2014 till ända

Julen är förbi, granen är nedpackad igen, vardagen närmar sig med stormsteg och livet bara tickar vidare. Det är skönt.
2014 blev ett omtumlande år, en riktigt skumpig avfart på vägen genom livet. Jag vet inte varken om jag kan, bör eller är redo för att sammanfatta året egentligen men reflektion är svårt att undvika.

Jag står stadigt på egna ben och gör något alldeles för mig och mina småtrolls skull, och jag tycker om det. Mycket. För några år sedan trodde jag att aldrig att jag skulle klara av att studera vidare, självförtroendet och insikten var inte bara fel, den var körd i botten. Men jag kan, och jag är mer än kapabel att lyckas med det jag åtar mig. Jag kan ju. Det vet jag, ibland behöver man visst bara bli påmind om det.
Barnen har även dom haft ett omtumlande år med separation och allt vad det inneburit, men dom landar allt mer i tillvaron även dom. Och jag ser dom utvecklas, åt rätt håll. Sjukhusbesöken har inte alls duggat särskilt tätt och samtidigt som det är skrämmande så är det också skönt.
Barnen har större planer för sin mamma än mamman har själv, jag tänker låta livet rulla på och då kommer saker falla på plats.
Vi mår bra nu.
Det där med lycka är intressant. Jag fick frågan för ett tag sedan om jag var lycklig.
Ibland. Ibland är jag lycklig. Men det innebär inte att jag är olycklig däremellan.
Och med handen på hjärtat- vem går runt och är lycklig hela tiden?
Jag blir dock i omgångar glad över att jag inte har en närhet till att vara olycklig. Ledsen, nedstämd och riktigt tung i sinnet en stund här och där kan jag vara men känslan av att vara olycklig som det betyder för mig, det är jag inte.

Så ännu ett löftesbefriat år ligger framför oss, det finns massor av tankar och idéer jag vill verkställa, som jag behöver och småtrollen med, det finns hur många mål och förhoppningar som helst men ju mer tiden går, ju säkrare på att saker faller på plats av sig självt blir jag. Att jag sedan allra helst skulle vilja styra rubbet själv. Ha full kontroll över mig och mitt. Det betyder inte att allt blir dåligt annars, det bara utmanar mig lite. Därför lovar jag ingenting.

På många sätt har året som gått utmanat mig så det borde räcka för tid och evighet. Livet är inte klart med att utmana mig, det är jag övertygad om, men nu är jag redo. Bring it on och jag tänker slå tillbaka med full kraft. Som jag alltid gör, nu gör jag det med tyngd bakom. För även om jag vill pausa mina utmaningar, skrika åt gudarna att lägga av, att hitta någon annan att jävlas med, så vet jag att livet har bara börjat. Så jag garderar upp.

Önskar er alla ett skönt 2015. Önskar mig själv detsamma.

6 ÅR






KALASTAJM för mina små då skrutten idag blev hela 6 stora små år.

Underbara lilla knasiga skrutten har räknat dagarna länge nu och idag blev det äntligen kalas. De han önskade komma kom. lek, mys,ballonger, paket, kärlek och tårta- då är dagen gjord. 
Tårtan ja..haha en önskan om choklad, godis, Blixten och diverse fyllningar anlände förra veckan från en mycket beslutsam liten gosse och med dessa direktiv satte mamman "glatt" igång. 
Måste erkänna att jag tycker det är skitkul att baka, eller skapa framförallt. Även om sockerpasta är tusen gånger enklare så smakar det skit enligt alla i detta hem så marsipanmeck fick det bli!
gelésmultron kan vara det godaste på länge förövrigt!!!

Dagen har varit toppen även om jag hinner känna min annars mycket låga ångestnivå gå i taket när det blir mycket barn och tjo och tjim. Ja hela 4 barn... men dom kan låta som betydligt fler..

När skrutten nu äntligen somnat efter legopyssel, sockerkick och tusen funderingar kring vad som händer nu..han är ju 6 år nu så "mamma jag ska börja skolan snart jue..."
Det betyder ny skola, nya lokaler, nya kompisar och ny personal, men för skrutten innebär det väldigt lite glädje, väldigt lite positiva förväntningar. Trots att jag lagt fram det sådär lagom och enkelt, positivt och okomplicerat så finns det ingenting som heter okomplicerat i skruttens värld. Jag fick helt enkelt dra hela skolgången för honom innan han hade ro att somna ikväll men till slut gjorde han det med ett leende. 

Hans födelsedagar är inte okomplicerade för mig heller. Det är en sån massiv glädje och en sån djup sorg som samtidigt tränger igenom och skär mitt hjärta i miljoner små flisor. Går loss som en speedad motorsåg. När alla gått hem, skrutten ligger i min säng, snosande på min kudde, lillstollan som sprudlat av stolthet över sin stora storebror hela dagen däckat som ett ruffsigt lyckligt troll i sin säng, när ljusen sprider sitt mjuka sken och stillheten infinner sig- då knockas jag. 
Flisorna av osynkade känslor flyger i mitt inre. 
För samtidigt som jag är så lycklig att han fått vara hos mig ännu ett år är jag livrädd för om han är det nästa år. Blir han 7? Blir han 10? Blir han 15? 
Vi har tiden till låns. Och om han får vara kvar- under vilka förutsättningar får han vara det?
Blir han sämre? Ska han behöva lida fysiskt? 
Och för varje år som går så ökar hans självinsikt. Jag kan inte skydda honom mot allt motstånd han möter varje dag, han ser verkligheten, olikheterna och orättvisorna själv. Jag är rädd för hur han ska klara sig i skolan, med vänner, med aktiviteter. Jag är rädd för att jag kan komma att behöva utsätta honom för mer "nödvändiga" övergrepp- operationer, ingrepp...transplantation?! 
För jag vet att för varje födelsedag jag får med min vackra, tokiga, fantalalastiska lilla skrutt så har ett år till passerat. Ett år närmre komplikationer. Någon dag, något år kommer tiden hinna ikapp oss. Och jag är rädd för vad det kommer innebära. För honom, för lillstollan, för mig, för oss.
Han är så som alla andra och samtidigt ingenting som någon annan. 
Mina barn är mitt allt och hur svårt det än kan vara, hur slitsamt och frustrerande det än kan vara så finns det ingenting som någonsin kan jämföras med den kärlek jag känner för dom. 
Men jag är rädd- för nu har han fyllt 6 år, ännu ett år utan särskilt mycket fysiskt krångel, utan operationer och med stora kliv mot nästa etapp av livet har passerat och jag vet inte om vi får ett sånt år till. 

Det sägs ibland till mig att det inte finns anledning att måla Fan på väggen och att vi alla kan dö eller råka illa ut. Det är sant men det är inte jämförbart med när riskerna är verkliga. Jag önskar jag aldrig mer behöver höra någon yppa de orden till mig igen för innan man stått på sin sons 6 års dag och varit så livrädd för framtiden att det känns som att hjärtat ska slitas ur kroppen så har man ingen rätt att göra det till mig. 
Jag målar inte dit honom själv heller, men jag är realist och jag vet vad han har framför sig. 
Och just idag, på den finaste dagen av dom alla så känns det. 
Och det gör ont. 

