från början

okej, nu kommer det, tänkte dra våran resa från början till idag,
maj 2008, jag är jättelycklig, vi har köpt vårat första hus, jag är gravid med vårat första barn, mår toppen. min graviditet gick  smärtfritt, bortsett från alldeles för många kilon:)
den 20:e de 2008 föds vincent, men det var ett slit att få ut den lille killen, igångsättningar, massa mediciner så kom han iaf efter 53 timmar, alldeles perfekt.
putte var med på bb så mycket han kunde, efter ett dygn hade vincent inte kissat, han hade visst hypospadi, vilket betyder en missbildning av urinröret, ultraljud gjordes av njurarna, allt såg dock bra ut, han kissade till slut och vi var på g hem, putte hade anmärkt på att han var lite flåsig, men inget konstigt tyckte läkarna, förlossningen var ju tuff... vid hemgångskontrollen upptäcktes ett litet diskret blåsljud, och han poxade inget bra, blev ultraljud och jag minns varje minut av det, tjejen var ganska ung som utförde det, och jag minns att jag sa till putte att något är fel, strax därpå började hon skaka, men sa inget till oss utan ringde efter läkaren, tog bara någon minut innan han talat med gbg, och infart sattes, allt detta skedde på neo på näl, putte stod hos vincent , men jag stod i korridoren och grät och skrek om varannat, efter en stund tog läkaren oss åt sidan och sa att helikopter var beställd till gbg, vincent har ett allvarligt hjärtfel, men mer få ni veta efter att gbg undersökt honom. när helikoptern lyfte strax efter kl 4 den eftermiddagen trodde jag det var sista gången jag såg min son vid liv. då visste vi ingenting av det vi vet i dag, vilka enorma möjligheter som finns när ens barn är sjukt.
väl i gbg mådde vincent ganska dåligt, låg på vak och på julafton, mitt i kalle, vet det eftersom alla barn samlats på ronald för att få julklappar, ringer kirurgen, vincent mådde inte bra, flödet till lungorna var dåligt, dagen därpå lades han i respirator på iva, och på annandag jul gjorde den första av de 3 planerade operationerna, vincent kom ganska snart ner till avdelningen igen, men under de 3 månader som följde bodde vi nästan konstant på avdelningen i gbg, vincent syresatte sig inte bra, av flera olika anledningar, bla magsjuka, den gick på avdelningen konstant och 2 gånger fick vincent den. att sitta i karantän, med en nyopererad bebis, i den chock man är i, det finns inte ord.
operation nr 2 görs normalt vid ca 6 månaders ålder, men vincent växte bra och han var så dålig mellan varven,så man beslutade att tidigarelägga den,  den 25 mars var det dags igen, innan det hade en kat gjorts för att se så alla tryck var ok, och de var på gränsen, dessutom hade han precis kommit ur en förkylning, men operation såg ändå ut som det bästa för honom då.
och även denna operation gick bra, när vi 2 timmar senare skulle till iva och träffa honom möts vi av ett helt operationsteam, kirugen kom ut i korridoren och vi såg direkt att något var fel, men vad? ja, det vet vi inte än idag, vincent mådde jättedåligt, han hade kraftig hjärtsvikt, fick adrenalin rätt in i hjärtat, klarade knappt av att syresätta sig trots full syrgas, och när jag säger att han var blå, jag menar verkligen blå, hela han, 12 olika mediciner gick som mest intravenöst, ja det var kaos, i 3 dygn visste inte läkarna varken hur det skulle sluta, vad hans tillstånd beodde på än mindre vad de skulle göra, trots konsultation med läkaren världen över kom de inte fram till vad som pågick, dagen efter operationen, dygn 1, vi kom till iva tidigt, men till en tom sal, vincent låg inte där, ingen hade ringt, sköterskan som stod och plockade ihop kablar visste ingenting, men då kommer kirurgen " har ingen ringt?oj, vincent är och gör en hjärtkat", de ville  mäta alla tryck, men hade missat att ringa oss, och jag kan nästan lova att det gör de inte om. den skräcken kan inte beskrivas, vår son var borta...
