När allt som pågår, och det är så vansinnigt mycket just nu, så vill jag bara dra i nödbromsen. Stanna det här skenande lokomotivet, kliva av en stund och sträcka på benen innan jag tuffar vidare, då helst i ett behagligare tempo så jag hinner njuta av resan med.
Jag får påminna mig själv om just det där, att stanna upp, njuta av stunden och öppna ögonen.
Att sitta med mina små på varsitt knä på balkongen i kvällssolen och tillsammans sjunga, eller bara prata om dagen som gått, eller morgondagen vi har framför oss- det är värt mer än allt.
Och jag behöver påminna mig ibland om vad vacker den mjukheten är.
När allt slår, går emot och känns tungt- då är det dom stunderna som ger mig den där lilla extra energin. Som gör att jag vill ge allt.
Just där, när tåget verkligen skenar och eldas på allt häftigare för varje dag som går, då är största rädslan vad som händer långt där framme vid kröken om jag inte lyckas sakta in...

Fast det gör jag ju...även om jag så själv får leka Hulken, Bamse, Pippi, Stålmannen och ett gäng andra starka filurer på en och samma gång och får ta i för full styrka för att bromsa upp så vi tar oss genom kröken helskinnade så nog banne mig gör jag det.

Och varje gång andas jag ut lite, en stund, tills nästa lass med bränsle kommer och någon eller något nytt promt gasar på igen- det är då jag alltid hoppas på långa raksträckor !
Det är liksom inte helt utan oro inför bortplockad resurs, utredning, studier och annat...

Men- mest av allt så njuter vi av sommaren, och sommar kan man inte säga annat än att det är. Även om jag i skrivande stund sitter och lyssnar på åskmullret utanför och sakta andas in den lätta luften efter ett sommarskyfalls ljuvliga smattrande.
Vi spenderar dagarna på stranden, nej fel, på stränderna. En hel hög med favoriter har vi fått och med badringarna på så är lyckan total..
Om ett par veckor åker vi till Karlskrona på liten semester och hoppas innerligt soltimmarna inte minskar då.
Det blir Dragsö, fina vänner, mängder med bad och förhoppningsvis oförskämt mycket god glass på café Gelato.
Med andra ord ett helt jäkla Mount Everest som bromskloss för mitt skenande tåg att försöka ta sig igenom.

Dåså- nu jäklar kör vi

Mina smarta val inför hösten lönade sig, antagningsbeskedet kom och nu blir det alltså personalvetare med inriktning mot arbets- och organisationspsykologi!  Tre år på Högskolan Väst, alltså Trollhättan, vilket innebär att det helt plötsligt känns fullständigt genomförbart och förbaskat rätt.
Arbeten finns, det är inte oförskämt lång studietid och jag känner mig motiverad till tusen. Det jag läst hittills känns inte helt bortkastat även om det inte direkt är relaterat till kommande.
Det var inte mitt första val, men mina två förstahandsval var drömmar, inte smarta val...sen kom detta och när beskedet kom, då kom jag på mig själv med att sitta och le. Ett stort leende från öra till öra. Så känslan är att det helt enkelt var menat såhär.

Så, efter det beskedet blev det bara att ladda om inför nästa. Mötet med neurologen/ chefen på småbarnsteamet här som skulle träffa V för en bedömning. Om, när, var och vem skulle kunna hjälpa V till rätt stöd och utredning.... Tre år har jag hållit på att tjata, gnata, ringa, maila. Vår bästa dr L har gjort allt han kunnat i denna sega och plågsamt långsamma process och själv har vi bara varit otroligt frustrerade över hur han hamnar mellan stolarna om och om och om igen..

Jag åkte till mötet med V, en mycket ödmjuk, mjuk, vänlig, lugn liten man mötte oss och jag kände direkt att detta kunde bli bra.
Denna gång var det framförallt ett samtal med mig, en del enklare frågor kring familj, fsk, fröknar, intressen ställdes till V, men han iakttogs mest samtidigt som vårat samtal flöt på.
Alla de där små, enkla och framförallt rätta frågorna ställdes till mig så det är bara någon enstaka sak jag i efterhand kommit på att jag borde talat om.
Men det spelar ingen roll...
För när denna lilla, runda, vänliga, tydliga, kunniga man tittade på mig genom sina glasögon med en alldeles lugn blick och sa " jag anser att Vincent bör få, och ska få, en fullständig utredning av hela specialistteamet och det så snart som möjligt" ....Då var tårarna inte långt borta.
Han får det, rätt hjälp, kunniga människor som ska försöka göra allt dom kan för att optimera just hans förutsättningar.
Neurologen vart chockad över förskolans agerande kring resursen, såväl psykolog som pedagog i teamet kommer efter samtal med dels oss, dels Vincent också kontakta förskolan, därefter gör dom också besök i verksamheten och definitivt får vi hoppas resursen finns kvar för "hennes gedigna insikt och kunskap om Vincent vill vi absolut ta del av".
Så, väntetiderna är långa, men dom räknas från det att remissen inkom till honom och redan där har vi väntat länge. Så under hösten drar det igång och innan skolstarten nästa år kan jag vara säker på att utredningen är klar. Vilket var  precis vad vi ville. Det huvudsakliga syftet till det extra året.
Han kikade på begåvningsbedömningen och att intelligensen ligger långt över medel var han spontant villig att hålla med om även om bedömningen inte gjorts av honom. Och han ser det som en del i diagnosen. Intelligens betyder inte att allt är problemfritt, tvärtom. Hrmmm något förskolan kanske kan fatta med....
Så, det lilla han ville säga redan nu, var att hans tanke är lätt adhd, men framförallt att V hamnar inom autismspektrat. Adhd:n är av hans uppfattning sekundärt. Detta kan ha varit det största erkännandet jag kunde fått, för det är vad jag hävdat, det är därför vi sökt all hjälp, fortsatt tjata, jaga, ringa, maila i alla år.
Och neurologen var glad över min inställning, för jag ser inte en diagnos som ett problem, jag ser problematiken utan en diagnos som ett problem. för det är då man står utan verktyg och stöd och den som drabbas hårdast- det är barnet.