Om lite drygt ett dygn är det 6 år sedan han flögs akut i helikopter till Göteborg. 2 dagar gammal. 
Hur mycket jag än inbillar mig i förväg att smärtan och sorgen som slukade mig det året bleknat, sakta tynat bort, så påminns jag snart om att det har inte bleknat alls. Det sitter i varje del av mig. Fastetsat. men det är dessa dagar det gör sig påmint som mest- resten av året är det inbäddat i falsk trygghet.
Ljuden. Lukterna. Bilderna. 
Att leka på lekplatsen, eller ta en promenad, fika vid bunkern på berget- och då höra ljudet av sirener, av helikopter. Det väcker varje sekund av skräck till liv igen. Han undrar varför jag helt plötsligt bara kramar honom och inte vill släppa taget.

Jag kan inte låta bli att undra hur mycket skruttens undermedvetna och skruttens kropp känner av, minns. Undrar och hoppas av hela mitt inre att det är obetydligt lite. Men jag tror inte mig själv. 
Vi har tiden till låns och jag hoppas jag en dag kan sitta här på natten efter hans födelsedag och inte känna rädslan ta över. 

JULTROLL

Mina små älskar julen...ja som väldigt många andra småtroll.
Och även om jag har en del mindre trevliga associationer med julen- nedbrunnen lägenhet, yxa i benet, skruttens första jul med operation, mormors bortgång till exempel så är det mitt förbannade ansvar att inte överföra det till barnen.
Så även när jag bara vill dra täcket över huvudet och gå i ide till april så bestämmer jag mig istället för att sänka ribban. Om ambitionsnivån kan hållas på en hanterbar nivå och julen inte får utrymme att fyllas med krav och måsten- ja då är den faktiskt någonting ganska mysigt.

Det är intressant hur det för många måste ske något drastiskt för att man ska tagga ner, förstå, och kunna njuta av kravlösheten julen faktiskt kan innebära.

Jag älskar att baka, jag skulle vilja ha den stora, glimmande, glittrande, storslagna julen, ja i tanken iallafall. Tills jag kommer på vad den illusionen egentligen innebär.
Och framförallt när jag sätter det i relation till hur jag själv fungerar. Igenkänningsfaktor kan finnas här typ 6.15 in ökar min en stund iallafall- haha.

Så med vetskapen om hur kraven kan locka fram det allra värsta i oss alla njuter jag av att ta det som det kommer. Jul och december hittills har bjudit massor av mys, pepparkakshuset är ihopknåpat, julgranen på plats, ljus och mys likaså och saffransbullar har producerats. Men- ingenting har gjorts dagar vi inte orkat, eller för sakens skull, utan för att där och då har lust och vilja funnits och vad mycket enklare allting blir då. Liseberg smet vi också iväg på. När ljusen lyser, dofterna sprider sig i luften och barnen lyser av glädje ( Själv svalde jag kvälvningarna i karusellerna) så är det rätt underbart att vara mamma till just mina småmonster.
Det där med "rätt" dagar, eller "vi måste" finns inte mycket av här och med det raderat blir det ju en hel himla massa julkänsla och rätt nöjda små också.
Vilket behövs.

Omställningar påverkar alla barn mer eller mindre och såklart mina småmonster med, att toppa lite livsfunderingar, undran, och oförklarliga känslor med att vara liten, vilja själv, inte alltid kunna själv, och en rätt påtaglig dos med envishet, vad gäller lillstollan en del av mammans gungande rungande temperament med så blir det ibland en utmaning- milt sagt, att få alla på banan.
Men trots obalansen som ibland råder och trots att både ilska och sorg ibland pyr ur små så är det helt fenomenalt fantastiskt att se hur dom utvecklas och jag blir allt mer övertygad om att jag gör ganska många rätt.
Varför kommer det förövrigt ingen definitivt fastställd manual med barn?

I övrigt rullar tillvaron sådär halvsmidigt. Magsjukan gjorde ju entré för ett tag sedan och har gått i omgångar på fsk, vilket ställer till det lite lätt när föreläsningarna duggar tätt, kunskapen ska pressas in för tiden komprimeras, skrev en tenta i lördags och inte med en skön känsla alls. Går det vägen ska jag ....får nästan lust lova att hoppa fallskärm eller nåt..men så låga odds borde jag inte ha, men det hade varit väldigt najs om den kunde glida igenom. Väldigt tveksamt dock. resten av kursen fram till början av januari känns dock hanterbar och sedan finns utrymme för omtenta...
Det är dock svårt ibland. Jag lär mig mycket bättre via föreläsningar och diskussioner men med små hemma blir det försöka läsa på egen hand och den lilla detaljen måste jag jobba på...mycket.
Sedan är det inte svårare än jag hade föreställt mig egentligen. Jag målade fan på väggen många gånger om innan jag startade denna hösten och det har ändå flutit på förvånansvärt bra. Nu är det bara att skaka av sig denna kursen och blicka fram mot vårens utmaningar.
jag gillar ju utmaningar ...
Tror jag
Oftast
Typ



knakar

Knakar och sprakar och knastrar konstant.
Vissa saker lämnar mig aldrig ifred, vissa saker påverkar mig hur mycket jag än försöker kämpa emot.
Tankar, drömmar och förhoppningar som smider planer och sätter griller. Och det tystnar inte. Det blir inte stilla.
Jag tror de flesta av oss har någon eller några saker, händelser, personer som aldrig lämnar vårt medvetna och närvarar hela tiden. Mer eller mindre men aldrig lämnar. Där förhoppningarna och drömmarna bråkar med realisten. Där känslorna och hjärnan inte kommer överens. Där magen pratar med hjärtat. Organen ligger i krig. Ett blodigt slafsigt förödande krig.
Där kanske ingen vinnare finns.
Jag slutar fungera. Jag är här men också allt utom här. Saker blir gjorda men allt går på sparlåga. Ingenting blir optimalt ...för det där som knakar, sprakar och knastrar är där. Hela tiden. Varje andetag. Varje hjärtslag. I varje del av mitt inre men kommer ingenstans överens . Det bryter ner och förstör. Bygger upp och stärker. Om och om och om igen

Och sakta sakta bryts mitt bästa  jag ner i små små molekyler. Jag slutat fungera så bra som jag borde. Som jag kan. Som jag är.
Försöker hitta metoder, strategier kring hur jag ska hantera, prestera,  leverera, engagera, motivera. ..men jag är bara 50% av mitt bästa.
För det finns saker som alltid alltid knakar, sprakar och knastrar.
Och det är ett sjuhelsikes pussel att få molekylerna på rätt plats igen
Att få mina inre organ att ge mig en sanning  En verklighet.

