det händer ju ibland att man påminns om vad ens lilla hjärta gått igenom, idag satt vi och tittade på foton, vincent satt och visade och förklarade för både mig och sin syster vad vi såg, allt från öppen bröstkorg, till ekg och ultraljud, finns foton på det mesta han gått igenom. och han vill gärna titta, men idag när vi kom till iva bilderna tyckte han det var jobbigt och ville sitta i famnen, han ville fortsätta titta men jag skulle ta över och peka, berätta och tala om att nu ska vi inte laga hjärtat mer, bara snoppen.
och det tycker han är helt ok, mamma ska laga magen och han ska laga snoppen, jättebra och så utropar han "jaaaaa", pekar på vad som ska lagas och berättar vilken doktor.
är det inte helt galet att en 2 åring ens känner till denna värld, att han pratar om vad som ska lagas nästa gång, frågar om hjärtat ska lagas mer, och att han inte en enda gång undrar, det bara är så liksom!?
jag vet att frågorna kommer, än är han lite liten, men det som är jobbigt är just att det här är hans liv, det är inget konstigt, och det vill jag att det ska vara, att åka till sjukhuset ska inte vara det normala.
och det gör ont i mig, samtidigt måste jag göra det till något postitivt, kan ju inte tala om för vincent att mamma avskyr detta, att jag inte vill att vi ska till doktorn, att jag bara vill ta oss alla långt härifrån och gömma oss på en öde ö och att allt är bra, att vi är friska allihop och att vi aldrig mer behöver åka dit. nä, riktigt så kan man inte göra.
det slutade iallafall bra, vincent fortsatte titta på sina foton, berätta för julia och hon var väldigt engagerad i detta, så det var bara jag som grät lite innombords. men imorgon är en ny dag
pk, svett, skador
vet inte riktigt vad min son pysslar med på dagarna, spelar ingen roll om han så ska sätta sig i soffan och se på tv, eller om han klättrar på köksbordet, han slår sig hela tiden!
på allt, vadsom, hursom, närsom, jag fattar inte hur det går till.
som tur är slår han sig inte illa, men det blir många tårar..och svettigt för en annan!
idag var det dags för pk igen, var lite lågt, men vi slapp fragminsprutor, var på gränsen... fragmin är alltså extra blodförtunnande som ges direkt i låret när pk:t är för lågt, och de sprutorna är inget roliga alls, få saker bryr sig vincent om, men de gör ont.
nu slapp vi iallafall!
passade på att shoppa några reaplagg till barnen med, skulle behöva till mig själv med, men det är inte särskilt rogivande att titta till sig själv när man har två envisa gullungar med sig!
sen bar det av hem igen, putte har lagat opel hela dagen, kom nyss hem, så det var ett litet projekt att lägga båda barnen själv, de blev såklart trötta samtidigt!
men en med välling på ena armen och en vid bröstet på andra sidan så löste sig det med, det är ju sååå smidigt att amma, men det börjar väl bli dags att runda av.
nu ska jag ta och umgås lite med min gullgubbe, tycker lite synd om honom, han gillar inte att inte få träffa barnen på en hel dag..
ja, på torsdag bär det av till torp med min mormor, hon behövde visst handla lite och det lär bli en heldag, så imorgon tänker jag inte göra nåt!
på allt, vadsom, hursom, närsom, jag fattar inte hur det går till.
som tur är slår han sig inte illa, men det blir många tårar..och svettigt för en annan!
idag var det dags för pk igen, var lite lågt, men vi slapp fragminsprutor, var på gränsen... fragmin är alltså extra blodförtunnande som ges direkt i låret när pk:t är för lågt, och de sprutorna är inget roliga alls, få saker bryr sig vincent om, men de gör ont.
nu slapp vi iallafall!
passade på att shoppa några reaplagg till barnen med, skulle behöva till mig själv med, men det är inte särskilt rogivande att titta till sig själv när man har två envisa gullungar med sig!
sen bar det av hem igen, putte har lagat opel hela dagen, kom nyss hem, så det var ett litet projekt att lägga båda barnen själv, de blev såklart trötta samtidigt!
men en med välling på ena armen och en vid bröstet på andra sidan så löste sig det med, det är ju sååå smidigt att amma, men det börjar väl bli dags att runda av.
nu ska jag ta och umgås lite med min gullgubbe, tycker lite synd om honom, han gillar inte att inte få träffa barnen på en hel dag..
ja, på torsdag bär det av till torp med min mormor, hon behövde visst handla lite och det lär bli en heldag, så imorgon tänker jag inte göra nåt!
blåtira
ja, vincent har en rejäl blåtira, men det är inte särskilt svullet och han har inte ont eller blivit påverkad.
så vi håller oss ifrån sjukan idag, jag tror inte att det blir mycket värre heller. skönt!
just nu är han på övervåningen och bygger med sin pappa, och det är längesedan han var sååå till sig, blev helt stollig när vi bad honom ta fram snickarbrallorna och byggskorna..
