astma eller allergi

men denna gången är det lillstollan det handlar om, verkar som hon åkt på någon typ av andningsbesvär, sedan 2 dagar liksom väser hon, låter hes, och andas lite tungt, och nej, jag har inte varit inne med henne än, har inte varit orolig för henne, men så fort det blir vardag åker vi till vc, eller om hon skulle bli sämre såklart! men akuten på påskhelgen när hon trots allt mår ok- nej tack, inte bara för min egen skull utan även hennes. men, bortsett från detta är barnen mest glada över solen, de vill inte annat än att gå ut, och är vi inne och inte är tillräckligt snabba, ja då rymmer de, nu kan ju båda öppna ytterdörrarna och vincent kan även både låsa och låsa upp......
och ännu är inte staketet på plats så det gäller att inte missa dem en sekund, typ- vara supersnabb på toaletten mm :)
idag blev det storhandling, perfekt en sådan här dag, nästan tomt i affären, dessutom 5 par skor till mig och barnen för under 700 kronor!! och superskor till barnen var det! mina rätt ok de med :)
insåg när det började bli varmt att alla mina skor var höst och vinterdojor, och de andra, ja de hade genomgått 2 graviditeter..
vincent vägrar dock sina, han har sina vincentskor, ja de heter faktiskt så, jättefina skor, märket heter vincent, superkvalitet, men kostar tyvärr därefter med, måttligt sugen på att lägga 700 spänn på ett par skor när fötterna växer såde knakar, men just dessa har jag fyndat på tradera, var då helt nya och jag gav 85 kronor..
och de är vincents favvoskor, men blir det varmt nog ska jag nog få på honom sandalerna med!!
mycket mer händer inte nu, barnen lite trötta efter en heldag hos faster igår, hade det jättemysigt, och fick dessutom eldat bollibompadraken!, faster hade en stor, gammal sån som en katt gjort sina behov på, den hamnade då på påskbrasan...
kom hem sent och barnen lekte verkligen hela dagen, även vincent även om det gick sakta i solen.

ja, det har varit en skön helg hittills och min magkänsla säger att det håller i sig:)





                                           hihihihi, bollibompa on fire!!!

23:e maj

är det då dags för hypospadioperationen.. och det är en måndag så på fredagen ska vi ner till gbg för inskrivning, men sedan får vi åka hem över helgen, skönt.
tydligen har de ändrat en del i eftervården och efter ca en vecka ska vi vara hemma, men med kateter och gåförbud ytterliggare en vecka, tror inte det.. vi har ändå 2,5 mil till näl och jag tänker inte åka den biten mitt i natten med en kateter som krånglar, till akuten... icke, då får de ge oss permiss till ronald istället för hem. inte så att jag vill vara på sjukan mer än nödvändigt men jag vill heller inte åka 6 mil om dagen för omläggningar mm, återstår att se, men det känns ok nu att det ska bli av.
denna operation har kommit i sista hand hela resan, och att den nu blir av är ett tydligt tecken på att vi är på helt rätt väg, och snart är allt planerat utfört, vad som sedan händer vet ingen, till hösten är vi liksom klara.
dessutom är det skönt att det blir operation innan det blir högsommar, så min lilla kille kan vara ute och leka och bada mm.
idag har vi varit på utflykt, till stan för fågelmatning, cafefika, båtspan och senare till emaus vilket är en liten gård som sköts av kommunen där det finns getter, hästar, kaniner, grisar mm, och lekplats.
och jag kunde koppla av hyfsat och låta barnen leka, leka med andra barn utan att bli tokig.. men handspriten fanns med... gillar inte snoriga barnnäsor!!!
men det har varit en toppendag idag med, och den avslutas med att putte lägger barnen.......

operation eller, snart, kanske??