Eld upphör!!!

sömn

Det är inte bara den där lilla filuren till skteonge som har det lite knöligt med sömnen. Mellan varven fungerar den inte för mig heller. Nattmänniskan i mig är stark men den rimmar illa med tidiga mornar och få totala timmar sömn. Att sova sisådär 5-6 timmar per natt fungerar korta perioder, men inte månader och inte år. Undantagen är få, och de mornar jag haft sömntutor som sovit länge vaknar jag iallafall efter mina 6 timmar, Jaha utvilad då eller... knappast va
Men kroppen är van, den larmar, den protesterar, någonting är fel- du sover över!!
Jag tycker kroppen kan ta och hålla lite käften ibland. Om nu dom där två små trollungarna behagar sova, då behöver den liksom inte larma. Det är inte schysst. Hmm så somna tidigare då- ändra rutinerna. Jorå det är väl testat även det, att ha hemmet klart innan barnen somnar, pluggat det jag åtminstone måste även om mer alltid finns, förberett morgondagens kläder och frukost för små, även om allt är klart för mig att bara varva ner och sen slumra så tar det stopp. Tvingar ögonen att sluta sig med hjälp av candy crush ( beroendeframkallande skitspel förövrigt och jag borde skämmas över vilken bana jag är på) men trots att dom sluter sig släpper inte kroppen greppet. Svettas, hjärtklappning, hela kroppen larmar.
Men så hände det...att en dag, en sen kväll, då glömde kroppen larma, eller knappen var trasig eller snarare kanske bara kroppen lite lätt överansträngd och jag somnade, stensov, vaknade 10 timmar senare mer kissnödig än jag trodde var möjligt och med gårdagens kläder ännu på kravlade jag mig upp. Och sedan dess har jag varit trött. Konstant jäkla trött.
Jag orkar dagarna, jag tränar och stökar med alla rutiner men jag är trött, sådär in i själen helt slut, och jag kan sitta mitt under en föreläsning och tänka på hur skönt det ska bli att somna.
Vad fan- det var faktiskt enklare att gå på reservenergin än det här.
Jag har inte tid att sova- och där besvarade jag förmodligen varför jag inte heller kunnat sova innan, jag har inte gett mig tid, tid och ro att sova. Men jag har inte mer tid nu...
Så dagar när barnen är på förskolan och varken skola, gym, kommuner, vården eller andra kuliga instanser och måsten ropar på mig så sneglar jag hela tiden mot sängen...bara en liten liten stund..
Varje gång låter jag bli...för jag tror att jag skulle kunna sova runt nu, ett dygn eller två skulle inte vara några problem. Och förskolan vill gärna att barnen blir hämtade ;)

Fantiserar om en mjuk säng, fluffigt luftigt täcke med den perfekta kudden, ett rum som håller sisådär 30 grader där vill jag bli lämnad ifred. Sova och sova och sova tills jag är så trött på att sova så jag kan återgå till inte sova igen.

Det vore fan najs- sen kan jag ta itu med knepiga lärare, ostrukturerade tankar, studiedisciplin, utredningar, förskolor, skolor, städning och annat skojigt igen.

Jag undrar ibland om det allra farligaste man kan göra är att låta kropp och knopp på riktigt känna efter- för när den kommer på vad som faktiskt behövs går det inte att blunda för det längre.
Det är visserligen också då man, jag, prioriterar. Vilka, få!!!!, källor ska jag lägga min energi på, och varifrån ska jag få ny energi, och kanske viktigast av allt- vad stjäl energi från mig...
Att göra den tankeprocessen och sedan verkställa är befriande, skrämmande, uppiggande och framförallt sunt.
Enkelt? Inte det minsta. Men i mina fantasier om sömn slår lite smarta tankar trots allt igenom ibland och att kräva självstyre över min egen energi var fan inte dumt alls.
Nåja- jag har en lite pott över för alla som alltid finns med och stjäl lite extra, jag slängde ner en, om än liten, portion till allt det där utöver det normala,  ...samtidigt finns  fsk, skola, vård koordinator faktiskt med i beräkningen och kan min lilla resursplan kring min egen energi hålla hyfsat så går det nog ett varv till.

Men helvete vad skönt det vore att sova!!

Individualism

Tjusigt ord.
Eller kanske fult?
Ja, min generella uppfattning är att det är ett ganska fult ord i ett land, i ett samhälle där alla ska vara lika, alla lika mycket värda, där alla bör befinna sig inom normalfördelningen, hålla sig till normerna och anpassa sig efter omgivningen. Dessutom ska man vara snäll, generös, aktivt delaktig i god gärningar, helt utan egenintresse.
MEN STOPP lite nu...
Varför då?
För vems skull då?

Efter ett antal timmars personlighetspsykologi, flertalet tester- av såväl personlighet som intelligens, samtliga väl förankrade i empirin känner jag följande-
- Alla resultat är korrekta. Jag har kunnat ifrågasätta delar för att senare konstatera att visst sjutton är det så- visst sjutton är JAG så.
- Jag är avvikande- avvikande från normen.
- Normalfördelning är tjusigt- men vad händer med de som befinner sig en avvikelse för långt åt något håll?

Jag gör det, i vissa delar så gör jag det, jag tycks dessutom vara relativt luddig att placera i för mig optimal och lämplig situation. För att...tadaa..jag följer inte normen.
Mina egenskaper, mina attityder, min situation- ingenting följer normalfördelningen.
Det stör inte mig- men det tycks störa andra.
Och jag har en son, som definitivt inte följer normalfördelningen, som i vissa aspekter ligger två avvikelser bort.
Det stör inte mig- stör det andra????

Skolverket vägrar anpassa sig till normalfördelningen- eller snarare till de som inte befinner sig inom den.
Vad händer med de som är utanför? Åt båda håll? De som inte har högt IQ nog- de som har för högt IQ, de som inte är tillräckligt kreativa, eller för kreativa, de som inte trivs i grupp alls, de som inte klarar av att vara ensamma? Vad händer med alla de individer utanför normalfördelningen som inte heller passar normen?
I skolan tvingas dom in mot mitten- de tvingas klara vissa moment med exakt samma verktyg som normalfördelningen- det kan vara en fullständig omöjlighet lika väl som så banalt att barnet möter noll och ingen utmaning eller utveckling alls- genom hela sin skolgång.
Vad gör samhället mot den individen? Var är rättvisan i lika för alla? När alla är olika, när alla är individer med olika förutsättningar? När alla är olika- var är jämlikheten och rättvisan i att alla ska göra lika?
Barn ska- utifrån sina förutsättningar som det så tjusigt heter- uppnå vissa mål.
Vad händer med de barn som aldrig kan nå dessa mål? Som absolut inte kan nå dessa mål i en klass med för få resurser där läraren har krav från högre instans att alla ska nå målen- vad händer med det barnet? Med det barnets självkänsla, med den klassens harmoni, med den lärarens motivation?
Vad händer med barnet som når målen direkt? Som aldrig får nå sin fulla potential, som alltid får vänta in resten, som aldrig blir utmanad? Och vad händer i varje klassrum i hela vårat land med hela klasserna, med läraren, med barnen där det finns barn som avviker från normalfördelningen åt båda håll? Hur tänker man sig nå målen, kraven från våra politiker- förbättra resultaten!! Gör det nu!! Vi måste sätta in mer resurser- vi måste höja lärarnas status- jaha- vad spelar det för roll när vi fortfarande tvingar in alla mot mitten- stanna inom normalfördelningen...