själv fick jag sovmorgon i morse, mycket uppskattat :)
nu väntar jag bara på att det ska börja drälla in folk med diverse ärenden.. ska kanske ge mig på att slänga ihop något att bjuda på.
appropå mat, godaste frukosten på länge, kylen stod och såg väldigt tom ut igår, men lite mjölk, havrekuddar och ett halvt granatäpple strött över, jag älskar granatäpple, blev jättegott.
så enkelt det kan vara ibland, barnen uppskattar inte det lika mycket dock, vincent vill helst bara ha macka med smör på, skuret i pinnar... julia äter iofs det mesta, men att få vincent att pröva nya saker är inte det lättaste just nu, går i omgångar. idag blev det nästan bara kiwi och honungsmelon, och macka med smör, skuret i pinnar så klart!!!
kyckling som alltid varit en favorit serverades som middag igår, men då skulle han helt plötsligt inte ens smaka, det enda han ville ha var flingsalt, skulle inte tro det.
ja, nu går det lite upp och ner med maten, men han äter frukt, sin välling, pasta, macka, leverpastej och lite annat, så med riktigt god fantasi kan man ju knåpa ihop lite middagar.
japp, ut i köket en sväng då.
och till er som just nu har det jättejobbigt med operationer mm, ni ska veta att jag tänker på er och håller både tummar och tår, hoppas att allt går superfort nu så det snart är över. kramar
så vi håller oss ifrån sjukan idag, jag tror inte att det blir mycket värre heller. skönt!
just nu är han på övervåningen och bygger med sin pappa, och det är längesedan han var sååå till sig, blev helt stollig när vi bad honom ta fram snickarbrallorna och byggskorna..
själv fick jag sovmorgon i morse, mycket uppskattat :)
nu väntar jag bara på att det ska börja drälla in folk med diverse ärenden.. ska kanske ge mig på att slänga ihop något att bjuda på.
appropå mat, godaste frukosten på länge, kylen stod och såg väldigt tom ut igår, men lite mjölk, havrekuddar och ett halvt granatäpple strött över, jag älskar granatäpple, blev jättegott.
så enkelt det kan vara ibland, barnen uppskattar inte det lika mycket dock, vincent vill helst bara ha macka med smör på, skuret i pinnar... julia äter iofs det mesta, men att få vincent att pröva nya saker är inte det lättaste just nu, går i omgångar. idag blev det nästan bara kiwi och honungsmelon, och macka med smör, skuret i pinnar så klart!!!
kyckling som alltid varit en favorit serverades som middag igår, men då skulle han helt plötsligt inte ens smaka, det enda han ville ha var flingsalt, skulle inte tro det.
ja, nu går det lite upp och ner med maten, men han äter frukt, sin välling, pasta, macka, leverpastej och lite annat, så med riktigt god fantasi kan man ju knåpa ihop lite middagar.
japp, ut i köket en sväng då.
och till er som just nu har det jättejobbigt med operationer mm, ni ska veta att jag tänker på er och håller både tummar och tår, hoppas att allt går superfort nu så det snart är över. kramar
från början
okej, nu kommer det, tänkte dra våran resa från början till idag,
maj 2008, jag är jättelycklig, vi har köpt vårat första hus, jag är gravid med vårat första barn, mår toppen. min graviditet gick smärtfritt, bortsett från alldeles för många kilon:)
den 20:e de 2008 föds vincent, men det var ett slit att få ut den lille killen, igångsättningar, massa mediciner så kom han iaf efter 53 timmar, alldeles perfekt.
putte var med på bb så mycket han kunde, efter ett dygn hade vincent inte kissat, han hade visst hypospadi, vilket betyder en missbildning av urinröret, ultraljud gjordes av njurarna, allt såg dock bra ut, han kissade till slut och vi var på g hem, putte hade anmärkt på att han var lite flåsig, men inget konstigt tyckte läkarna, förlossningen var ju tuff... vid hemgångskontrollen upptäcktes ett litet diskret blåsljud, och han poxade inget bra, blev ultraljud och jag minns varje minut av det, tjejen var ganska ung som utförde det, och jag minns att jag sa till putte att något är fel, strax därpå började hon skaka, men sa inget till oss utan ringde efter läkaren, tog bara någon minut innan han talat med gbg, och infart sattes, allt detta skedde på neo på näl, putte stod hos vincent , men jag stod i korridoren och grät och skrek om varannat, efter en stund tog läkaren oss åt sidan och sa att helikopter var beställd till gbg, vincent har ett allvarligt hjärtfel, men mer få ni veta efter att gbg undersökt honom. när helikoptern lyfte strax efter kl 4 den eftermiddagen trodde jag det var sista gången jag såg min son vid liv. då visste vi ingenting av det vi vet i dag, vilka enorma möjligheter som finns när ens barn är sjukt.
