Mitt lilla hjärta fyllde 4

4 år..
Liten blir stor, eller större iallafall, och bara goare för varje dag som går. Jag , som de flesta föräldrar, tycks inte kunna förstå vart sjutton tiden tagit vägen.
Men det är fyra års sedan min lilla bebis kom till oss, och det är fyra minst sagt omtumlande år som gått.
Jag har lite delade känslor inför lillskrutts födelsedagar, för varje gång det är dags blir jag så innerligt lycklig han får uppleva ännu en, men jag vågar inte riktigt hoppas på, eller tänka på nästa.
Men när jag kikar i smyg på min lilla pojk där han leker med sina presenter trängs både tårar och leende, men allra mest glädjetårar. För att han fått uppleva just ännu en födelsedag, med alla sina favoriter runt sig.
Och när hans energi tagit slut fortsätter vi andra mysa medans han sätter sig däruppe vid tv:n, och det är då det gör ont i mammahjärtat, för det är inte särskilt länge han orkar. Min lille plutt väljer att gå ifrån och sitta ensam..
Men när trött pojk skulle sova var han iallafall väldigt glad och nöjd med sin dag, och allra mest nöjd med att vara hela 4 år! Det ni!


Tårta blev det, och med enda önskemål om djur och blått blev det en enkel match lyckas uppfylla hans önskan.

 

Flickorna pysslar

Hennes varma lilla hand med små knubbiga mjuka tvåårsfingrar letar efter min, finner och greppar hårt hårt, hon älskar att vara nära, tätt och ofta, länge vill hon sitta där varm och rultig och go, min lilla skrutta. Min lilla skrutta som så ofta får stå tillbaka, som får anpassa sig även om hon ännu inte förstår det, som med sin lilla varma mjuka hand söker tröst och närhet.
Så kommer också han min lite större skrutt och sträcker fram sin hand, sin alldeles iskalla, stela hand, med ett iskallt finger pillar han på öronsnibben, helst på sin pappas men också på min, han gnuggar sin iskalla nästtipp mot min och myser. Han är lika go, lika mysig, lika nära men han är iskall.

Sätter på mina troll strumpor om morgonen, pussar och kittlar dreas små fötter, hennes små varma, knubbiga tår, mjuka mysiga små fossingar, hans - hans iskalla stela små fötter, små fötter som är inne på tredje säsongen av samma känga, han växer sakta om små kalla fossingar.

På promenad i stan, bland fåglar som ska matas, båda sträcker sina små händer mot mig och vill hålla, i den ena handen har jag små rultiga, mjuka, varma fingrar, som håller hårt hårt. I min andra hand har jag en iskall stel liten hand med spretande fingrar, som försöker hålla om men är så kall att jag måste placera hela hans lilla stela hand innuti min, värma den.

En mysstund med små framför kaminen i köket som leder till kittel och bus, två nakna små rumpor som far omkring och leker jage, den ena blir rosig och varm, skrattar så det bubblar, hela hon och hennes lilla rultiga mjuka varma kropp skrattar så den skakar, hans försök att hänga på, med stela ben, raka som styltor, blir inte rosig utan skrämmande grålila med svettpärlor längs hela pannan, med läppar blå som färgade av blåbär och pustande frustande försöker han skratta och leka ändå, han märker inte, men jag gör. Och leken och det roliga får ta slut.

Min lilla varma, mjuka, rultiga goa skrutta som när hon med sin bror är ute och försöker leka, stannar upp och väntar, sträcker fram sin varma lilla hand mot hans kalla, hon väntar och hon hjälper.
Men också blir hon arg, också utnyttjar hon situationer, men ofta, blott 2,5 år gammal stannar hon upp och inväntar sin bror, som med kalla stela ben försöker hinna med.

Det finna så många ögonblick varje dag då jag slås av olikheterna, då jag blir påmind om verkligheten, då jag ser hur min lilla varma skrutta, och min lite större iskalla skrutt anpassar sig till en tillvaro och en vardag som inte är riktigt där den ska. Hur hon när han inte orkar utan bara vill titta på tv faktiskt lärt sig respektera honom, hon begär inte att han ska följa med, hon försöker ibland med sina små varma händer dra honom med sig på äventyr, men hon vet, hon vet att han är trött, hon vet att när han sitter där, eller med sin bok, eller sina pennor eller pärlor, då låter hon honom vara.

Häromdagen kom hon till mig, hon hade varit uppe och skulle försöka få honom med sig in i deras giraffrum som numera är fyllt av ballonger, men han orkade inte, så hon sökte upp mig, hon tyckte det var viktigt att berätta för mamma att " Vincent är trött mamma, han behöver vila lite, vill du leka ballongen med mig?"

När jag följde henne upp, med hennes varma lilla mjuka hand i min, vi passerade Vincent där han satt, en meter framför tv:n eftersom han inte kan se, jag frågade honom om han ville, men han vill inte, han vill så lite när tröttheten slår ikull honom. Så med knip i hjärtat och tårade ögon log jag mot min lilla mjuka skrutta, och så lekte vi ensamma med ballongerna. Och med jämna mellanrum frågade min lilla skrutta om inte Vincent skulle vara med, men konstaterade flera gånger om att han var för trött innan hon slutade fråga och lät glädjen över att kasta ballonger med mamma ta över.

Ibland, när min lilla mjuka skrutta tittar in i mina sammanbitna tårade ögon och undrar, då undrar jag vad mycket en liten mjuk varm skrutta och en liten iskallt spretande skrutt förstår, och hur det kommer forma dom i livet. Ibland bara mammahjärtat brister.

"det här är mitt hjärta"

Målade på vad som fanns tillgängligt för stunden med mina små idag - post it lappar blev det, och jag småkladdade lite hjärtan och efter en stunds filurande och hemlighetsmakeri sträcker Vincent fram denna till mig - " titta mamma, det här är mitt hjärta, det ser ut så...därinne" och så tog han sig för bröstkorgen.