Jag är en pessimist, definitivt. Jag är inte heller särskilt vårdande, omhändertagande eller engagerad i andra, än mindre bryr jag mig om att få alla att tycka om mig. Det är inte mitt problem om alla inte gör det- jag lägger ingen energi på att känna mig omtyckt, göra mig omtyckt.
Antingen tycker du om mig eller så låter du bli- MEN när du gör ditt val, gör det utifrån det du vet, utifrån det jag faktiskt säger, utifrån det som är sant. Inte utifrån att jag inte följer normen, avviker från normalfördelningen i resonemang, i egenskaper, i värderingar, i åsikter- och du tycker det är konstigt.
För det enda sättet att få mig att personligen bry mig om vad du tycker är att du inte respekterar mig- som person, för jag respekterar dig- som person.
Inte alltid beteenden, men beteenden och person är inte helt samma sak.... kom ihåg det.
Jag kan uppfattas som elak, som otrevlig, som sur och negativ. Bitter, svart, tråkig....lång lista finns..
Jag är ingenting av ovan. Ingenting. Jag kan agera så i vissa situationer- men jag ÄR inte så.
Jag är inte i alla avseenden som alla andra- finns det något alla andra? Njae- det finns en normalfördelning, men inte ett alla andra.
Vem är du att döma mig? Vem är du att försöka forma mig? Vem är du att ha åsikter om min person? Vem är du att sätta dig över, göra dig förmer, allvetande, vem är du att underminera mig - för att jag inte följer normalfördelningen.
För att jag har en annan syn på livet, på människan, på förutsättningarna vi ges, på behovet av individualism. för att jag sätter min tilltro till vetenskap, till forskning, till fakta, för att jag är cynisk, realistisk, pessimistisk, för att jag inte tror att alla passar mallen, för att jag inte tror att alla kan tvingas in i den, för att jag är övertygad om att vi förstör människor med våra normer och påtvingade krav att tillhöra normalfördelningen.

Detta är en av mycket få saker som andra kan göra mot mig som berör mig, som får mig att må dåligt- att inte kunna sätta saker, personer och händelser i perspektiv. Att sakna förståelse för att vi är olika.
För jag tycker det är korkat!! Rent utbota jävla korkat att sakna insikt i individers olikheter.
Man ska behandla andra som man själv skulle vilja bli behandlad sägs det- säkert?? Är du säker på det? Eller vill personen på andra sidan kanske bli behandlad som DEN personen vill bli.

Jag fasar för mina barns skolgång- för mina barns förutsättningar- för mina barns framtid.
rättvisa och jämlikhet är förståelse för olikhet. Att ge varje individ optimala förutsättningar för att vara sitt bästa jag- då kan vi snacka rättvisa.




Personlighetspsykologi

Fnitter, asgarv rätt ut, djupa igenkännande suckar åt en själv, och en förståelse för både sig själv, sin omgivning, sina förutsättningar, sitt agerande och sin historia... 
Det är resultatet av de första två veckorna för den aktuella kursen vi läser. 
Föreställ er en kort, ung Björn Kjellman som dessutom är ett geni, som är fullständigt omöjlig att tyda och pillemarisk till tusen- det är vår nuvarande kursansvarige. Så mycket som jag tar till mig nu, som jag längtar efter nästa uppgift, efter nästa föreläsning- det har jag nog aldrig upplevt i skolan överhuvudtaget- och inte nånstans på väldigt länge. 

Motivationen är på topp, jag vill veta mer, jag vill. Och den här känslan har jag sökt så länge nu. Den är guld värd, att känna i hela kropp, själ och hjärta att man vill, kan och kommer lyckas är ... outstanding. 
Den består inte- hahaha- men sålänge den är här ska jag anamma den till max. 

Barnen mår bra, förskolan gör bort sig, vi ska snart till bästa dr L och livet annars har sin gilla gång. Och förutom regnet och blåsten är det mesta just nu mer än okej. 
Jag gillar det. 
Jag jobbar på verktyg, metoder, sätt för mig att hantera motgångar, strul allt annat som finns med som vanligt i det lite annorlunda ekorrehjulet som är här- och det hjälper. Strategier. 
Mer strategier och sen ännu mer. 
Sedan spårar jag ur, som alltid- men det är fantastiskt vad mycket kortare ett utbrott varar när jag mitt i det börjar analysera vad jag håller på med haha. Det blir nästan lite genant. 

En alldeles utmärkt strategi med andra ord. 

Och när inget av det där räcker till- då ringer jag mamma, eller skriver till den bästa, och gnäller, skäller och sen är det borta. Klart och förbi. 
Jag är trött, men glad, och framförallt är jag förbannat taggad och motivationen får mina fingrar att klia- frustration över tidsbrist men då hittar jag ....strategier.. !! 
Jag kommer vara bäst på just det en vacker dag..

Semester

Stilla, kravlöst, med barn som älskar allt som händer, som visserligen ger lite huvudbry för att få ihop göra lagom med göra tillräckligt men vi tar det stilla, sakta och njuter. Av bra väder, av mysiga promenader, av lekplatser, av Dragsö, trollskog, glass och av sommarens vackra avslut.
Lugna, trygga, och vi laddar inför hösten.
Jag har fått en hel drös med tips och knep och knåp för att kunna fortsätta mina fajter med myndigheter, instanser och annat stön. 
Så jag andas, barnen andas. I sakta mak tar vi kvällsdopp, går på små upptäcktsfärder, äter gott och leker. Lillstollan blommar ut och hon sprudlar av glädje, berättar och undrar, enivsas och vägrar som alltid litegran men så mycket av det börjar försvinna. Hon mår gott och hennes nyfikenhet och kunskapstörst finner inga gränser. Tillsammans utforskar mina små, både sig själva och allt runt omkring oss. 
Skrutten blir trött, värker i hans små fötter men han är lycklig, han är nyfiken, han är glad och han är speciell. Ju mer jag ser honom med andra barn desto mer kniper det till i magen. Men han vill väl, han är snäll, han gillar livet och då gör jag det med. 
Vi mår bra här och nu. Jag tror vi alla tre kan koppla bort vardagens rutiner och även dess tråkigheter. 
Det är kvalitet att få vara här och nu. Att kunna äta kvällsmat tillsammans i solnedgången på en liten ö och se mina små stråla. 

Att dom har sina egenheter och öron som inte alltid fungerar försvinner i skuggan av det fina. Det är dessutom inte alltför ofta som de mindre önskvärda egenskaperna skiner igenom. 
Att dela en mjukglass efter en heldags upptäcktsfärder och tillsammans bara prata. 
Jag mår bra. 

