gbg imorgon då!!

jepp, imorgon är det dags för tagning av kateter och bandaget ska väck..
allt kommer ske utan droger, bedövning el annat, vincent är ju superkänslig mot allt sånt och söva vill de inte göra mer än nödvändigt, så morgondagen blir spännande, typ- jamen visst, slit ut hjärtat ur kroppen på mig, stampa, hoppa, hugg, för mitt mammahjärta orkar precis hur mycket som helst.
och att det ska göras i mitt knä, jag ska behålla lugnet, trösta, roa, utan att min lilla kille känner av det jag egentligen känner.
helvete ska man behöva göra såhär emot sitt barn, man ska inte behöva tvinga sitt barn till smärta, tvinga sitt barn till detta helvete. det är övergrepp, men vad fan ska jag göra, för jag har ingen rätt att inte tillåta det, dessutom ska min kille leva länge än, och då har jag inget val, han måste lappas och lagas, jag, vi, måste finnas där, vi måste hjälpa, och vi måste göra det bästa av eländet. nu hoppas jag verkligen av hela min själ att det kommer lugna ner sig lite efter dessa veckor är över, vet ju att det blir en vända i höst, men snälla, lite lugn sen va!!

ok, dåså

vilka enormt intensiva dagr det varit.
för det första-vincent har varit helt jävla otrolig. och julia med för den delen :)
ja, operation och timmarna eftr det flöt ju på, körde runt rullstolen och försökte ordna lek och aktivitet så gott det gick, båda barnen stensomnade på kvällen och jag vaknade mitt i natten av att vincent ligger hos mig- ooops, han har visst varit uppe och nattvandrat, shit! dessutom, vilket jag såklart inte märkte då,yrvaken, så hade kateterpåsen lossnat, alltså rann kisset rätt ut i sängen, och slangen låg öppen, bakterier kan ju ha bestämt sig för att det var en enkel väg rätt in i magen och urinbåsan..
nu tyckte inte avdelningen det var allra värst, men gav oss en del tips på hur vi ska fästa allt mm, ikväll kan jag säga att han får inte loss den!
jepp, dagen var knepig idag, egentligen bara massa väntan, men när vi väl bestämde oss för att åka hem redan idag istället för imorgon, ja då var det städ av rummet, med en liten fis bänkad framför tv:n, putte jagade alla papper, intyg och material vi skulle ha med oss.
och interessant är att igår får vi höra hur vi kommer behöva alla vi känner för att orka med att hålla vincent still, i nästa andetag talar de om att bara en av oss får tfp 2 veckor, den andre bara 1 vecka, WHAT
men då var de generösa, och de trodde inte fk ska godkänna det, tydligen brukar de inte det. men nu är det som så, att jag kan inte ens vända ryggen åt vincent, han ska inte ens stödja på benen just nu!
själv anser jag att vi självklart ska få 2 veckor båda två...
nu kommer vi ta vanlig fp annars, men hallå
men allid samma visa med fk, är så innerligt trött på det, är barnen sjuka så är de det, hur svårt kan det va att tyda " ska inte gå alls,mm mm mm  kräver båda föräldrarna för vård i hemmet" typ
jaja, nu är vi hemma iallafall
och jag trodde nog det skulle bli rätt ok trots tidigare känslor, men aj då, vincent verkar ha trott att hemma, ja då var eländet över för denna gång, vilket gör att han inte alls accepterar saker som har med "paketet" att göra, men sedan har vi alltid överlåtit sådant till sköterskorna på sjukan, just för att där vill vi vara vincents trygga punkt, inte den som gör illa, och det har ju uppenbart funkat fullt ut på honom, att då jag och putte ska börja slita och dra- det är inte ok, och faktiskt inte helt ok i mitt mammahjärta heller. och då skär det, djupt, för vi satte honom på favostället i fönstret med sina bilar, han var jättenöjd  och en liten stund senare mitt i uppacket tittade jag dit, då satt han och var jätteledsen, han grät inte, men han var verkligen innerligt ledsen, och allt han ville var att busa med lillasyster som hjälpte mig att packa upp...men han frågade inte, han visste att han inte skulle få, och det kändes fullständigt åt helvete, jag tvingas neka min son att göra saker som han fysiskt kan, men inte får, han förstår egentligen inte varför, han vet att snoppen är lagad, att det kommer göra ont ett tag och att han ska vara stilla så inte snoppen går sönder nu när den har plåster, men han är 2,5 år, han förstår inte varför, och just de stunderna känner jag bara " jamen, lek en stund då" tills förnuftet hinner ifatt, som tur är gör det det fort.
hmm, kan bli ett par mycket interessanta veckor om jag redan känner såhär. för att inte tala om vad han känner