väl i gbg mådde vincent ganska dåligt, låg på vak och på julafton, mitt i kalle, vet det eftersom alla barn samlats på ronald för att få julklappar, ringer kirurgen, vincent mådde inte bra, flödet till lungorna var dåligt, dagen därpå lades han i respirator på iva, och på annandag jul gjorde den första av de 3 planerade operationerna, vincent kom ganska snart ner till avdelningen igen, men under de 3 månader som följde bodde vi nästan konstant på avdelningen i gbg, vincent syresatte sig inte bra, av flera olika anledningar, bla magsjuka, den gick på avdelningen konstant och 2 gånger fick vincent den. att sitta i karantän, med en nyopererad bebis, i den chock man är i, det finns inte ord.
operation nr 2 görs normalt vid ca 6 månaders ålder, men vincent växte bra och han var så dålig mellan varven,så man beslutade att tidigarelägga den, den 25 mars var det dags igen, innan det hade en kat gjorts för att se så alla tryck var ok, och de var på gränsen, dessutom hade han precis kommit ur en förkylning, men operation såg ändå ut som det bästa för honom då.
och även denna operation gick bra, när vi 2 timmar senare skulle till iva och träffa honom möts vi av ett helt operationsteam, kirugen kom ut i korridoren och vi såg direkt att något var fel, men vad? ja, det vet vi inte än idag, vincent mådde jättedåligt, han hade kraftig hjärtsvikt, fick adrenalin rätt in i hjärtat, klarade knappt av att syresätta sig trots full syrgas, och när jag säger att han var blå, jag menar verkligen blå, hela han, 12 olika mediciner gick som mest intravenöst, ja det var kaos, i 3 dygn visste inte läkarna varken hur det skulle sluta, vad hans tillstånd beodde på än mindre vad de skulle göra, trots konsultation med läkaren världen över kom de inte fram till vad som pågick, dagen efter operationen, dygn 1, vi kom till iva tidigt, men till en tom sal, vincent låg inte där, ingen hade ringt, sköterskan som stod och plockade ihop kablar visste ingenting, men då kommer kirurgen " har ingen ringt?oj, vincent är och gör en hjärtkat", de ville mäta alla tryck, men hade missat att ringa oss, och jag kan nästan lova att det gör de inte om. den skräcken kan inte beskrivas, vår son var borta...
totalt låg vincent 9 (!) dygn på iva den gången, ska tillägga att man efter den operationen vill ha barnen ur respiratorn inom 1 dygn.. till slut kom vi därifrån, och sen tog det bara en vecka innan vi skulle hem, med skräckblandad förtjusning, men det gick bra, vincent mådde bra, vi levde och fungerade så normalt som möjligt, det var ganska täta kontroller på näl, men vardagen rullade på. i maj märkte vi att något var fel, och då mötte vi för första gången ett riktigt problem inom vården, nonchalans, allmänläkaren som tyckte vincent mådde bra, som satt och hånskrattade åt putte när han var orolig, han tyckte vi var skitjobbiga, och hade inte jag varit den jag är, envis och väldigt rättfram vet jag inte vad som hänt, till slut fick vi träffa en kardiolog, ultra gjordes och dagen efter gjorde vincent en akut hjärtkat, en kraftig förträgning på aorta fick ballonvidgas.. ja den allmänläkaren har aldrig fått ta i vår son efter det, än en gång blev vincent stabilare. och ett litet syskon väntades! det var en ganska stabil tid under min graviditet, men det var några små komplikationer, förträgning av v-lungartär bla, och efter ett antal undersökningar av olika slag beslöt man att göra ytterliggare en kat, ett stent behövdes sättas i lungartären, men som tur är mådde vincent ok fram tills julia födde den 17:mars 2010, 3 veckor senare åkte vi till gbg och ett stent sattes in, och en ny ballonvidging gjordes av aorta, och allt gick toppen, hem igen och med oss hade vi besked om att sista operationen blir nog strax före 3 års ålder, ja okej, hem och skapa lite vardag, kanske renovera klart det där huset, under hela denna tid har putte dessutom slitit som ett djur med att få ihop huset, och det är stora projekt. ja, vincent mådde bra, julia med och vardagen flöt på bra, så en dag i byggvaruhset ringer telefonen, detta var i slutet av april 2010, det är läkaren från gbg, nästa operation görs i höst, vincent är stor och vi ser ingen anledning att avvakta.
ojdå, det var vi inte redo för alls, 1 helt år tidigare, och vi hade precis börjat vaggas in i nån slags trygghet, vi var sjukhusfria. för det mesta iaf, pk togs ju iofs pga av waran, men det var ju inga stora grejor.
putte la i en växel till med bygget, och vi väntade hela sommaren, den sommaren kändes som ett vakum, det var liksom dags att byta värld igen, till en värld full av jobbigt, det drog ut på tiden, men den 23 november 2010 gjorde vincent sin tcpc operation, det var ju slutmålet nånstans, frisk? nej, men klar. vi hade mycket att påpeka och vi la oss i allt denna gången, det är vårat barn, vården får anpassas till honom, och jag tror den starka viljan och att vi gick in med en " det är ett jobb som måste göras" attityd bidrog till att allt gick perfekt. efter 2 veckor var vi hemma igen, det brukar ta 4-6 ! men det är klart, det var inte lätt heller denna gång, nu var ju dessutom julia med, som fick feber, inte kunde vara med, vincent hade också många jobbiga stunder men jag var så fast besluten om att inte låta känslorna ta över, gick som en robot i gbg, men väl i bilen på väg därifrån så släppte det, jag grät, och grät. det ljus som var sååå lång borta i tunneln när allt började, vi var där, vincent är inte firisk, blir inte det, men vi är klara, för nu iallafall, vad som sker med hans lilla hjärta i framiden kan ingen svara på, men de stora operationerna, ja det ska vara över nu.
