när solen skiner gör själen det med

precis så är det med mig, kan jag vara ute, solen skiner, barnen leker, då mår jag bra. jag är en person som enormt påverkas av vädret..
och nu är jag fulladdad inför en ny vecka, att det dessutom "ska" fortsätta vara skönt gör mig inte ledsen :)
denna veckan ska det flängas till Mimi, vi ska vara med Annie en heldag har jag lovat, bada i poolen, och bara vara. Putte har semester först vecka 29, ett litet tag kvar, innan dess ska vi hinna med ullared, dags att fylla upp barnens garderober, och ladda dubbletter inför dagis i höst, och vart annars än ullared???
kan man få rengställ för en tredjedel av vad det kostar här hemma, japp, då är det taget. för med 2 små som ska ha det mesta nytt, då går det med våran inkomst inte alls annars.
dessutom ska mamma ta barnen så vi kan gå i lugn o ro, det brukar handla om 8-10 timmar (!) när putte och jag åker dit, hihi. han tycker det är lika kul som jag...

annars kommer denna sommaren inte bjuda på alltför många storstilade utflykter, lite borås djurpark med besök hos vänner, liseberg en liten vända, havets hus en regnig dag.. ja nära hem och hellre lite fler "billiga" projekt, nästa år blir det utomlands, var 4 år sedan vi var iväg senast. alldeles för länge sen, men sen har vincent inte fått flyga heller, vet att det finns många bud huruvida barn som är glenn opererade kan flyga eller inte, men när de på hjärtebarnsförbundets hemsida generellt avråder barn med låg syresättning, och att vår läkare avrådde alla med det att flyga pga risken för lungödem, ja då bestämmde vi att lite sol är inte värt att riskera hans hälsa för! men nu, jepp, vi har fått klartecken, dock ska han trippelkollas innan, ul, ekg, tryck, saturation.. rubbet. och vid hemkomst!
så efter massa fram o tillbaka med resia, om vart, hur mm som är lämpligt med sjuka barn, ja, det blir Mallis, iaf första gången vi åker, dessutom är det ganska kort flygtid, väldigt turistanpassat.., och okomplicerat.. vår dröm om roadtrip i USA tycks få vänta några år till- hahaha.
men ärligt så kan jag gott vänta, behöver jag vara råturist på all inclusive, på Mallis o likn turistställen så är det helt ok med mig, upptäcka den "riktiga" världen, det kan jag göra när barnen är stora. dvs om inte hela världen brinner tills dess... satans sharialag... återstår att se.. men jag kommer kämpa emot

nu ska jag jaga upp Putte ur sängen, han somnade lika gott som barnen efter att vi hela dagen varit hos Rolle och Therese, goda vänner! som vi träffar alltför sällan! tevligt var det, och god mat med- tack för det fina ni!!

minsann ingen bäbis längre

nä, okej, vincent kanske inte varit bäbis på länge, men lite ändå :)
idag gjorde han ett stort framsteg, för inte alls längesedan blev han rädd så fort han såg pottan, men för kanske en vecka sen började julia intressera sig för den, då var han ju illa tvungen att nappa han med.
julia fattar litegrann vad det handlar om, men sätter sig helst på den och ljudar,  hon har alltså inte fått ut nåt i pottan, men idag ville vincent ta av sig blöjan, ja gärna för mig, en stund senare bad han mig komma och sätta mig brevid honom när han satt på den- och då kom det!! första kisset :)
superstolta både han och jag traskade vi in och tömde i toan, spolade och tvättade händerna!
en stund senare, dags ingen.. mera kiss, lika stolta gjorde vi samma procedur igen..
skulle sedan ta på honom blöja inför kvällen, med tanke på vätskedrivande medicin så tyckte jag inte vi skulle utmana ödet, dumt att han inte hinner, eller hinner känna snarare.
men icke, ingen blöja på den pojken, hade ju pottan- jaha, fick vänta lite med medicin, och det var ju bra, efter en stund ser jag vincent småkrysta, han tittar upp, får syn på pottan och går dit- sätter sig och bajsar, när han var klar ropade han på mamma, och ar så nöjd med vad han nyss gjort.
till slut var jag yvungen att ta på honom blöja för kvällen, men det gick bra tack vare farbror peter, då var det ok, om han satte på den..sötaste vincent
 oj, blev mycket om detta- men jag blev så himla glad, just för det känts långt borta eftersom han varit så otroligt negativ, och för att han gick halva dagen utan blöja och lyckades hantera det så bra.

nu är det julia då, hon är iochförsig inte ens 1,5 än, så ingen brådska, men vad skönr det hade varit att ha dem torra på dagen tills dess att de börjar dagis, och det ger mig till slutet av september..

så bortsett från pottan idag har inte mycket hänt, varit smågrinig, den tiden i månaden..
så både gottesugen och sur- lyckat, att jag dessutom glömde bort att putte och peter skulle bygga efter jobbet, vilket gjorde att min lugna halvtimme när putte kommer hem- försvann...ja det gjorde mig inte varken piggare eller gladare.
nåja, en häxa blir jag väl inte riktigt, men har minimalt med tålamod, och så blir jag väldigt trött och orkeslös.. skitbra kombo med 2 små som bara vill leka hela dagen..
men det är bara att bita ihop, och hitta på saker att göra där jag inte behöver delta alltför mycket...
utan kan dricka kaffe och titta på!!! då går det jättebra :)

i morgon ska lilla tjejen opereras, och mina tankar är hos dem.. måtte det bara gå snabbt, lätt och utan komplikationer.. och att hon återhämtar sig lätt och snart får komma hem igen <3

det närmar sig

mmmm, det gör det, det närmar sig det "normala livet".
idag slogs jag av fullständig panik, verkligheten kom ikapp och jag insåg att inom ett fåtal månader går barnen på dagis och jag jobbar!
jag vill jobba, bli en egen person litegrann igen, men jag är inte redo, att kastas ut, barnen på dagis, en op till som väntar, ingen aning om vad för jobb, om ens något...
ska plugga, men först nästa höst.
var tvungen att ringa A-kassan med, visade sig att jag har drygt 170 dagar kvar där, och minst 70 av dem med maxersättning, det var ju skönt iofs, för nu kan jag inte ta mer f-peng än vad jag kommer ta under sommaren, vill ha lite kvar till lov och ledigheter, dessutom har vi inte råd att jag går hemma längre nu.
och jag önskar så att vi inte behövde sätta av halva inkomsten varje månad åt renovering, då hade det inte varit knöligt alls, men vi måste, för jag orkar inte bo på drygt 50 kvadrat, sova fyra stycken på 8!!!
det går runt, men det hade varit skönt att tagga ner lite.
dessutom har jag inte fått svar från barnomsorgen än om den plats de muntligt lovade i uddevalla kommun, och i och med att uddevalla tog över ströks barnen från vänersborgs lista, så just nu har jag inte ens dagisplats...
min inre stress är skyhög just nu, mitt tålamod noll, och dessutom är jag skittrött, för vincent sover inte, spelar ingen roll om han herjar hela dagen utan vila, vissa kvällar vägrar han ändå, han vaknar på nätterna, när han ska somna försöker han krypa in under skinnet på mig, ligger och stirrar hysteriskt ut i mörkret och kvider "nej"... när han väl somnar svettas han hejdlöst, och kan vakna upp mot 7-8 gånger på en natt, fram på morgontimmarna sover han ordentligt och vill inte upp för ca 8.30...
medans julia ska upp 7, efter att ha bökat sedan 6..
hon som förövrigt har tandbajs och tandvärk, stora kindtänder på g, och idag har hon bajsat igenom 2 gånger- skitkul ;)
och maten- vad hände???? han äter inte, och jag fattar ingenting, det har varit så ett tag, har kommit smygande, funderade lite igår och kan inte riktigt komma på när det började, för jag tror det drog igång innan op...
intaget idag- totalt 350 ml välling, en halv pannkaka, lite cokacola, ett par skivor melon och massa vatten.
och vi snackar om killen utan begränsningar tidgare. och vällingen inkluderar kvällsvälling!!! dock kommer han äta inatt, men ???
intaget idag har varit riktigt illa, brukar va något bättre, men inte mycket, såvida det inte bjuds glass eller annat gott.... vilket jag inte vill, inte varje dag, inte för att det är det enda som funkar...
väntar också på samtal från arbetsterapin, de och habiliteringen ska komma hem för utprovning av bolltäcke, jag väntar också på samtal eller kallelse till endokrin för egen del...
känns som denna sommar kommer bjuda på mycket, bara mycket.
ja, skattepengarna kommer imorgon, blir nyrenoverat badrum... måste göras och eftersom duschkabinen tycks ge sig den med, ja då är det väl lika bra att köra på då ......allt i detta huset går sönder, och de vi köpte av gjorde allt nytt -06 och -07... tror ni det var kvalitet de satsade på??!!
helvete.
men pengar är runda och ska rulla har jag hört.
men sen blir det Ullared, kläder till barnen, mig med!
och lite sommarutflykter, för jag ska ha en skön sommar, även om det idag känns ofantligt avlägset..