ja, då fick vi, eller putte, till slut tag på någon som kunde ge oss svar på vad som händer angående vincents snoppoperation, men det krävdes att vi fick sektionsledaren på hjärtavd att tala om för kirurgmottagningen att det var ok att operera honom, de hade fått för sig att det var för tätt inpå förra op, så då tyckte de visst inte heller att vi behövde veta det, som inte alls gått här hemma och väntat, men nu ska kallelsen vara på g iallafall, hoppas innerligt att det inte dröjer månader nu!
så många turer fram och tillbaka, och läkare som ska godkänna att han kan sövas igen, en annan som ska delge kirurgen detta, en tredje som glömt diktera, och så fortsätter det, så kollen, ja den får man ha själv!!
skit samma, nu är det på g.
alla ni som läser här och inte redan hittat bloggarna om elly och hugo, kolla in dem, är på min lista. och läs, lär, räds, och stötta dessa familjer på alla sätt ni kan, för deras barn lever ett liv så skrämande att det är ofattbart. helt bara fullständigt jävla skitfel, är det.

inga regler utan undantag

haha, jag som gnäller så över vården, bemötande där mm, idag fick jag ett riktigt härligt samtal från vincents läkare på näl, han började med att säga att han ville tala om 2 saker, först vad gbg sagt när vi var där för han hade ännu inte fått alla papper,och så ville han veta vad jag kände, berättade, sedan småpratade vi lite om vincent, hur han mår, orkar, sover mm, och efter det berättade han att han fixat en remiss så vi ska kunna få bolltäcke till vincent, och att han ville ringa och berätta det så vi visste att de inte glömt bort oss!!!
och sedan avslutar han med " ja, therese, vad det än är, om du blir det minsta orolig så vet du att det bara är att ringa- ja, det brukar du ju göra, men nu hoppas jag vincent mår okej ett tag"
hallå- hur många läkare ringer för att han är nyfiken, orolig, bara vill berätta sånt personligen?
ibland händer det- och vad mycket bättre det känns då!!
men efter lite bloggläsande de senaste dagarna blir det så tydligt att vi inte är ensamma om att vara missnöjda, och det är ofattbart att man som förälder ska behöva slita arslet av sig för sitt barns skull, men det gör man- dagligen.
hur som- idag blev jag glad.
dessutom har vi spenderat dagen hos barnens faster, hennes små var på dagis o skola, så en heldag med utelek, mys med faster, en supernöjd liten son, ja en rätt nöjd lillasyster med :)
och en mamma på topp- en skön dag, fler sådana.
tack faster

jaha, umhmm, och...

" inget som kan påverka vincent såhär går att förklara med att det skulle bero på hjärtat "
nähä- efter dubbla ultraljud, diverse kontroller, misstankar, avfärdade misstankar var det då detta de kom fram till, finns ju backflöden, turbulens, vissa flöden med frågetecken, men inget som verkar vara något som inte är som det brukar, lite klaffläckage, men det har han alltid haft... ja, lite turbulent i bågen, men inget mer än vanligt, ja så lät det mest hela tiden. men de höll med om att det borde vara något som spökar eftersom han förändrats så hastigt och kraftigt, men vad...
tog ett antal prover, de svaren har vi inte fått än. 750 gram har han gått ner sedan impuganet sattes in, också att ha i beräkningen, kanske fanns det nån vätska som spökade innan...
ja, inga svar alls egentligen, mer än att hjärtat inte är akut dåligt, dock tätare ultraljud fortsättningsvis, nästa 20/4...
och visst är det skönt att hjärtat är förhållandevis ok, men vad är det då?
för det är inga infektioner, nu ingen vätska, inget med lungor, inte påverkad av sin astma, inga nya mediciner, inga andra konstiga förändringar...
men nog f-n är han trött och svett.
denna pojk kommer ge mig ont i hela kroppen resten av mitt liv tror jag, nä- jag vet det!!
och förresten- kl 00.15 somnade mina härliga barn natten till idag, låt säga att vi inte var alltför pigga i morse.
så, nu väntar vi, avvaktar, ser vad proverna säger, hoppas han inte blir sämre och blir han inte det ser de inga problem med att genomföra hypospadioperationen, men de vill väl göra en extra check innan han sövs- känns lagom tryggt att låta honom genomgå en operation nu, men man kan bara vänta så länge, själva hypospadin ingen brådska, men 4-6 månader efter det ska testiklarna på plats och det vill de inte vänta med mycket längre, risk att de skrumpnar och försvinner om de inte redan gjort det-ingen har någonsin kännt dem, därimot har ett antal prover visat att de finns, och funkar, men det var över 1 år sedan.
gahhhhhhhhhhhhhhh.
vincent älskade pojke- vad är det med dig????
en dag av väldigt dubbla känslor.