. För jag måste orka ta tag igen, fortsätta, hitta en vardag som fungerar, men jag måste ha kraft att göra det med. Idag är jag trött.
Så iväg, med stor klump i magen, fick sällskap av Tina med, perfekt, sällskap åt mig, barnvakt åt Julia ;-)
Så pox, 96 - helt ok, blodtryck arm och ben - bra, vikt 18,2kg, längd 99,5 cm, så långt bara fint, crp - under 5, bra det med.. eller nja, man skulle ju kunna se det som så att då hade vi iaf vetat vad som kunde varit orsaken till hans försämring..
In på ultra, och efter en stunds tittande tyckte dr T det var läge att ringa dr L, eftersom maskinen är typ 800 år och den enda som ser ordentligt på den är dr L, den dr T brukar vilja använda var ockuperad hela dagen, så dr L kom med, och de tittade, klurade, pratade, även med mig, vilket jag uppskattar hos de två, de talar aldrig över huvudet på mig, de vet att jag kan min son, de vet också att jag hanterar det bra, de vet att jag vet vilka komplikationer han har, och de inte bara pratar med mig, de bollar med mig, låter mig vara delaktig, tack för det!
resultatet då?, jo, det som kunde konstateras var att det inte fanns en ökad hastighet i aortabågen, alltså inte en förträgning där, det var heller ingen förändring i hans klaffläckage, det har han haft sedan efter op 1, och alltid en 1:a på en fyrgradig skala, så även idag, TCPC tunneln hade fritt flöde, alltså okej även den, det som inte kunde ses var lungartären, stentet han har där, och då han syresätter sig som han ska, borde, notera borde, det inte vara en förträgning där heller, så efter mycket fram och tillbaka, för de invände inte när jag sa att något inte stämmer, utan de tror, notera tror, att det antingen är lungartären, eller astman, så vi börjar nu med att maxa hans inhalationer, dubbel dos morgon kväll, och dessutom airomir 3-4 gånger om dagen även om den egentligen är en behovsmedicin, för att helt enkelt ta reda på om det blir bättre, skulle han inte bli bättre eller tom sämre ska jag ringa in och så får de gå, vidare i sina undersökningar, och ev begära en gamma undersökning av lungartärerna eller nåt, just nu känner jag mig rätt lättad över att iaf aortabågen ser fin ut, iaf för nu, att det troligtvis inte sitter i hjärtat, utan isåfall lungorna, eller det är ju lungorna på ett sätt eller annat, astman går ju dit med liksom.. fast jag gillar inte att inte veta klart vad som är fel, för det leder bara till ännu mer funderingar.
att jaga svar men inga få tar ut sin rätt, hela kroppen töms på varenda droppe energi, och jag är trött.
Jag är trött på att alltid undra, vad är fel, vad blir det nästa gång, NÄR blir nästa gång, hur mkt påverkas han egentligen av allt det här, psykiskt med, märker han att han inte orkar, klart han märker, men han kan inte hantera det.
Det går runt, runt, runt... och jag vill bara stanna upp, om så bara för en stund och ladda om, hinna ladda upp igen, för när det bara snurrar hinnar jag inte med mig själv, jag tappar bort hela mig, och jag blir en sämre mamma med, trött, tålamodet sjunker, jag hittar liksom ingen källa att ta ur, klart det alltid finns de stunder som barnen fyller upp litegrann, men jag är så dränerad att jag måste få ladda fullt. Jag är innerligt tacksam för mina små, men jag , JAG, behöver få vara bortkopplad bara en liten stund. För jag måste orka ta tag igen, fortsätta, hitta en vardag som fungerar, men jag måste ha kraft att göra det med. Idag är jag trött.
godartat
Det tog sin lilla tid, och även om jag lyckats koppla bort det mesta dels av tiden har det ändå krypit i mig mellan varven, men så idag kom då ett sånt där härligt brev adresserat till mig med vg regionen tryckt stort på framsidan, vad jag hunnit lära mig ogilla dessa förbaskade kuvert de senaste åren.
de brukar ju innehålla diverse kallelser till äckliga ingrepp på Vincent...
Men idag efter lite vånda, läste jag " dina provsvar är samtliga fullkomligt godartade".
Och jag andades, djupa andetag, en bra stund, fattar ni vad skönt, nu är mina egna hälsobekymmer ur världen för denna gången.
Och hela denna dagen blev väldigt bra, kom iväg i tid, slapp dock VC, de tyckte att så länge lillstolans sår inte blir infekterade behöver hon heller inte in - tack, liiite så jag tyckte med.
Istället blev det en sväng till Munkedal för att kolla upp pris mm på den skorstensdel vi behöver eftersom puckona här innan oss inte kunde placera kaminen rimligt..istället gjorde de en stor böj på skorstenen..
Men nu ska den bli rak.. och dyr, eller allt är väl relativt, men just nu är allt ruggit dyrt eftersom jag inte har fp längre och a-kassan inte är snabbast i stan, eller Sverige..
Och sedan har jag krasst konstaterat att man inte står högst på listan som mamma till 2 små, när man söker jobb alltså, har kommit ganska långt vid flera ansökningar, men när jag blivit ombedd att berätta lite mer kan jag inte utesluta att berätta, om än kortfattat, om Vincent, och ett, tu så är man bortsållad, känns ju definitivt som det finns ett samband.. eller så kan jag ju använda det som ursäkt.
Nä, jag tror det på riktigt, för superpositivt, fram tills det kommer fram, att han dessutom har en op till i höst, bidrar ju inte till "åhhh, dig vill vi ha!!!".
Ja,ja, det löser sig, snart hoppas jag bara !
men jag sysselsätter mig ändå, har en del projekt som jag brinner för och som jag fått lite vatten på min kvarn att genomföra de sista dagarna, ska berätta mer sen, men ska få ihop det för egen del först :)
Putte fick sin premiär träning ikväll med, för första gången på över 1,5 år. så han är med glad och nöjd idag, ska det rulla på lite nu?! Jag tycker det är våran tur nu.
de brukar ju innehålla diverse kallelser till äckliga ingrepp på Vincent...
Men idag efter lite vånda, läste jag " dina provsvar är samtliga fullkomligt godartade".
Och jag andades, djupa andetag, en bra stund, fattar ni vad skönt, nu är mina egna hälsobekymmer ur världen för denna gången.
Och hela denna dagen blev väldigt bra, kom iväg i tid, slapp dock VC, de tyckte att så länge lillstolans sår inte blir infekterade behöver hon heller inte in - tack, liiite så jag tyckte med.
Istället blev det en sväng till Munkedal för att kolla upp pris mm på den skorstensdel vi behöver eftersom puckona här innan oss inte kunde placera kaminen rimligt..istället gjorde de en stor böj på skorstenen..
Men nu ska den bli rak.. och dyr, eller allt är väl relativt, men just nu är allt ruggit dyrt eftersom jag inte har fp längre och a-kassan inte är snabbast i stan, eller Sverige..
Och sedan har jag krasst konstaterat att man inte står högst på listan som mamma till 2 små, när man söker jobb alltså, har kommit ganska långt vid flera ansökningar, men när jag blivit ombedd att berätta lite mer kan jag inte utesluta att berätta, om än kortfattat, om Vincent, och ett, tu så är man bortsållad, känns ju definitivt som det finns ett samband.. eller så kan jag ju använda det som ursäkt.
Nä, jag tror det på riktigt, för superpositivt, fram tills det kommer fram, att han dessutom har en op till i höst, bidrar ju inte till "åhhh, dig vill vi ha!!!".
Ja,ja, det löser sig, snart hoppas jag bara !
men jag sysselsätter mig ändå, har en del projekt som jag brinner för och som jag fått lite vatten på min kvarn att genomföra de sista dagarna, ska berätta mer sen, men ska få ihop det för egen del först :)
Putte fick sin premiär träning ikväll med, för första gången på över 1,5 år. så han är med glad och nöjd idag, ska det rulla på lite nu?! Jag tycker det är våran tur nu.
hjärtsjuk?!
som mamma, eller ja förälder till ett hjärtsjukt barn så möter man, eller iallafall ajg och uppenbarligen många med mig, andra hjärteföräldrar på diverse forum, och i verkliga livet, från tiden på sjukhus, från träffar som anordnas och annat, och så slår det mig ibland.
vet ni om att erat barn är sjukt?
eller
nä, så sjuk är han/hon väl ändå inte?
men vem är jag att dömma?
och när ska man lägga sig i, när ska man ifrågasätta, för som med föräldrar till friska barn, så är ju även vi olika, och ser olika på allt, på sjukdomen, på livet, på uppfostran.
men när jag frågar mig om barnet ifråga verkligen mår bra, eller om det visar tecken på att vara sjukare än det borde, ska jag då ändå inte försöka framföra detta på ett lagom "inte trampa någon på tårna" sätt...
det har hänt att man under samtal med föräldrar kommit på sig själv med att man ska kolla upp saker, eller fråga läkaren om något visst, just för att man delar erfarenhet och kunskap med varandra.
men om man framför sina tankar, och den andre inte fattar vad man försöker få fram, ska man rätt ut tjoa - " ta ditt barn till läkaren för guds skull", eller?!
även här beror det väl alltid på, svåra avvägningar, som det mesta är just nu tycker jag...
eller kanske är det så att föräldrarna gör sitt barn sjukare än det är? vad säger man då?
jag har träffat föräldrar som inte ringt amulans när deras barn poxat under 65%, när de ska ligga långt högre, för att de inte vill vara till besvär... vad är det..
där jag rätt ut sagt till dem att de måste fatta vad det handlar om, att barnet är sjukt, det måste tas på allvar.
men kan man göra det till alla?
jag undrar ibland hur många barn som blivit sjukare än de behövt bli för att föräldrarna inte kan, vet, förstår, eller ibland ens ser att barnet är dåligt.
och att vi som föräldrar faktiskt skickas hem med ett sjukt barn, utan egentlig kunskap om vad det handlar om, Vincent var 3 veckor första gången vi kom hem, han var noorwood opererad, skitdålig, mediciner 8 ggr om dagen, pox varje timme, och mycket mer, och ingen i min familj är vådutbildad, var vi lämpliga där och då att ta det ansvaret? jag vet inte, jag vet att det gick bra för att vi var supernojjiga, vi åkte jojo till gbg, inlagda 8 grr på 3 månader innan de lät oss stanna för glenn operationen, och flera gånger var Vincent illa däran, vid fler än ett tillfälle var läkarna glada att vi bodde så nära, att vi fattade hur dålig han var... gör alla det? för just där och då så kan väldigt få något om vad hjärtfelet, sjukdomen innebär, dessutom är man nyförlöst, hormonfylld till bredden, livet har slagits omkull fullständigt och man är i total chock...
det kommer senare, den riktiga förståelsen som jag idag har om vad hjärtsjuk faktiskt innebär, vad det betyder i vardagen, men inte då. och varje dag slås jag av nya tankar, erfarenheter, ny kunskap, det lär jag göra så länge jag lever.
om du har ett hjärtsjukt barn, då måste du veta, förstå, lära dig allt, lyssna på allt läkare, sköterskor, andra föräldrar, barn delar med sig av, du måste sortera, relatera, välja och förstå vad som stämmer för just ditt barn, du måste ta till dig kunskapen, dela med dig av din, du måste ta varje tecken på avvikande beteende eller mående på största allvar, du måste veta hur "sjukt" just ditt barn, med just sitt hjärtfel bör vara, vad som är rimligt, du måste se till att era läkare vet det du vet, och att du vet det de vet, du måste ha koll på varje andetag, men samtidigt måste du låta ditt barn vara barn, inte hindra, inte förminska, inte stoppa, du får inte göra ditt barn sjukare än det är, och hur man får ihop den ekvationen???
jag vet inte - jag lär mig fortfarande
vet ni om att erat barn är sjukt?
eller
nä, så sjuk är han/hon väl ändå inte?
men vem är jag att dömma?
och när ska man lägga sig i, när ska man ifrågasätta, för som med föräldrar till friska barn, så är ju även vi olika, och ser olika på allt, på sjukdomen, på livet, på uppfostran.
men när jag frågar mig om barnet ifråga verkligen mår bra, eller om det visar tecken på att vara sjukare än det borde, ska jag då ändå inte försöka framföra detta på ett lagom "inte trampa någon på tårna" sätt...
det har hänt att man under samtal med föräldrar kommit på sig själv med att man ska kolla upp saker, eller fråga läkaren om något visst, just för att man delar erfarenhet och kunskap med varandra.
men om man framför sina tankar, och den andre inte fattar vad man försöker få fram, ska man rätt ut tjoa - " ta ditt barn till läkaren för guds skull", eller?!