Så, neurolog, psykolog, pedagog, logoped, sjukgymnast, arbetsterapeut står på schemat framöver...
MEN- vi kommer inte behöva hålla samman detta. Det sköts av teamet. TEAMET. Ni anar inte hur skönt det känns.
Väl i bilen igen kom tårarna, tårar av lättnad, tårar av ilska- "jag sa ju det", men allra mest tårar av lättnad.

Ordinarie logoped är vi klara hos, sista besöket var igår. Resultatet...enorma framsteg på ett år, språkförståelse bra, följer åldern, grammatik mycket bra, ordförståelse bra, det enda han avviker på är insikten, att höra och korrigera sig själv, men t om detta fick han lite kläm på igår så det tror hon kan förbättras allt mer med träning. Det är snarare annat som är problemen, hans distanslöshet, hans koncentrationsförmåga, hans uppfattningsförmåga generellt och vissa tungmotoriska svagheter som dock kan tränas upp- allt detta sätter hon istället i samband med den problematik som ska utredas....

Det är liksom där alltihopa länkas samman.

Så efter allt detta höll luften på att gå ur mig fullständigt. När luften går ur mig kommer jag smälla igenom den där väggen jag lutar mig mot med dunder och brak, och jag har inte varken tid, lust eller utrymme i tillvaron för det.
Så sicken "tur" att det finns en liten ilskebigga på 4 år och envis som satan som sätter griller i huvudet på mig istället då, och att skolan ska göras, och att solen skiner, städningen krävs, gymmet behöver mitt sällskap och att jag har häcken så jäkla full att jag inte hinner andas ut än. Ett plåster på ballongen så håller den ett tag till och ett par erkännandets pustar i den så fylldes den igen.
Och faktum är att det handlar inte om att ignorera sig själv, eller att inte lyssna på sin kropp och sina behov, utan det är precis det jag gör. För nånstans mitt i allt detta hittar jag en balans.
Nånstans mitt i allt kaos, i all hastighet hittar jag energin, orken, lusten, glädjen ändå. Och det enda lilla skälet till detta är att jag inte vill lägga mig platt fall. Så länge man måste så kör man på.
Men hade jag velat, hade jag tagit ett beslut, då hade jag kunnat krascha för längesen.
Jag säger inte att det är så för alla, långt ifrån, men det är, i vissa fall, ett val. En uppgivenhet som tillåts tränga fram. En avsaknad av jävlar anamma.
Jag förstår att en del kan ta illa upp här, jag vill därför poängtera långt ifrån alla, en gång till.
Men många skulle komma mycket längre med vilja, med lite stöd, med lite uppmuntran, men framförallt med vilja.
De flesta av oss kan styra våra tankar, bryta mönster, förändra synsätt. Många av oss kan detta även om det krävs träning, massor av träning. Men träning, även av detta, kräver vilja.
Så- jag fortsätter gå på ren jäkla vilja. För den är stark.
Jag tycker livet, trots alla dess motgångar, hinder, stoppklossar och dalar är någonting fint. Någonting värt att vilja för. Även om jag ska behöva sparka, boxa, slå, vråla ibland för att pusha framåt- så tycker jag om livet. Det liv jag också tror att vi bara har en chans till. En enda. Hur sjutton kan man vilja skita i den!?

SÅ- nu jäklar kör vi!!!!

Juli

En spännande månad framför mig, framför oss. Antagningsbeskeden inför hösten kommer trilla in, det ger mig lite magont. Mest eftersom en av mina högt rankade utbildningar blivit inställd i höst...en av de jag med säkerhet skulle kommit in på och som verkligen lockade mig. Men det finns alternativ på listan och det är långt ifrån klart. Dessutom har jag ju bestämt mig för att låta det bli som det blir. Är trots allt inte en helt ogenomtänkt lista som väntar svar. Den 11e blir en dag med magknip!!