totalt låg vincent 9 (!) dygn på iva den gången, ska tillägga att man efter den operationen vill ha barnen ur respiratorn inom 1 dygn.. till slut kom vi därifrån, och sen tog det bara en vecka innan vi skulle hem, med skräckblandad förtjusning, men det gick bra, vincent mådde bra, vi levde och fungerade så normalt som möjligt, det var ganska täta kontroller på näl, men vardagen rullade på.  i maj märkte vi att något var fel, och då mötte vi för första gången ett riktigt problem inom vården, nonchalans, allmänläkaren som tyckte vincent mådde bra, som satt och hånskrattade åt putte när han var orolig, han tyckte vi var skitjobbiga, och hade inte jag varit den jag är, envis och väldigt rättfram vet jag inte vad som hänt, till slut fick vi träffa en kardiolog, ultra gjordes och dagen efter gjorde vincent en akut hjärtkat, en kraftig förträgning på aorta fick ballonvidgas.. ja den allmänläkaren har aldrig fått  ta i vår son efter det, än en gång blev vincent stabilare. och ett litet syskon väntades! det var en ganska stabil tid under min graviditet, men det var några små komplikationer, förträgning av v-lungartär bla, och efter ett antal undersökningar av olika slag beslöt man att göra ytterliggare en kat, ett stent behövdes sättas i lungartären, men som tur är mådde vincent ok fram tills julia födde den 17:mars 2010, 3 veckor senare åkte vi till gbg och ett stent sattes in, och en ny ballonvidging gjordes av aorta, och allt gick toppen, hem igen och med oss hade vi besked om att sista operationen blir nog strax före 3 års ålder, ja okej, hem och skapa lite vardag, kanske renovera klart det där huset, under hela denna tid har putte dessutom slitit som ett djur med att få ihop huset, och det är stora projekt. ja, vincent mådde bra, julia med och vardagen flöt på bra, så en dag i byggvaruhset ringer telefonen, detta var i slutet av april 2010, det är läkaren från gbg, nästa operation görs i höst, vincent är stor och vi ser ingen anledning att avvakta.
ojdå, det var vi inte redo för alls, 1 helt år tidigare, och vi hade precis börjat vaggas in i nån slags trygghet, vi var sjukhusfria. för det mesta iaf, pk togs ju iofs pga av waran, men det var ju inga stora grejor.
putte la i en växel till med bygget, och vi väntade hela sommaren, den sommaren kändes som ett vakum, det var liksom dags att byta värld igen, till en värld full av jobbigt, det drog ut på tiden, men den 23 november 2010 gjorde vincent sin tcpc operation, det var ju slutmålet nånstans, frisk? nej, men klar. vi hade mycket att påpeka och vi la oss i allt denna gången, det är vårat barn, vården får anpassas till honom, och jag tror den starka viljan och att vi gick in med en " det är ett jobb som måste göras" attityd bidrog till att allt gick perfekt. efter 2 veckor var vi hemma igen, det brukar ta 4-6 ! men det är klart, det var inte lätt heller denna gång, nu var ju dessutom julia med, som fick feber, inte kunde vara med, vincent hade också många jobbiga stunder men jag var så fast besluten om att inte låta känslorna ta över, gick som en robot i gbg, men väl i bilen på väg därifrån så släppte det, jag grät, och grät. det ljus som var sååå lång borta i tunneln när allt började, vi var där, vincent är inte firisk, blir inte det, men vi är klara, för nu iallafall, vad som sker med hans lilla hjärta i framiden kan ingen svara på, men de stora operationerna, ja det ska vara över nu.
fast än är vi inte helt klara, i mars ska han operera sin hypospadi, och därefter ska hans testiklar plockas ner, men det känns som småpotatis, det är ju inte livshotande.
men heller inget jag ser fram emot med en trotsig 2 åring.
livet med vincent är inte lätt, det har varit en enormt jobbig resa för alla i hans närhet, vi lever inte som före han kom till oss, längs vägen förloras vänner, även familj och nära som inte förstår, vill förstå, eller som rent av beslutar sig för att skita i oss. det är tufft, att ge hela, verkligen hela sitt liv till sitt barn, men det finns heller inget annat, jag gör allt för mina barn, och de som ställer sig i vägen- flytta på er.
våran resa fortsätter, men jag hoppas i ett lugnare tempo, där vi hinner njuta av all kärlek våra underbara barn varje dag ger oss, där tid finns att få vara med varandra utan att blanda in sjukhus, att det slutar vara en del av vardagen, det enda jag vill är att mina barn får en chans att växa upp som starka individer, med drömmar och att de tas emot av omvärlden för den de är.
motgångarna är många när man är sjuk, men framgångarna bli dessto större.