jaha

var hos läkaren igår, i november fick jag vad de då trodde var sk förlossningsstrauma.., ofarligt och vanligt, en förstoring av sköldkörteln.
nu är det dock sedan en tid tillbaka, men denna gången ger det ett helt annat obehag, riktigt otrevligt känns det så jag tyckte det var lika bra att kolla det igen, dessutom har jag haft ont i armhåla, bröst, tutten då inte bröstkorgen, det var ingen fara, troligen en bröstmuskelinflammation, men min körtel verkar det vara lite värre med.
min läkare kollade, klämde och kände, sedan ville hon prata med en kollega, var visst ovanligt att man kunde både känna och se förstoringen så tydligt, en kvart senare kom hon tillbaka med sin kollega, de hade då "disskuterat en del" , han kände med och sedan gick samtalet mellan dem typ såhär " kollegan- ja, det var annorlunda, vi gör enligt det vi sa, verkar vara en bra plan."    "min läkare- ja, för det är klart det skulle kunna vara en ämnesomsättningssjukdom, men det kan ju vara värre med, vi gör en fullständig utredning då!? "
sedan gick kollegan och jag visste inte riktigt hur jag skulle förhålla mig, men min läkare sa väl inte mycket mer än det, att man denna gång ska ta alla tänkbara prover ifall det skulle vara som hon sa till sin kollega- nåt värre. vad det i så fall skulle innebära ville och orkade jag inte fråga om, när jag däremot skulle till labb kom ssk ut och pratade med mig då de prover de ville ha var såpass känsliga att de behövde tas på tidig förmiddag, för " denna utredningen vill vi ju ha så tillfredställande svar på som möjlig".. jaha, så idag bar det av för provtagning på morgonen. efter det hela dagen hos mimi.. fullt ös alltså. men jag har lite svårt att få detta underliga läkaremöte ur skallen och mer fundersam eftersom min läkare lovade att själv ringa mig när provsvaren kommer, målar säkert faan på väggen, men nu har vår familj fått nog av sjukhus, och jag orkar inte vara/bli sjuk...
jo, man brukar oftast göra en biopsi på sånt här, det ville hon inte göra, det finns ju andra typer av undersökningar som i detta fall är att föredra... jaha igen.
nä, det är säkert ingen fara och just nu måste jag fokusera på vincent, vad det nu än må vara så får det vänta ett par veckor.

vad i helvete

satt och kollade kallelsen till gbg i morse, och oj då, står inget om boende, ringde för att kolla och höll på att skita ner mig av förvåning när jag till svar får " det får ni bekosta själva"
jaha, tydligen får den avdelningen till skillnad från hjärt avd, inga pengar till "sånt", om det finns plats över på ronald, vilket det ALDRIG gör, då betalar landstinget, men inget annat. en förälder får sova med barnet på avdelningen, men inte f-n kan vi åka 22 mil  om dagen med julia, och råd med hotell har vi inte.
sedan säger hon då även att vi kommer ju för operation den 23:e och så åker ni ju hem dagen efter...-just detta som vi tidigare diskuterat, jag ville inte att vincent skulle hem dagen efter operation, finns många skäl till det, han har alltid svårt med att tända av, han är ingen "vanlig" patient, sist blev han mycket påverkad mentalt av sjukhuset, sedan har vi 3 mil till näl om något händer katetern, och då måste en urolog finnas på plats..., han kommer ha gåförbud i ca 2 veckor, jag vill känna att allt funkar innan hemgång, och skulle han denna gång bli påverkad av narkosen, då blir det iva, vart ska vi då ta vägen???
men nu skulle ssk som jag talade med, hon tyckte också det var förjävligt iofs..., hon skulle iallafall skicka en förfrågan till ronald, men det får vi inte svar på förrän på operationsdagen, då sa jag till putte att blir det så att vi inte får plats på ronald, ja då åker vi väl hem dagen efter och pendlar, för då kan vi turas om lite, men det är inte okej egentligen att köra 6 mil om dagen till näl med vincent bara för kontroll och ev omläggning, och ev till gbg X antal gånger...
det som mest ger mig panik är att denna gång känns det som jag inte har någon kontroll över vad som ska hända, hur rutinerna funkar, vad gäller??? en hjärtoperation är tusen gånger värre, men jag vet iallafall vad jag kan förvänta mig av vården, vad som gäller, vilka krav jag kan ställa och hur vi som familj ska kunna funka under tiden, men nu- ingen jävla aning, och ursinnet växer enormt inom mig känner jag... ghaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
utöver detta underbara tycks mitt strauma komma tillbaka, och körtlarna växer, ömmar både i hals, tutte och armhåla denna gång så nu ska det åkas till läkaren för utredning den 17:e...tjoho
arg, det är det enda ordet som kan beskriva hur jag känner mig idag, besparingar my ass- det finns annat att spar in på, barnen har rätt till sina föräldrar, och det gäller alla, även de som inte har råd att bo på hotell, OCH, det stod inget om detta i kallelsen, jag fick själv ringa, och det var bara tack vare tidigare erfarenhet av att man ska ringa och kolla med avd så boende är ordnat.......
arg, arg argare , argast