Nästa vecka börjar vi nya rutiner med en dag till på förskolan i veckan, med möten och läkarbesök, snart nya studier och fullt håll i gång. 
Ett bättre avslut på sommaren kunde vi inte fått.

Nu ska jag kika in till mina småtroll och öppna fönstret så dom inte kokar bort över natten här i vår vindsvåning, sen tänkte jag dyka ner ett par timmar i lite kurslitteratur för att sedan låta J. Blund komma förbi en stund innan vi startar morgondagen med en promenad till kajen för frukost! 
För enkelhetens skull så bildbombar jag



hemma vid havet



sparkcyklar är årets fordon nr 1
hemmavid


<3 i ösregn 

de tre <3
ursand



hmmm











för ovanlighetens skull lite aktiviteter på hemmaplan såsom internationell matmarknad och lite stadskalas med tivoli mm... härliga, soliga dagar






Lite utgång med bästa "tant" Linda har det blivit med





med den bästa
danssugna o röda dojorna på













Detta får sammanfatta sommaren hittills, den har med andra ord varit riktigt skön. Nu väntar en vecka i Karlskrona och mina öron trillar snart av efter tjat om Dragsö, vännerna och glass på Gelato så tur är det att det är dags
När allt som pågår, och det är så vansinnigt mycket just nu, så vill jag bara dra i nödbromsen. Stanna det här skenande lokomotivet, kliva av en stund och sträcka på benen innan jag tuffar vidare, då helst i ett behagligare tempo så jag hinner njuta av resan med.
Jag får påminna mig själv om just det där, att stanna upp, njuta av stunden och öppna ögonen.
Att sitta med mina små på varsitt knä på balkongen i kvällssolen och tillsammans sjunga, eller bara prata om dagen som gått, eller morgondagen vi har framför oss- det är värt mer än allt.
Och jag behöver påminna mig ibland om vad vacker den mjukheten är.
När allt slår, går emot och känns tungt- då är det dom stunderna som ger mig den där lilla extra energin. Som gör att jag vill ge allt.
Just där, när tåget verkligen skenar och eldas på allt häftigare för varje dag som går, då är största rädslan vad som händer långt där framme vid kröken om jag inte lyckas sakta in...

Fast det gör jag ju...även om jag så själv får leka Hulken, Bamse, Pippi, Stålmannen och ett gäng andra starka filurer på en och samma gång och får ta i för full styrka för att bromsa upp så vi tar oss genom kröken helskinnade så nog banne mig gör jag det.

Och varje gång andas jag ut lite, en stund, tills nästa lass med bränsle kommer och någon eller något nytt promt gasar på igen- det är då jag alltid hoppas på långa raksträckor !
Det är liksom inte helt utan oro inför bortplockad resurs, utredning, studier och annat...

Men- mest av allt så njuter vi av sommaren, och sommar kan man inte säga annat än att det är. Även om jag i skrivande stund sitter och lyssnar på åskmullret utanför och sakta andas in den lätta luften efter ett sommarskyfalls ljuvliga smattrande.
Vi spenderar dagarna på stranden, nej fel, på stränderna. En hel hög med favoriter har vi fått och med badringarna på så är lyckan total..
Om ett par veckor åker vi till Karlskrona på liten semester och hoppas innerligt soltimmarna inte minskar då.
Det blir Dragsö, fina vänner, mängder med bad och förhoppningsvis oförskämt mycket god glass på café Gelato.
Med andra ord ett helt jäkla Mount Everest som bromskloss för mitt skenande tåg att försöka ta sig igenom.

Dåså- nu jäklar kör vi

Mina smarta val inför hösten lönade sig, antagningsbeskedet kom och nu blir det alltså personalvetare med inriktning mot arbets- och organisationspsykologi!  Tre år på Högskolan Väst, alltså Trollhättan, vilket innebär att det helt plötsligt känns fullständigt genomförbart och förbaskat rätt.
Arbeten finns, det är inte oförskämt lång studietid och jag känner mig motiverad till tusen. Det jag läst hittills känns inte helt bortkastat även om det inte direkt är relaterat till kommande.
Det var inte mitt första val, men mina två förstahandsval var drömmar, inte smarta val...sen kom detta och när beskedet kom, då kom jag på mig själv med att sitta och le. Ett stort leende från öra till öra. Så känslan är att det helt enkelt var menat såhär.

Så, efter det beskedet blev det bara att ladda om inför nästa. Mötet med neurologen/ chefen på småbarnsteamet här som skulle träffa V för en bedömning. Om, när, var och vem skulle kunna hjälpa V till rätt stöd och utredning.... Tre år har jag hållit på att tjata, gnata, ringa, maila. Vår bästa dr L har gjort allt han kunnat i denna sega och plågsamt långsamma process och själv har vi bara varit otroligt frustrerade över hur han hamnar mellan stolarna om och om och om igen..

Jag åkte till mötet med V, en mycket ödmjuk, mjuk, vänlig, lugn liten man mötte oss och jag kände direkt att detta kunde bli bra.
Denna gång var det framförallt ett samtal med mig, en del enklare frågor kring familj, fsk, fröknar, intressen ställdes till V, men han iakttogs mest samtidigt som vårat samtal flöt på.
Alla de där små, enkla och framförallt rätta frågorna ställdes till mig så det är bara någon enstaka sak jag i efterhand kommit på att jag borde talat om.
Men det spelar ingen roll...
För när denna lilla, runda, vänliga, tydliga, kunniga man tittade på mig genom sina glasögon med en alldeles lugn blick och sa " jag anser att Vincent bör få, och ska få, en fullständig utredning av hela specialistteamet och det så snart som möjligt" ....Då var tårarna inte långt borta.
Han får det, rätt hjälp, kunniga människor som ska försöka göra allt dom kan för att optimera just hans förutsättningar.
Neurologen vart chockad över förskolans agerande kring resursen, såväl psykolog som pedagog i teamet kommer efter samtal med dels oss, dels Vincent också kontakta förskolan, därefter gör dom också besök i verksamheten och definitivt får vi hoppas resursen finns kvar för "hennes gedigna insikt och kunskap om Vincent vill vi absolut ta del av".
Så, väntetiderna är långa, men dom räknas från det att remissen inkom till honom och redan där har vi väntat länge. Så under hösten drar det igång och innan skolstarten nästa år kan jag vara säker på att utredningen är klar. Vilket var  precis vad vi ville. Det huvudsakliga syftet till det extra året.
Han kikade på begåvningsbedömningen och att intelligensen ligger långt över medel var han spontant villig att hålla med om även om bedömningen inte gjorts av honom. Och han ser det som en del i diagnosen. Intelligens betyder inte att allt är problemfritt, tvärtom. Hrmmm något förskolan kanske kan fatta med....
Så, det lilla han ville säga redan nu, var att hans tanke är lätt adhd, men framförallt att V hamnar inom autismspektrat. Adhd:n är av hans uppfattning sekundärt. Detta kan ha varit det största erkännandet jag kunde fått, för det är vad jag hävdat, det är därför vi sökt all hjälp, fortsatt tjata, jaga, ringa, maila i alla år.
Och neurologen var glad över min inställning, för jag ser inte en diagnos som ett problem, jag ser problematiken utan en diagnos som ett problem. för det är då man står utan verktyg och stöd och den som drabbas hårdast- det är barnet.

Så, neurolog, psykolog, pedagog, logoped, sjukgymnast, arbetsterapeut står på schemat framöver...
MEN- vi kommer inte behöva hålla samman detta. Det sköts av teamet. TEAMET. Ni anar inte hur skönt det känns.
Väl i bilen igen kom tårarna, tårar av lättnad, tårar av ilska- "jag sa ju det", men allra mest tårar av lättnad.

Ordinarie logoped är vi klara hos, sista besöket var igår. Resultatet...enorma framsteg på ett år, språkförståelse bra, följer åldern, grammatik mycket bra, ordförståelse bra, det enda han avviker på är insikten, att höra och korrigera sig själv, men t om detta fick han lite kläm på igår så det tror hon kan förbättras allt mer med träning. Det är snarare annat som är problemen, hans distanslöshet, hans koncentrationsförmåga, hans uppfattningsförmåga generellt och vissa tungmotoriska svagheter som dock kan tränas upp- allt detta sätter hon istället i samband med den problematik som ska utredas....

Det är liksom där alltihopa länkas samman.

Så efter allt detta höll luften på att gå ur mig fullständigt. När luften går ur mig kommer jag smälla igenom den där väggen jag lutar mig mot med dunder och brak, och jag har inte varken tid, lust eller utrymme i tillvaron för det.
Så sicken "tur" att det finns en liten ilskebigga på 4 år och envis som satan som sätter griller i huvudet på mig istället då, och att skolan ska göras, och att solen skiner, städningen krävs, gymmet behöver mitt sällskap och att jag har häcken så jäkla full att jag inte hinner andas ut än. Ett plåster på ballongen så håller den ett tag till och ett par erkännandets pustar i den så fylldes den igen.
Och faktum är att det handlar inte om att ignorera sig själv, eller att inte lyssna på sin kropp och sina behov, utan det är precis det jag gör. För nånstans mitt i allt detta hittar jag en balans.
Nånstans mitt i allt kaos, i all hastighet hittar jag energin, orken, lusten, glädjen ändå. Och det enda lilla skälet till detta är att jag inte vill lägga mig platt fall. Så länge man måste så kör man på.
Men hade jag velat, hade jag tagit ett beslut, då hade jag kunnat krascha för längesen.
Jag säger inte att det är så för alla, långt ifrån, men det är, i vissa fall, ett val. En uppgivenhet som tillåts tränga fram. En avsaknad av jävlar anamma.
Jag förstår att en del kan ta illa upp här, jag vill därför poängtera långt ifrån alla, en gång till.
Men många skulle komma mycket längre med vilja, med lite stöd, med lite uppmuntran, men framförallt med vilja.
De flesta av oss kan styra våra tankar, bryta mönster, förändra synsätt. Många av oss kan detta även om det krävs träning, massor av träning. Men träning, även av detta, kräver vilja.
Så- jag fortsätter gå på ren jäkla vilja. För den är stark.
Jag tycker livet, trots alla dess motgångar, hinder, stoppklossar och dalar är någonting fint. Någonting värt att vilja för. Även om jag ska behöva sparka, boxa, slå, vråla ibland för att pusha framåt- så tycker jag om livet. Det liv jag också tror att vi bara har en chans till. En enda. Hur sjutton kan man vilja skita i den!?

SÅ- nu jäklar kör vi!!!!

Juli

En spännande månad framför mig, framför oss. Antagningsbeskeden inför hösten kommer trilla in, det ger mig lite magont. Mest eftersom en av mina högt rankade utbildningar blivit inställd i höst...en av de jag med säkerhet skulle kommit in på och som verkligen lockade mig. Men det finns alternativ på listan och det är långt ifrån klart. Dessutom har jag ju bestämt mig för att låta det bli som det blir. Är trots allt inte en helt ogenomtänkt lista som väntar svar. Den 11e blir en dag med magknip!!

Och det andra av stor betydelse, stor stor stooor..V ska äntligen få komma på en bedömning till kanske den enda person som i våran region kan hjälpa oss vidare. Det må vara bara en första bedömning men äntligen händer det någonting. Ca ett halvår efter hans tcpc operation började jag, vi, ana oråd. Det är 3 år sedan. Det är 2,5 år sedan jag började ligga på vården och det är väl ca 1,5 år sedan vården började ta tag i det och lyssna.
Och nu är det då till slut äntligen dags. Det är mycket som hänger på denna neurologs bedömning, inte bara för att vi ska få lite svar, utan kanske framförallt för att svaren kan ge skrutten den hjälp han har rätt till.
Så tummarna hålls. Hårt.

I fredags var sista dagen med resursen. Att dom väljer att gå vidare med att plocka bort henne är bortom mitt förnuft, jag kan verkligen inte begripa varför man väljer att göra så mot den vetskapen om V man har.
Att ingen är helt bekväm med lösningen gör mig inte klokare.
Att resursbarnen ska vara med och bekosta en omorganisation som inte gynnar dom själva är under all kritik och att man bryter ett välfungerande system så att det drabbar ett barn så påtagligt, det gör man inte.
Att dom arbetat så hon varit, kanske för, knuten till V är deras problem. Det valet gjordes för behovet har sett så ut, när fsk chefen då uttrycker sig med ord som " Utskolning från XX" blir jag vansinnig. Här klipper man allt direkt så det är inte tal om någon utskolning och av övrig personal är det bara en som har förståelse och kunskap kring V, en till som har förståelsen men inte kunskapen och sedan ytterligare en som jag helst undviker att tala om vad jag anser om. Hon bör dock undvika att engageras för mycket i min son för hon har absolut noll förståelse och insikt men däremot en stor portion ignorans.
Mötte specialpedagogen häromsistens utanför fsk med, hon var visst inte helt imponerad av lösningen hon heller...nu är ju en del experter på att välja sina ord med omsorg men det framgick ju ganska tydligt att hon ansåg att Vs bästa är vad som ska stå i centrum. Och får dom 71 tusen extra för honom per termin, vilket inte räcker till iofs, men som ändå är maxbelopp, då ska han vara den som har behållning av de pengarna. Något fsk chefen iofs hävdar att han får, för jorå, detta system som blir kommer vara såå bra. Med bara de äldre barnen och alltid två personal där V är osv. Fine, de kanske kan ge tillsynen men allt det andra som kastas i sjön när förståelsen för honom försvinner då? Det är tack vare resursen som V välkomnas av vännerna, som han lärt sig de sociala spelreglerna ganska väl. Tack vare att hon ser och läser och förstår honom. Det är endast tack vare hennes hökögon som dom har sluppit åka ambulans med honom.