Nu har jag och barnen varit hemma en vecka från förskolan för magsjukans framfart sätter stopp för mina små, nej, 1,5 vecka. Imorse ringde personalen och berättade att det ligger barn hemma med magsjuka, som visserligen inte varit där, som stannar hemma sina 48 timmar, men berättade också att det är fotografering imorgon, och jag skulle så behöva få iväg mina små till förskolan nu, jag hinner inte med, är inne i ett moment nu, det är 80 timmar avsatt för den inlämningen, 80..och jag kanske fått ihop 30.. deadline var igår - jag är inte klar, räknar visserligen bli det ikväll, men jag blir inte nöjd. Godkänd, men inte nöjd, för jag hinner inte, och jag är inte effektiv när klockan är 01. 02, 03... men jag hinner inte på dagarna, för så snart jag tar fram mina saker är det en unge som ska på toa, eller är hungrig, eller så slåss dom, eller..
Så, egentligen kan säkert barnen gå imorgon, då är dom sjuka barnen fortfarande hemma, men på onsdag, ja eftersom magsjukan ofta, beroende på vilket virus det är, smittar 72 timmar, så är barnen tillbaka, och smittar eventuellt, så ska P då behöva vara hemma en heldag, och även på torsdagen, och mina barn bara få gå en dag på 2,5 vecka!? Fy faan vad jag avskyr det här, lillstollan som frågar och längtar, Vincent som svarar " nej Julia, det är sjuka barn, vi får stanna hemma"
Inte ens 4 år gammal..

Jävla skitäckelpäckelsnusk usch, och varför i hela helvete sätts inte 72 timmar som rekommendation mot 48 som är idag??!! Det blir fan inte dyrare för samhället, för smittspridingen minskas garanterat drastiskt.
Förbannad är jag. Och trött, men försöker ladda om, aktivera små dagtid, medans det bara regnar, är rått och iskallt, det bakas, lagas mat, målas, läses böcker, tittas på alldeles för mycket tv, städas, byggs med klossar, och alltihop en omgång till. Sen kommer kvällen, och jag skulle mer än gärna slänga mig på soffan brevid P och inte göra ett skit, men nehejdå, då går jag till skolan. Magsjukan kan fara åt helvete !!!

Nå, positivt då - ja, tänk, ibland glimtar det till, denna gången försäkringskassan, vår handläggare som jag pratade med om vårdbidraget och ny ansökan. För att nolla mig, alltså göra mig inkomstlös, det lät väl himla roligt..hrrm, men för CSN´s skull gynnar det mig om jag inte har denna inkomst, eftersom hela vårdbidraget räknas som inkomst hos CSN. Men inga problem vid nästa ansökan söka i P namn istället, bara att skiva att det stått på mig tidigare, för då behöver jag heller inte göra en skrivelse i storlek med tidigare, utan bara komplettera med vad som skett sedan sist, och efter att vi pratat en stund om situationen som den ser ut nu, tyckte hon jag skulle se till att läkarna tydligör i kommande intyg att det är bestående besvär, så jag ska få slippa ansöka varje år, min handläggare tycker inte det är rimligt jag ska behöva gå igenom och berätta om allt det jobbiga varje år, hon tycker vi har nog ändå - heja medmänskligheten.

Så nu ska jag snart börja jaga läkarintyg, brukar fungera förhållandevis bra ävenom jag har flera läkare inblandat, och sedan hoppas vi på fortsatt vårdbidrag och löpande, iallafall mer en ett år i taget. Skulle vara så förbannat skönt.

Nu ska jag plocka ihop mina monster och gå ner och göra köttsoppa - för det är höst.

Glasögon

Just så, glasögon. Jag har inga problem med glasögon, inte alls, tvärom kan det till och med vara attraktivt och klädsamt och blaha blaha..men jag tycker min lille skrutt har så det räcker.
I tisdags var det då ändå dags för ögonmottagningen att få sitt första av vad som kommer bli regenbundna besök av oss, en mottagning där allt tycktes bara fungera, alla de där små detaljer jag stör mig på på andra ställen, som sönderstressade sköterskor som inte pratar till barnet utan föräldern och ibland inte ens det, slarv med hygienen och ett rörigt och inte alls informativt arbetssätt, istället möttes jag av att alla var mycket noga med hygienen, och strukturerat och metodiskt arbetssätt, tydliga rutiner och ödmjuk personal med en mycket behaglig attityd mot både barn och föräldrar.

Började med diverse undersökningar av ssk, och sedan ögondroppar och lek en stund i väntan på läkaren, sedan ytterliggare undersökningar, allt väldigt lugnt och ödmjukt, Vincent var i centrum och det fick gå i hans takt, var det något moment han inte hade tålamod med fanns alternativ och barnen pep inte en enda gång, inte ett kinkande. Julia inkluderat som annars inte är så road av att vara med brorsan på sjukhuset.
Och vad gäller henne blev jag också skönt imponerad av den självklarhet som var när läkaren säger att pga Vincents kraftiga synnedsättning kommer Julia per automatik kallas dit och kollas upp hon med, och " för att underlätta för dig tar vi hans återbesök samtidigt så slipper du flänga ".. däreftertar han en snabbkik och kan åtminstone på rak arm säga att hon om något är knas, så har hon inte något kraftigt synfel, sedan sträcker han fram spriten och alla spritar sig en gång till innan det ska börja pillas bland testglasögonen..!!

Ett ganska stort undersökningsrum, från stolen i hörnet där V satt var det ca 4,5 meter diagonalt till en skärm på väggen på andra sidan, där läkaren klickar upp en bild på en clown, bara huvudet på clownen, och vid det här laget har jag redan förstått att synen är dålig, inte bara lite halvdan utan dålig, läkaren frågan om han kan se clownens näsa, och skrutten skruvar besvärat på sig, han kan ju inte det, inget mer tjat om det utan då kommer testglasögonen - lite skeptisk till att få dom på sig, men läkaren sätter lungt dom tillrätta, varpå mitt hjärta skiner upp, det finns inte ord som kan beskriva den omvälvande upplevelse han måste haft och som strålade från hela honom, han kikar runt, kikar mot clownen ....vänder sig överlycklig mot mig " mamma.....jag kan se clownen nu"
Jag har sedan Vincent var bebis inte gråtit hos läkarna mer än ytterst sällan om det inte varit vid sövning, och är väl så avtrubbad att inte ens då sista gången, inombords mer än tårar men har liksom slutat gråta av behandlingar och undersökningar, men när jag såg den totala lyckan i hans ögon när han utbrast detta så bara tårarna forsade... läkaren bara log och sa att vi kommer ha många nya upplevelser tillsammans när glasögonen väl kommer.

Liten är mycket långsynt, och uttala sig om korrigering ville läkaren inte göra förräns vid återbesök.


Och igår var vi efter rekomendationer och övervägande hos en specifik optiker för utprovning av bågar, och det gick bra, dock skulle hans glasögon bli närmare 2 cm tjocka om vi ville få dom gratis, och nääee, någon måtta får det ju vara, så efter att kollat alternativ och optikern bollat med sin kollega, för bågarna var också en story för sig eftersom hans glas ändå blir extremt tjocka, med tunnast möjliga alternativ slutar de på 8-9 mm tjocka och lika många hundra kronor extra för våran del.. nåja, skulle landat på mycket mer men bidrag från både landsting och från specsavers.

Men - dom blir tjocka, megabamsesuperduperfeta på en fyraåring... hoppas lyckan över att se underlättar användandet av dom dock. Lite fundersam varför han inte fick dom med sig hem men förklarat och det köpte han ju rätt av.
Läkaren vågade sig även på att tro vi kommer se en snabbare grovmotorisk utveckling och förbättrad balans, och jag som aldrig svävar iväg hamnar då i tanken här - V var med helt och tidig grovmotoriskt fram tills sin tcpc operation, därefter såg vi , inte en tillbakagång men en avtagande utveckling och allt har sedan dess gått väldigt långsamt och mycket svagare än tidigare, och innan han var 2 år funderade vi aldrig på dålig syn, det har kommit senare, och om då grovmotorikens brister och även balansens skulle kunna förklaras med synfelet - finns då då en risk synen tog skada av narkosen vid tcpc:n!?!?!?
För detta var ju också vad vår kontakt ssk hintade om när hon bad om journalkopia från ögon..

Ja, det kanske inte finns det minsta samband, men ...men.. ja, jag vet inte jag, att genomgå mängder stora kirurgiska ingrepp med narkoser, ligga intuberad och sövd i långa och många perioder, jag kan inte se hur det inte skulle påverka hjärnan något alls..

Jo, sedan fick jag till en snabbdejt med dr L sist vi var på Näl också, han har varit ledig ett par månader och var tillbaka i måndags när vi var där för uroterapin, också ett moment till..suck, kissa mera är ordinationen, jo, dr L - han hade fått brev från Gbg om operation, som hjärtkonsult och han skulle nu kontakta Gbg så¨de får kolla om de vill göra något åt alla förträngningar då, innan eller senare, och därefter kan vi få besked om operationen. ( Sista testikeln alltså)
Och han ville väl skynda på lite med tanke på rubriken i hans papper - rubriken som innehöll orden- Förstadie till cancer- , även dr L ogillade orden han läste. Men bollar rullar iallafall..

Och här hemma med, försöker hinna med skolan, men små hemma hela denna veckan, magsjukan kvar på fsk, och jag är trött, just nu väldigt väldigt trött, varit mycket händelser och mycket intryck det sista, men nya tag nu, jag är godkänd i allt och har inte för avsikt att börja slacka, för onsdag åker jag till Malmö. Och börjar min extrakurs i funktionshinderforskning, spännande järnet hoppas jag det kommer bli, men tar den kursen och mig själv med en nypa salt, den är vid sidan, och jag vete sjutton om inte 125% är rejält i överkant men jag testar! Varför inte liksom, sitter ju ändå uppe hela nätterna och pluggar, så nån timme mer eller midre skadar ju inte - typ - eller nåt..
SHIT

Solsken

Jamen, solen lyser ju.
Och den gör mig väldigt mycket piggare, välbehövligt!
Tyvärr gör den inte liten skrutt lika pigg, han är visserligen rätt fräsch just nu, men med viss begränsning, han sitter mycket, han väljer att vara inne istället, berättar att det är mycket bättre utan sol, för då är det inte " jobbigt och varmt och jag blir inte trött"
Så, sommaren är för honom värre än vintern, visserligen blir han kall, men han klarar sig ändå bättre.
Äta och dricka är sådär kul, men nästan skrämmande mycket tranbärsjuice går ner, och det är iofs mycket socker, men också energi, och framförallt för hans skull, så hjälper det till att hålla den kroniska infektionen i blåsan under kontroll, för det märks direkt när det börjar bli lite sisådär med den...
Äter gör han, och det har inte varit några jättebakslag det senaste, frukost är när det laddas på som bäst, så där sitter mina små på mornarna och moffar frulle..och jag dricker min förbannade smootie, för fy i helskotta vad jag börjar tröttna, och jag har verkligen varierat i oändlighet, men eftersom det är det enda som stannar ordentligt på morgonen, ja då är det vad som intas... urk.







Tog iallafall mina prover i förrgår, ska bli spännande, eller inte, att se vad de säger.
Gulligare är att så fort vi visar oss på labb på Näl så ska i princip all personal ha update på familjen :-)
Julia var ju bara några veckor första gången hon var med där, vid första waranomgången, nu är lillstollan ganska så mycket större, och vi är ju där regelbundet fast det var längesedan sist, och det första som sker är att receptionisten springer iväg och berättar för de som ev inte är på plats som känner oss att vi är där..haha, sedan blir det en miljon frågor och massa stora leenden!
Vincent var ju stjärnan, killen som hade stenkoll, aldrig gnällde och brukade krama sköterskorna efter sticket var avklarat, klart man blir poppis då...

Jag tycker däremot otroligt synd om mig själv när jag måste få en megabamsesuperdunder STOOR nål i armen, men fick välja kärl själv och med hälften av personalen runt som frågade och skrattade höll jag mig rätt distraherad, så jag överlevde.

Iallafall, solen lyser, vi har hunnit med Ljungskile och mysdag, en heldag hos min mormor blev det också, mysigt det med, men det är lite läskigt ibland när åldern blir påtaglig... även fått uträttat en del måsten, mest via denna dumburk iofs, sett att jag iallafall är behörig och att handläggning pågår av alla de utbildningar jag sökt..oooo...knip i magen, gjort ett ryck på utsidan, eller det var väl att ta i kanske, iår finns inte en enda blomma på vår tomt som av andra inte skulle klassas som ogräs, men det struntar jag fullkomligt i, drömmer om mitt jätteväxthus, och min örtträdgård, men nöjer mig med lite basilika, gräslök, smultron och jordgubbar mellan maskrosorna. Har varken lust, energi eller viljan...

Men solen lyser..ni fattar va!! Jag gillar solen men ogillar att mina små inte vill ligga brevid mig alldeles stilla och bara njuta, men..

Så egentligen händer inte ett skit, mer än..ja, och det är ju faktiskt riktigt roligt, vi får finbesök från Borås i helgen, fina flickor och har en känsla av att det kommer tjattras en hel del hjärtefrågor..och sannolikt ganska mycket annat med! Ska bli väldigt trevligt, fattar inte varför det ska gå år mellan gångerna man träffar människor man verkligen tycker om, men sån år jag, och de flesta av de jag verkligen tycker om också, fast jag kanske måste ta mig i kragen, för när det gått sådär 5,6,7 år..och ändå pratar vi som om vi sågs igår,  då kanske det också är dags att ses...

svar...självklarheter och oklarheter

Idag blir det besök på labb. För mig... Dags att få svar på huruvida det är ämnesomsättningsstörningar eller inte... Och jag har ju åtminstone lyckats få behålla lite mer det sista, så jag hoppas det bara tagit kroppen tid att återhämta sig. Igår hade det faktiskt redan gått två månader sedan operationen, och nästa gång jag hamnar, om jag hamnar, på det där bordet, så ska jag lyssna på läkarna och göra som de säger efteråt, för det är sådär lyckat att slarva med doktorns order... Halsen har nog läkt okej, ärret är ganska fint, även om jag glömt att tejpa det för solen rätt ofta...men kanske...bara kanske, var jag inte tillräckligt försiktig de första veckorna, för litegrann känns det som en del muskler i halsen läkt fel.. Nåja... Igår vågade jag mig iallafall på att rida igen, och nu får nog min plan bli att skola om Camillas alla galoppörer till dressyrhästar.. Nädå, de ska få springa klart först ;) Skönt var det , trots lite regn, och det är för mig ren lycka att känna kraften när dessa fantastiska djur med små små hjälper följer varje liten vink..kraften i galoppen, och utan fart, lugn och fin, hos hästen jag red igår var helt utan dess like. Ja, jag kommer nog aldrig helt kunna slita mig från dessa fantastiska djur. Avslutade dagen med journalläsning av den inte alls särskilt roliga sorten..ibland, eller ganska ofta..plockar jag fram Vincents journal och bläddrar i, igår var det inte hans, utan en journal med det sämsta avslut en journal kan ha. Och även om jag kan hålla distans där och då, så kommer det ikapp mig och frågorna om när..inte om..utan när, Vincents journal slutar på samma sätt tar fart. Men nu tänker jag packa ner de tankarna ett tag igen..för just nu känns det förvånasvärt frånvarande.

Men va??!!

Det finns många forum för föräldrar, många av dem för oss med sjuka barn, och en del för oss med hjärtebarn, och jag kan inte låta bli att uppröras av olikheterna vi föräldrar ställs i för, orättvisorna kanske är rätt benämning.
Ni vet hur jag slåss mot hab, för att V ska få rätt hjälpmedel, men hur alla ställer sig på tvären och hjälpen tycks vara allt utom inom räckhåll!!?
Vad underligt det då känns i mig när jag läser om hur var och varannan unge får alla hjälp de behöver, vilket absolut är rätt, missförstå mig inte, och visst kommer kraven från föräldrarna, oftast, men hjälpen kommer från både vårdcentraler, barnmottagningarns arbetsterapeuter, och sjukgymnaster, och jag har bara lust att vråla " VAAR FAAN ÄR VÅRAN HJÄLP"
Varför får inte Vincent hjälpen, och varför i hela förbannad helvete ska det skilja så? Och faktum är att det inte bara är vart du bor som avgör, eller vilken läkare du har, för även här får barn hjälp, men från andra håll, håll som åt mig bara ruskar på huvudet, för det ligger ju inte på deras bord...ehhh..nähänä...

Det finns många intressant ämnen som tas upp på dessa forum, inte minst allas vår kamp mot, och någon enstaka gång med, försäkringskassan, regler, olika tolkningar av dessa regler, olikheterna över landet, och inte sällan olikheterna över hur vi föräldrar får hjälp eller mer inte hjälp, med att reda i allt detta.
Men också hur olika vi föräldrar ser på vår ganska så lika och utsatta situation, och varje gång jag läser ordet tacksam, jag är ju inte något fan av det ordet, så måste jag gå tillbaka och läsa kommentaren, inlägget, tråden, mycket noga ett par gånger till.
Jag slås av hur ofta det ordet används som en slags sköld mot verkligheten.
När de som istället är öppna med vad de känner får tillbaka att de inte ska glömma bort att vara tacksamma, och att de, vi, vi föräldrar till sjuka barn, vi är utvalda, då sätter jag fortfarande en stor illasmakande klump i halsen.

Nähä ni, jag är inte tacksam..och jag är inte utvald, någon slags supermänniska med andra krafter än någon annan, men får man nu ändå ett sjukt barn, ja inte faan har man något val, för de flesta av oss människor, vi gör allt i vår makt för våra barn, något annat finns inte.

Vart jag vill komma? Inte en susning, men jag är lite lätt irriterad ikväll...

sammanfattning

Tänkte jag skulle lite lätt sammanfatta mina senaste veckor.... jag susar iväg som vanligt.
Barnen slåss, konstant, Vincent är en liten treåring med ett sjuhelvetes humör, om hans syster är så mycket bättre vete sjutton...Hon vrålar, med en röst som skulle skrämma en fullvuxen karl...
med ett djupt darr, morrande..."maaammmmaaaa...fixaaaa byxaaannnnn" är ett exempel..för att byxan åkt upp någon liten millimeter.. helt vansinnig.. eller för all del..om hon ska behöva borsta tand, eller hår, eller ta på sig sina skor, eller äta sin mat, eller sova, eller.....
Medans Vincent tar till den absolut inte låga tonen.. och skriker " jaaaaaag bestäääämer "

Och någonstans har jag kanske varit en aningens slapphänt, en aningens trött, en liten aningens frustrerad det sista, ingen ursäkt, men barnen känner av allt på en gång, och att det varit en till i huset som ska testas, prövas.. härjas med..
Nu har vi haft det väldigt bra också, absolut, men ni som hängt med vet att jag inte är helt hundra just nu, inte konstigt.. alls.. men äh...fasiken.
Mycket utflykter, försöka distrahera..hålla tankarna på avstånd.. det går..ibland, men ju närmare det kommer dessto svårare...

Iallafall... det är.. bara är, dagarna flyter ihop, det mesta känns rörigt.. men det rullar på, P jobbar, spelar , tränar, jobbar, jobbar lite till.. men det får vara...
Bygget står still, det får också bara vara just nu, eller bygget är kanske fel ord numer... finliret då... eller om man så vill.. början på totaltrenoveringen av den brillianta undervåningen...suck..
Funderar skarpt på om man verkligen kan undvika allt ansvar för rena byggfel, utan tvekan saker som går som dolda fel bara för att man har skyddad identitet..tydligen, intressant, och en process som ska igång, och det där äckliga vattnet... en process till, och ska jag vara ärlig, jag struntar i det snart, betalar och ser glad ut, för jag har tillräckligt många projekt att styra upp, men vad gäller förskolan har jag en nödlösning... så på ett sätt eller annat löser det sig, och det kommer innebära fortsatt resurs..hemskt ledsen jag inte kan berätta hur här.¨
Bollar med läkare..sköterskor..habiliteringen  kan ta sig i ...eller nej, de gör ett kanonjobb, om man har rätt att komma dit med sitt barn med bestående begränsningar, mediciner ska läggas om, måste bli av med lite vätskedrivande, för nu vägrar han ta av blöjan på förskolan och har istället börjat kissa ner sig igen...
Allt för att han inte kan åka dit tidig morgon utan pga mediciner.. en sån simpel sak, men påverkar massor..

Och.... faktum är att på tisdag kommer lilla vackra M att begravas, det är så förbannat fel allt som hänt, så ord räcker inte till, det kommer i vågor, och jag vet att mina känslor är en vattenpöl i jämförelse med havet mamman känner, men det är ändå så ...
För visst , jag hoppas hon finner ro, slipper mera plågor, får sväva däruppe och vaka över sin mamma med sin storebror, men inte blir det mindre smärtsamt för det.
Imorgon ska vi träffas i blomsterbutiken en sväng, och som varje gång vi tillsammans gått in i en affär för att styra upp något relaterat till det här, det går superfokuserat i början...innan det slår ner som en blixt varför vi står där... varför vi eg handlar vackra inbjudningskort, som skulle gjorts inför dopet...det är inte så..
När vi står i klädaffären och försöker diskutera plaggens lämplighet för tillfället de ska användas utan att skrika ut begravning till hela världen.
Eller snabbsvängen till biltema för att införskaffa vakumpåsar... för att saker behöver packas ner...
Imorgon ska jag köpa blommor.......

Långa dagar

Det har varit mycket känslor, händelser och bara mycket av allt det sista.
Mycket kring livet, eller förlusten av livet.
Någonstans försökt finnas och hjälpa, vilket jag tror och hoppas jag gjort, gör också.
Påsken, är visst det nu, den har gått denna familjen förbi iår, barnen har fått påskägg, vi har firat lillasyster idag, hon fyllde nyss 11, men det var allt påsken blev iår. I lilla huset i skogen har det klippts, klistrats, fixats nätterna igenom, men inte för nöjets skull. Fast det  har gått bra, jättevackra inbjudningskort till vännens underbara dotters begravning.
Men visst har det varit mycket känslor, det är, mycket känslor, och absolut inte  bara för mig..., alldeles för mycket praktiska saker att reda i uppstår när någon går bort, när det är ett barn, och man mer eller mindre blir lämnad ensam att reda i allt, då finns det inget ord som räcker, men övermäktigt kan kanske hinta.

Jag vet att det finns vänner som bara bryr sig, absolut, men som ställer mig frågan hur jag orkar, för att det ligger nära mitt eget hjärta, nära vårat liv, men saken är den.. ska försöka sätta ord på det nu..

När V kom till oss, då fanns det ingen, vi hade inget kontaktnät, inga erfarenheter, ingen att fråga, jag kan ge det idag, jag tycker dessutom väldigt, väldigt mycket om personen bakom "hjärtemamman", och jag kan, för jag vet, låta bli att släppa in tankarna som skulle kunna ligga nära till hands, de om att det kunde vara V, för även om diagnosen på papper är, var, densamma, så är olikheterna fler, så många fler, och jag vet det. Jag lever dagligen med en oro, en skräck som kryper längre och längre bak i huvudet, kanske har den ålat sig fram en liten bit, men jag gör ju det ändå. Det ligger nära, det är frågeställningar vi pratar om som även vi ställts inför, det finns mycket medicinskt, mycket kring olika vändningar allt tagit, som vi kan bolla, lufta, och att kunna ge den möjligheten till någon som verkligen behöver det, det är allt jag kan, och då gör jag det.
Det finns inga enkla svar, och ingenting är självklart, och det finns så många skäl till allt som sker i livet här i lilla huset i skogen nu.

Men dagarna går, mycket blir gjort, mer glöms bort, men dagarna går.
Barnen har hunnit med en liten förkylning, båda mår bra, en liten filur med ett "förhållandevis" framför.
Vi andra, vi ser till att göra, mest, då tänker vi mindre. Men det kommer , sorgen är närvarande, men vi tar den, den måste få utrymme, och det är det enda jag har svårt ge min vän, för i lilla huset i skogen, där är det sällan gott om utrymme av något slag. Kanske både på gott och ont.

jag önskar dig livet

Jag önskar dig livet, glädjen, sorgen, kärleken, möjligheterna, jag önskar dig chansen att utforska världen, att uppleva äkta kärlek, jag vill ge dig redskapen att göra det du önskar, ge dig tiden att finna vad du vill, jag önskar dig äkta lycka, få förunnat, jag önskar dig ingen mer smärta, ångest, eller skräck, inga fler mardrömmar som är verklighet, jag vill att du ska kunna skapa ditt eget öde, mitt hjärta brister när allt för mycket redan är bestämt, när du kryper tätt tätt intill och skakar av mardrömmar hela natten, jag önskar dig fri från allt det onda.
Jag önskar dig livet som det borde vara.
Att alltid kunna gå dina egna vägar, oberoende av någon annan, att du vågar lita till dig själv, följa ditt hjärta, och alltid veta att jag aldrig lämnar din sida.
Älskade lilla pojke, varför blev livet så svårt, så orättvist. Jag vill tro att du inte förstår, att du ännu inte vet, men det gör du, inne i din lilla kropp finns mer erfarenheter, mer insikt, mer förståelse än jag kunnat ana, och en dag kommer du förstå vad allt det betyder. Det krossar mitt hjärta min älskling att du ska behöva se världen med andra ögon, men jag hoppas och vill tro att det slutar bra ändå.

Av hela min själ, hela mitt hjärta, varenda del av mig själv älskar jag dig.

Det pyr

Jag har alltid mycket funderingar, alltid många ifrågasättanden som skapar frustration, kanske inte alltid mest hos mig utan hos andra, och jag vet det, men samtidigt finns det få saker i vardagen som upprör mig mer än människor med åsikter men som aldrig säger något, som gnäller till sina nära, men man kommer ingenstans i livet om man bara gnäller, och här kommer det som jag nog ändå finner lite lustigt, för jag blir ofta ifrågasatt, vad jag får ut av att trampa på tår, vara rättfram osv, och jag kan absolut vara det med finess om än inte alltid, men det kan också komma från personer som utåt påpekar detta, men som senare kan skicka mig små privata meddelanden om hur de egentligen håller med. Vad hände där undrar jag, varför i hela friden håller man då inte bara tyst helt och hållet, att stå upp för sina åsikter är vad jag tycker alla bör göra, men kan man inte det, gör då inte motsatt. Eller är det så viktigt att vara omtyckt, att vara accepterad av alla?
Jag vet väl vart jag har de människor som för mig är betydelsefulla, och jag har inga som helst problem med att andra inte uppskattar eller ens gillar mig, ogillar även, det är inte det som gör mig arg, det är överallt där människor inte kan stå för sina åsikter, värderingar, människor som utger sig för något de inte är eller står för.

Så vet ni, bara sådär - välkomna att tycka och tänka om mig, men håll det relevant.
Och jag kommer inte sluta tycka och tänka!

inskrivningbesök

Trillade in ett litet brev om att jag skulle infinna mig för inskrivningsbesök på kirurgen den 27 mars, igår alltså, så det var ju bara att pallra sig dit, egentligen blev det inte mycket nytt för min del, det var uppdatering, hälsocheck.. en hel massa rör med blod de ville ha av mig, svårstucken som jag är fick labbsköterskan extra tid höra sig för om mina små som de känner väl, iaf V...
Och så lyssnade då både narkos och kirurg på hjärtat " en hel del extraslag"
Jag var ju i höstas och kollade det, gjorde ekg, och det såg normalt ut, stressutlöst... då kände jag av det, det har jag nu inte gjort på länge, men även om de sannolikt är helt ofarliga, söker man runt lite på det inser man, jag, snart att det är väldigt vanligt och de flesta har inga besvär alls, kirurgen sa också att man kan ha 400-600 extraslag per dygn utan att det är något anmärkningsvärt, att människor med extraslag tycks ha en högre överlevnadschans vid plötsligt härtstopp tack vare att det skickas ut just extra signaler.. men så kanske ni vet nu att jag har väldigt svårt ta minsta lilla hjärtrelaterat lätt, det är blodigaste allvar, och jag har iallafall bestämt att det blir ett långtids ekg också, bara för att jag vill att läkarna ska kunna säkerställa att det är ofarligt, och för att jag ska kunna tagga ner, tror ju jag ska dö.

Det ska jag i och för sig,någon gång, men jag har också en enorm dödsångest, jag kan inte tänka på döden, min egen eller någon annans utan att fullständigt gripas av panik och ångest. Därför, vill jag kolla det här ordentligt, jag är faktiskt mer orolig för detta än operationen jag ska genomgå...