fast än är vi inte helt klara, i mars ska han operera sin hypospadi, och därefter ska hans testiklar plockas ner, men det känns som småpotatis, det är ju inte livshotande.
men heller inget jag ser fram emot med en trotsig 2 åring.
livet med vincent är inte lätt, det har varit en enormt jobbig resa för alla i hans närhet, vi lever inte som före han kom till oss, längs vägen förloras vänner, även familj och nära som inte förstår, vill förstå, eller som rent av beslutar sig för att skita i oss. det är tufft, att ge hela, verkligen hela sitt liv till sitt barn, men det finns heller inget annat, jag gör allt för mina barn, och de som ställer sig i vägen- flytta på er.
våran resa fortsätter, men jag hoppas i ett lugnare tempo, där vi hinner njuta av all kärlek våra underbara barn varje dag ger oss, där tid finns att få vara med varandra utan att blanda in sjukhus, att det slutar vara en del av vardagen, det enda jag vill är att mina barn får en chans att växa upp som starka individer, med drömmar och att de tas emot av omvärlden för den de är.
motgångarna är många när man är sjuk, men framgångarna bli dessto större.
maj 2008, jag är jättelycklig, vi har köpt vårat första hus, jag är gravid med vårat första barn, mår toppen. min graviditet gick smärtfritt, bortsett från alldeles för många kilon:)
den 20:e de 2008 föds vincent, men det var ett slit att få ut den lille killen, igångsättningar, massa mediciner så kom han iaf efter 53 timmar, alldeles perfekt.
putte var med på bb så mycket han kunde, efter ett dygn hade vincent inte kissat, han hade visst hypospadi, vilket betyder en missbildning av urinröret, ultraljud gjordes av njurarna, allt såg dock bra ut, han kissade till slut och vi var på g hem, putte hade anmärkt på att han var lite flåsig, men inget konstigt tyckte läkarna, förlossningen var ju tuff... vid hemgångskontrollen upptäcktes ett litet diskret blåsljud, och han poxade inget bra, blev ultraljud och jag minns varje minut av det, tjejen var ganska ung som utförde det, och jag minns att jag sa till putte att något är fel, strax därpå började hon skaka, men sa inget till oss utan ringde efter läkaren, tog bara någon minut innan han talat med gbg, och infart sattes, allt detta skedde på neo på näl, putte stod hos vincent , men jag stod i korridoren och grät och skrek om varannat, efter en stund tog läkaren oss åt sidan och sa att helikopter var beställd till gbg, vincent har ett allvarligt hjärtfel, men mer få ni veta efter att gbg undersökt honom. när helikoptern lyfte strax efter kl 4 den eftermiddagen trodde jag det var sista gången jag såg min son vid liv. då visste vi ingenting av det vi vet i dag, vilka enorma möjligheter som finns när ens barn är sjukt.
väl i gbg mådde vincent ganska dåligt, låg på vak och på julafton, mitt i kalle, vet det eftersom alla barn samlats på ronald för att få julklappar, ringer kirurgen, vincent mådde inte bra, flödet till lungorna var dåligt, dagen därpå lades han i respirator på iva, och på annandag jul gjorde den första av de 3 planerade operationerna, vincent kom ganska snart ner till avdelningen igen, men under de 3 månader som följde bodde vi nästan konstant på avdelningen i gbg, vincent syresatte sig inte bra, av flera olika anledningar, bla magsjuka, den gick på avdelningen konstant och 2 gånger fick vincent den. att sitta i karantän, med en nyopererad bebis, i den chock man är i, det finns inte ord.
operation nr 2 görs normalt vid ca 6 månaders ålder, men vincent växte bra och han var så dålig mellan varven,så man beslutade att tidigarelägga den, den 25 mars var det dags igen, innan det hade en kat gjorts för att se så alla tryck var ok, och de var på gränsen, dessutom hade han precis kommit ur en förkylning, men operation såg ändå ut som det bästa för honom då.