snoppsammanfattning då

tänkte jag skulle berätta lite om hur det gått med hela snopphistorian, operationen gick ju jättebra, blev den enklaste av 2 olika operationsmetoder vilket innebar kateter bara en vecka i stället för två, redan samma dag som op fick vincent följa med oss till ronald, i rullstol!
dagen efter var det hemgång, läkaren tittade till oss och allt var bra så hem och kämpa för att få rullstol till honom även hemma, detta för att han tycker det är sååå kul, och han sitter ju automatiskt still, men att det kunde vara så fruktansvärt omständigt att få fram kunde jag aldrig anat, på torsdagens morgon fick vi ju iallafall fatt på en.
snacka om fullständig lycka, och på en dag lärde han sig köra själv, kul, men det gäller att hålla sig ur vägen för han visar ingen nåd...
på fredagen var det kallas för kusin sofia som fyllde 15, stora tjejen.., och vi brukar alltid åka en stund innan alla andra kommer, för dit kommer det alltid mycket folk, men vi stannade, vilket för mig är ett stort steg, massa folk på liten yta, och vad som kändes som en miljon barn, och jag kände mig lugn, det var så skönt :)
även jag kommer vidare även om det går sakta, just mycket folk på liten yta har varit skitjobbigt.
på fredagkvällen började det klia rejält på vincent, han tog tag i hela paketet och slet upp och ner, och man såg på hela honom hur extremt obehagligt det var.
dock har det hela tiden gått bra med katetern och påsen, den var han superförjust i, men vi fick ge mer smärtstillande mot slutet av veckan än vad han fått tidigare.
egentligen har det funkat väldigt bra, vincent förvånar mig denna gången med, han har en enorm styrka, och han vet och känner på sig att han måste anpassa sig, att han utan gnäll tittar på sin syster när hon åker kana, och när en hel hög ungar leker runt honom, ja då ber han om lite bilar eller annat och filurar med det...
på måndagen åkte vi ner till gbg igen, bandaget skulle av och kateter ur, gick bra, som vanligt blev allt gjort utan bedövning eller lugnande, alltså var det bara jag som fick ta i bandaget, alltså ta bort det... trodde jag skulle tuppa av, hade jättesvårt ett par timmar att ta in hur det såg ut, var ju helt nytt, och svullet, blått och luktade måttligt fräscht. ghaa
efter hela måndagen i gbg där han fick kissat själv för första gången sedan operation kom vi hem igen, och oj oj oj vad ont han hade när han kissade, han skrek rätt ut, bad oss trycka på blöjan över snoppen, och stora tårar trillade varje gång, för att inte tala om när han fick fjong...
nu har det mesta lagt sig, han har inte ont och jag får utan problem torka runt och hålla rent, han är med och tittar och pekar, mest orolig över såret på magen där katetern satt, men det räcker att tala om att kisseslangen var ju där så tar han det med ro också.

nu är det inte rullstol längre, han får gå men att få en kille på 2,5 år att gå "lagom" mycket, ja visst, lättast i stan..ibland vill han köra stolen ändå, då gör han det en stund, som tur är får han röra sig, men absolut inte grensla nåt, ramla, inget som riskerar att plastiken går sönder, som tur är har han blöja, den dämpar lite, snoppen är ganska liten, och han har ju inga kulor, fast det har han om några månader, om ca 2 månader är det återbesök, då kollar de plastiken, och planerar in nästa ingrepp, skulle de då behöva åtgärda nåt med denna kirurgin så gör de det samtidigt, vilket känns jättebra, en narkos mindre gör inte mig ledsen alls.
det forskas rätt mycket på hurvida många narkosr i tidig ålder påverkar barnen i framtiden, och resultaten pekar mot inlärningssvårigheter, konsentrationssvårigheter mm, men hur det är för oss återstår att se.
ja det var väl det, trotsen växer sig starkare varje dag, han slåss och är ledsen över minsta lilla, så att han inte påverkas alls, nä så är det inte heller, han har sina uttryck, arg ofta, matvägrar- ganska nytt, och som vanligt, han sover skitdålig, så bara för att de går bra, innebär inte smärtfritt :(
jag och putte är trötta och slitna, försöker vara pedagogiska, lugna, sysselsätta och avleda, men ärligt talat så ballar vi båda ur mellan varven, idag har det ändå varit en ok dag, trots handlat på torp... planterat, lekt, åkt kana, jagat julia gangster högt och lågt...
nu sover de, och jag älskar dem mest av allt, trots att jag är helt slutkörd..
imorgon blir det "mimi" för mig och barnen, putte ska bygga....