Okej, en 2,5 åring som sliter av sig tejpar och plast och sliter upp ett köttsår som han pillar i, bör tycka det gör ont, han borde tyckt det gjorde ont att limma och tejpa från första början, att det gör ont att tvätta och lägga om det, men istället kastar han sig upp på britsen, tröttnar på att vänta, men hem ska han inte, nej - han ska hämta "dokko", och "laga meeja öjga"...
Det är inte rimligt och eftersom Vincent sitter i en riktig skitsits, han tål inte emla, inte andra testade bedövningsalvor som jag inte minns namnet på heller, i och med det inte lokalbedövning, inte midazolam, darmicum alltså... listan är lång, så att stå inför kirurgen på fredagen med ett gapande 6 cm sår, enda alternativet var att åka till Gbg, söva och sy.. men då kommer vi till det dilemmat att ansvariga kirurger på alla de avdelningar V tillhör/tillhört vill undvika att söva honom så länge det för hans verkliga hälsa inte är nödvändigt, detta eftersom det som jag tidigare pratat om forskas massor på vilken skada barnens små hjärnor faktiskt tar av narkos, hittills har liksom alla hjärtebarn varit inblandade i forskningen, nu ser man till de som är utan övrig diagnos som kan påverka resultatet, vissa kromosomfel mm.. jo, tillbaka till ämnet,
det blir ett svårt beslut för kirurgen att ta, konsult med flera andra även mig innan vi bestämmer att bäst är att limma och tejpa, håller det 2-3 timmar ska det sedan vara fullgott! Stannade pga detta och blödningarna på observation 5 timmar, inget hände, hade det därimot gjort det skulle vi åkt till Gbg och sövt iaf. Jag vill verkligen påpeka att i det läget verkade det som det bästa beslutet, även om jag efter helgens bravader inser att skulle det ske något liknande igen, då ska han bara sys.
Och då kommer vi in på det underbara mycket långa samtal jag hade med vår kontakt ssk idag, egentligen ringde jag henne för att fylla på sprutbeställningen, men passade på att fråga hur vi ska göra i framtiden med smärtlindring. Det finns alternativ, frågan är bara vilka V tål, det måste jämnföras verksamma ämnen, kollas om det funkar ålder - och viktmässigt... men utan att tveka så ska hon lösa detta, innan den 23 sept, nästa ultra, ska hon och dr L komma upp med en smärtlindringsplan, för det måste kunna göras åtgärder utan sövning. Låt nu säga han ramlar 10 gånger till de närmsta åren och behöver sys, inte sjutton kan de söva honom varje gång.
Försökte räkna efter, jag tror det är 8 sövningar hittills och sammanlagt 16 dyng han legat sövd och intuberad... förstår ni nu att det inte är aktuellt med massa extra narkos!? för det kommer mera, snoppen, aortabågen, stentet... vad jag vet just nu.
Tillbaka till smärtan, vi pratade länge och mycket för jag undrar om det jag hört innan att våra små som utsätts för mycket verkligen får lägre smärttröskel, för i Vincents fall och jag vet fler är det ju tvärtom, och hur mycket är höjd smärtgräns kontra ren avtrubbning? fick bekräftat att barn som genomgår många procedurer av smärtsam typ i låg ålder faktiskt får "skadade" nerver, de blir alltså smärttåligare, detta ska dock ställas mot att det alltid skiljer i smärttröskel - frisk som sjuk, men det som händer de sjuka barnen ofta är att de även blir avtrubbade om de utsätts för mycket, och det tror jag är verkligheten med Vincent. Säg att han slår sig, då får han ont, om han trillar och slår pannan ( vanligast) då får han ju ont, eller biter sig i tungan, men hos doktorn har han väldigt sällan ont, stänger jan helt sonika bara av hela alltihopa, för att han redan vet att han måste genomlida helvetet??!! Vad är låg smärttröskel och vad är psykiska men?! Jag vill helst inte tänka på det, men barnen påverkas på så fruktansvärt många plan av att de redan från start, dag 1 liksom, utsätts för saker du inte önskar din värsta fiende.
Så vi konstaterade att lika mycket som det skiljer sig mellan personerna, så påverkas hela personen av sin verklighet, och så är det ju överallt, men hur mår man om hela ens första barndomsår präglas av smärtsamma och påtvingade ingrepp av olika slag, hur mår man om man tvingas fast, stickas, drogas, luras, mutas, hela sin småbarnstid, vem blir man sen, och hur mycket smärta ska ett barn behöva genomgå? Har man då som vi ett barn som beröms av sjukvården för sin höga smärttröskel, hur sjutton blir det då? Jag försöker hindra ssk och bsk som utför saker på Vincent från att överberömma, för han måste känna och veta att han har rätt att tycka det gör ont, att säga ifrån, vara delaktig på sitt sätt och vården ska anpassas till honom, inte till det faktum att han inte säger aj.
Det är klart de ska tala om att det gick bra, eller ge honom sina klistermärken, men oftast är det " å ojojojoj, VILKEN DUKTIG kille, alldeles stilla och tyst, såååå bra, det brukar inte ni små killar vara, ååå så duktig du är" typ! men är han? är han inte bara jävligt sabbad och avtrubbad?!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar