Ett år sedan

Ja, mycket känslor som far fram och tillbaka idag. Ett år sedan liten kille gjorde sitt "sista" steg, steget mot en vad vi så länge fått inpräntat en, om än inte normal, så iallafall mycket normalare vardag.
Jag vet inte riktigt vad som hände, men så blev det inte, jag är idag ofta oroligare för Vincent och hans framtid än vad jag var då, för då hade vi ju en enkel lösning, TCPC..
Nu har vi ingen enkel lösning längre.
Ingenting känns enkelt. Och jag har hela tiden tyckt att vi har en bra verklighetsuppfattning, vi har haft insikt i att Vincent blir inte frisk, han kommer alltid få kämpa med det här, men hur kunde vi aldrig riktigt ana, nu börjar vi kunna urskilja en annan verklighet, och det blir fel att säga att den inte ser ljus ut, men den ser inte riktigt så klar ut som som vi trodde. Det är inte mörker, jag är inte långt nere i det mörka längre, jag är mer arg, och frustrerad. Över att verkligheten kommer ifatt, att det inte får vara lugnt för min familj ens korta stunder, alltid är det något, och jag börjar blir förbannad. För Vincent kämpar, han är en helt underbar liten kille, men med problem djupare än jag tror vi kommer kunna förstå.
Jag fick en gång höra från en sköterska saker jag aldrig då kunde förstå, men idag är det inte alls en främmande frågeställning, för idag räddas så många barn till livet tack vare fantastiskt framgångsrik kirurgi, tack vare enorma forskningsinsatser, men vad händer sen? När deras liv räddats, vem tar vid, vem följer upp och leder barnet och familjen vidare i livet så att det finns mer än överlevnad.!?

Jag är ofantligt tacksam över min son, jag skulle aldrig kunna önska mig något annat än att han finns hos oss, jag kan dock säga att det skulle inte vara en självklarhet för mig om jag väntade ett barn till med likadant eller värre hjärtfel att behålla det barnet om jag visste i ett tidigt skede.

Jag vet hur många säger att det spelar ingen roll, se bara hur bra barnen mår, de är ju här osv.. jo, de är här, men det är inget självklart, det är inget man vill utsätta någon människa för, allra minst ett barn, det handlar om år av övergrepp för överlevnad, och det är inte lätt... Jag vet inte om jag tycker det är ett mirakel varje gång ett litet hjärtbarn föds.


Men idag är jag iallafall extra glad att min son, min allra finaste lilla Vincent ligger och sover i sin säng. Hemma, med oss, sin familj. Så idag tackar jag kirurgerna, och pushar på vården att inte bara släppa när man lämnar sjukhuset efter operation.

EEG idag

Så efter en riktig kaos dag med förskola för första gången på 1,5 vecka ( och ett surt samtal med den ena pedagogen som jag verkligen inte tål, pissekärring ), en vända till Näl för provtagning som aldrig blev av..( grattis dr L nästa gång - skriv ett prov som existerar ) , hem igen och ladda ideér inför kvällen, för då var det dags att hålla liten fis uppe, helst till 24.00!! Vi snackar om killen som har sömnproblem, som gjort första förskoledagen på länge, och som inte bara skulle lägga sig sent utan upp kl 06... men det gik över förväntan, vi pysslade, gjorde trolldeg, tomtar o annat bös av den, vi läste böcker, målade, sjöng sånger, byggde klossar.. till slut var klockan nästan 23 och då hamnde vi i soffan och där tog det stopp. Men det var pkej, så efter alldeles för få timmar var det ju bara för Putte att försöka jaga upp mig och Vincent kl 06.. han fick slita lite.. hrrrmm..

Nå, väl uppe var Vincent totalt och fullständigt hyperaktiv.. eller övertrött är väl sanningen..,
han petade i sig lite på morgonen och sedan packade vi in oss i bilen, dumpade lillstollan hos pappa, och ner till sjukan.. och ja, alltså hela grejen ger mig magont, men samtidigt så bara det rullar hela tiden så jag blir sällan sådär rktigt nervös eler ängslig, om det inte är Gbg vill säga..
så det var en glad kille som skulle åka och få EKG (!) plåster på huvudet och mäta hjärnan, för den bor i huvudet.. han har ju koll på att göra EKG på hjärtat och att hjärtat sitter där inne, det använde jag till min fördel, väl framme träffade vi en kanon sköterska, lugn, glad, talade till Vincent, berättade så han förstod och fick med sig honom. Så på med alla dessa 25 plåster på huvudet, han fick lite välling, la sig tillrätta, jag brevid, sedan sov han, som en stock.. då säger ssk att det bara ska sovas i 10 minuter!
Barnmisshandel ville jag skrika då, ska jag väcka honom om 10 minuter!!! wtf
Nu gick ju det bra med iofs, även om det tog en liten stund, fördelen nu var att allt kom med, insomningen, sömnen och uppvaknandet. Efter var han lika glad fast trött, fick sitt klistermärke, kramade om sköterskan och vinkande hej då.