Så åter till den då, jag spenderade 6 timmar på sjukhuset, och det var max 15 min effektiv tid, kirurgsamtalet tog knappt någon tid alls, har ju redan haft det, fick vet lite lite nytt, sjukskrivningslängd, 3 veckor, tydligen den muskel och de nerver hästar använder för att skaka bort flugor ( kirurgens beskriving ) är ibland svårläkt, och de skär ju av alla muskler, senor och nerver fram på halsen, jag ska därför hålla huvudet ganska så stilla.. länge.
Natten spenderas på uppvaket för att man ska kunna finnas nära till hands, risk för kraftiga blödningar och/ eller stora mängder vätska, drän i halsen 1-2 dygn, och operationstiden är ca 2,5 timma, eller det är min kirurgs genomsnittstid på detta ingrepp.

Jag var nog för läkarna en rätt smidig patient, eftersom jag har full koll på mycket, som ..låt säga hur man ska duscha innan.. sköterskan började berätta, jag svarade genom att berätta resten, log, tog mina svampar och tackade för mig.. typ. Drygt, nej inte alls, trevlig hela tiden. Kan ju vara det med, och hade förövrigt sällskap av en sådan där riktigt rar äldre dam, vi hade följe runt till våra olika stationer, och hon fick väl tillfälle att slappna av lite, dagens goda gärning.

Hem kom jag till slut, P fick hämta barnen på fsk, och hejsan hoppsan, glömde husnyckeln på jobbet, så han fick två mycket trötta, hungriga och ledsna barn på halsen att försöka underhålla i värmen..
Och barnen ja...

De, mest V, är rena rama helvetet att hantera just nu, hantera är rätt ord, för allt handlar om hur att lösa nästa bråk, utbrott, orkeskrasch, han äter inte, leker inte, orkar inte, ingenting mer än små små korta stunder innan det brakar lös, äter knappt på fsk, vill inte fungera alls ihop med de andra barnen, och att vara 3 år med allt vad det innebär utvecklingsmässigt normalt, och vara hjärtsjuk samtidigt, det är åt helvete, för hela familjen, jag blir arg, han blir argare, J blir arg, vi blir trötta allihop, musten sugs ur oss fullständigt och jag blir enormt frustrerad, för vad sjutton ska jag göra, vi sitter och målar,läser, står still och rullar bollar, pysslar, tittar på film, sitter i sandlådan, går en liten vända runt ladugården, sitter mera, pusslar lite, sjunger lite, och mellan allt, mitt i smeten toppas allt av det ena utbrottet efter det andra, ibland ilska, oftast ledsen..

Jag tar emot alla tips, allt ni kan tänka er, hur jag ska kunna spara på hans resurser utan att frånta honom allt vad barndom heter....

svåra beslut?

I min kamp mot tacksamma människor fortsätter jag nu med mina ifrågasättanden.
Jag kan bara hoppas ni kan ta detta med en liten nypa, men bara en liten, ironi.
För tacksamhet finns även inom mig, men som i det tidigare inlägget finns det saker och tillfällen och öden där jag inte finner det rätt som val av ord.
Som när man får ett sjukt barn, kan vara ett hjärtsjukt barn, eller när man får två hjärtsjuka barn.
När man får kanske två barn med olika sjukdomar, där den ena anses vara väldigt mycket enklare och ofarligare än den andra, får man då inte lov att ifrågasätta rättvisan i livet, eller bli fullständigt förtvivlad, eller är det skillnad på sjukdomar och sjukdomar, ja för visst är det så, men får man inte lov att tycka det känns som helvetet på jorden utan att få höra att man istället är utvald, att man vore extraordinär som människa som blivit vald att ta hand om dessa sjuka barn.
Att det är en gåva, något att växa med, något att formas till, jag måste ifrågasätta det, för som mamma till ett sjukt barn, så får jag ofta höra vilka starka människor jag och P är, att vi är hjältar osv, men för mig är det ingen sanning alls bakom de orden, vi har inget val, för som alla föräldrar, nåja, de flesta föräldrar, älskar vi våra barn över allt på denna jord, vi gör det som känns rätt för våra barn, det enda vi kan göra är att alltid kämpa för deras skull, det gör vi med V men det gör vi också med J, som är helt frisk.
Men när jag blev gravid med J var det så enormt mycket ångest som surrade igång inom mig, för vad om hon också var sjuk, tänk om den lilla i magen också hade ett halvt hjärta, tänk om vi skulle tvingas utsätta ännu ett barn för det vi utsatt V för, för att för mig är det inte en självklarhet som de flesta av er vet, att man ska, kan eller bör utsätta barn för hur mycket som helst, och det vi ihop beslutade oss för var att vi ville ha riktade ultraljud, vi ville veta hur det lilla hjärtat därinne såg ut, vi var helt på det klara med att allt inte kunde gå att se, och i v 15 om jag minns rätt var vi då där i Gbg och väntade på domen, för där och då var vi ganska så säkra på att skulle det vara ett väldigt trasigt hjärta därinne skulle vi avbryta graviditeten. Hur vi skulle göra i verkligheten om det visat sig vara så vet jag ändå inte, för här kommer dilemmat, vi har där och då en helt underbar liten son, en liten kille som betyder världen för oss, och säger vi genom detta att hade vi vetat innan och tagit samma beslut då som vi lutar åt nu, då hade han inte funnits hos oss!?
Jag vet inte, för det visade sig fyra fina kammare, väl fungerade klaffar, flöde och det enda som inte gick att se var hela aortabågen, det kunde ev finnas en förträgning där, men det skulle också innebära mindre och enklare kirurgi.
Det var inte heller så, nyfödd genomfördes ultra och massa kontroller på min bergäran, hon var frisk och både lättnaden och känslan av hur orättvist det var slog ner som en blixt.

Det är inte lätt att få fler barn när man har ett sjuk barn.
Jag kan inte föreställa mig hur det då ändå faktiskt är att få ett barn till som också är sjukt.
Men jag kan försöka, och känslan det ger mig är fullständig förtvivlan.