även här beror det väl alltid på, svåra avvägningar, som det mesta är just nu tycker jag...
eller kanske är det så att föräldrarna gör sitt barn sjukare än det är? vad säger man då?
jag har träffat föräldrar som inte ringt amulans när deras barn poxat under 65%, när de ska ligga långt högre, för att de inte vill vara till besvär... vad är det..
där jag rätt ut sagt till dem att de måste fatta vad det handlar om, att barnet är sjukt, det måste tas på allvar.
men kan man göra det till alla?
jag undrar ibland hur många barn som blivit sjukare än de behövt bli för att föräldrarna inte kan, vet, förstår, eller ibland ens ser att barnet är dåligt.
och att vi som föräldrar faktiskt skickas hem med ett sjukt barn, utan egentlig kunskap om vad det handlar om, Vincent var 3 veckor första gången vi kom hem, han var noorwood opererad, skitdålig, mediciner 8 ggr om dagen, pox varje timme, och mycket mer, och ingen i min familj är vådutbildad, var vi lämpliga där och då att ta det ansvaret? jag vet inte, jag vet att det gick bra för att vi var supernojjiga, vi åkte jojo till gbg, inlagda 8 grr på 3 månader innan de lät oss stanna för glenn operationen, och flera gånger var Vincent illa däran, vid fler än ett tillfälle var läkarna glada att vi bodde så nära, att vi fattade hur dålig han var... gör alla det? för just där och då så kan väldigt få något om vad hjärtfelet, sjukdomen innebär, dessutom är man nyförlöst, hormonfylld till bredden, livet har slagits omkull fullständigt och man är i total chock...
det kommer senare, den riktiga förståelsen som jag idag har om vad hjärtsjuk faktiskt innebär, vad det betyder i vardagen, men inte då. och varje dag slås jag av nya tankar, erfarenheter, ny kunskap, det lär jag göra så länge jag lever.
om du har ett hjärtsjukt barn, då måste du veta, förstå, lära dig allt, lyssna på allt läkare, sköterskor, andra föräldrar, barn delar med sig av, du måste sortera, relatera, välja och förstå vad som stämmer för just ditt barn, du måste ta till dig kunskapen, dela med dig av din, du måste ta varje tecken på avvikande beteende eller mående på största allvar, du måste veta hur "sjukt" just ditt barn, med just sitt hjärtfel bör vara, vad som är rimligt, du måste se till att era läkare vet det du vet, och att du vet det de vet, du måste ha koll på varje andetag, men samtidigt måste du låta ditt barn vara barn, inte hindra, inte förminska, inte stoppa, du får inte göra ditt barn sjukare än det är, och hur man får ihop den ekvationen???
jag vet inte - jag lär mig fortfarande
lillstollan
sedan ett par veckor tillbaka har min lillstolla druckit hejdlösa mängder vatten, välling, och ätit som vanligt, detta ledde till att vi i förrgår åkte till VC, det tog ett gäng prover, med största misstanken på diabetes.. gahh, ont i magen! som mest var hon uppe i 2,5 liter vätska per dygn.. ska ha ca 1,3 liter
men alla prover var optimala, så vidare till NÄL på remiss, skulle då varit där igår med morgonurin, lyckades dock smeta ut det lilla som kom över golvet, så det fick bli NÄL idag istället!
skulle bara lämna urinet, och ta ett fastesocker... 4 timmar senare och ganska mycket klokare kom vi därifrån.
diabetes är inte längre aktuellt, därimot finns det visst någon knepig njursjukdom som orsakar extrem törst, man kissar ur sig allt, men inte natrium.. vilket är väldigt farligt, idag såg proverna bra ut, men vi ska komplettera med fler urinprover i 2 omgångar, uppföljning hos 2 olika läkare, om 2 veckor samt drygt 1 månad.. känns bra att de trots att de tror hon bara drabbats av "vanedrickande" väljer att trippelkolla allt.
själv har jag fått min efterlängtade kallelse för halsbiopsin och ultraljudet, den 25:e är det dags, sedan dröjer de svaren 1-2 veckor, efter det vet läkarna vad som gömmer sig i halsen på mig.ska erkänna att jag har lite ont i magen över det, men intalar mig själv att det bara är en knepig hormonpåverkan de bara missat, eller som värst en godartad tumör.. eller inget alls, bara omformad lite efter 25 år..
ja, så så var det med den dagen, skönt att jag åkte själv med lillan till sjukan, Vincent, Putte och Annie var hemma och grejade, skönt även för Vincent att få vara ifred litegrann.
killen som förövrigt inte alls är ett minsta dugg supertrotsig, brötig, och allmänt odräglig stundvis, därimellan världens goaste kille, me det finns stunder då jag får gå undan och ta 3 djupa innan jag tar tag i "vinna över trotsen".. men jag vinner, så länge jag håller mig lugn och smart!!
att bli arg är ju meningslöst, särskilt då han grej är att slå, knuffa, dra i, kasta sig över, sin lillasyster.. hon som utan att blinka tar ett dunderbett om den närmsta kroppsdel och hugger tag utan dess like..
ont gör det.
hon biter allt och alla om hon inte får som hon vill, en dam med mycket vilja där.. undrar vart det kan koma ifrån!?
jaja, dom är goa med, och oftast snälla med varandra, men ibland så.
fast det är väl inte så konstigt, de har varit tillsammans varje dag i 16 månader.. och själv tröttnar jag på putte efter ett par dagar utan paus - haha, njaa..
poängen - det hör väl till!
imorgon är det sovmorgon!! ska inte göra en sak för mycket imorgon, kanske försöka tvätta upp resten i tvättkorgen.
den fylls alldeles för fort.. fattar inte.
men alla prover var optimala, så vidare till NÄL på remiss, skulle då varit där igår med morgonurin, lyckades dock smeta ut det lilla som kom över golvet, så det fick bli NÄL idag istället!
skulle bara lämna urinet, och ta ett fastesocker... 4 timmar senare och ganska mycket klokare kom vi därifrån.
diabetes är inte längre aktuellt, därimot finns det visst någon knepig njursjukdom som orsakar extrem törst, man kissar ur sig allt, men inte natrium.. vilket är väldigt farligt, idag såg proverna bra ut, men vi ska komplettera med fler urinprover i 2 omgångar, uppföljning hos 2 olika läkare, om 2 veckor samt drygt 1 månad.. känns bra att de trots att de tror hon bara drabbats av "vanedrickande" väljer att trippelkolla allt.
själv har jag fått min efterlängtade kallelse för halsbiopsin och ultraljudet, den 25:e är det dags, sedan dröjer de svaren 1-2 veckor, efter det vet läkarna vad som gömmer sig i halsen på mig.ska erkänna att jag har lite ont i magen över det, men intalar mig själv att det bara är en knepig hormonpåverkan de bara missat, eller som värst en godartad tumör.. eller inget alls, bara omformad lite efter 25 år..
ja, så så var det med den dagen, skönt att jag åkte själv med lillan till sjukan, Vincent, Putte och Annie var hemma och grejade, skönt även för Vincent att få vara ifred litegrann.
killen som förövrigt inte alls är ett minsta dugg supertrotsig, brötig, och allmänt odräglig stundvis, därimellan världens goaste kille, me det finns stunder då jag får gå undan och ta 3 djupa innan jag tar tag i "vinna över trotsen".. men jag vinner, så länge jag håller mig lugn och smart!!
att bli arg är ju meningslöst, särskilt då han grej är att slå, knuffa, dra i, kasta sig över, sin lillasyster.. hon som utan att blinka tar ett dunderbett om den närmsta kroppsdel och hugger tag utan dess like..
ont gör det.
hon biter allt och alla om hon inte får som hon vill, en dam med mycket vilja där.. undrar vart det kan koma ifrån!?
jaja, dom är goa med, och oftast snälla med varandra, men ibland så.
fast det är väl inte så konstigt, de har varit tillsammans varje dag i 16 månader.. och själv tröttnar jag på putte efter ett par dagar utan paus - haha, njaa..
poängen - det hör väl till!
imorgon är det sovmorgon!! ska inte göra en sak för mycket imorgon, kanske försöka tvätta upp resten i tvättkorgen.
den fylls alldeles för fort.. fattar inte.
samma mynt, 2 sidor
idag vart jag förbannad, att man kan reagera på saker inom vård, omsorg, och mycket annat innebär inte att man inte är tacksam att det finns.
min son lever tack vare den galet fantastiska hjärtvård som finns för barn i sverige idag, han lever tack vare alla de fantastiska människor vi haft turen att möta.
det är inte bara han, dom är många.
men, och detta är viktigt, om inte jag och putte vid väldigt många tillfällen slagit oss gula och blå för att vincent skulle få RÄTT vård, då hade han inte funnits här idag, det gäller också många av alla de sjuka barn i vårat land.
det finns specialister, men det är absolut långt från alltid det är dem man träffar i första led, och det är mycket sällan man självklart blir skickad vidare dit utan att själv kräva det, om och om och om igen.
sedan finns det de som vägrar lyssna, som tar vården för given, att gå först i kön och hela den baletten, vården måste prioritera, och sjukast går först, inget konstigt med det alls.
i alla de situationer vi befunnit oss i med vincent, där har han gått först, för han är sjuk, det kan jag tacka mig och putte för många gånger, för vi kan vår son, vi vet vad det innebär att ignorera symptom.
han kan dö. och när man skarpt talar om det för den vårdpersonal som inte lyssnar, då får de eld i baken, skulle det vara fel? att kräva rätt vård?
skulle inte tro det!
samma sjukhus som är ansvarigt för vincent har också genom sina allmänläkare gjort bort sig, men våra ansvariga läkare är underbara, något jag ofta talar om, både här och till dem.
jag talar dock om både här och för dem när något inte är bra, vilket jag anser vara min skyldighet.
det är inte att gnälla.
vincents diagnos är HLHS, det är ett mycket allvarligt hjärtfel, en diagnos många har, men det ser inte ut på samma sätt för ett enda barn, bara för att barnen har samma diagnos kan de inte jämföras, jo, till viss del, men aldrig utan man man kommer ihåg att alla är olika trots samma diagnos.
för allt runt om skiljer sig, övriga komplikationer, matsvårigheter, sömnsvårigheter, psykiska men av det de genomgått från födseln... alla är olika.
och alla föräldrar är olika, man upplever inte samma sak på samma sätt.
sedan finns det väldigt mycket utanför sjukhuset som ska styras upp, för våran del har det den senaste tiden handlat väldigt mycket om barnomsorg, huruvida de inblamdade kommunerna sköter sitt jobb, för att jag ifrågasätter att jag ska vänta veckovis på svar som länge funnits, är inte gnäll.
kort sagt är jag trött på att sköta andras jobb, vilket man ofta får göra med sjuka barn, jag får inte betalt för all den tid, ork, och energi jag lägger ner på att slåss för att min son, och min dotter, ska få den vård, barnomsorg, samhällsbemötande, som de är i laglig rätt till.
min blogg är min ventilation, passar det inte att läsa vad som står, skit i det då!
jag har stött på framför allt en mamma som iallafall när vi spenderade mycket tid på sjukhuset tillsammans var bra duktig på att gnälla över det mesta, dock ofta befogat, som slet för sin son, för hans rätt till rätt vård, men som också utan att blinka kan sätta sig på andra. de frågor man själv inte har ställts inför ska man inte uttala sig för kraftigt om, dagis är ett exempel som gäller här, det är aktuellt för oss, det har varit mycket krångel, som nu verkar lösa sig, det är för andra inte aktuellt, ändå är det tydligen värt att kommentera hur fel det är att "gnälla" på barnomsorgen, och hur det fungerar, säg till efter att ni själva stått inför det. inför stödenheter, rektorer, femtioelva olika instanser som ska ha redogörelser, intyg mm på hur ditt barn mår, välkommen tillbaka i disskutionen.
jag är innerligt tacksam mot alla de som finns, som valt att utbilda sig, i många år för att besitta den enorma kunskap det krävs för att dagligen rädda livet på våra barn, jag är enormt tacksam för den barnomsorg som erbjuds alla barn i vårat land, jag betalar med glädje skatt, men jag sliter mig sönder ibland för att ansvariga inte gör det jobb de ska göra.
då har jag också rätt att ifrågasätta, kalla det gnälla om du vill, men nog faan är det inte någon annan än jag och putte som gör grovjobbet.
jag är mamma, jag gör allt en mamma ska göra, allt som ingår i föräldraskapet, men jag gör så ofantligt mycket mer, och man ska heller inte glömma att det finns sjuka barn som dör i vårat land för att de blivit fel omhändertagna.. av föräldrar, sjukvård, barnomsorg....
med andra ord, om man inte protestera när det är fel, vem ska då hjälpa barnen?
jag blir också arg när man är bra på att "gnälla" själv, men utåt ifrågasätter andra...
bara sluta, och sluta läs min blogg om det inte passar, sluta
min son lever tack vare den galet fantastiska hjärtvård som finns för barn i sverige idag, han lever tack vare alla de fantastiska människor vi haft turen att möta.
det är inte bara han, dom är många.
men, och detta är viktigt, om inte jag och putte vid väldigt många tillfällen slagit oss gula och blå för att vincent skulle få RÄTT vård, då hade han inte funnits här idag, det gäller också många av alla de sjuka barn i vårat land.
det finns specialister, men det är absolut långt från alltid det är dem man träffar i första led, och det är mycket sällan man självklart blir skickad vidare dit utan att själv kräva det, om och om och om igen.
