Operationer

Jag går direkt på

Första operationen
Noorwood

6 dagar gammal med övertryck till lungorna kastades han då in på operationsbordet för första gången, det handlade om att leva eller dö och vi fick oddsen 50/50.
Dagen var lång, jag minns inte exakt när kirurgen ringde, för kirurgen ringer nämligen direkt efter avslutad operation och berättar hur det gått, därefter tar det ytterliggare ca 2 timmar innan man får komma och träffa sitt barn på BIVA, det ska göras ultraljud, röntgen, div prover ska tas, och barnets ska kopplas upp till monitorer och mediciner.
Det hade iallafall gått som planerat, diverse hål lagade, shunten som ersätter duktus på plats, aortabågens kraftiga förträngning, och det hade sett ut som de trodde när de väl kommit in, något det inte alltid gör. Snarare väldigt sällan.
Tiden efter operationen var en dimma, länge, och trots att det faktiskt inte den gången uppstod några allvarliga komplikationer var jag rädd varje sekund av varje dag för att han faktiskt skulle dö.
På nyårsafton fick vi komma från BIVA till vårdavdelningen, och då till vakrum.
Vakrum betyder ett rum med fyra platser där det alltid finns personal, det är liksom slussen, där barnen som är i för dåligt skick för eget rum med föräldrarna, eller barnen i väntan på operation ligger. Ett faktiskt ganska otäckt rum.

Den shunt som opererades in skulle om allt gick vägen ge Vincent ca 6 månader att växa till sig på, att bli redo för nästa steg, nästa operation.
Så blev det inte riktigt, den 10 :e januari 2009 åkte vi hem med vårt barn för första gången, och de kommande månaderna skulle bli ett kaos större än vi kunnat ana.
8 gånger därefter lades vi in akut på avdelningen i Göteborg eftersom han inte klarade av att syresätta sin lilla kropp, vi var hemma som längst i , tror jag, 12 dagar, men oftast bara 2-4 dagar innan det var dags igen, och varje gång blev vi kvar i ett par veckor minst. Vi var i prioncip i Gbg hela den tiden.
När han var 3 månader, den 25 mars, då höll det inte längre och det var dags för nästa stora steg, Glenn operationen.
Någon vecka innan den var han dock på operationsbordet, men för en sk angio, en hjärtkateterisering, där man inför denna Glenn operation mäter tryck och flödeshastigheter. Det är för oss ett mindre ingrepp, men man ska komma ihåg att det idag görs ren kirurgi med hjälp av denna metod för att slippa öppna upp, och även om riskerna är färre finns de ändå där- det var alltså det andra kirurgiska ingreppen, Glenn operationen blev nr 3.

Som innan, vi lämnade med skräck ifrån oss vår lille kille, och efter många tuffa timmar ringer en nöjd kirurg, ett par timmar senare hade vi fortfarande inget hört ifrån BIVA, jag ringde då, och de höll på med ultraljud men vi var välkomna bort, och det tar verkligen inte många minuter när man väl får gå dit att faktiskt ta sig dit, men på dessa ca 5 minutrarna, hann Vincent totalkrascha denna gång, vi kom upp till en sal där hela kirurgteamet stod på plats, kirurgerna kommer båda två ut, tittar på varandra, den ena, den vi känner bäst, pratar med oss..
Vincent hade total cirkulationskollaps, knappt någon hjärtaktivitet och de hade precis innan vi kom tryckt adrenalin rätt in i hjärtat. Men de kunde inte förstå själva vad som var fel, och det tog tre dygn innan vi kunde börja andas själva igen. Tre dygn där allt testades, vår kirurg ringde jorden runt i jakt på svar på vad det kunde bero på, men det enda som fanns att ge var tid. Han var nära döden många gånger de dygnen. Jag skrev dagbok då, och någon gång ska jag läsa igenom allt, det har jag ännu inte orkat. Dagen efter operation genomgick han sitt fjärde ingrepp, ytterliggare en angio, eller kat som det ju kallas. För att läkarna skulle kunna se , försöka se, vad som spökade. De missade dock, vilket inte får ske, att ringa oss. Den morgonen möttes vi av en tom sal, och det var bland det värsta jag varit med om någonsin, de sekunderna innan sköterskan som plockar ihop hans monitorer ser paniken i oss, innan hon fattar att vi tror att han är död och innan kirurgen får syn på oss och ser samma sak, springer till oss och berättar vad som pågår, det går inte beskriva.

Till slut började det vända, efter denna operationen vill man för lungornas skull helst se att barnen är ur respiratorn och andas på egen hand inom ett dygn, efter 8 dygn vaknade han ordentligt, efter 9 extuberades han, och då fick vi äntligen åka tillbaka till avdelningen. Med en kille som så länge legat med höga medicindoser, b la monstermedicinen morfin, så han hade en avtändning som inte var av denna värld, låter kanske galet, men avtändning är rätta ordet, fruktansvärd abstinens och så ont det gjorde i mammahjärtat att se och det finns inget som kan trösta. Till slut var han ur det, vi spenderade en tid på sjukan innan vi äntligen åkte hem, denna gången fick vi stanna längre. Men hem kom vi än en gång.

Fortsättning kommer