I morse fick jag ett samtal från kontakt ssk, hon undrade så varför, eller snarare informerade om att det måste blivit fel, vårat ultraljud idag.. "vasadusadu.. nä, jo, vi ska visst komma idag", och fick förklarat att det är ett extra ultra och det hade visst helt missats att informeras om det, nåja, då var det heller inget mer med det, bara att komma..
Så iväg, med stor klump i magen, fick sällskap av Tina med, perfekt, sällskap åt mig, barnvakt åt Julia ;-)
Så pox, 96 - helt ok, blodtryck arm och ben - bra, vikt 18,2kg, längd 99,5 cm, så långt bara fint, crp - under 5, bra det med.. eller nja, man skulle ju kunna se det som så att då hade vi iaf vetat vad som kunde varit orsaken till hans försämring..
In på ultra, och efter en stunds tittande tyckte dr T det var läge att ringa dr L, eftersom maskinen är typ 800 år och den enda som ser ordentligt på den är dr L, den dr T brukar vilja använda var ockuperad hela dagen, så dr L kom med, och de tittade, klurade, pratade, även med mig, vilket jag uppskattar hos de två, de talar aldrig över huvudet på mig, de vet att jag kan min son, de vet också att jag hanterar det bra, de vet att jag vet vilka komplikationer han har, och de inte bara pratar med mig, de bollar med mig, låter mig vara delaktig, tack för det!
resultatet då?, jo, det som kunde konstateras var att det inte fanns en ökad hastighet i aortabågen, alltså inte en förträgning där, det var heller ingen förändring i hans klaffläckage, det har han haft sedan efter op 1, och alltid en 1:a på en fyrgradig skala, så även idag, TCPC tunneln hade fritt flöde, alltså okej även den, det som inte kunde ses var lungartären, stentet han har där, och då han syresätter sig som han ska, borde, notera borde, det inte vara en förträgning där heller, så efter mycket fram och tillbaka, för de invände inte när jag sa att något inte stämmer, utan de tror, notera tror, att det antingen är lungartären, eller astman, så vi börjar nu med att maxa hans inhalationer, dubbel dos morgon kväll, och dessutom airomir 3-4 gånger om dagen även om den egentligen är en behovsmedicin, för att helt enkelt ta reda på om det blir bättre, skulle han inte bli bättre eller tom sämre ska jag ringa in och så får de gå, vidare i sina undersökningar, och ev begära en gamma undersökning av lungartärerna eller nåt, just nu känner jag mig rätt lättad över att iaf aortabågen ser fin ut, iaf för nu, att det troligtvis inte sitter i hjärtat, utan isåfall lungorna, eller det är ju lungorna på ett sätt eller annat, astman går ju dit med liksom.. fast jag gillar inte att inte veta klart vad som är fel, för det leder bara till ännu mer funderingar.
att jaga svar men inga få tar ut sin rätt, hela kroppen töms på varenda droppe energi, och jag är trött.
Jag är trött på att alltid undra, vad är fel, vad blir det nästa gång, NÄR blir nästa gång, hur mkt påverkas han egentligen av allt det här, psykiskt med, märker han att han inte orkar, klart han märker, men han kan inte hantera det.
Det går runt, runt, runt... och jag vill bara stanna upp, om så bara för en stund och ladda om, hinna ladda upp igen, för när det bara snurrar hinnar jag inte med mig själv, jag tappar bort hela mig, och jag blir en sämre mamma med, trött, tålamodet sjunker, jag hittar liksom ingen källa att ta ur, klart det alltid finns de stunder som barnen fyller upp litegrann, men jag är så dränerad att jag måste få ladda fullt. Jag är innerligt tacksam för mina små, men jag , JAG, behöver få vara bortkopplad bara en liten stund. För jag måste orka ta tag igen, fortsätta, hitta en vardag som fungerar, men jag måste ha kraft att göra det med. Idag är jag trött.
godartat
Det tog sin lilla tid, och även om jag lyckats koppla bort det mesta dels av tiden har det ändå krypit i mig mellan varven, men så idag kom då ett sånt där härligt brev adresserat till mig med vg regionen tryckt stort på framsidan, vad jag hunnit lära mig ogilla dessa förbaskade kuvert de senaste åren.
de brukar ju innehålla diverse kallelser till äckliga ingrepp på Vincent...