sedan finns det de som vägrar lyssna, som tar vården för given, att gå först i kön och hela den baletten, vården måste prioritera, och sjukast går först, inget konstigt med det alls.
i alla de situationer vi befunnit oss i med vincent, där har han gått först, för han är sjuk, det kan jag tacka mig och putte för många gånger, för vi kan vår son, vi vet vad det innebär att ignorera symptom.
han kan dö. och när man skarpt talar om det för den vårdpersonal som inte lyssnar, då får de eld i baken, skulle det vara fel? att kräva rätt vård?
skulle inte tro det!
samma sjukhus som är ansvarigt för vincent har också genom sina allmänläkare gjort bort sig, men våra ansvariga läkare är underbara, något jag ofta talar om, både här och till dem.
jag talar dock om både här och för dem när något inte är bra, vilket jag anser vara min skyldighet.
det är inte att gnälla.
vincents diagnos är HLHS, det är ett mycket allvarligt hjärtfel, en diagnos många har, men det ser inte ut på samma sätt för ett enda barn, bara för att barnen har samma diagnos kan de inte jämföras, jo, till viss del, men aldrig utan man man kommer ihåg att alla är olika trots samma diagnos.
för allt runt om skiljer sig, övriga komplikationer, matsvårigheter, sömnsvårigheter, psykiska men av det de genomgått från födseln... alla är olika.
och alla föräldrar är olika, man upplever inte samma sak på samma sätt.
sedan finns det väldigt mycket utanför sjukhuset som ska styras upp, för våran del har det den senaste tiden handlat väldigt mycket om barnomsorg, huruvida de inblamdade kommunerna sköter sitt jobb, för att jag ifrågasätter att jag ska vänta veckovis på svar som länge funnits, är inte gnäll.
kort sagt är jag trött på att sköta andras jobb, vilket man ofta får göra med sjuka barn, jag får inte betalt för all den tid, ork, och energi jag lägger ner på att slåss för att min son, och min dotter, ska få den vård, barnomsorg, samhällsbemötande, som de är i laglig rätt till.
min blogg är min ventilation, passar det inte att läsa vad som står, skit i det då!
jag har stött på framför allt en mamma som iallafall när vi spenderade mycket tid på sjukhuset tillsammans var bra duktig på att gnälla över det mesta, dock ofta befogat, som slet för sin son, för hans rätt till rätt vård, men som också utan att blinka kan sätta sig på andra. de frågor man själv inte har ställts inför ska man inte uttala sig för kraftigt om, dagis är ett exempel som gäller här, det är aktuellt för oss, det har varit mycket krångel, som nu verkar lösa sig, det är för andra inte aktuellt, ändå är det tydligen värt att kommentera hur fel det är att "gnälla" på barnomsorgen, och hur det fungerar, säg till efter att ni själva stått inför det. inför stödenheter, rektorer, femtioelva olika instanser som ska ha redogörelser, intyg mm på hur ditt barn mår, välkommen tillbaka i disskutionen.
jag är innerligt tacksam mot alla de som finns, som valt att utbilda sig, i många år för att besitta den enorma kunskap det krävs för att dagligen rädda livet på våra barn, jag är enormt tacksam för den barnomsorg som erbjuds alla barn i vårat land, jag betalar med glädje skatt, men jag sliter mig sönder ibland för att ansvariga inte gör det jobb de ska göra.
då har jag också rätt att ifrågasätta, kalla det gnälla om du vill, men nog faan är det inte någon annan än jag och putte som gör grovjobbet.
jag är mamma, jag gör allt en mamma ska göra, allt som ingår i föräldraskapet, men jag gör så ofantligt mycket mer, och man ska heller inte glömma att det finns sjuka barn som dör i vårat land för att de blivit fel omhändertagna.. av föräldrar, sjukvård, barnomsorg....
med andra ord, om man inte protestera när det är fel, vem ska då hjälpa barnen?
jag blir också arg när man är bra på att "gnälla" själv, men utåt ifrågasätter andra...
bara sluta, och sluta läs min blogg om det inte passar, sluta
när solen skiner gör själen det med
precis så är det med mig, kan jag vara ute, solen skiner, barnen leker, då mår jag bra. jag är en person som enormt påverkas av vädret..
och nu är jag fulladdad inför en ny vecka, att det dessutom "ska" fortsätta vara skönt gör mig inte ledsen :)
denna veckan ska det flängas till Mimi, vi ska vara med Annie en heldag har jag lovat, bada i poolen, och bara vara. Putte har semester först vecka 29, ett litet tag kvar, innan dess ska vi hinna med ullared, dags att fylla upp barnens garderober, och ladda dubbletter inför dagis i höst, och vart annars än ullared???
kan man få rengställ för en tredjedel av vad det kostar här hemma, japp, då är det taget. för med 2 små som ska ha det mesta nytt, då går det med våran inkomst inte alls annars.
dessutom ska mamma ta barnen så vi kan gå i lugn o ro, det brukar handla om 8-10 timmar (!) när putte och jag åker dit, hihi. han tycker det är lika kul som jag...
annars kommer denna sommaren inte bjuda på alltför många storstilade utflykter, lite borås djurpark med besök hos vänner, liseberg en liten vända, havets hus en regnig dag.. ja nära hem och hellre lite fler "billiga" projekt, nästa år blir det utomlands, var 4 år sedan vi var iväg senast. alldeles för länge sen, men sen har vincent inte fått flyga heller, vet att det finns många bud huruvida barn som är glenn opererade kan flyga eller inte, men när de på hjärtebarnsförbundets hemsida generellt avråder barn med låg syresättning, och att vår läkare avrådde alla med det att flyga pga risken för lungödem, ja då bestämmde vi att lite sol är inte värt att riskera hans hälsa för! men nu, jepp, vi har fått klartecken, dock ska han trippelkollas innan, ul, ekg, tryck, saturation.. rubbet. och vid hemkomst!
så efter massa fram o tillbaka med resia, om vart, hur mm som är lämpligt med sjuka barn, ja, det blir Mallis, iaf första gången vi åker, dessutom är det ganska kort flygtid, väldigt turistanpassat.., och okomplicerat.. vår dröm om roadtrip i USA tycks få vänta några år till- hahaha.
men ärligt så kan jag gott vänta, behöver jag vara råturist på all inclusive, på Mallis o likn turistställen så är det helt ok med mig, upptäcka den "riktiga" världen, det kan jag göra när barnen är stora. dvs om inte hela världen brinner tills dess... satans sharialag... återstår att se.. men jag kommer kämpa emot
nu ska jag jaga upp Putte ur sängen, han somnade lika gott som barnen efter att vi hela dagen varit hos Rolle och Therese, goda vänner! som vi träffar alltför sällan! tevligt var det, och god mat med- tack för det fina ni!!
och nu är jag fulladdad inför en ny vecka, att det dessutom "ska" fortsätta vara skönt gör mig inte ledsen :)
denna veckan ska det flängas till Mimi, vi ska vara med Annie en heldag har jag lovat, bada i poolen, och bara vara. Putte har semester först vecka 29, ett litet tag kvar, innan dess ska vi hinna med ullared, dags att fylla upp barnens garderober, och ladda dubbletter inför dagis i höst, och vart annars än ullared???
kan man få rengställ för en tredjedel av vad det kostar här hemma, japp, då är det taget. för med 2 små som ska ha det mesta nytt, då går det med våran inkomst inte alls annars.
dessutom ska mamma ta barnen så vi kan gå i lugn o ro, det brukar handla om 8-10 timmar (!) när putte och jag åker dit, hihi. han tycker det är lika kul som jag...
annars kommer denna sommaren inte bjuda på alltför många storstilade utflykter, lite borås djurpark med besök hos vänner, liseberg en liten vända, havets hus en regnig dag.. ja nära hem och hellre lite fler "billiga" projekt, nästa år blir det utomlands, var 4 år sedan vi var iväg senast. alldeles för länge sen, men sen har vincent inte fått flyga heller, vet att det finns många bud huruvida barn som är glenn opererade kan flyga eller inte, men när de på hjärtebarnsförbundets hemsida generellt avråder barn med låg syresättning, och att vår läkare avrådde alla med det att flyga pga risken för lungödem, ja då bestämmde vi att lite sol är inte värt att riskera hans hälsa för! men nu, jepp, vi har fått klartecken, dock ska han trippelkollas innan, ul, ekg, tryck, saturation.. rubbet. och vid hemkomst!
så efter massa fram o tillbaka med resia, om vart, hur mm som är lämpligt med sjuka barn, ja, det blir Mallis, iaf första gången vi åker, dessutom är det ganska kort flygtid, väldigt turistanpassat.., och okomplicerat.. vår dröm om roadtrip i USA tycks få vänta några år till- hahaha.
men ärligt så kan jag gott vänta, behöver jag vara råturist på all inclusive, på Mallis o likn turistställen så är det helt ok med mig, upptäcka den "riktiga" världen, det kan jag göra när barnen är stora. dvs om inte hela världen brinner tills dess... satans sharialag... återstår att se.. men jag kommer kämpa emot
nu ska jag jaga upp Putte ur sängen, han somnade lika gott som barnen efter att vi hela dagen varit hos Rolle och Therese, goda vänner! som vi träffar alltför sällan! tevligt var det, och god mat med- tack för det fina ni!!
minsann ingen bäbis längre
nä, okej, vincent kanske inte varit bäbis på länge, men lite ändå :)
idag gjorde han ett stort framsteg, för inte alls längesedan blev han rädd så fort han såg pottan, men för kanske en vecka sen började julia intressera sig för den, då var han ju illa tvungen att nappa han med.
julia fattar litegrann vad det handlar om, men sätter sig helst på den och ljudar, hon har alltså inte fått ut nåt i pottan, men idag ville vincent ta av sig blöjan, ja gärna för mig, en stund senare bad han mig komma och sätta mig brevid honom när han satt på den- och då kom det!! första kisset :)
superstolta både han och jag traskade vi in och tömde i toan, spolade och tvättade händerna!
en stund senare, dags ingen.. mera kiss, lika stolta gjorde vi samma procedur igen..
skulle sedan ta på honom blöja inför kvällen, med tanke på vätskedrivande medicin så tyckte jag inte vi skulle utmana ödet, dumt att han inte hinner, eller hinner känna snarare.
men icke, ingen blöja på den pojken, hade ju pottan- jaha, fick vänta lite med medicin, och det var ju bra, efter en stund ser jag vincent småkrysta, han tittar upp, får syn på pottan och går dit- sätter sig och bajsar, när han var klar ropade han på mamma, och ar så nöjd med vad han nyss gjort.
till slut var jag yvungen att ta på honom blöja för kvällen, men det gick bra tack vare farbror peter, då var det ok, om han satte på den..sötaste vincent
oj, blev mycket om detta- men jag blev så himla glad, just för det känts långt borta eftersom han varit så otroligt negativ, och för att han gick halva dagen utan blöja och lyckades hantera det så bra.
nu är det julia då, hon är iochförsig inte ens 1,5 än, så ingen brådska, men vad skönr det hade varit att ha dem torra på dagen tills dess att de börjar dagis, och det ger mig till slutet av september..
så bortsett från pottan idag har inte mycket hänt, varit smågrinig, den tiden i månaden..
så både gottesugen och sur- lyckat, att jag dessutom glömde bort att putte och peter skulle bygga efter jobbet, vilket gjorde att min lugna halvtimme när putte kommer hem- försvann...ja det gjorde mig inte varken piggare eller gladare.
nåja, en häxa blir jag väl inte riktigt, men har minimalt med tålamod, och så blir jag väldigt trött och orkeslös.. skitbra kombo med 2 små som bara vill leka hela dagen..
men det är bara att bita ihop, och hitta på saker att göra där jag inte behöver delta alltför mycket...
utan kan dricka kaffe och titta på!!! då går det jättebra :)
i morgon ska lilla tjejen opereras, och mina tankar är hos dem.. måtte det bara gå snabbt, lätt och utan komplikationer.. och att hon återhämtar sig lätt och snart får komma hem igen <3
idag gjorde han ett stort framsteg, för inte alls längesedan blev han rädd så fort han såg pottan, men för kanske en vecka sen började julia intressera sig för den, då var han ju illa tvungen att nappa han med.
julia fattar litegrann vad det handlar om, men sätter sig helst på den och ljudar, hon har alltså inte fått ut nåt i pottan, men idag ville vincent ta av sig blöjan, ja gärna för mig, en stund senare bad han mig komma och sätta mig brevid honom när han satt på den- och då kom det!! första kisset :)
superstolta både han och jag traskade vi in och tömde i toan, spolade och tvättade händerna!
en stund senare, dags ingen.. mera kiss, lika stolta gjorde vi samma procedur igen..
skulle sedan ta på honom blöja inför kvällen, med tanke på vätskedrivande medicin så tyckte jag inte vi skulle utmana ödet, dumt att han inte hinner, eller hinner känna snarare.