och även denna operation gick bra, när vi 2 timmar senare skulle till iva och träffa honom möts vi av ett helt operationsteam, kirugen kom ut i korridoren och vi såg direkt att något var fel, men vad? ja, det vet vi inte än idag, vincent mådde jättedåligt, han hade kraftig hjärtsvikt, fick adrenalin rätt in i hjärtat, klarade knappt av att syresätta sig trots full syrgas, och när jag säger att han var blå, jag menar verkligen blå, hela han, 12 olika mediciner gick som mest intravenöst, ja det var kaos, i 3 dygn visste inte läkarna varken hur det skulle sluta, vad hans tillstånd beodde på än mindre vad de skulle göra, trots konsultation med läkaren världen över kom de inte fram till vad som pågick, dagen efter operationen, dygn 1, vi kom till iva tidigt, men till en tom sal, vincent låg inte där, ingen hade ringt, sköterskan som stod och plockade ihop kablar visste ingenting, men då kommer kirurgen " har ingen ringt?oj, vincent är och gör en hjärtkat", de ville mäta alla tryck, men hade missat att ringa oss, och jag kan nästan lova att det gör de inte om. den skräcken kan inte beskrivas, vår son var borta...
totalt låg vincent 9 (!) dygn på iva den gången, ska tillägga att man efter den operationen vill ha barnen ur respiratorn inom 1 dygn.. till slut kom vi därifrån, och sen tog det bara en vecka innan vi skulle hem, med skräckblandad förtjusning, men det gick bra, vincent mådde bra, vi levde och fungerade så normalt som möjligt, det var ganska täta kontroller på näl, men vardagen rullade på. i maj märkte vi att något var fel, och då mötte vi för första gången ett riktigt problem inom vården, nonchalans, allmänläkaren som tyckte vincent mådde bra, som satt och hånskrattade åt putte när han var orolig, han tyckte vi var skitjobbiga, och hade inte jag varit den jag är, envis och väldigt rättfram vet jag inte vad som hänt, till slut fick vi träffa en kardiolog, ultra gjordes och dagen efter gjorde vincent en akut hjärtkat, en kraftig förträgning på aorta fick ballonvidgas.. ja den allmänläkaren har aldrig fått ta i vår son efter det, än en gång blev vincent stabilare. och ett litet syskon väntades! det var en ganska stabil tid under min graviditet, men det var några små komplikationer, förträgning av v-lungartär bla, och efter ett antal undersökningar av olika slag beslöt man att göra ytterliggare en kat, ett stent behövdes sättas i lungartären, men som tur är mådde vincent ok fram tills julia födde den 17:mars 2010, 3 veckor senare åkte vi till gbg och ett stent sattes in, och en ny ballonvidging gjordes av aorta, och allt gick toppen, hem igen och med oss hade vi besked om att sista operationen blir nog strax före 3 års ålder, ja okej, hem och skapa lite vardag, kanske renovera klart det där huset, under hela denna tid har putte dessutom slitit som ett djur med att få ihop huset, och det är stora projekt. ja, vincent mådde bra, julia med och vardagen flöt på bra, så en dag i byggvaruhset ringer telefonen, detta var i slutet av april 2010, det är läkaren från gbg, nästa operation görs i höst, vincent är stor och vi ser ingen anledning att avvakta.
ojdå, det var vi inte redo för alls, 1 helt år tidigare, och vi hade precis börjat vaggas in i nån slags trygghet, vi var sjukhusfria. för det mesta iaf, pk togs ju iofs pga av waran, men det var ju inga stora grejor.
putte la i en växel till med bygget, och vi väntade hela sommaren, den sommaren kändes som ett vakum, det var liksom dags att byta värld igen, till en värld full av jobbigt, det drog ut på tiden, men den 23 november 2010 gjorde vincent sin tcpc operation, det var ju slutmålet nånstans, frisk? nej, men klar. vi hade mycket att påpeka och vi la oss i allt denna gången, det är vårat barn, vården får anpassas till honom, och jag tror den starka viljan och att vi gick in med en " det är ett jobb som måste göras" attityd bidrog till att allt gick perfekt. efter 2 veckor var vi hemma igen, det brukar ta 4-6 ! men det är klart, det var inte lätt heller denna gång, nu var ju dessutom julia med, som fick feber, inte kunde vara med, vincent hade också många jobbiga stunder men jag var så fast besluten om att inte låta känslorna ta över, gick som en robot i gbg, men väl i bilen på väg därifrån så släppte det, jag grät, och grät. det ljus som var sååå lång borta i tunneln när allt började, vi var där, vincent är inte firisk, blir inte det, men vi är klara, för nu iallafall, vad som sker med hans lilla hjärta i framiden kan ingen svara på, men de stora operationerna, ja det ska vara över nu.
fast än är vi inte helt klara, i mars ska han operera sin hypospadi, och därefter ska hans testiklar plockas ner, men det känns som småpotatis, det är ju inte livshotande.
men heller inget jag ser fram emot med en trotsig 2 åring.
livet med vincent är inte lätt, det har varit en enormt jobbig resa för alla i hans närhet, vi lever inte som före han kom till oss, längs vägen förloras vänner, även familj och nära som inte förstår, vill förstå, eller som rent av beslutar sig för att skita i oss. det är tufft, att ge hela, verkligen hela sitt liv till sitt barn, men det finns heller inget annat, jag gör allt för mina barn, och de som ställer sig i vägen- flytta på er.