En stolt kille ville nu hem och äta isglass, vilket ha fick göra efter en vända inom mataffären och apoteket, där vi för övrigt blev saftigt uttittade eftersom han hade hela huvudet fullt i salva/vax och röda märken efter pennan som såg ut som blod.. blängde surt tillbaka, har liksom slutat orka vara bara vänlig och skita i det, sluta glo på min unge.. för de inte bara sneglar lite, de GLOR, länge. Helt ogenerat.
Han fick ett extra klistermärke på apoteket med eftersom de tyckte det var längesedan vi var där sist ...

Ja, det var väl dagen det, pyssel och mys hemma, eller mys och mys, men tappra försök iallafall...

imorgon är det ett år på dagen sedan TCPC operationen..........
Det tar vi imorgon

nää, nähä, jahaaa..

Uppe med tuppen för att bege oss mot Göteborg, klumpen i magen växte saftigt ju närmare vi kom, det är verkligen inte enkelt att hålla god min och sprida positiv energi till lillfis när man närmar sig det ställe som skakat vår familj mest av allt, på gott och ont, det var dit vi kom den där kalla dagen i december och inte visste om Vincent fortfarande levde. Där vi spenderade hans första 4 månader med små avbrott för att komma hem, där vi kunde se en framtid trots allt, men också där vi mött familjer och barn vars liv liksom våra aldrig mer blir desamma, familjer som inte fått ta med sig sitt barn hem igen, det är så ofantligt laddat att åka till Göteborg.

Men jag bet ihop, pratade på om allt mellan himmel och jord, berättade om läkaren han skulle träffa denna gången, vad som skulle göras, och vad dokko heter och även att dokko denna gången är jättelång, det tyckte Vincent var kul! Han berättade också, om hur man kollar om armen är stark, och att det inte gör ont, att han ville ha en sån där tuta på fingret med maskinen som piper...

På plats, djupa andetag och klistra fast stora feta "allt känns helt ok" flinet, Vincent jätteglad och in , då möter vi en lååång dokko, "där, där är dokko" , och visst var det rätt!

En stund senare var vi på plats efter pox, ekg, tryck och vikt. Vincent satte sig tillrätta, på med film och så drog vi igång då...

Hela storyn sedan TCPC gjordes drog vi, det är snart 1 år sedan. Mycket hinns med på ett år och allt ligger inte alltid kronologiskt i mitt minne :-)

Jag drar den nu,

TCPC november -10
Hem två veckor senare, massa bök med pk, men det flöt på bra, Vincent blev märkbart piggare ju mer han läkte.

Våren-
Han var mestadels pigg, aktiv, men med ett par svackor då läkarna tittade på honom utan fynd, dock hämtade han upp sig och inget var långvarigt. Han åt kanon, som han alltid gjort. Han har varit ett barn som vi nästan haft motsatt problem med, han har varit en liten knubbis hela tiden.

Maj -
Snopp operation, var jobbigt för honom, men han blev inte hjärtpåverkad, mer mentalt påfrestande främst att sitta still mm, snabbt sig själv så fort han läkt

Försommaren-
Sömnproblemen som alltid funnits till och från eskalerar och vi får bolltäcke utskrivet, gör stor skillnad och han mår fortsatt bra, alltid kommer småsvackor -och bra, det innebär förhållandevis bra.

Augusti -
Vi börjar smått fundera lite kring hur han mår, börjar bli lite tröttare, lite långsammare, lite argare.. lite mer allting,här blir hans matrutiner och hans intag först påtagligt förändrade, försämrade är väl mer rättvist,  men inget visar sig på rutinultraljud och läkarbesök.