men icke, ingen blöja på den pojken, hade ju pottan- jaha, fick vänta lite med medicin, och det var ju bra, efter en stund ser jag vincent småkrysta, han tittar upp, får syn på pottan och går dit- sätter sig och bajsar, när han var klar ropade han på mamma, och ar så nöjd med vad han nyss gjort.
till slut var jag yvungen att ta på honom blöja för kvällen, men det gick bra tack vare farbror peter, då var det ok, om han satte på den..sötaste vincent
oj, blev mycket om detta- men jag blev så himla glad, just för det känts långt borta eftersom han varit så otroligt negativ, och för att han gick halva dagen utan blöja och lyckades hantera det så bra.
nu är det julia då, hon är iochförsig inte ens 1,5 än, så ingen brådska, men vad skönr det hade varit att ha dem torra på dagen tills dess att de börjar dagis, och det ger mig till slutet av september..
så bortsett från pottan idag har inte mycket hänt, varit smågrinig, den tiden i månaden..
så både gottesugen och sur- lyckat, att jag dessutom glömde bort att putte och peter skulle bygga efter jobbet, vilket gjorde att min lugna halvtimme när putte kommer hem- försvann...ja det gjorde mig inte varken piggare eller gladare.
nåja, en häxa blir jag väl inte riktigt, men har minimalt med tålamod, och så blir jag väldigt trött och orkeslös.. skitbra kombo med 2 små som bara vill leka hela dagen..
men det är bara att bita ihop, och hitta på saker att göra där jag inte behöver delta alltför mycket...
utan kan dricka kaffe och titta på!!! då går det jättebra :)
i morgon ska lilla tjejen opereras, och mina tankar är hos dem.. måtte det bara gå snabbt, lätt och utan komplikationer.. och att hon återhämtar sig lätt och snart får komma hem igen <3
det närmar sig
mmmm, det gör det, det närmar sig det "normala livet".
idag slogs jag av fullständig panik, verkligheten kom ikapp och jag insåg att inom ett fåtal månader går barnen på dagis och jag jobbar!
jag vill jobba, bli en egen person litegrann igen, men jag är inte redo, att kastas ut, barnen på dagis, en op till som väntar, ingen aning om vad för jobb, om ens något...
ska plugga, men först nästa höst.
var tvungen att ringa A-kassan med, visade sig att jag har drygt 170 dagar kvar där, och minst 70 av dem med maxersättning, det var ju skönt iofs, för nu kan jag inte ta mer f-peng än vad jag kommer ta under sommaren, vill ha lite kvar till lov och ledigheter, dessutom har vi inte råd att jag går hemma längre nu.
och jag önskar så att vi inte behövde sätta av halva inkomsten varje månad åt renovering, då hade det inte varit knöligt alls, men vi måste, för jag orkar inte bo på drygt 50 kvadrat, sova fyra stycken på 8!!!
det går runt, men det hade varit skönt att tagga ner lite.
dessutom har jag inte fått svar från barnomsorgen än om den plats de muntligt lovade i uddevalla kommun, och i och med att uddevalla tog över ströks barnen från vänersborgs lista, så just nu har jag inte ens dagisplats...
min inre stress är skyhög just nu, mitt tålamod noll, och dessutom är jag skittrött, för vincent sover inte, spelar ingen roll om han herjar hela dagen utan vila, vissa kvällar vägrar han ändå, han vaknar på nätterna, när han ska somna försöker han krypa in under skinnet på mig, ligger och stirrar hysteriskt ut i mörkret och kvider "nej"... när han väl somnar svettas han hejdlöst, och kan vakna upp mot 7-8 gånger på en natt, fram på morgontimmarna sover han ordentligt och vill inte upp för ca 8.30...
medans julia ska upp 7, efter att ha bökat sedan 6..
hon som förövrigt har tandbajs och tandvärk, stora kindtänder på g, och idag har hon bajsat igenom 2 gånger- skitkul ;)
och maten- vad hände???? han äter inte, och jag fattar ingenting, det har varit så ett tag, har kommit smygande, funderade lite igår och kan inte riktigt komma på när det började, för jag tror det drog igång innan op...
intaget idag- totalt 350 ml välling, en halv pannkaka, lite cokacola, ett par skivor melon och massa vatten.
och vi snackar om killen utan begränsningar tidgare. och vällingen inkluderar kvällsvälling!!! dock kommer han äta inatt, men ???
intaget idag har varit riktigt illa, brukar va något bättre, men inte mycket, såvida det inte bjuds glass eller annat gott.... vilket jag inte vill, inte varje dag, inte för att det är det enda som funkar...
väntar också på samtal från arbetsterapin, de och habiliteringen ska komma hem för utprovning av bolltäcke, jag väntar också på samtal eller kallelse till endokrin för egen del...
känns som denna sommar kommer bjuda på mycket, bara mycket.
ja, skattepengarna kommer imorgon, blir nyrenoverat badrum... måste göras och eftersom duschkabinen tycks ge sig den med, ja då är det väl lika bra att köra på då ......allt i detta huset går sönder, och de vi köpte av gjorde allt nytt -06 och -07... tror ni det var kvalitet de satsade på??!!
helvete.
men pengar är runda och ska rulla har jag hört.
men sen blir det Ullared, kläder till barnen, mig med!
och lite sommarutflykter, för jag ska ha en skön sommar, även om det idag känns ofantligt avlägset..
idag slogs jag av fullständig panik, verkligheten kom ikapp och jag insåg att inom ett fåtal månader går barnen på dagis och jag jobbar!
jag vill jobba, bli en egen person litegrann igen, men jag är inte redo, att kastas ut, barnen på dagis, en op till som väntar, ingen aning om vad för jobb, om ens något...
ska plugga, men först nästa höst.
var tvungen att ringa A-kassan med, visade sig att jag har drygt 170 dagar kvar där, och minst 70 av dem med maxersättning, det var ju skönt iofs, för nu kan jag inte ta mer f-peng än vad jag kommer ta under sommaren, vill ha lite kvar till lov och ledigheter, dessutom har vi inte råd att jag går hemma längre nu.
och jag önskar så att vi inte behövde sätta av halva inkomsten varje månad åt renovering, då hade det inte varit knöligt alls, men vi måste, för jag orkar inte bo på drygt 50 kvadrat, sova fyra stycken på 8!!!
det går runt, men det hade varit skönt att tagga ner lite.
dessutom har jag inte fått svar från barnomsorgen än om den plats de muntligt lovade i uddevalla kommun, och i och med att uddevalla tog över ströks barnen från vänersborgs lista, så just nu har jag inte ens dagisplats...
min inre stress är skyhög just nu, mitt tålamod noll, och dessutom är jag skittrött, för vincent sover inte, spelar ingen roll om han herjar hela dagen utan vila, vissa kvällar vägrar han ändå, han vaknar på nätterna, när han ska somna försöker han krypa in under skinnet på mig, ligger och stirrar hysteriskt ut i mörkret och kvider "nej"... när han väl somnar svettas han hejdlöst, och kan vakna upp mot 7-8 gånger på en natt, fram på morgontimmarna sover han ordentligt och vill inte upp för ca 8.30...
medans julia ska upp 7, efter att ha bökat sedan 6..
hon som förövrigt har tandbajs och tandvärk, stora kindtänder på g, och idag har hon bajsat igenom 2 gånger- skitkul ;)
och maten- vad hände???? han äter inte, och jag fattar ingenting, det har varit så ett tag, har kommit smygande, funderade lite igår och kan inte riktigt komma på när det började, för jag tror det drog igång innan op...
intaget idag- totalt 350 ml välling, en halv pannkaka, lite cokacola, ett par skivor melon och massa vatten.
och vi snackar om killen utan begränsningar tidgare. och vällingen inkluderar kvällsvälling!!! dock kommer han äta inatt, men ???
intaget idag har varit riktigt illa, brukar va något bättre, men inte mycket, såvida det inte bjuds glass eller annat gott.... vilket jag inte vill, inte varje dag, inte för att det är det enda som funkar...
väntar också på samtal från arbetsterapin, de och habiliteringen ska komma hem för utprovning av bolltäcke, jag väntar också på samtal eller kallelse till endokrin för egen del...
känns som denna sommar kommer bjuda på mycket, bara mycket.
ja, skattepengarna kommer imorgon, blir nyrenoverat badrum... måste göras och eftersom duschkabinen tycks ge sig den med, ja då är det väl lika bra att köra på då ......allt i detta huset går sönder, och de vi köpte av gjorde allt nytt -06 och -07... tror ni det var kvalitet de satsade på??!!
helvete.
men pengar är runda och ska rulla har jag hört.
men sen blir det Ullared, kläder till barnen, mig med!
och lite sommarutflykter, för jag ska ha en skön sommar, även om det idag känns ofantligt avlägset..
snoppsammanfattning då
tänkte jag skulle berätta lite om hur det gått med hela snopphistorian, operationen gick ju jättebra, blev den enklaste av 2 olika operationsmetoder vilket innebar kateter bara en vecka i stället för två, redan samma dag som op fick vincent följa med oss till ronald, i rullstol!
dagen efter var det hemgång, läkaren tittade till oss och allt var bra så hem och kämpa för att få rullstol till honom även hemma, detta för att han tycker det är sååå kul, och han sitter ju automatiskt still, men att det kunde vara så fruktansvärt omständigt att få fram kunde jag aldrig anat, på torsdagens morgon fick vi ju iallafall fatt på en.
snacka om fullständig lycka, och på en dag lärde han sig köra själv, kul, men det gäller att hålla sig ur vägen för han visar ingen nåd...
på fredagen var det kallas för kusin sofia som fyllde 15, stora tjejen.., och vi brukar alltid åka en stund innan alla andra kommer, för dit kommer det alltid mycket folk, men vi stannade, vilket för mig är ett stort steg, massa folk på liten yta, och vad som kändes som en miljon barn, och jag kände mig lugn, det var så skönt :)
även jag kommer vidare även om det går sakta, just mycket folk på liten yta har varit skitjobbigt.
på fredagkvällen började det klia rejält på vincent, han tog tag i hela paketet och slet upp och ner, och man såg på hela honom hur extremt obehagligt det var.
dock har det hela tiden gått bra med katetern och påsen, den var han superförjust i, men vi fick ge mer smärtstillande mot slutet av veckan än vad han fått tidigare.
egentligen har det funkat väldigt bra, vincent förvånar mig denna gången med, han har en enorm styrka, och han vet och känner på sig att han måste anpassa sig, att han utan gnäll tittar på sin syster när hon åker kana, och när en hel hög ungar leker runt honom, ja då ber han om lite bilar eller annat och filurar med det...
på måndagen åkte vi ner till gbg igen, bandaget skulle av och kateter ur, gick bra, som vanligt blev allt gjort utan bedövning eller lugnande, alltså var det bara jag som fick ta i bandaget, alltså ta bort det... trodde jag skulle tuppa av, hade jättesvårt ett par timmar att ta in hur det såg ut, var ju helt nytt, och svullet, blått och luktade måttligt fräscht. ghaa
efter hela måndagen i gbg där han fick kissat själv för första gången sedan operation kom vi hem igen, och oj oj oj vad ont han hade när han kissade, han skrek rätt ut, bad oss trycka på blöjan över snoppen, och stora tårar trillade varje gång, för att inte tala om när han fick fjong...
nu har det mesta lagt sig, han har inte ont och jag får utan problem torka runt och hålla rent, han är med och tittar och pekar, mest orolig över såret på magen där katetern satt, men det räcker att tala om att kisseslangen var ju där så tar han det med ro också.
nu är det inte rullstol längre, han får gå men att få en kille på 2,5 år att gå "lagom" mycket, ja visst, lättast i stan..ibland vill han köra stolen ändå, då gör han det en stund, som tur är får han röra sig, men absolut inte grensla nåt, ramla, inget som riskerar att plastiken går sönder, som tur är har han blöja, den dämpar lite, snoppen är ganska liten, och han har ju inga kulor, fast det har han om några månader, om ca 2 månader är det återbesök, då kollar de plastiken, och planerar in nästa ingrepp, skulle de då behöva åtgärda nåt med denna kirurgin så gör de det samtidigt, vilket känns jättebra, en narkos mindre gör inte mig ledsen alls.
det forskas rätt mycket på hurvida många narkosr i tidig ålder påverkar barnen i framtiden, och resultaten pekar mot inlärningssvårigheter, konsentrationssvårigheter mm, men hur det är för oss återstår att se.
ja det var väl det, trotsen växer sig starkare varje dag, han slåss och är ledsen över minsta lilla, så att han inte påverkas alls, nä så är det inte heller, han har sina uttryck, arg ofta, matvägrar- ganska nytt, och som vanligt, han sover skitdålig, så bara för att de går bra, innebär inte smärtfritt :(
jag och putte är trötta och slitna, försöker vara pedagogiska, lugna, sysselsätta och avleda, men ärligt talat så ballar vi båda ur mellan varven, idag har det ändå varit en ok dag, trots handlat på torp... planterat, lekt, åkt kana, jagat julia gangster högt och lågt...