våran resa fortsätter, men jag hoppas i ett lugnare tempo, där vi hinner njuta av all kärlek våra underbara barn varje dag ger oss, där tid finns att få vara med varandra utan att blanda in sjukhus, att det slutar vara en del av vardagen, det enda jag vill är att mina barn får en chans att växa upp som starka individer, med drömmar och att de tas emot av omvärlden för den de är.
motgångarna är många när man är sjuk, men framgångarna bli dessto större.
tänk om
vincent har inte varit på sjukhus sedan i måndags, och det är inte dags förrän på tisdag med pk, så tänk om han kunde få en sjukhusfri vecka, hade varit skönt, peppar, peppar.
farbror peter o linda kom en sväng på kvällen, och ojojoj vad vincent är förtjust i linda, och jag tror hon tycker det är lika kul.
julia med sina tappra försök att komma längre än 7-8 steg går sådär och hon blir skitsur när hon inte kan haka på brorsan.
lillkillen som var riktigt trött på dagen idag, han somnade vid halv ett, och sov till tre, är vanligt hemma att han sover länge, när vi är ute och flänger blir det lätt en kort tupplur, men då märks det också på orken, tycker inte det är jättestor skillnad nu, mot innan tcpc , klart han är lite mer aktiv när han leker, lite kvickare, men han orkar inte mycket längre. håller igång en havtimme, sen lite bok eller tv, igång igen och sen lite måla, så rullar dagarna när vi är hemma. ibland lägger han sig på mattan eller sin puff, tar en paus, och då vill han vara ifred. ibland kommer han och vill krypa upp i famnen, men ofta när han är trött så vill han inte riktigt tala om det, utan smyger liksom med det, vet inte om jag inbillar mig, men jag tror han vet att han är lite "svag", och det känns nog jobbigt. svårt, man vet ju inte riktigt hur en 2-åring funkar, men jag tror alla hjärtbarn oavsett ålder ibland inte vill erkänna sig sjuka, inte heller för sig själva och hittar på små sätt att dölja sina svagheter på. och jag tror det är just det som börjat med vincent. sen går det andra hållet med, som när vi har besök, då håller han igång fast han egentligen är helt slut, och då får man diskret rycka in, "linda vill läsa en bok för dig", och på den vägen få honom att varva ner.
än så länge är han ju så liten så jag har ju koll på honom hela tiden, men detta måste man ha med sig när han börjar dagis o skola, fritidsaktiviteter mm, att han lär sig dölja sitt "handikapp", och att andra i hans omgivning måste vara uppmärksamma på det, utan att för den sakens skull hindra honom från att utmana sig själv, tur det är ett tag kvar, att mycket nog faller naturligt även för oss. trodde när han var bebis aldrig den dagen skulle komma då vi inte längre poxade flera ggr om dagen, men helt plötsligt var poxen borta, och det kändes ju bra :) så- vi lär oss längs vägen.
farbror peter o linda kom en sväng på kvällen, och ojojoj vad vincent är förtjust i linda, och jag tror hon tycker det är lika kul.
julia med sina tappra försök att komma längre än 7-8 steg går sådär och hon blir skitsur när hon inte kan haka på brorsan.
lillkillen som var riktigt trött på dagen idag, han somnade vid halv ett, och sov till tre, är vanligt hemma att han sover länge, när vi är ute och flänger blir det lätt en kort tupplur, men då märks det också på orken, tycker inte det är jättestor skillnad nu, mot innan tcpc , klart han är lite mer aktiv när han leker, lite kvickare, men han orkar inte mycket längre. håller igång en havtimme, sen lite bok eller tv, igång igen och sen lite måla, så rullar dagarna när vi är hemma. ibland lägger han sig på mattan eller sin puff, tar en paus, och då vill han vara ifred. ibland kommer han och vill krypa upp i famnen, men ofta när han är trött så vill han inte riktigt tala om det, utan smyger liksom med det, vet inte om jag inbillar mig, men jag tror han vet att han är lite "svag", och det känns nog jobbigt. svårt, man vet ju inte riktigt hur en 2-åring funkar, men jag tror alla hjärtbarn oavsett ålder ibland inte vill erkänna sig sjuka, inte heller för sig själva och hittar på små sätt att dölja sina svagheter på. och jag tror det är just det som börjat med vincent. sen går det andra hållet med, som när vi har besök, då håller han igång fast han egentligen är helt slut, och då får man diskret rycka in, "linda vill läsa en bok för dig", och på den vägen få honom att varva ner.