Dagen efter senaste möte när jag kommer för att hämta är det första jag möts av synen av hur Vincent tar sin lillasyster bakpå en slags sparkcykel och kastar sig utför rutschkanan
Resursen var inne och hämtade vatten och min absoluta ickefavorit var kvar ute på gården...
vad jag sa? Ganska lite, mer bara att ja just det. Bemöttes med att ja dom är ju så snabba..
jo, dom är ju det, skillnaden är att det inte FÅR hända sånt här med V. Han är lika snabb som vilken annan unge som helst, skillnaden är att han inte förstår konsekvenserna av sitt handlande och därmed kan göra samma sak 20 gånger innan han ger sig. Och innan han gjort det 20 gånger har han garanterat skadat sig..
Problemet var inte olyckan utan att den här personalen inte kunde bemöta mig alls, och då var jag varken otrevlig, arg eller annat, hon valde att vända och smita därifrån när jag böjde mig ner för att blåsa på Julia.

Hur som helst, förskolan har fungerat helt fantastiskt och inte en enda gång med resursen där har jag haft ont i magen vid lämning, oavsett vilket skick V varit i, jag har som förälder varit fullständigt trygg.
Den känslan är som bortblåst nu.

Och att säga tack och hejdå till henne i fredags var hemskt, som tur var bara hon och ett barn till förutom mina vid hämtning. Det blev både tårar och huvuden ruskades på. Det är bara så fel.
Hon kommer finnas på fsk men inte alls i närheten av honom utan bland småbarnen. Dessutom bara halvtid vilket med säkerhet kommer innebära att hon går in timmar och täcker upp på Vs avdelning ibland, och för att förvirra ett redan snurrigt barn är ju det skitsnyggt, verkligen. Samtidigt kan hon gå in och se mellan varven, vilket känns bra.
Men rörigt, och otryggt och bara fel.

Jag ska försöka att inte måla fan på väggen men det är svårt. Och jag är lite sur, sur på att alltid fajtas.
Nu har vi haft en kanonvecka jag och barnen, och förhoppningsvis följer en till. Numer bor dom med mig mestadels och hos P varannan helg, det är det upplägg som passar och fungerar bäst för oss båda.
Men nästa helg smiter jag till Falsterbo en sväng för nu behöver energidepån fyllas på med lite häst och egentid. Utan minsta lilla krav.
Många fina hästar och intressanta klasser den helgen så det ska bli riktigt gött!!!!


När liten blir stor

Det där med att barnen växer upp, genomgår vissa faser, vissa skeenden, där alla föräldrar tenderar bli lite emotionella. Hos denna mamman finns inget lite inblandat alls.
När min lilla skrutt nu tappat sin första tand, fått sina sexårskindtänder och den lilla nya tanden så sött kikar upp fram i gluggen är jag inte lite emotionell. Jag fick bita ihop, vara bara jätteglad, vilket jag var, när min modiga kille skitlycklig vickade loss sin första lösa tand. Sen kom kvällen. Min skrutt somnade. Min skrutt som trots vätskedrivande på kvällen är så stor nu att han klarar att vakna, gå upp och kissa, tvätta sina händer och sedan krypa ner igen, om än hos mig då, min lilla skrutt så stor att han tappade sin första tand. Det finns något större i det här.
Min lilla skrutt får uppleva det här.
Och det i sig är kanske inte så konstigt, det händer ju alla barn. Ja, alla de barn som överlever så de får chansen att uppleva det.
Jag vågar aldrig tro att jag kommer få uppleva alla skeenden i hans uppväxt, för det är ingen självklarhet. Jag har aldrig tagit upplevelsen av min sons första lösa tand som en självklarhet. Och därför sprutar tårarna på kvällen när han somnat stolt och stor i sin säng.
Jag är lycklig, jag är så förbannat lycklig som får uppleva hans första lösa tand. Jag är livrädd att jag inte ska få uppleva alla hans lösa tänder.
Jag har aldrig vågat, som jag har med lillstollan, föreställa mig honom växa upp, ta studenten, träffa kärleken, få sitt första jobb och allt annat man kan visualisera för sitt barn som förälder. Jag vågar inte. Ibland smyger det sig nu ändå på. Lite lite vågar jag hoppas. Tror gör jag fortfarande inte för jag vet att han har oddsen mot sig. Men jag vågar hoppas lite lite.
Det är så mycket större med en första tappad tand än jag nånsin kunde ana. Men vet ni vad- det är faktiskt inte bara en nackdel att inte våga blicka in i framtiden. För jag kan uppskatta allting nu, här och nu när det händer istället. Det är stort. Och jag sätter värde på det. För varje fas, varje upplevelse, kan faktiskt vara den sista.
Låter det mörkt? Ja, det är mörkt att leva med döden överhängande. Nej han är inte döende och ja det kan hända oss alla. Det spelar ingen roll. För skräcken och ångesten över sannolikheten finns kvar.
Jag har ett val, jag kan älska varje liten sak som andra missar att uppskatta och det gör jag.
Det är också därför jag kan vakna mitt i natten och gå in i mina barns rum och stryka dom både över kinden.

I vardagen lever vi på, jag uppfostrar mina barn så likvärdigt jag bara kan. Det är inte alltid så enkelt enbart på grund av deras olika förutsättningar, då är rättvisan svår att balansera. Men när min skrutt behöver bli matad för att få i sig något att äta alls, då får min skrutta sitta i knät och äta sin mat om hon behöver det. Ja, en del skulle tveklöst kalla dom bortskämda i vissa situationer. Säg det till mig och jag säger testa själv.
Testa att balansera uppfostran med sjukdom. Uppfostran med svårigheter som inte fått någon diagnos. Uppfostran med fysiska hinder och testa uppfostra rättvist när det bara gäller den ena.
Och sålänge jag uppfostrar konstruktivt med sunda värderingar, kunskap, insikt och kärlek kommer dom båda två fortsätta vara precis så fina barn som dom är. Oavsett om vi anpassar våra metoder efter våra förutsättningar.
Vi lever efter våra förutsättningar, förutsättningar jag inte alls trivs med alla gånger men som när det ljusnar lite bjuder insikter och närvaro. Att inte planera allt, att inte satsa störst, att uppskatta det enkla och lilla- det är inte alls fel. Drömmer gör vi alla. Om storslaget. Jag med. Men jag blir ofta påmind om hur värdefullt det lilla och enkla är.