nu sover de, och jag älskar dem mest av allt, trots att jag är helt slutkörd..
imorgon blir det "mimi" för mig och barnen, putte ska bygga....
dagen efter var det hemgång, läkaren tittade till oss och allt var bra så hem och kämpa för att få rullstol till honom även hemma, detta för att han tycker det är sååå kul, och han sitter ju automatiskt still, men att det kunde vara så fruktansvärt omständigt att få fram kunde jag aldrig anat, på torsdagens morgon fick vi ju iallafall fatt på en.
snacka om fullständig lycka, och på en dag lärde han sig köra själv, kul, men det gäller att hålla sig ur vägen för han visar ingen nåd...
på fredagen var det kallas för kusin sofia som fyllde 15, stora tjejen.., och vi brukar alltid åka en stund innan alla andra kommer, för dit kommer det alltid mycket folk, men vi stannade, vilket för mig är ett stort steg, massa folk på liten yta, och vad som kändes som en miljon barn, och jag kände mig lugn, det var så skönt :)
även jag kommer vidare även om det går sakta, just mycket folk på liten yta har varit skitjobbigt.
på fredagkvällen började det klia rejält på vincent, han tog tag i hela paketet och slet upp och ner, och man såg på hela honom hur extremt obehagligt det var.
dock har det hela tiden gått bra med katetern och påsen, den var han superförjust i, men vi fick ge mer smärtstillande mot slutet av veckan än vad han fått tidigare.
egentligen har det funkat väldigt bra, vincent förvånar mig denna gången med, han har en enorm styrka, och han vet och känner på sig att han måste anpassa sig, att han utan gnäll tittar på sin syster när hon åker kana, och när en hel hög ungar leker runt honom, ja då ber han om lite bilar eller annat och filurar med det...
på måndagen åkte vi ner till gbg igen, bandaget skulle av och kateter ur, gick bra, som vanligt blev allt gjort utan bedövning eller lugnande, alltså var det bara jag som fick ta i bandaget, alltså ta bort det... trodde jag skulle tuppa av, hade jättesvårt ett par timmar att ta in hur det såg ut, var ju helt nytt, och svullet, blått och luktade måttligt fräscht. ghaa
efter hela måndagen i gbg där han fick kissat själv för första gången sedan operation kom vi hem igen, och oj oj oj vad ont han hade när han kissade, han skrek rätt ut, bad oss trycka på blöjan över snoppen, och stora tårar trillade varje gång, för att inte tala om när han fick fjong...
nu har det mesta lagt sig, han har inte ont och jag får utan problem torka runt och hålla rent, han är med och tittar och pekar, mest orolig över såret på magen där katetern satt, men det räcker att tala om att kisseslangen var ju där så tar han det med ro också.
nu är det inte rullstol längre, han får gå men att få en kille på 2,5 år att gå "lagom" mycket, ja visst, lättast i stan..ibland vill han köra stolen ändå, då gör han det en stund, som tur är får han röra sig, men absolut inte grensla nåt, ramla, inget som riskerar att plastiken går sönder, som tur är har han blöja, den dämpar lite, snoppen är ganska liten, och han har ju inga kulor, fast det har han om några månader, om ca 2 månader är det återbesök, då kollar de plastiken, och planerar in nästa ingrepp, skulle de då behöva åtgärda nåt med denna kirurgin så gör de det samtidigt, vilket känns jättebra, en narkos mindre gör inte mig ledsen alls.
det forskas rätt mycket på hurvida många narkosr i tidig ålder påverkar barnen i framtiden, och resultaten pekar mot inlärningssvårigheter, konsentrationssvårigheter mm, men hur det är för oss återstår att se.
ja det var väl det, trotsen växer sig starkare varje dag, han slåss och är ledsen över minsta lilla, så att han inte påverkas alls, nä så är det inte heller, han har sina uttryck, arg ofta, matvägrar- ganska nytt, och som vanligt, han sover skitdålig, så bara för att de går bra, innebär inte smärtfritt :(
jag och putte är trötta och slitna, försöker vara pedagogiska, lugna, sysselsätta och avleda, men ärligt talat så ballar vi båda ur mellan varven, idag har det ändå varit en ok dag, trots handlat på torp... planterat, lekt, åkt kana, jagat julia gangster högt och lågt...
nu sover de, och jag älskar dem mest av allt, trots att jag är helt slutkörd..
imorgon blir det "mimi" för mig och barnen, putte ska bygga....
gbg imorgon då!!
jepp, imorgon är det dags för tagning av kateter och bandaget ska väck..
allt kommer ske utan droger, bedövning el annat, vincent är ju superkänslig mot allt sånt och söva vill de inte göra mer än nödvändigt, så morgondagen blir spännande, typ- jamen visst, slit ut hjärtat ur kroppen på mig, stampa, hoppa, hugg, för mitt mammahjärta orkar precis hur mycket som helst.
och att det ska göras i mitt knä, jag ska behålla lugnet, trösta, roa, utan att min lilla kille känner av det jag egentligen känner.
helvete ska man behöva göra såhär emot sitt barn, man ska inte behöva tvinga sitt barn till smärta, tvinga sitt barn till detta helvete. det är övergrepp, men vad fan ska jag göra, för jag har ingen rätt att inte tillåta det, dessutom ska min kille leva länge än, och då har jag inget val, han måste lappas och lagas, jag, vi, måste finnas där, vi måste hjälpa, och vi måste göra det bästa av eländet. nu hoppas jag verkligen av hela min själ att det kommer lugna ner sig lite efter dessa veckor är över, vet ju att det blir en vända i höst, men snälla, lite lugn sen va!!
allt kommer ske utan droger, bedövning el annat, vincent är ju superkänslig mot allt sånt och söva vill de inte göra mer än nödvändigt, så morgondagen blir spännande, typ- jamen visst, slit ut hjärtat ur kroppen på mig, stampa, hoppa, hugg, för mitt mammahjärta orkar precis hur mycket som helst.
och att det ska göras i mitt knä, jag ska behålla lugnet, trösta, roa, utan att min lilla kille känner av det jag egentligen känner.
helvete ska man behöva göra såhär emot sitt barn, man ska inte behöva tvinga sitt barn till smärta, tvinga sitt barn till detta helvete. det är övergrepp, men vad fan ska jag göra, för jag har ingen rätt att inte tillåta det, dessutom ska min kille leva länge än, och då har jag inget val, han måste lappas och lagas, jag, vi, måste finnas där, vi måste hjälpa, och vi måste göra det bästa av eländet. nu hoppas jag verkligen av hela min själ att det kommer lugna ner sig lite efter dessa veckor är över, vet ju att det blir en vända i höst, men snälla, lite lugn sen va!!
ok, dåså
vilka enormt intensiva dagr det varit.
för det första-vincent har varit helt jävla otrolig. och julia med för den delen :)
ja, operation och timmarna eftr det flöt ju på, körde runt rullstolen och försökte ordna lek och aktivitet så gott det gick, båda barnen stensomnade på kvällen och jag vaknade mitt i natten av att vincent ligger hos mig- ooops, han har visst varit uppe och nattvandrat, shit! dessutom, vilket jag såklart inte märkte då,yrvaken, så hade kateterpåsen lossnat, alltså rann kisset rätt ut i sängen, och slangen låg öppen, bakterier kan ju ha bestämt sig för att det var en enkel väg rätt in i magen och urinbåsan..
nu tyckte inte avdelningen det var allra värst, men gav oss en del tips på hur vi ska fästa allt mm, ikväll kan jag säga att han får inte loss den!
jepp, dagen var knepig idag, egentligen bara massa väntan, men när vi väl bestämde oss för att åka hem redan idag istället för imorgon, ja då var det städ av rummet, med en liten fis bänkad framför tv:n, putte jagade alla papper, intyg och material vi skulle ha med oss.
och interessant är att igår får vi höra hur vi kommer behöva alla vi känner för att orka med att hålla vincent still, i nästa andetag talar de om att bara en av oss får tfp 2 veckor, den andre bara 1 vecka, WHAT
men då var de generösa, och de trodde inte fk ska godkänna det, tydligen brukar de inte det. men nu är det som så, att jag kan inte ens vända ryggen åt vincent, han ska inte ens stödja på benen just nu!
själv anser jag att vi självklart ska få 2 veckor båda två...
nu kommer vi ta vanlig fp annars, men hallå
men allid samma visa med fk, är så innerligt trött på det, är barnen sjuka så är de det, hur svårt kan det va att tyda " ska inte gå alls,mm mm mm kräver båda föräldrarna för vård i hemmet" typ
jaja, nu är vi hemma iallafall
och jag trodde nog det skulle bli rätt ok trots tidigare känslor, men aj då, vincent verkar ha trott att hemma, ja då var eländet över för denna gång, vilket gör att han inte alls accepterar saker som har med "paketet" att göra, men sedan har vi alltid överlåtit sådant till sköterskorna på sjukan, just för att där vill vi vara vincents trygga punkt, inte den som gör illa, och det har ju uppenbart funkat fullt ut på honom, att då jag och putte ska börja slita och dra- det är inte ok, och faktiskt inte helt ok i mitt mammahjärta heller. och då skär det, djupt, för vi satte honom på favostället i fönstret med sina bilar, han var jättenöjd och en liten stund senare mitt i uppacket tittade jag dit, då satt han och var jätteledsen, han grät inte, men han var verkligen innerligt ledsen, och allt han ville var att busa med lillasyster som hjälpte mig att packa upp...men han frågade inte, han visste att han inte skulle få, och det kändes fullständigt åt helvete, jag tvingas neka min son att göra saker som han fysiskt kan, men inte får, han förstår egentligen inte varför, han vet att snoppen är lagad, att det kommer göra ont ett tag och att han ska vara stilla så inte snoppen går sönder nu när den har plåster, men han är 2,5 år, han förstår inte varför, och just de stunderna känner jag bara " jamen, lek en stund då" tills förnuftet hinner ifatt, som tur är gör det det fort.
hmm, kan bli ett par mycket interessanta veckor om jag redan känner såhär. för att inte tala om vad han känner
för det första-vincent har varit helt jävla otrolig. och julia med för den delen :)
ja, operation och timmarna eftr det flöt ju på, körde runt rullstolen och försökte ordna lek och aktivitet så gott det gick, båda barnen stensomnade på kvällen och jag vaknade mitt i natten av att vincent ligger hos mig- ooops, han har visst varit uppe och nattvandrat, shit! dessutom, vilket jag såklart inte märkte då,yrvaken, så hade kateterpåsen lossnat, alltså rann kisset rätt ut i sängen, och slangen låg öppen, bakterier kan ju ha bestämt sig för att det var en enkel väg rätt in i magen och urinbåsan..
nu tyckte inte avdelningen det var allra värst, men gav oss en del tips på hur vi ska fästa allt mm, ikväll kan jag säga att han får inte loss den!
jepp, dagen var knepig idag, egentligen bara massa väntan, men när vi väl bestämde oss för att åka hem redan idag istället för imorgon, ja då var det städ av rummet, med en liten fis bänkad framför tv:n, putte jagade alla papper, intyg och material vi skulle ha med oss.
och interessant är att igår får vi höra hur vi kommer behöva alla vi känner för att orka med att hålla vincent still, i nästa andetag talar de om att bara en av oss får tfp 2 veckor, den andre bara 1 vecka, WHAT
men då var de generösa, och de trodde inte fk ska godkänna det, tydligen brukar de inte det. men nu är det som så, att jag kan inte ens vända ryggen åt vincent, han ska inte ens stödja på benen just nu!
själv anser jag att vi självklart ska få 2 veckor båda två...
nu kommer vi ta vanlig fp annars, men hallå
men allid samma visa med fk, är så innerligt trött på det, är barnen sjuka så är de det, hur svårt kan det va att tyda " ska inte gå alls,mm mm mm kräver båda föräldrarna för vård i hemmet" typ
jaja, nu är vi hemma iallafall
och jag trodde nog det skulle bli rätt ok trots tidigare känslor, men aj då, vincent verkar ha trott att hemma, ja då var eländet över för denna gång, vilket gör att han inte alls accepterar saker som har med "paketet" att göra, men sedan har vi alltid överlåtit sådant till sköterskorna på sjukan, just för att där vill vi vara vincents trygga punkt, inte den som gör illa, och det har ju uppenbart funkat fullt ut på honom, att då jag och putte ska börja slita och dra- det är inte ok, och faktiskt inte helt ok i mitt mammahjärta heller. och då skär det, djupt, för vi satte honom på favostället i fönstret med sina bilar, han var jättenöjd och en liten stund senare mitt i uppacket tittade jag dit, då satt han och var jätteledsen, han grät inte, men han var verkligen innerligt ledsen, och allt han ville var att busa med lillasyster som hjälpte mig att packa upp...men han frågade inte, han visste att han inte skulle få, och det kändes fullständigt åt helvete, jag tvingas neka min son att göra saker som han fysiskt kan, men inte får, han förstår egentligen inte varför, han vet att snoppen är lagad, att det kommer göra ont ett tag och att han ska vara stilla så inte snoppen går sönder nu när den har plåster, men han är 2,5 år, han förstår inte varför, och just de stunderna känner jag bara " jamen, lek en stund då" tills förnuftet hinner ifatt, som tur är gör det det fort.