Och det andra av stor betydelse, stor stor stooor..V ska äntligen få komma på en bedömning till kanske den enda person som i våran region kan hjälpa oss vidare. Det må vara bara en första bedömning men äntligen händer det någonting. Ca ett halvår efter hans tcpc operation började jag, vi, ana oråd. Det är 3 år sedan. Det är 2,5 år sedan jag började ligga på vården och det är väl ca 1,5 år sedan vården började ta tag i det och lyssna.
Och nu är det då till slut äntligen dags. Det är mycket som hänger på denna neurologs bedömning, inte bara för att vi ska få lite svar, utan kanske framförallt för att svaren kan ge skrutten den hjälp han har rätt till.
Så tummarna hålls. Hårt.

I fredags var sista dagen med resursen. Att dom väljer att gå vidare med att plocka bort henne är bortom mitt förnuft, jag kan verkligen inte begripa varför man väljer att göra så mot den vetskapen om V man har.
Att ingen är helt bekväm med lösningen gör mig inte klokare.
Att resursbarnen ska vara med och bekosta en omorganisation som inte gynnar dom själva är under all kritik och att man bryter ett välfungerande system så att det drabbar ett barn så påtagligt, det gör man inte.
Att dom arbetat så hon varit, kanske för, knuten till V är deras problem. Det valet gjordes för behovet har sett så ut, när fsk chefen då uttrycker sig med ord som " Utskolning från XX" blir jag vansinnig. Här klipper man allt direkt så det är inte tal om någon utskolning och av övrig personal är det bara en som har förståelse och kunskap kring V, en till som har förståelsen men inte kunskapen och sedan ytterligare en som jag helst undviker att tala om vad jag anser om. Hon bör dock undvika att engageras för mycket i min son för hon har absolut noll förståelse och insikt men däremot en stor portion ignorans.
Mötte specialpedagogen häromsistens utanför fsk med, hon var visst inte helt imponerad av lösningen hon heller...nu är ju en del experter på att välja sina ord med omsorg men det framgick ju ganska tydligt att hon ansåg att Vs bästa är vad som ska stå i centrum. Och får dom 71 tusen extra för honom per termin, vilket inte räcker till iofs, men som ändå är maxbelopp, då ska han vara den som har behållning av de pengarna. Något fsk chefen iofs hävdar att han får, för jorå, detta system som blir kommer vara såå bra. Med bara de äldre barnen och alltid två personal där V är osv. Fine, de kanske kan ge tillsynen men allt det andra som kastas i sjön när förståelsen för honom försvinner då? Det är tack vare resursen som V välkomnas av vännerna, som han lärt sig de sociala spelreglerna ganska väl. Tack vare att hon ser och läser och förstår honom. Det är endast tack vare hennes hökögon som dom har sluppit åka ambulans med honom.

Dagen efter senaste möte när jag kommer för att hämta är det första jag möts av synen av hur Vincent tar sin lillasyster bakpå en slags sparkcykel och kastar sig utför rutschkanan
Resursen var inne och hämtade vatten och min absoluta ickefavorit var kvar ute på gården...
vad jag sa? Ganska lite, mer bara att ja just det. Bemöttes med att ja dom är ju så snabba..
jo, dom är ju det, skillnaden är att det inte FÅR hända sånt här med V. Han är lika snabb som vilken annan unge som helst, skillnaden är att han inte förstår konsekvenserna av sitt handlande och därmed kan göra samma sak 20 gånger innan han ger sig. Och innan han gjort det 20 gånger har han garanterat skadat sig..
Problemet var inte olyckan utan att den här personalen inte kunde bemöta mig alls, och då var jag varken otrevlig, arg eller annat, hon valde att vända och smita därifrån när jag böjde mig ner för att blåsa på Julia.

Hur som helst, förskolan har fungerat helt fantastiskt och inte en enda gång med resursen där har jag haft ont i magen vid lämning, oavsett vilket skick V varit i, jag har som förälder varit fullständigt trygg.
Den känslan är som bortblåst nu.

Och att säga tack och hejdå till henne i fredags var hemskt, som tur var bara hon och ett barn till förutom mina vid hämtning. Det blev både tårar och huvuden ruskades på. Det är bara så fel.
Hon kommer finnas på fsk men inte alls i närheten av honom utan bland småbarnen. Dessutom bara halvtid vilket med säkerhet kommer innebära att hon går in timmar och täcker upp på Vs avdelning ibland, och för att förvirra ett redan snurrigt barn är ju det skitsnyggt, verkligen. Samtidigt kan hon gå in och se mellan varven, vilket känns bra.
Men rörigt, och otryggt och bara fel.

Jag ska försöka att inte måla fan på väggen men det är svårt. Och jag är lite sur, sur på att alltid fajtas.
Nu har vi haft en kanonvecka jag och barnen, och förhoppningsvis följer en till. Numer bor dom med mig mestadels och hos P varannan helg, det är det upplägg som passar och fungerar bäst för oss båda.
Men nästa helg smiter jag till Falsterbo en sväng för nu behöver energidepån fyllas på med lite häst och egentid. Utan minsta lilla krav.
Många fina hästar och intressanta klasser den helgen så det ska bli riktigt gött!!!!