än så länge är han ju så liten så jag har ju koll på honom hela tiden, men detta måste man ha med sig när han börjar dagis o skola, fritidsaktiviteter mm, att han lär sig dölja sitt "handikapp", och att andra i hans omgivning måste vara uppmärksamma på det, utan att för den sakens skull hindra honom från att utmana sig själv, tur det är ett tag kvar, att mycket nog faller naturligt även för oss. trodde när han var bebis aldrig den dagen skulle komma då vi inte längre poxade flera ggr om dagen, men helt plötsligt var poxen borta, och det kändes ju bra :) så- vi lär oss längs vägen.
min kämpe
vincent är min kämpe, det är han som får genomgå det jobbigaste, han som får bära ärren på sin bröstkorg, och det är för honom vi orkar, han ger allt, varje dag, och även om vi inte orkar alla gånger så ger han en sån energi, idag var vi hos faster o kusinerna, passade på innan skolor och smittor drar igång.., och vad mina små lekte, de höll igång i 4 timmar - konstant, och då finns det inte i min tanke att han är sjuk. så skönt att se att han är som vilket annat barn som helst, även om det i slutändan, när vi kommer hem slutar med en jättetrött kille, både kvällen och dagen efter, kan nästan lova att vincent går på lågvarv imorgon... och just det ger mig ett litet bekymmer - kommer han orka dagis på heltid, eller får vi klara oss med att jag jobbar deltid?! vi lär väl märka det när den dagen kommer, men som det är nu orkar han inte heltid,varannan dag kanske..
imorgon ska putte tillbaka till jobbet, delade känslor inför det, tror vi behöver det, även om det är skönt att vara 2 med barnen så ska inte vi vara med varandra 24 timmar om dygnet, det är inte då vi uppskattar varandra som mest direkt :)
och någon volvo blir det inte. vi fick ju låna en i helgen för att jag vill vara säker när ny bil ska beställas, och tur var väl det. kändes 90% rätt men det räcker inte, lite smådetaljer som ihop blev lite för mycket fel för oss, men visst är det en jättetrevlig bil. fast jag vill bi liiite kär med när det är en ny bil, och jag var inte ens attraherad!!
nej, ny jakt, vi behöver en större och jag vill ha det avklarat innan nästa vända till gbg, så det blir väl att åka runt och se vilka andra alternativ som känns bra, vi är ganska openminded.
ja, riktigt skön dag, gillar när det är full fart, dessutom tyckte jag att faster skulle få lite paus så jag passade på att laga mat och städa när vi var där. konstigt, men det är verkligen roligare att städa hos någon annan än sig själv. skulle behövas ett ryck här hemma med, men nu åker julen och med den blir det lite städ.
imorgon kirurgsamtal med 2 småbarn i famnen.. blir spännande.
imorgon ska putte tillbaka till jobbet, delade känslor inför det, tror vi behöver det, även om det är skönt att vara 2 med barnen så ska inte vi vara med varandra 24 timmar om dygnet, det är inte då vi uppskattar varandra som mest direkt :)
och någon volvo blir det inte. vi fick ju låna en i helgen för att jag vill vara säker när ny bil ska beställas, och tur var väl det. kändes 90% rätt men det räcker inte, lite smådetaljer som ihop blev lite för mycket fel för oss, men visst är det en jättetrevlig bil. fast jag vill bi liiite kär med när det är en ny bil, och jag var inte ens attraherad!!
nej, ny jakt, vi behöver en större och jag vill ha det avklarat innan nästa vända till gbg, så det blir väl att åka runt och se vilka andra alternativ som känns bra, vi är ganska openminded.
ja, riktigt skön dag, gillar när det är full fart, dessutom tyckte jag att faster skulle få lite paus så jag passade på att laga mat och städa när vi var där. konstigt, men det är verkligen roligare att städa hos någon annan än sig själv. skulle behövas ett ryck här hemma med, men nu åker julen och med den blir det lite städ.
imorgon kirurgsamtal med 2 småbarn i famnen.. blir spännande.
hypospadi
jo, många frågar mig om detta med vincents snopp, den ska ju opereras pga hans hypospadi, så här kommer lite information om vad hypospadi är, stryker under det som gäller för vincent.
Hypospadi är ett tillstånd som uppstår tidigt under fosterlivet (8:e-12:e fosterveckan) hos pojkar och resulterar i att urinrörets mynning kommer att ligga på undersidan av penis..Hypospadi innebär också att penisen kan vara böjd nedåt (chordee)
Hypospadi finns hos cirka 1 av 300 pojkar
En riskfaktor är de Endokrina faktorer- inbegriper låga nivåer av androgener (t.ex. testosteron, androsteron) och oförmågan hos spädbarnets celler att använda dessa substanser effektivt kan resultera i hypospadi. Androgener är substanser som stimulerar utvecklingen av manliga egenskaper.
Hypospadi resulterar i en urinrörsöppning belägen under och bakom ollonet. Denna öppning kan finnas på ollonets undersida, längs peniskroppens undersida i pungen eller i området mellan (perineum) skrotum (pungen) och anus. Ju längre öppningen är från ollonets topp, desto större är sannolikheten att penisen är krökt (chordee).