hmm, kan bli ett par mycket interessanta veckor om jag redan känner såhär. för att inte tala om vad han känner
jaha
var hos läkaren igår, i november fick jag vad de då trodde var sk förlossningsstrauma.., ofarligt och vanligt, en förstoring av sköldkörteln.
nu är det dock sedan en tid tillbaka, men denna gången ger det ett helt annat obehag, riktigt otrevligt känns det så jag tyckte det var lika bra att kolla det igen, dessutom har jag haft ont i armhåla, bröst, tutten då inte bröstkorgen, det var ingen fara, troligen en bröstmuskelinflammation, men min körtel verkar det vara lite värre med.
min läkare kollade, klämde och kände, sedan ville hon prata med en kollega, var visst ovanligt att man kunde både känna och se förstoringen så tydligt, en kvart senare kom hon tillbaka med sin kollega, de hade då "disskuterat en del" , han kände med och sedan gick samtalet mellan dem typ såhär " kollegan- ja, det var annorlunda, vi gör enligt det vi sa, verkar vara en bra plan." "min läkare- ja, för det är klart det skulle kunna vara en ämnesomsättningssjukdom, men det kan ju vara värre med, vi gör en fullständig utredning då!? "
sedan gick kollegan och jag visste inte riktigt hur jag skulle förhålla mig, men min läkare sa väl inte mycket mer än det, att man denna gång ska ta alla tänkbara prover ifall det skulle vara som hon sa till sin kollega- nåt värre. vad det i så fall skulle innebära ville och orkade jag inte fråga om, när jag däremot skulle till labb kom ssk ut och pratade med mig då de prover de ville ha var såpass känsliga att de behövde tas på tidig förmiddag, för " denna utredningen vill vi ju ha så tillfredställande svar på som möjlig".. jaha, så idag bar det av för provtagning på morgonen. efter det hela dagen hos mimi.. fullt ös alltså. men jag har lite svårt att få detta underliga läkaremöte ur skallen och mer fundersam eftersom min läkare lovade att själv ringa mig när provsvaren kommer, målar säkert faan på väggen, men nu har vår familj fått nog av sjukhus, och jag orkar inte vara/bli sjuk...
jo, man brukar oftast göra en biopsi på sånt här, det ville hon inte göra, det finns ju andra typer av undersökningar som i detta fall är att föredra... jaha igen.
nä, det är säkert ingen fara och just nu måste jag fokusera på vincent, vad det nu än må vara så får det vänta ett par veckor.
nu är det dock sedan en tid tillbaka, men denna gången ger det ett helt annat obehag, riktigt otrevligt känns det så jag tyckte det var lika bra att kolla det igen, dessutom har jag haft ont i armhåla, bröst, tutten då inte bröstkorgen, det var ingen fara, troligen en bröstmuskelinflammation, men min körtel verkar det vara lite värre med.
min läkare kollade, klämde och kände, sedan ville hon prata med en kollega, var visst ovanligt att man kunde både känna och se förstoringen så tydligt, en kvart senare kom hon tillbaka med sin kollega, de hade då "disskuterat en del" , han kände med och sedan gick samtalet mellan dem typ såhär " kollegan- ja, det var annorlunda, vi gör enligt det vi sa, verkar vara en bra plan." "min läkare- ja, för det är klart det skulle kunna vara en ämnesomsättningssjukdom, men det kan ju vara värre med, vi gör en fullständig utredning då!? "
sedan gick kollegan och jag visste inte riktigt hur jag skulle förhålla mig, men min läkare sa väl inte mycket mer än det, att man denna gång ska ta alla tänkbara prover ifall det skulle vara som hon sa till sin kollega- nåt värre. vad det i så fall skulle innebära ville och orkade jag inte fråga om, när jag däremot skulle till labb kom ssk ut och pratade med mig då de prover de ville ha var såpass känsliga att de behövde tas på tidig förmiddag, för " denna utredningen vill vi ju ha så tillfredställande svar på som möjlig".. jaha, så idag bar det av för provtagning på morgonen. efter det hela dagen hos mimi.. fullt ös alltså. men jag har lite svårt att få detta underliga läkaremöte ur skallen och mer fundersam eftersom min läkare lovade att själv ringa mig när provsvaren kommer, målar säkert faan på väggen, men nu har vår familj fått nog av sjukhus, och jag orkar inte vara/bli sjuk...
jo, man brukar oftast göra en biopsi på sånt här, det ville hon inte göra, det finns ju andra typer av undersökningar som i detta fall är att föredra... jaha igen.
nä, det är säkert ingen fara och just nu måste jag fokusera på vincent, vad det nu än må vara så får det vänta ett par veckor.
vad i helvete
satt och kollade kallelsen till gbg i morse, och oj då, står inget om boende, ringde för att kolla och höll på att skita ner mig av förvåning när jag till svar får " det får ni bekosta själva"
jaha, tydligen får den avdelningen till skillnad från hjärt avd, inga pengar till "sånt", om det finns plats över på ronald, vilket det ALDRIG gör, då betalar landstinget, men inget annat. en förälder får sova med barnet på avdelningen, men inte f-n kan vi åka 22 mil om dagen med julia, och råd med hotell har vi inte.
sedan säger hon då även att vi kommer ju för operation den 23:e och så åker ni ju hem dagen efter...-just detta som vi tidigare diskuterat, jag ville inte att vincent skulle hem dagen efter operation, finns många skäl till det, han har alltid svårt med att tända av, han är ingen "vanlig" patient, sist blev han mycket påverkad mentalt av sjukhuset, sedan har vi 3 mil till näl om något händer katetern, och då måste en urolog finnas på plats..., han kommer ha gåförbud i ca 2 veckor, jag vill känna att allt funkar innan hemgång, och skulle han denna gång bli påverkad av narkosen, då blir det iva, vart ska vi då ta vägen???
men nu skulle ssk som jag talade med, hon tyckte också det var förjävligt iofs..., hon skulle iallafall skicka en förfrågan till ronald, men det får vi inte svar på förrän på operationsdagen, då sa jag till putte att blir det så att vi inte får plats på ronald, ja då åker vi väl hem dagen efter och pendlar, för då kan vi turas om lite, men det är inte okej egentligen att köra 6 mil om dagen till näl med vincent bara för kontroll och ev omläggning, och ev till gbg X antal gånger...
det som mest ger mig panik är att denna gång känns det som jag inte har någon kontroll över vad som ska hända, hur rutinerna funkar, vad gäller??? en hjärtoperation är tusen gånger värre, men jag vet iallafall vad jag kan förvänta mig av vården, vad som gäller, vilka krav jag kan ställa och hur vi som familj ska kunna funka under tiden, men nu- ingen jävla aning, och ursinnet växer enormt inom mig känner jag... ghaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
utöver detta underbara tycks mitt strauma komma tillbaka, och körtlarna växer, ömmar både i hals, tutte och armhåla denna gång så nu ska det åkas till läkaren för utredning den 17:e...tjoho
arg, det är det enda ordet som kan beskriva hur jag känner mig idag, besparingar my ass- det finns annat att spar in på, barnen har rätt till sina föräldrar, och det gäller alla, även de som inte har råd att bo på hotell, OCH, det stod inget om detta i kallelsen, jag fick själv ringa, och det var bara tack vare tidigare erfarenhet av att man ska ringa och kolla med avd så boende är ordnat.......
arg, arg argare , argast
jaha, tydligen får den avdelningen till skillnad från hjärt avd, inga pengar till "sånt", om det finns plats över på ronald, vilket det ALDRIG gör, då betalar landstinget, men inget annat. en förälder får sova med barnet på avdelningen, men inte f-n kan vi åka 22 mil om dagen med julia, och råd med hotell har vi inte.
sedan säger hon då även att vi kommer ju för operation den 23:e och så åker ni ju hem dagen efter...-just detta som vi tidigare diskuterat, jag ville inte att vincent skulle hem dagen efter operation, finns många skäl till det, han har alltid svårt med att tända av, han är ingen "vanlig" patient, sist blev han mycket påverkad mentalt av sjukhuset, sedan har vi 3 mil till näl om något händer katetern, och då måste en urolog finnas på plats..., han kommer ha gåförbud i ca 2 veckor, jag vill känna att allt funkar innan hemgång, och skulle han denna gång bli påverkad av narkosen, då blir det iva, vart ska vi då ta vägen???
men nu skulle ssk som jag talade med, hon tyckte också det var förjävligt iofs..., hon skulle iallafall skicka en förfrågan till ronald, men det får vi inte svar på förrän på operationsdagen, då sa jag till putte att blir det så att vi inte får plats på ronald, ja då åker vi väl hem dagen efter och pendlar, för då kan vi turas om lite, men det är inte okej egentligen att köra 6 mil om dagen till näl med vincent bara för kontroll och ev omläggning, och ev till gbg X antal gånger...
det som mest ger mig panik är att denna gång känns det som jag inte har någon kontroll över vad som ska hända, hur rutinerna funkar, vad gäller??? en hjärtoperation är tusen gånger värre, men jag vet iallafall vad jag kan förvänta mig av vården, vad som gäller, vilka krav jag kan ställa och hur vi som familj ska kunna funka under tiden, men nu- ingen jävla aning, och ursinnet växer enormt inom mig känner jag... ghaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
utöver detta underbara tycks mitt strauma komma tillbaka, och körtlarna växer, ömmar både i hals, tutte och armhåla denna gång så nu ska det åkas till läkaren för utredning den 17:e...tjoho
arg, det är det enda ordet som kan beskriva hur jag känner mig idag, besparingar my ass- det finns annat att spar in på, barnen har rätt till sina föräldrar, och det gäller alla, även de som inte har råd att bo på hotell, OCH, det stod inget om detta i kallelsen, jag fick själv ringa, och det var bara tack vare tidigare erfarenhet av att man ska ringa och kolla med avd så boende är ordnat.......
arg, arg argare , argast
astma eller allergi
men denna gången är det lillstollan det handlar om, verkar som hon åkt på någon typ av andningsbesvär, sedan 2 dagar liksom väser hon, låter hes, och andas lite tungt, och nej, jag har inte varit inne med henne än, har inte varit orolig för henne, men så fort det blir vardag åker vi till vc, eller om hon skulle bli sämre såklart! men akuten på påskhelgen när hon trots allt mår ok- nej tack, inte bara för min egen skull utan även hennes. men, bortsett från detta är barnen mest glada över solen, de vill inte annat än att gå ut, och är vi inne och inte är tillräckligt snabba, ja då rymmer de, nu kan ju båda öppna ytterdörrarna och vincent kan även både låsa och låsa upp......
och ännu är inte staketet på plats så det gäller att inte missa dem en sekund, typ- vara supersnabb på toaletten mm :)
idag blev det storhandling, perfekt en sådan här dag, nästan tomt i affären, dessutom 5 par skor till mig och barnen för under 700 kronor!! och superskor till barnen var det! mina rätt ok de med :)
insåg när det började bli varmt att alla mina skor var höst och vinterdojor, och de andra, ja de hade genomgått 2 graviditeter..
vincent vägrar dock sina, han har sina vincentskor, ja de heter faktiskt så, jättefina skor, märket heter vincent, superkvalitet, men kostar tyvärr därefter med, måttligt sugen på att lägga 700 spänn på ett par skor när fötterna växer såde knakar, men just dessa har jag fyndat på tradera, var då helt nya och jag gav 85 kronor..
och de är vincents favvoskor, men blir det varmt nog ska jag nog få på honom sandalerna med!!
mycket mer händer inte nu, barnen lite trötta efter en heldag hos faster igår, hade det jättemysigt, och fick dessutom eldat bollibompadraken!, faster hade en stor, gammal sån som en katt gjort sina behov på, den hamnade då på påskbrasan...
kom hem sent och barnen lekte verkligen hela dagen, även vincent även om det gick sakta i solen.
ja, det har varit en skön helg hittills och min magkänsla säger att det håller i sig:)
hihihihi, bollibompa on fire!!!
och ännu är inte staketet på plats så det gäller att inte missa dem en sekund, typ- vara supersnabb på toaletten mm :)
idag blev det storhandling, perfekt en sådan här dag, nästan tomt i affären, dessutom 5 par skor till mig och barnen för under 700 kronor!! och superskor till barnen var det! mina rätt ok de med :)
insåg när det började bli varmt att alla mina skor var höst och vinterdojor, och de andra, ja de hade genomgått 2 graviditeter..
vincent vägrar dock sina, han har sina vincentskor, ja de heter faktiskt så, jättefina skor, märket heter vincent, superkvalitet, men kostar tyvärr därefter med, måttligt sugen på att lägga 700 spänn på ett par skor när fötterna växer såde knakar, men just dessa har jag fyndat på tradera, var då helt nya och jag gav 85 kronor..
och de är vincents favvoskor, men blir det varmt nog ska jag nog få på honom sandalerna med!!
mycket mer händer inte nu, barnen lite trötta efter en heldag hos faster igår, hade det jättemysigt, och fick dessutom eldat bollibompadraken!, faster hade en stor, gammal sån som en katt gjort sina behov på, den hamnade då på påskbrasan...
kom hem sent och barnen lekte verkligen hela dagen, även vincent även om det gick sakta i solen.
ja, det har varit en skön helg hittills och min magkänsla säger att det håller i sig:)
hihihihi, bollibompa on fire!!!