Men idag efter lite vånda, läste jag " dina provsvar är samtliga fullkomligt godartade".
Och jag andades, djupa andetag, en bra stund, fattar ni vad skönt, nu är mina egna hälsobekymmer ur världen för denna gången.
Och hela denna dagen blev väldigt bra, kom iväg i tid, slapp dock VC, de tyckte att så länge lillstolans sår inte blir infekterade behöver hon heller inte in - tack, liiite så jag tyckte med.
Istället blev det en sväng till Munkedal för att kolla upp pris mm på den skorstensdel vi behöver eftersom puckona här innan oss inte kunde placera kaminen rimligt..istället gjorde de en stor böj på skorstenen..
Men nu ska den bli rak.. och dyr, eller allt är väl relativt, men just nu är allt ruggit dyrt eftersom jag inte har fp längre och a-kassan inte är snabbast i stan, eller Sverige..
Och sedan har jag krasst konstaterat att man inte står högst på listan som mamma till 2 små, när man söker jobb alltså, har kommit ganska långt vid flera ansökningar, men när jag blivit ombedd att berätta lite mer kan jag inte utesluta att berätta, om än kortfattat, om Vincent, och ett, tu så är man bortsållad, känns ju definitivt som det finns ett samband.. eller så kan jag ju använda det som ursäkt.
Nä, jag tror det på riktigt, för superpositivt, fram tills det kommer fram, att han dessutom har en op till i höst, bidrar ju inte till "åhhh, dig vill vi ha!!!".
Ja,ja, det löser sig, snart hoppas jag bara !
men jag sysselsätter mig ändå, har en del projekt som jag brinner för och som jag fått lite vatten på min kvarn att genomföra de sista dagarna, ska berätta mer sen, men ska få ihop det för egen del först :)
Putte fick sin premiär träning ikväll med, för första gången på över 1,5 år. så han är med glad och nöjd idag, ska det rulla på lite nu?! Jag tycker det är våran tur nu.
de brukar ju innehålla diverse kallelser till äckliga ingrepp på Vincent...
Men idag efter lite vånda, läste jag " dina provsvar är samtliga fullkomligt godartade".
Och jag andades, djupa andetag, en bra stund, fattar ni vad skönt, nu är mina egna hälsobekymmer ur världen för denna gången.
Och hela denna dagen blev väldigt bra, kom iväg i tid, slapp dock VC, de tyckte att så länge lillstolans sår inte blir infekterade behöver hon heller inte in - tack, liiite så jag tyckte med.
Istället blev det en sväng till Munkedal för att kolla upp pris mm på den skorstensdel vi behöver eftersom puckona här innan oss inte kunde placera kaminen rimligt..istället gjorde de en stor böj på skorstenen..
Men nu ska den bli rak.. och dyr, eller allt är väl relativt, men just nu är allt ruggit dyrt eftersom jag inte har fp längre och a-kassan inte är snabbast i stan, eller Sverige..
Och sedan har jag krasst konstaterat att man inte står högst på listan som mamma till 2 små, när man söker jobb alltså, har kommit ganska långt vid flera ansökningar, men när jag blivit ombedd att berätta lite mer kan jag inte utesluta att berätta, om än kortfattat, om Vincent, och ett, tu så är man bortsållad, känns ju definitivt som det finns ett samband.. eller så kan jag ju använda det som ursäkt.
Nä, jag tror det på riktigt, för superpositivt, fram tills det kommer fram, att han dessutom har en op till i höst, bidrar ju inte till "åhhh, dig vill vi ha!!!".
