Början

Denna bloggen startade jag inför min sons sista planerade stora hjärtoperation.
Han föddes den 20:e december 2008.
En alldeles prickfri graviditet, både han och jag tycktes må väldigt bra.
Förlossningen sattes igång efter långsam vattenavgång redan den 18:e december, och innan min lilla kille behagade titta ut fick jag kämpa sammanlagt 53 timmar. Det var en helvetesförlossning.
Men när han väl kom frågade jag om han hade 10 fingrar och 10 tår, det hade han, jag frågade om han såg ut som en Vincent, det gjorde han.
Sedan slocknade jag i lustgasens ljuva dimma och lämnades åt läkaren.
När vi alla vilat, börjat fatta att det var våran lille kille som låg där, helt slät, vacker, och bara underbar, då upptäcktes hans ena missbildning, den genitala. Den var ganska diskret så de satte ingen diagnos direkt, men hade oss under lite extra uppsikt eftersom Vincent inte ville kissa, så när han var ett dygn gjordes ett ultraljud av njurarna, och det var minsann sköterskorna lite oroliga för, men han kissade till sist, och ultraljudet var fint.
Då hade dock P reagerat på att lillkillen var lite flåsig, och jag lite på att han inte riktigt orkade amma, men samtidigt, efter den förlossningen hade han lika gärna kunnat, om han nu varit frisk, bara varit tagen.
Dags då iallafall att få åka hem, kvar var bara 48 timmars kontrollen - och då syresatte han sig ojämt på hand och fot. Och ett mycket diskret blåsljud upptäcktes. Det var redan då vi träffade den omtalade dr L.
Ett ultraljud av hjärtat behövdes för att utesluta..hjärtfel...

Och då var sköterskorna på bb så lugna så, för det är såå vanligt med blåsljud, nästan alltid ofarligt..
Åkte hissen till klinfys med lillskrutt, jag började bli orolig men tittade på P och kände mig tveksamt lugnad. Mycket tveksamt.
Väl inne i undersökningsrummet möttes vi av en ung, lång, mörkhårig famlig tjej, av någon anledning minns jag henne så otroligt väl. Hennes knappt existerande handslag och mest minns jag -

Hur Vincent ligger på britsen, P intill, jag vid fotänden. Hur jag viskar till P att något är verkligen fel, han ruskar mjukt på huvudet och säger bara att jag inte ska vara orolig.
30 sekunder senare skakar hela tjejen, ringer på larmklockan och ytterligare 30 sekunder senare står dr L brevid. Han tittar på skärmen, pratar snabbt på ett främmande språk, läkarspråket, med tjejen, och tar mig åt sidan och säger väl egentligen bara att det syns ett hjärtfel, mediciner måste sättas in nu, och han ska ringa till Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus i Göteborg, för dit kommer vi skickas, nu.

Jag minns inte mycket mer än att P följde med V för nålsättning, och när jag såg sköterskorna sticka honom i huvdet gick jag sönder, jag skrek, jag grät, jag tappade allt. Jag var helt hysterisk.
Dr L tog mig åt sidan, förklarade att han skulle prata med oss strax men först måste han se till att rädda våran son.
Vi fick några ord, men inget vi begrep, hjärtfel..men vi förstod inte. Helikopter beställdes.
Jag tror inte jag kan eller behöver beskriva kaoset vi upplevde och sedan har levt i sedan dess.
Idag är det lugnare. Men det har också hunnit gå lång tid.

Vi kom till Gbg efter V, fick där träffa en mycket speciell läkare, som satte oss ner, berättade och ritade och ingenting gick in, detta var tidig kväll den 22:e december.
I en dimma av sammanbrott och chock ringde jag min mamma, hon bodde med min syster vid tidpunkten i Grekland, jag ringde min mormor, och vi insåg allihop att livet tagit en vändning som skulle förändra allt. Hur kunde vi aldrig ens föreställa oss.

På julafton, mitt i förbannade Kalle Anka ringer kirurgen och ber oss komma dit, vi hade då fått rum på Ronald McDonald hus, ett hus jag hatade när jag klev in där första gången med min bb väska i handen, men som jag idag, efter månader spenderade där, verkligen älskar
.
Han bad oss iallafall komma bort - och då var det illa, de ville vänta tills efter nyår med operation egentligen, men pga lungornas dåliga funktion behövde han istället till IVA, dit åkte han på juldagen, och kl 8 på annandag jul kördes vår son för första gången in till operationsbordet.
Den skräcken jag kände går inte beskriva i ord.
Han kom därifrån, den gången och därefter ytterligare 11 gånger, av dessa sammanlagt 12 operationerna har 9 varit ingrepp av olika grad på hjärtat. 3 stora öppna operationer, planerade operationer, men också 6 katereriseringar, oplanerade pga komplikationer,
3 operationer har varit omfattande genitala operationer.

Och jag visste ingenting om egentligen någonting innan V föddes, idag vet jag mer om mycket som jag önskar ingen behövde lära sig.