23:e maj
är det då dags för hypospadioperationen.. och det är en måndag så på fredagen ska vi ner till gbg för inskrivning, men sedan får vi åka hem över helgen, skönt.
tydligen har de ändrat en del i eftervården och efter ca en vecka ska vi vara hemma, men med kateter och gåförbud ytterliggare en vecka, tror inte det.. vi har ändå 2,5 mil till näl och jag tänker inte åka den biten mitt i natten med en kateter som krånglar, till akuten... icke, då får de ge oss permiss till ronald istället för hem. inte så att jag vill vara på sjukan mer än nödvändigt men jag vill heller inte åka 6 mil om dagen för omläggningar mm, återstår att se, men det känns ok nu att det ska bli av.
denna operation har kommit i sista hand hela resan, och att den nu blir av är ett tydligt tecken på att vi är på helt rätt väg, och snart är allt planerat utfört, vad som sedan händer vet ingen, till hösten är vi liksom klara.
dessutom är det skönt att det blir operation innan det blir högsommar, så min lilla kille kan vara ute och leka och bada mm.
idag har vi varit på utflykt, till stan för fågelmatning, cafefika, båtspan och senare till emaus vilket är en liten gård som sköts av kommunen där det finns getter, hästar, kaniner, grisar mm, och lekplats.
och jag kunde koppla av hyfsat och låta barnen leka, leka med andra barn utan att bli tokig.. men handspriten fanns med... gillar inte snoriga barnnäsor!!!
men det har varit en toppendag idag med, och den avslutas med att putte lägger barnen.......
tydligen har de ändrat en del i eftervården och efter ca en vecka ska vi vara hemma, men med kateter och gåförbud ytterliggare en vecka, tror inte det.. vi har ändå 2,5 mil till näl och jag tänker inte åka den biten mitt i natten med en kateter som krånglar, till akuten... icke, då får de ge oss permiss till ronald istället för hem. inte så att jag vill vara på sjukan mer än nödvändigt men jag vill heller inte åka 6 mil om dagen för omläggningar mm, återstår att se, men det känns ok nu att det ska bli av.
denna operation har kommit i sista hand hela resan, och att den nu blir av är ett tydligt tecken på att vi är på helt rätt väg, och snart är allt planerat utfört, vad som sedan händer vet ingen, till hösten är vi liksom klara.
dessutom är det skönt att det blir operation innan det blir högsommar, så min lilla kille kan vara ute och leka och bada mm.
idag har vi varit på utflykt, till stan för fågelmatning, cafefika, båtspan och senare till emaus vilket är en liten gård som sköts av kommunen där det finns getter, hästar, kaniner, grisar mm, och lekplats.
och jag kunde koppla av hyfsat och låta barnen leka, leka med andra barn utan att bli tokig.. men handspriten fanns med... gillar inte snoriga barnnäsor!!!
men det har varit en toppendag idag med, och den avslutas med att putte lägger barnen.......
operation eller, snart, kanske??
ja, då fick vi, eller putte, till slut tag på någon som kunde ge oss svar på vad som händer angående vincents snoppoperation, men det krävdes att vi fick sektionsledaren på hjärtavd att tala om för kirurgmottagningen att det var ok att operera honom, de hade fått för sig att det var för tätt inpå förra op, så då tyckte de visst inte heller att vi behövde veta det, som inte alls gått här hemma och väntat, men nu ska kallelsen vara på g iallafall, hoppas innerligt att det inte dröjer månader nu!
så många turer fram och tillbaka, och läkare som ska godkänna att han kan sövas igen, en annan som ska delge kirurgen detta, en tredje som glömt diktera, och så fortsätter det, så kollen, ja den får man ha själv!!
skit samma, nu är det på g.
alla ni som läser här och inte redan hittat bloggarna om elly och hugo, kolla in dem, är på min lista. och läs, lär, räds, och stötta dessa familjer på alla sätt ni kan, för deras barn lever ett liv så skrämande att det är ofattbart. helt bara fullständigt jävla skitfel, är det.
så många turer fram och tillbaka, och läkare som ska godkänna att han kan sövas igen, en annan som ska delge kirurgen detta, en tredje som glömt diktera, och så fortsätter det, så kollen, ja den får man ha själv!!
skit samma, nu är det på g.
alla ni som läser här och inte redan hittat bloggarna om elly och hugo, kolla in dem, är på min lista. och läs, lär, räds, och stötta dessa familjer på alla sätt ni kan, för deras barn lever ett liv så skrämande att det är ofattbart. helt bara fullständigt jävla skitfel, är det.
inga regler utan undantag
haha, jag som gnäller så över vården, bemötande där mm, idag fick jag ett riktigt härligt samtal från vincents läkare på näl, han började med att säga att han ville tala om 2 saker, först vad gbg sagt när vi var där för han hade ännu inte fått alla papper,och så ville han veta vad jag kände, berättade, sedan småpratade vi lite om vincent, hur han mår, orkar, sover mm, och efter det berättade han att han fixat en remiss så vi ska kunna få bolltäcke till vincent, och att han ville ringa och berätta det så vi visste att de inte glömt bort oss!!!
och sedan avslutar han med " ja, therese, vad det än är, om du blir det minsta orolig så vet du att det bara är att ringa- ja, det brukar du ju göra, men nu hoppas jag vincent mår okej ett tag"
hallå- hur många läkare ringer för att han är nyfiken, orolig, bara vill berätta sånt personligen?
ibland händer det- och vad mycket bättre det känns då!!
men efter lite bloggläsande de senaste dagarna blir det så tydligt att vi inte är ensamma om att vara missnöjda, och det är ofattbart att man som förälder ska behöva slita arslet av sig för sitt barns skull, men det gör man- dagligen.
hur som- idag blev jag glad.
dessutom har vi spenderat dagen hos barnens faster, hennes små var på dagis o skola, så en heldag med utelek, mys med faster, en supernöjd liten son, ja en rätt nöjd lillasyster med :)
och en mamma på topp- en skön dag, fler sådana.
tack faster
och sedan avslutar han med " ja, therese, vad det än är, om du blir det minsta orolig så vet du att det bara är att ringa- ja, det brukar du ju göra, men nu hoppas jag vincent mår okej ett tag"
hallå- hur många läkare ringer för att han är nyfiken, orolig, bara vill berätta sånt personligen?
ibland händer det- och vad mycket bättre det känns då!!
men efter lite bloggläsande de senaste dagarna blir det så tydligt att vi inte är ensamma om att vara missnöjda, och det är ofattbart att man som förälder ska behöva slita arslet av sig för sitt barns skull, men det gör man- dagligen.
hur som- idag blev jag glad.
dessutom har vi spenderat dagen hos barnens faster, hennes små var på dagis o skola, så en heldag med utelek, mys med faster, en supernöjd liten son, ja en rätt nöjd lillasyster med :)
och en mamma på topp- en skön dag, fler sådana.
tack faster
jaha, umhmm, och...
" inget som kan påverka vincent såhär går att förklara med att det skulle bero på hjärtat "
nähä- efter dubbla ultraljud, diverse kontroller, misstankar, avfärdade misstankar var det då detta de kom fram till, finns ju backflöden, turbulens, vissa flöden med frågetecken, men inget som verkar vara något som inte är som det brukar, lite klaffläckage, men det har han alltid haft... ja, lite turbulent i bågen, men inget mer än vanligt, ja så lät det mest hela tiden. men de höll med om att det borde vara något som spökar eftersom han förändrats så hastigt och kraftigt, men vad...
tog ett antal prover, de svaren har vi inte fått än. 750 gram har han gått ner sedan impuganet sattes in, också att ha i beräkningen, kanske fanns det nån vätska som spökade innan...
ja, inga svar alls egentligen, mer än att hjärtat inte är akut dåligt, dock tätare ultraljud fortsättningsvis, nästa 20/4...
och visst är det skönt att hjärtat är förhållandevis ok, men vad är det då?
för det är inga infektioner, nu ingen vätska, inget med lungor, inte påverkad av sin astma, inga nya mediciner, inga andra konstiga förändringar...
men nog f-n är han trött och svett.
denna pojk kommer ge mig ont i hela kroppen resten av mitt liv tror jag, nä- jag vet det!!
och förresten- kl 00.15 somnade mina härliga barn natten till idag, låt säga att vi inte var alltför pigga i morse.
så, nu väntar vi, avvaktar, ser vad proverna säger, hoppas han inte blir sämre och blir han inte det ser de inga problem med att genomföra hypospadioperationen, men de vill väl göra en extra check innan han sövs- känns lagom tryggt att låta honom genomgå en operation nu, men man kan bara vänta så länge, själva hypospadin ingen brådska, men 4-6 månader efter det ska testiklarna på plats och det vill de inte vänta med mycket längre, risk att de skrumpnar och försvinner om de inte redan gjort det-ingen har någonsin kännt dem, därimot har ett antal prover visat att de finns, och funkar, men det var över 1 år sedan.
gahhhhhhhhhhhhhhh.
vincent älskade pojke- vad är det med dig????
en dag av väldigt dubbla känslor.
nähä- efter dubbla ultraljud, diverse kontroller, misstankar, avfärdade misstankar var det då detta de kom fram till, finns ju backflöden, turbulens, vissa flöden med frågetecken, men inget som verkar vara något som inte är som det brukar, lite klaffläckage, men det har han alltid haft... ja, lite turbulent i bågen, men inget mer än vanligt, ja så lät det mest hela tiden. men de höll med om att det borde vara något som spökar eftersom han förändrats så hastigt och kraftigt, men vad...
tog ett antal prover, de svaren har vi inte fått än. 750 gram har han gått ner sedan impuganet sattes in, också att ha i beräkningen, kanske fanns det nån vätska som spökade innan...
ja, inga svar alls egentligen, mer än att hjärtat inte är akut dåligt, dock tätare ultraljud fortsättningsvis, nästa 20/4...
och visst är det skönt att hjärtat är förhållandevis ok, men vad är det då?
för det är inga infektioner, nu ingen vätska, inget med lungor, inte påverkad av sin astma, inga nya mediciner, inga andra konstiga förändringar...
men nog f-n är han trött och svett.
denna pojk kommer ge mig ont i hela kroppen resten av mitt liv tror jag, nä- jag vet det!!
och förresten- kl 00.15 somnade mina härliga barn natten till idag, låt säga att vi inte var alltför pigga i morse.
så, nu väntar vi, avvaktar, ser vad proverna säger, hoppas han inte blir sämre och blir han inte det ser de inga problem med att genomföra hypospadioperationen, men de vill väl göra en extra check innan han sövs- känns lagom tryggt att låta honom genomgå en operation nu, men man kan bara vänta så länge, själva hypospadin ingen brådska, men 4-6 månader efter det ska testiklarna på plats och det vill de inte vänta med mycket längre, risk att de skrumpnar och försvinner om de inte redan gjort det-ingen har någonsin kännt dem, därimot har ett antal prover visat att de finns, och funkar, men det var över 1 år sedan.
gahhhhhhhhhhhhhhh.
vincent älskade pojke- vad är det med dig????
en dag av väldigt dubbla känslor.
ont i magen
hmm, magen värker, vincent vägrar sova, julia tog ca 1,5 timme på sig att somna, jag måste packa lite grejor, åker aldrig till gbg utan att vara redo att stanna kvar:(
putte rakar av sig håret och det känns som det kommer bli en lååång natt, med alldeles för lite sömn..
ska ju bara diska, plocka, packa, blogga, kanske städa hela huset, måla om, bygga lite, klyva ved, ja, vad gör man inte för att undvika tankarna....
nä, riktigt så illa är det väl inte, men tillräckligt för att min son ska känna av det och inte kunna sova, blir väl att lägga mig med honom i famnen i soffan och hoppas på det bästa.
gör inte så mycket egentligen, bortsett från att han lär vara extra pigg imorgon- not!
för jag kommer ändå inte somna på länge än, så jag hinner nog med.
framförhållning- nä- inte min starkaste sida, kunde packat tidigare. men det är ju ändå massa grejor som bara kan läggas ner i sista stund iallafall, så .
barnens faster följer med imorgon, hon hade planerat att hälsa på en gemensam vän som ligger inne på kvinnokliniken i gbg, brevid dsbus- hon är gravid i vecka 34 och fick kraftiga blödningar i måndags, så där ligger hon, superorolig, första barnet, sängläge, och får inte ta emot besök- smittorisk!!
så då tyckte rara faster att hon kunde följa med oss och avlasta lite genom att hjälpa till med julia, och skönt för julia- slipper hon sitta i vagnen en hel dag.... blir ju lätt så på sjukhusdagar.