September-
Ja, alltså här måste jag smacka in ett asgarv, för helt ärligt var denna månaden kaos i kvadrat, sammanlagt 16 läkarbesök, allt från jack i ögonbryn, till försämrat allmäntillstånd. Inget avvikande nu heller, men vi börjar hemma verkligen undra om allt står rätt till. För nu är lillkillen trött, arg och inte sig själv alls. Nu passar det nästan bara med välling och sådant som han själv verkligen anser gott.
kissar blod vid ett tillfälle och det visar ingen UVI eller annat baketriellt eller infektionsrelaterat?!

Okt-
Här eskalerar det med en jäkla fart, mycket händer iofs runt, förskolan startar, men där hinner vi ju inte hänga mycket.. maten är från slutet av september nästintill obefintlig, han äter vällingen, och petar i maten..., barnen får en kort men intensiv förkylning, dubbelsidig öroninflammation, men det hinner aldrig sätta sig på honom märkbart, efter att fsk insett att han inte äter och intesivare kontakt upprättas med läkare och kontakt ssk förs matdagbok.. Tack vare att vi matar nätter får han i sig tillräckligt för att klara sig från sjukan, remiss till Gbg, och än en gång kissar han blod, njur ul remitteras och denna gång påvisar det en liten eventuell UVI... Här äter han så illa att vi näsatan läggs in, han vill ingenting och hans frustration, hans beteende förändras ordentligt, han sitter, hängig större delen av dagen, ointresserad, han ignorerar oss allihop, han kan liksom sitta och stirra på tv, eller sin bil, eller ut i ingenstans och svara på tilltal finns inte, han är än mer orkeslös och märker det mer och mer själv, en medvetenhet som jag inte hade förväntat mig hos en 3 åring börjar infinna sig, tror jag..
Människor runt oss  märker från augusti mer och mer hur han försämras så det sker, och inte bara i mitt huvud.


Så vad kom då Dr M.M i Göteborg fram till?
Inte ett skit, ne, egentligen kom han faktiskt inte fram till någonting alls, ultraljudet visar inget som kan förklara någonting, denna gång var även hjärtkontraktiliteten bra, den lilla förträgning i bukaorta är marginell...!?, vad som går att avgöra på ul, stentet går ju inte se på ul så vi skickades på lungröntgen, efter det åkte vi hem eftersom en hel hög med inblandade läkare ska snacka ihop sig om vad och hur man ska vidare...

Men vi fick pratat fram och tillbaka mycket, aortan kan kollas nogrannare med en hjärtkat, stentet om det skulle visa på att det är trångt ska isåfall först kollas genom att fördelningen av flödet till respektive lunga kollas, det finns några sätt att göra detta, troligen gammakamera, det bollades mycket tankar, att kanske det ändå skulle kunna vara så att han inte kommer må bättre, att han kort sagt mår just såhär av sitt hjärtfel och den kirurgi han har, något jag inte kan köpa rätt av, för varför i helskotta mådde han så mycket bättre efter operationen då!?, något jag iofs fick medhåll för, den tanken.
Sedan den psykologiska biten, hur mycket påverkas han fysiskt av hur han mår psykiskt, eller kanske mer, hur mycket sämre mår han psykiskt av hur han mår fysiskt?!
Att 3 åringar reagerar såhär kraftigt både fysiskt och psykiskt är tydligen ovanligt?? just så brukar det dröja till tidigast skolåldern, men han var också ganska tydlig med att tala om att alla barn är olika, denna man generaliserade inte, och jag är tacksam för det...

Han var också noga med att påtala att inte ens läkarna och kirurgerna kan allt än, om någonsin, att de inte sett alla komplikationer och symtom som kan inträffa, inte på något plan finns det färdiga mallar att följa som om man håller sig inom dem, är helt okej, det finns inte.

Njurarna vill hjärta också att det kollas omgående eftersom skulle det finnas något avvikande där kan det kanske iaf förklara en del av allt.
Att man som förälder vill se en komplikation av hjärtkirurgin är sjukt, men det gör inte lika ont i själen att en mindre komplikation behöver åtgärdas som att det skulle vara såhär min son behöver må, för hur länge då? resten av livet!?
Nu är allt i gång, karusellen stoppar inte , nu ska det luskas till förbannelse.
Men ikväll, ikväll hjälper det inte mig alls, för jag vill ha svar, nu.

Imorgon åker vi till förskolan och leker normala familjen med normala vardagen om än bara för några timmar.