Ja,ja, det löser sig, snart hoppas jag bara !
men jag sysselsätter mig ändå, har en del projekt som jag brinner för och som jag fått lite vatten på min kvarn att genomföra de sista dagarna, ska berätta mer sen, men ska få ihop det för egen del först :)
Putte fick sin premiär träning ikväll med, för första gången på över 1,5 år. så han är med glad och nöjd idag, ska det rulla på lite nu?! Jag tycker det är våran tur nu.
hjärtsjuk?!
som mamma, eller ja förälder till ett hjärtsjukt barn så möter man, eller iallafall ajg och uppenbarligen många med mig, andra hjärteföräldrar på diverse forum, och i verkliga livet, från tiden på sjukhus, från träffar som anordnas och annat, och så slår det mig ibland.
vet ni om att erat barn är sjukt?
eller
nä, så sjuk är han/hon väl ändå inte?
men vem är jag att dömma?
och när ska man lägga sig i, när ska man ifrågasätta, för som med föräldrar till friska barn, så är ju även vi olika, och ser olika på allt, på sjukdomen, på livet, på uppfostran.
men när jag frågar mig om barnet ifråga verkligen mår bra, eller om det visar tecken på att vara sjukare än det borde, ska jag då ändå inte försöka framföra detta på ett lagom "inte trampa någon på tårna" sätt...
det har hänt att man under samtal med föräldrar kommit på sig själv med att man ska kolla upp saker, eller fråga läkaren om något visst, just för att man delar erfarenhet och kunskap med varandra.
men om man framför sina tankar, och den andre inte fattar vad man försöker få fram, ska man rätt ut tjoa - " ta ditt barn till läkaren för guds skull", eller?!
även här beror det väl alltid på, svåra avvägningar, som det mesta är just nu tycker jag...
eller kanske är det så att föräldrarna gör sitt barn sjukare än det är? vad säger man då?
jag har träffat föräldrar som inte ringt amulans när deras barn poxat under 65%, när de ska ligga långt högre, för att de inte vill vara till besvär... vad är det..
där jag rätt ut sagt till dem att de måste fatta vad det handlar om, att barnet är sjukt, det måste tas på allvar.
men kan man göra det till alla?
jag undrar ibland hur många barn som blivit sjukare än de behövt bli för att föräldrarna inte kan, vet, förstår, eller ibland ens ser att barnet är dåligt.
och att vi som föräldrar faktiskt skickas hem med ett sjukt barn, utan egentlig kunskap om vad det handlar om, Vincent var 3 veckor första gången vi kom hem, han var noorwood opererad, skitdålig, mediciner 8 ggr om dagen, pox varje timme, och mycket mer, och ingen i min familj är vådutbildad, var vi lämpliga där och då att ta det ansvaret? jag vet inte, jag vet att det gick bra för att vi var supernojjiga, vi åkte jojo till gbg, inlagda 8 grr på 3 månader innan de lät oss stanna för glenn operationen, och flera gånger var Vincent illa däran, vid fler än ett tillfälle var läkarna glada att vi bodde så nära, att vi fattade hur dålig han var... gör alla det? för just där och då så kan väldigt få något om vad hjärtfelet, sjukdomen innebär, dessutom är man nyförlöst, hormonfylld till bredden, livet har slagits omkull fullständigt och man är i total chock...
det kommer senare, den riktiga förståelsen som jag idag har om vad hjärtsjuk faktiskt innebär, vad det betyder i vardagen, men inte då. och varje dag slås jag av nya tankar, erfarenheter, ny kunskap, det lär jag göra så länge jag lever.
om du har ett hjärtsjukt barn, då måste du veta, förstå, lära dig allt, lyssna på allt läkare, sköterskor, andra föräldrar, barn delar med sig av, du måste sortera, relatera, välja och förstå vad som stämmer för just ditt barn, du måste ta till dig kunskapen, dela med dig av din, du måste ta varje tecken på avvikande beteende eller mående på största allvar, du måste veta hur "sjukt" just ditt barn, med just sitt hjärtfel bör vara, vad som är rimligt, du måste se till att era läkare vet det du vet, och att du vet det de vet, du måste ha koll på varje andetag, men samtidigt måste du låta ditt barn vara barn, inte hindra, inte förminska, inte stoppa, du får inte göra ditt barn sjukare än det är, och hur man får ihop den ekvationen???