haha-nu vaknade julia igen- jävla skitnatt- far åt helvete påtvingade jävla sjukhustvång.
ont i magen
putte rakar av sig håret och det känns som det kommer bli en lååång natt, med alldeles för lite sömn..
ska ju bara diska, plocka, packa, blogga, kanske städa hela huset, måla om, bygga lite, klyva ved, ja, vad gör man inte för att undvika tankarna....
nä, riktigt så illa är det väl inte, men tillräckligt för att min son ska känna av det och inte kunna sova, blir väl att lägga mig med honom i famnen i soffan och hoppas på det bästa.
gör inte så mycket egentligen, bortsett från att han lär vara extra pigg imorgon- not!
för jag kommer ändå inte somna på länge än, så jag hinner nog med.
framförhållning- nä- inte min starkaste sida, kunde packat tidigare. men det är ju ändå massa grejor som bara kan läggas ner i sista stund iallafall, så .
barnens faster följer med imorgon, hon hade planerat att hälsa på en gemensam vän som ligger inne på kvinnokliniken i gbg, brevid dsbus- hon är gravid i vecka 34 och fick kraftiga blödningar i måndags, så där ligger hon, superorolig, första barnet, sängläge, och får inte ta emot besök- smittorisk!!
så då tyckte rara faster att hon kunde följa med oss och avlasta lite genom att hjälpa till med julia, och skönt för julia- slipper hon sitta i vagnen en hel dag.... blir ju lätt så på sjukhusdagar.
haha-nu vaknade julia igen- jävla skitnatt- far åt helvete påtvingade jävla sjukhustvång.
ont i magen
fredag klockan 10.00
idag kom det efterlängtade samtalet från gbg, blir alla kontroller på fredag, så nu är det bara hoppas att det inte blir jätteakut och vi slipper vara där över helgen...
känns bättre nu när jag iallafall fått en tid, vad som händer sedan återstår att se.
ja, nu vet ni, orkar inte mycket mer idag.
jo, förresten, jag har för lite föräldradagar kvar, shit, trodde jag hade typ 50-60 dagar mer kvar än vad jag har, dags att planera det där ordentligt...
känns bättre nu när jag iallafall fått en tid, vad som händer sedan återstår att se.
ja, nu vet ni, orkar inte mycket mer idag.
jo, förresten, jag har för lite föräldradagar kvar, shit, trodde jag hade typ 50-60 dagar mer kvar än vad jag har, dags att planera det där ordentligt...
kan inte
jag kommer inte till ro, det är samma visa varje gång det är något med vincent som strular, jag kan inte sova, stressar hysteriskt, så illa så jag får ångest, bröstsmärtor, fullständig panik, men jag börjar lära mig hur jag ska hantera det, funkar ju inte när jag ska ta hand om mina små, men det funkar inte heller att inte sova, glo på dumburken och sitta vid datorn, där man förövrigt kan hitta all världens elände, vilket jag också lyckas med varje gång jag är hispig, så jag kan jaga upp mig ytterliggare... tänk vad mycket man kan drabbas av, tänk på allt som skulle kunna hända vincent, hjälp, om jag faller ner och dör och putte är på jobbet, vem ska då hjälpa barnen? de blir ju traumatiserade, vad gör jag om nåt händer putte ? kan ju inte bo här själv, hjälp, såhär ska man ju inte tänka, hopp, ja om vincent inte fixar denna resa, vad gör vi då, hur ska man överleva då?, fattas bara att julia får obotlig cancer nu med.......
ja, ni fattar, det är såhär mina tankar går, dygnet runt- hur FAAN ska man orka med det???
men det brukar hålla i sig ett par dagar, sedan ger det med sig, men det är ruggigt jobbiga dagar.
man kan ju få hjärnblödningar, hjärtstillestånd, stroke, cancer... listan är ju huuuur lång som helst.
men sedan måste jag tvinga mig själv att bryta, tvinga tankarna in på annat, på bra grejor, skratt åt hur julia bara slänger sig på golvet, lägger sig och filurar innan hon drar av ett asgarv åt himlen, eller hur vincent om jag varit ur hans synfält 2 minuter kommer och pussar mig massor, kramar, klappar och sedan går familjen runt med sina kärleksförklaringar..och då mår jag bra, pulsen går ner, kommer på mig själv med att sitta och le.
och tänka - det löser sig, kan bara bli bättre, och jag kan och får inte oroa mig för allt som kan drabba en, utan det enda jag kan göra är att leva, leva till max för min, puttes, mina barns och resten av min familjs skull.
men jag är trött, riktigt, riktigt trött.
i över 2 år har jag levt med en konstant extrem oro, och jag är trött.
mest trött för att ingen kan säga att det snart är över, imorgon är det klart, snart kan ni lägga detta bakom er, för hur många framsteg vi än gör så lever vi alltid med det, och jag är trött
ja, ni fattar, det är såhär mina tankar går, dygnet runt- hur FAAN ska man orka med det???
men det brukar hålla i sig ett par dagar, sedan ger det med sig, men det är ruggigt jobbiga dagar.
man kan ju få hjärnblödningar, hjärtstillestånd, stroke, cancer... listan är ju huuuur lång som helst.
men sedan måste jag tvinga mig själv att bryta, tvinga tankarna in på annat, på bra grejor, skratt åt hur julia bara slänger sig på golvet, lägger sig och filurar innan hon drar av ett asgarv åt himlen, eller hur vincent om jag varit ur hans synfält 2 minuter kommer och pussar mig massor, kramar, klappar och sedan går familjen runt med sina kärleksförklaringar..och då mår jag bra, pulsen går ner, kommer på mig själv med att sitta och le.
och tänka - det löser sig, kan bara bli bättre, och jag kan och får inte oroa mig för allt som kan drabba en, utan det enda jag kan göra är att leva, leva till max för min, puttes, mina barns och resten av min familjs skull.
men jag är trött, riktigt, riktigt trött.
i över 2 år har jag levt med en konstant extrem oro, och jag är trött.
mest trött för att ingen kan säga att det snart är över, imorgon är det klart, snart kan ni lägga detta bakom er, för hur många framsteg vi än gör så lever vi alltid med det, och jag är trött
befogad oro
ja, nog är en mammas intutioner sanna... ultraljudet visade ett något ökat flöde genom aortabågen, lite turbulens, detta betyder då att det är lite trängre där, och vincent har redan ballongvidgat aortabågen 2 gånger... sedan är det även nåt mysko med flödet som kommer från nedre kroppshalvan upp i den nya tcpc kopplingen, men leif, vincents läkare vågade inte riktigt säga hur, vad mm detta innebär, det han sa var att han tror inte en av sakerna i sig orsakar vincents försämrade allmäntillstånd,men att det är något som inte stämmer höll han definitivt med om, så konsultation med gbg, beslutades att de ska titta på honom, förhoppningsvis redan nästa vecka. gjorde hela baletten idag, ultra, röntgen, diverse blodprover. ja, vart detta leder återstår att se, men redan förra gången pratade läkarna om att det inte går att vidga aortabågen hur många gånger som helst, redan gång 2 var de tveksamma till om det skulle gå och tydligen är vävnaden där såpass känslig att ett stent inte är aktuellt, så just nu är paniken över något akut tillstånd lindrad, men oron över vad som sker i framtiden växer dramatiskt. för vi inbillade oss lite lugn nu efter tcpc, det höll 3,5 månad..
det är väldigt komplext vincents hjärtfel, för det är många faktorer som spelar in, så mycket på hans hjärta som är lappat och lagat, och det finns så många ömma punkter.
och en mamma och pappa har mycket ont i magen. igen
men duktig var han min lile skrutt, inte på topp hela tiden, men oerhört duktig tycker jag ändå, hade min mamma med mig så julia hade det ok hon med, dessutom i väntetider sa jag till sköterskorna att "vi går ut och leker, säg till leif att ringa oss när svaren är klara," - tycker inte vi ska sitta där och glo om vi inte måste.
har gjort det tidigare med, och det är de toppen med där, inga protester. hann t o m äta lite.
nu sover de, och jag lär göra det snart med, inget piggar ju upp som en dag på sjukan . ha
det är väldigt komplext vincents hjärtfel, för det är många faktorer som spelar in, så mycket på hans hjärta som är lappat och lagat, och det finns så många ömma punkter.
och en mamma och pappa har mycket ont i magen. igen
men duktig var han min lile skrutt, inte på topp hela tiden, men oerhört duktig tycker jag ändå, hade min mamma med mig så julia hade det ok hon med, dessutom i väntetider sa jag till sköterskorna att "vi går ut och leker, säg till leif att ringa oss när svaren är klara," - tycker inte vi ska sitta där och glo om vi inte måste.
har gjort det tidigare med, och det är de toppen med där, inga protester. hann t o m äta lite.
nu sover de, och jag lär göra det snart med, inget piggar ju upp som en dag på sjukan . ha
ultra då
japp, imorgon..
ringde läkaren idag, och han tyckte inte vi behövde stressa in idag, men imorgon ville han titta till honom.
och lika bra är väl det.. får med mig mamma med så slipper jag åka själv när lillstollan också ska med!!
vincents dag idag- vaknade vid 7, satte sig i soffan, lekte lite sittandes där och åt sin välling, sedan bollibompa och böcker tills frukost, efter frukost målade vi, en stund med byggare bob, sedan ville han vila, julia var trött hon med, gick och la oss, 3 timmar senare vid 15.30 vaknade han motvilligt, rätt ut i soffan och pillade med sina bilar.... tog typ en timme sedan åt vi middag. också det motvilligt, men gick ner.
fick till slut jaga ut lilla familjen, var ute till 19, vincent lekte, men satt gärna ner, körde bilar mm, korta stunder av bus, när det nästan var dags at gå in satt han på trappan med tom blick och var super trött, in kvällsrutiner, sedan rätt i säng..
så, nej, han är inte pigg alls, och mest påtagligt är just det att han tidigare varit pigg, lekt aktivt en halvtmme eller så, satt sig ett par minuter och sedan igång igen, nu är det tvärtom, han sitter en halvtimme för att sedan leka ett par minuter...
ute var det skönt iallafall, fick kapat upp lite ved- eller hrmm, njaa putte gjorde, jag städade lite på tomten, gjorde iordning lite leksaker till barnen och sedan fick jag klurat lite på hur vi ska göra i trädgården med..
och den är mindre rolig, stor suck över den, men det som är pro ett är staket, det är nämligen 70 väg utanför oss och timmerbilar som rusar fram i 70 över lilla krönet precis utanför, blir vansinnig. har t om tvingats ner i diket med barnvagnen och då var det en vanlig bil - men det är också på g, att kontakta trafikverket, det är verkligen inte rimligt att ha så hög hastighetsgräns där, en liten bit bort går vägen genom en gård och en bit till så går den 10 meter från dagmamman, och det finns inte ens en varning!!!
japp, nu återstår det att se vad de tycker imorgon då, har en känsla av det är något som ställer vardagen på ända igen!
ringde läkaren idag, och han tyckte inte vi behövde stressa in idag, men imorgon ville han titta till honom.
och lika bra är väl det.. får med mig mamma med så slipper jag åka själv när lillstollan också ska med!!
vincents dag idag- vaknade vid 7, satte sig i soffan, lekte lite sittandes där och åt sin välling, sedan bollibompa och böcker tills frukost, efter frukost målade vi, en stund med byggare bob, sedan ville han vila, julia var trött hon med, gick och la oss, 3 timmar senare vid 15.30 vaknade han motvilligt, rätt ut i soffan och pillade med sina bilar.... tog typ en timme sedan åt vi middag. också det motvilligt, men gick ner.
fick till slut jaga ut lilla familjen, var ute till 19, vincent lekte, men satt gärna ner, körde bilar mm, korta stunder av bus, när det nästan var dags at gå in satt han på trappan med tom blick och var super trött, in kvällsrutiner, sedan rätt i säng..
så, nej, han är inte pigg alls, och mest påtagligt är just det att han tidigare varit pigg, lekt aktivt en halvtmme eller så, satt sig ett par minuter och sedan igång igen, nu är det tvärtom, han sitter en halvtimme för att sedan leka ett par minuter...
ute var det skönt iallafall, fick kapat upp lite ved- eller hrmm, njaa putte gjorde, jag städade lite på tomten, gjorde iordning lite leksaker till barnen och sedan fick jag klurat lite på hur vi ska göra i trädgården med..
och den är mindre rolig, stor suck över den, men det som är pro ett är staket, det är nämligen 70 väg utanför oss och timmerbilar som rusar fram i 70 över lilla krönet precis utanför, blir vansinnig. har t om tvingats ner i diket med barnvagnen och då var det en vanlig bil - men det är också på g, att kontakta trafikverket, det är verkligen inte rimligt att ha så hög hastighetsgräns där, en liten bit bort går vägen genom en gård och en bit till så går den 10 meter från dagmamman, och det finns inte ens en varning!!!
japp, nu återstår det att se vad de tycker imorgon då, har en känsla av det är något som ställer vardagen på ända igen!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)