Småmonstren växer upp. Det är tusen frågor och kunskapstörsten osläckbar.
Och när den lilla tanden trillar ur munnen på min skrutt slår mammahjärtat volter och krampar om vartannat. Klumpen i halsen växer och tårar av sorg, kärlek, lycka, rädsla trängs bort.
Min lillstolla säger stolt " Mamma, min storebror börjar bli stort barn nu när han tappar tänderna, men det är knasigt mamma, för snart är jag också så stor"

Den alltid närvarande

Döden
Den kommer i omgångar. Knackar på hos andra och påminner oss som har den i tanken hela tiden om att det var dags igen. På mindre än tre dagar har två barn gått bort. Ett av hjärtfel och ett av annan sjukdom men där det i slutänden var hjärtat som gav upp.
Det gör ont i varje cell. Barn ska inte lida och barn ska inte dö, barn ska inte lida tills dom dör, och barn ska få vara oskyldiga och leva i ovetskap.
Det gör dom inte. Inte alla.
Det gör inte vi anhöriga heller. Det finns en önskan ibland om att aldrig behövt uppleva och se och ta del av den här världen.
En värld av stöd i kaoset, kaoset man lever i, där man är tacksam över de som förstår. Man behöver dom, jag behöver dom, för jag är här. I en annan värld på samma planet där ingenting är normalitet.
Ovetskapen i detta fallet kunde varit befriande, jag tror ibland det vore så, för även om det kommer en dag då man inte längre är aktivt delaktig i denna världen kommer man alltid tillhöra den.
Det finns sidor av den som är så mörka att ord saknas.
Vi lever i den och vi har inget val, vi behöver den och vi behöver varandra. Men då får man ta baksidorna med, där barnen lider, man vet det, men vi ser det, känner det, lever i det. Och vi vet, vi alla vet att det nästa gång kan vara vi som står näst att möta det svartaste av mörker.
Ingen i den friska världen kan förstå orden som kan komma ur en förälders mun när det svarta havet sköljer över, men det finns bitar vi i kaoset kan förstå. Ångesten, vetskapen och oron som alltid alltid finns med oss, som oavsett om vi är i vad som skulle vara vår livs lyckligaste stund ändå har det med oss, nära, påtagligt- alltid.

Två barn är borta, dom lämnade denna speciella världen för att förhoppningsvis få den frid och lugn som deras nära alltid önskat dom, även om den önskan var att lugnet och friden skulle få ske med oss här i livet. Min tanke är hos dom som ska försöka överleva världen utan sina älskade, som nu tvingas möta båda världar och hantera allt det innebär.

För oss andra, vid sidan av men där i samma värld, blir ångesten än mer påtaglig. Vem är det härnäst, är det vi? Är det våran son, dotter, syster, bror, älskade....

Min natt var fylld med astmakaos, samma natt som ett av barnen somnade in. Och jag tänkte flera gånger om " Bara han orkar" , "Nu måste jag få honom lugn" , "Vad gör jag om han kollapsar"
Hela natten satt jag medveten om att han när som helst kunde krascha och det är helt bortom min makt att förhindra, jag kan medicinera, klappa, gunga, lugna, men det är inte upp till mig.
Och jag säger inte om utan jag säger när.
När han kraschar......
Jag vaknar på morgonen med ångesten i halsen och möts av beskedet att nej, denna gången var det inte ni, döden har hämtat ett annat barn. Och ångestklumpen täpper till mig.

Två vackra barn som inte gjort någonting illa, som inte hunnit leva sitt liv fullt ut, som alltid begränsats av sina sjukdomar, dom hade inte en chans.
Rättvisan i världen är få förunnad.



Vi var hos Dr L. Med lite tur, och en hel del mer tur, så kommer vi få ha kvar vår läkare åtminstone ett tag till, han förhandlar för fullt och jag hoppas. Bytet kommer ske, men ju längre tid det tar, ju bättre känns det.
Så vad sas då? - som alltid hos den bästa så går vi igenom allt, ja allt och lite till. Våran lilla tjockis, som vi sliter med varje dag avseende maten är inte särskilt tjock längre, faktum är att han dippat mer än 1 enhet på kurvan och väger idag något mindre än han gjorde för ett år sen, så en halv över genomsnitt på vikt och fortfarande en och en halv på längden. Och som Dr L sa direkt till V " nu är du alldeles lagom Vincent, men jag vill att du ser till att äta ordentligt nu, för du får inte bli smalare" Och V nickade skeptiskt till instruktionen som betyder att han ska äta ordentligt. För just så är det- det finns ingen extra vikt som är tung för hjärtat att bära, sen har det inte varit ett problem med vikten då V är stor, hela han är liksom stor, bred och tung i kroppen. ( ja gissa vart han fått det ifrån). Men allt reservhull är borta nu. Puts väck och nu måste kurvan börja plana ur för den var inte alls kul att se även om jag visste att han tappat.

Annars såg väl allt ut som det borde just nu, inga ökade flödeshastigheter, poxade okej, trycken var okej, klaffläckaget oförändrat, hjärtat tycktes jobba rätt fint och som sagt- oförändrat läge där. Tack och bock för den och uppstår inget så nytt hjärtultra först i september. Vågar man hoppas på en hjärtmässigt smärtfri sommar då? Tror jag bestämmer det!
Sedan gick vi igenom de övriga bitarna med, logopeden är det dags för igen men Dr L var imponerad av skillnaden sedan sist i talet, vi har blivit godkända för en bedömning av neurologen i småbarnsteamet men när det blir återstår att se, men kommer vi in där så hamnar vi rätt, habiliteringen har skickat tillbaka ytterligare en remiss från Dr L, dom vägrar ta emot trots behovsbeskrivingen. SUCK. Men kommer vi in i teamet finns allt där.
Sedan gick vi igenom förskole och skol situationen, han  var nöjd med att vi fått igenom förlängd skolgång. Vi med!!
Det är intensivt och mycket när vi är hos Dr L men banne mig så missar vi sällan något vi behöver ta upp, tack vare att han själv gå¨r igenom alla bitarna.

Väl klara där skickades båda barnen till rummet brevid där uroterapinsköterskan håller till och det gjordes  flödesmätning på dom. Vincent har ju sina bakterier, hon passade på att testa hans, och Julias ryggvärk hänger inte ihop med att hon oftast sipprar för hon kan kissa ordentligt och framförallt så tömmer även hon som hon ska, så inget som gav något nytt där. Fortsätta tjata och kämpa med att få V att kissa helst varannan timme bara. Jorå för det går lätt som en plätt. Jaadåå....

Hmm sen efter detta har jag hunnit med att åka till ögon med Julia också, hon ska ränna där var tredje månad tills dess att reumatismmisstankarna är avskrivna. Men i nuläget inget heller där som gav några svar.
I månadsskiftet väntar nya läkarbesök och vi får väl se vart det leder. Just nu betvivlar jag att vi kommer vidare med henne men dom är hjärtligt välkomna att motbevisa mig eftersom någonting uppenbart är fel.

Det där var ju sjukdomsläget här just nu, med andra ord ganska lugnt och utan att ett skit egentligen har hänt. Det kan man ju vara tacksam över. Ja, vad gäller V iallafall.
Annars rullar det väl på, min lilla lillstolla har hunnit fylla hela 4 år. Med kalas och prinsesstema var hon överlycklig, dagen efter, när hon faktiskt fyllde fick hon själv styra dagen lite. Önskemål var lekplatser, och tadaaa- lunch på Ikea. Ja den var ju inte alltför betungande att uppfylla.

SÅ nu börjar visst mina småskitar bli stora. Det kniper lite i magen, för helskotta vad fort det går.