Några vanliga komplikationer av allvarlig hypospadi inbegriper att testiklarna inte vandrar ner i pungen eller ljumskbråck.
så kan man sammanfatta det hela, men för just vincent är det så att han även hade mycket liten snopp när han föddes, och eftersom testiklar inte fanns på plats misstänktes först något kromosomfel, nu var det inte så, men hans nivå av testosteron var ganska låg, för att se om vincent överhuvudtaget hade några testiklar, och för att få snoppen att växa lite extra sattes det in 2 doser av testosteron, och det gav en jätte effekt, vilket visade ( med hjälp av fler prover ) att han har testiklar, men det gav honom också erektion järnet, nästan dygnet runt i 2 månader- och om man har en snopp som ser ut som vincents, krökt, och den sitter liksom fast, som att strängen sitter fast mellan snoppen och pungen, att då få dunderstånd, det är smärtsamt, så den tredje och sista dosen behövdes aldrig, dessutom växte snoppen ca 100 % på dom 2 månaderna....
vincent har inga problem med att kissa tex, men han får ibland ont i snoppen, varför vet vi inte riktigt, dessutom är det väldigt svårt att hålla rent och torrt, förhuden finns, men på ovansidan sitter den väldigt tajt, så vi måste ju dra ordentligt för att göra rent och det är verkligen inte populärt.
så till operationen då, det hela går ut på att urinröret förlängs och placeras där det ska, undersidan snyggas till och det är väldigt mycket en kosmetsk operation, men om den inte görs kommer han heller aldrig kunna genomföra samlag, pga att den är krökt, detta rättar till sig när dom släpper på undersidan och placerar urinröret rätt, för att förlänga urinröret används förhuden, man bygger alltså ett nytt...
men vincent behöver ju även få sina testiklar hittade och nerputtade.. det görs senare, ca 4-6 månader efter denna operation och med titthålskirurgi, om dom ligger bra vill säga, annars får man öppna buken.
efter operationen är det vad jag har förstått rätt jobbigt för barnen, just eftersom det är kateter, gåförbud och mycket förband...
vincent står på waran till siste februari, men efter det bli det av ganska omgående, trombylet är inte lika bökigt som waran så det är skälet till att vår urolog velat avvakta till alla hjärtoperationer var över.
så det var det... sen är vi förhoppningsvis klara...
Hypospadi är ett tillstånd som uppstår tidigt under fosterlivet (8:e-12:e fosterveckan) hos pojkar och resulterar i att urinrörets mynning kommer att ligga på undersidan av penis..Hypospadi innebär också att penisen kan vara böjd nedåt (chordee)
Hypospadi finns hos cirka 1 av 300 pojkar
En riskfaktor är de Endokrina faktorer- inbegriper låga nivåer av androgener (t.ex. testosteron, androsteron) och oförmågan hos spädbarnets celler att använda dessa substanser effektivt kan resultera i hypospadi. Androgener är substanser som stimulerar utvecklingen av manliga egenskaper.
Hypospadi resulterar i en urinrörsöppning belägen under och bakom ollonet. Denna öppning kan finnas på ollonets undersida, längs peniskroppens undersida i pungen eller i området mellan (perineum) skrotum (pungen) och anus. Ju längre öppningen är från ollonets topp, desto större är sannolikheten att penisen är krökt (chordee).
Några vanliga komplikationer av allvarlig hypospadi inbegriper att testiklarna inte vandrar ner i pungen eller ljumskbråck.
så kan man sammanfatta det hela, men för just vincent är det så att han även hade mycket liten snopp när han föddes, och eftersom testiklar inte fanns på plats misstänktes först något kromosomfel, nu var det inte så, men hans nivå av testosteron var ganska låg, för att se om vincent överhuvudtaget hade några testiklar, och för att få snoppen att växa lite extra sattes det in 2 doser av testosteron, och det gav en jätte effekt, vilket visade ( med hjälp av fler prover ) att han har testiklar, men det gav honom också erektion järnet, nästan dygnet runt i 2 månader- och om man har en snopp som ser ut som vincents, krökt, och den sitter liksom fast, som att strängen sitter fast mellan snoppen och pungen, att då få dunderstånd, det är smärtsamt, så den tredje och sista dosen behövdes aldrig, dessutom växte snoppen ca 100 % på dom 2 månaderna....
vincent har inga problem med att kissa tex, men han får ibland ont i snoppen, varför vet vi inte riktigt, dessutom är det väldigt svårt att hålla rent och torrt, förhuden finns, men på ovansidan sitter den väldigt tajt, så vi måste ju dra ordentligt för att göra rent och det är verkligen inte populärt.
så till operationen då, det hela går ut på att urinröret förlängs och placeras där det ska, undersidan snyggas till och det är väldigt mycket en kosmetsk operation, men om den inte görs kommer han heller aldrig kunna genomföra samlag, pga att den är krökt, detta rättar till sig när dom släpper på undersidan och placerar urinröret rätt, för att förlänga urinröret används förhuden, man bygger alltså ett nytt...
men vincent behöver ju även få sina testiklar hittade och nerputtade.. det görs senare, ca 4-6 månader efter denna operation och med titthålskirurgi, om dom ligger bra vill säga, annars får man öppna buken.
efter operationen är det vad jag har förstått rätt jobbigt för barnen, just eftersom det är kateter, gåförbud och mycket förband...
vincent står på waran till siste februari, men efter det bli det av ganska omgående, trombylet är inte lika bökigt som waran så det är skälet till att vår urolog velat avvakta till alla hjärtoperationer var över.
så det var det... sen är vi förhoppningsvis klara...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)