jag vet inte - jag lär mig fortfarande
vet ni om att erat barn är sjukt?
eller
nä, så sjuk är han/hon väl ändå inte?
men vem är jag att dömma?
och när ska man lägga sig i, när ska man ifrågasätta, för som med föräldrar till friska barn, så är ju även vi olika, och ser olika på allt, på sjukdomen, på livet, på uppfostran.
men när jag frågar mig om barnet ifråga verkligen mår bra, eller om det visar tecken på att vara sjukare än det borde, ska jag då ändå inte försöka framföra detta på ett lagom "inte trampa någon på tårna" sätt...
det har hänt att man under samtal med föräldrar kommit på sig själv med att man ska kolla upp saker, eller fråga läkaren om något visst, just för att man delar erfarenhet och kunskap med varandra.
men om man framför sina tankar, och den andre inte fattar vad man försöker få fram, ska man rätt ut tjoa - " ta ditt barn till läkaren för guds skull", eller?!
även här beror det väl alltid på, svåra avvägningar, som det mesta är just nu tycker jag...
eller kanske är det så att föräldrarna gör sitt barn sjukare än det är? vad säger man då?
jag har träffat föräldrar som inte ringt amulans när deras barn poxat under 65%, när de ska ligga långt högre, för att de inte vill vara till besvär... vad är det..
där jag rätt ut sagt till dem att de måste fatta vad det handlar om, att barnet är sjukt, det måste tas på allvar.
men kan man göra det till alla?
jag undrar ibland hur många barn som blivit sjukare än de behövt bli för att föräldrarna inte kan, vet, förstår, eller ibland ens ser att barnet är dåligt.
och att vi som föräldrar faktiskt skickas hem med ett sjukt barn, utan egentlig kunskap om vad det handlar om, Vincent var 3 veckor första gången vi kom hem, han var noorwood opererad, skitdålig, mediciner 8 ggr om dagen, pox varje timme, och mycket mer, och ingen i min familj är vådutbildad, var vi lämpliga där och då att ta det ansvaret? jag vet inte, jag vet att det gick bra för att vi var supernojjiga, vi åkte jojo till gbg, inlagda 8 grr på 3 månader innan de lät oss stanna för glenn operationen, och flera gånger var Vincent illa däran, vid fler än ett tillfälle var läkarna glada att vi bodde så nära, att vi fattade hur dålig han var... gör alla det? för just där och då så kan väldigt få något om vad hjärtfelet, sjukdomen innebär, dessutom är man nyförlöst, hormonfylld till bredden, livet har slagits omkull fullständigt och man är i total chock...
det kommer senare, den riktiga förståelsen som jag idag har om vad hjärtsjuk faktiskt innebär, vad det betyder i vardagen, men inte då. och varje dag slås jag av nya tankar, erfarenheter, ny kunskap, det lär jag göra så länge jag lever.
om du har ett hjärtsjukt barn, då måste du veta, förstå, lära dig allt, lyssna på allt läkare, sköterskor, andra föräldrar, barn delar med sig av, du måste sortera, relatera, välja och förstå vad som stämmer för just ditt barn, du måste ta till dig kunskapen, dela med dig av din, du måste ta varje tecken på avvikande beteende eller mående på största allvar, du måste veta hur "sjukt" just ditt barn, med just sitt hjärtfel bör vara, vad som är rimligt, du måste se till att era läkare vet det du vet, och att du vet det de vet, du måste ha koll på varje andetag, men samtidigt måste du låta ditt barn vara barn, inte hindra, inte förminska, inte stoppa, du får inte göra ditt barn sjukare än det är, och hur man får ihop den ekvationen???
jag vet inte - jag lär mig fortfarande
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)