Jag blir ledsen och arg när jag ser och läser hur olika människors liknade upplevelser och känslor bemöts olika, jag blir förbannad när människor som gång efter annan framhäver hur tacksamma och utvalda vi föräldrar till sjuka barn ska vara,  i nästa andetag själva delar hur de också utfört extra kontroller, hur de tycker livet är orättvist, att tacksamhet är allt utom närvarande.
Är det kanske så att många andra som står där med en begäran om extra kontroller inte tänker det minsta som vi gjorde, utan enbart vill göra det för att kunna förbereda sig, för att kunna samla sig innan barnet fötts, och att tanken att avbryta aldrig finns där alls? Jag menar mångas tacksamhet över att de valts ut finner inga gränser.
Det tror jag inte på, jag har svårt att tro man innan man lägger sig på britsen för att titta till bebis, inte har tänkt  - tänk om, vad gör vi då?
kanske drar jag det här lite för långt, men jag blir faktiskt förbannad, och det blir jag när jag känner frustration.
Jag anser att man har all rätt i världen till alla känslor som finns, man får vara ledsen, arg, besviken, förtvivlad, ursinnig, och jag tycker det är respektlöst att inte som förälder i en liknande situation kunna låta dessa känslor få fritt flöde, utan att gå in med tacksamhetsförklaringen.
Jag tror att det bara är i välmening, men jag tror också det inte sällan är ord så sanna hos de flesta av oss, att det gör för ont att läsa, höra, ta till sig, för det är ganska så enkelt resa muren första gången, men rivs den ner, då är det svårare reparera.
Jag kan återigen bara spekulera, eftersom jag står ganska långt ifrån de tacksamma, jag kommer aldrig vara tacksam över ett halvt hjärta, jag kommer aldrig vara tacksam över de plågsamma saker jag tvingas utsätta, inte bara min son, hela min familj, för. Det är inget att vara tacksam över, men jag är lycklig, trots allt, när jag på kvällen får krypa ner och snosa honom i håret, är jag då kanske iallafall tacksam över alltihopa? Ja, kanske, men jag skulle aldrig om valet fanns, utsätta någon för allt det här igen. Jag har inget val annat än att vara lycklig över min son, och min dotter, men jag säger - tacksamhet är inte en självklarhet, och vi föräldrar till sjuka barn är inte utvalda, men vi blir speciella människor allt eftersom uppgiften livet förändrar oss. Och vi blir inte likadana, vi har mycket genensamt, men vi är inte en och samma. Och vi är inte alla fyllda av känslan av att vi är utvalda, och vi är inte alla tillfreds med vår och våra barns livsöden. En del av oss lär sig leva med det, men att acceptera och förstå, och vända den djupa sorgen till tacksamhet är inte en självklarhet, och inget jag tycker vi bör dränka varandra i i det värsta kaoset.


Förresten blir min egen operation sannolikt av inom tre veckor - besked på tisdag.

tänk om

Tänk om , tänk om.. tänk om...jag kan inte tillåta mig själv tänka tänk om, för gör jag det blir allting väldigt mycket tyngre, och faktum är att det mesta kan jag inte längre påverka, inte de saker som är styrande i mitt liv. Så därför måste jag tappa bort tänk om,
Men idag kom det ikapp mig ibland, letade upp mig och sabbade det lilla uns av energi som fanns kvar.
Vi åkte ju till sjukhuset, sjukgymnasten finns inte så mycket att säga om mer än att det är fel instans, hab borde in , men både ssk och sjukgymnasten suckade tungt åt hab´s syn på hjärtebarnens behov, enligt hab måste det föreligga ytterliggare besvär som anses bestående, men mina inblandade ska under våren se över vad de kan göra för att underlätta för V på tex fsk, och då till ev hjälpmedel. När vi var klara hos sjukgymnasten, dags för ansträgningspoxen då och kontakt ssk, och där sprang vi i korridoren, poxen på fingret, hej och hå, jagade jag och V kontakt ssk, vi var monster, ljud och grimaser ingick och samtlig personal på bm fick lunchunderhållning... det  krävdes mycket mamma monster och en superengagerad ssk, för han ville först inte springa alls, sedan sprang han, och poxen höll sig iaf från 90 och upp till 92, steg upp till 95 rätt okej i tid efter, men det som var tydligast, som vården nu äntligen, ja det blir äntligen eftersom jag sagt det länge men de bara haft mitt ord, fick se hur han svettas, blir vrålvarm och hur han flåsar, han börjar ju flåsa direkt, det handlar inte om att han kan springa lite, eller härja och leka en liten stund, han börjar direkt.. men egentligen gav väl dagen ingenting, för nu har alla hjärtundersökningar gjorts, och en hel jävla massa annat med, och ingen förklaring finns, mer än den jag inte vill ta till mig, att vi får vänja oss vid tanken att han mår så här, med toppar och djupare dalar vid infektioner tex, men om han nu inte har en infektion nu, när han är som sämst, ska vi då räkna med att han blir ännu sämre?
Jag orkar inte dra alla detaljer, men i vår ska det sättas ihop ett riktigt, och mycket efterlängtat team, med dietist, psykolog, sjukgymnast, läkare, kontaks ssk, just så som det sig bör. Och ihop ska de, vi försöka hitta vägar för att kunna hjälpa min lilla kille. Jag hoppas han blir bättre, men jag ska ju inte räkna med det, och när det trillar in på riktigt att vi snart kanske behöver se på rullstol eller permobil för att hjälpa honom, då gör det ont, och jag sa det till vår ssk idag att nästa läkare jag hör säga " jaa, han/hon kommer inte springa maraton men kommer må bra och fungera som vilket barn som helst" den läkaren får en snyting. Hon kunde väl inte mer än att hålla med mig.. och innan vi gjorde poxen, när vi väntade kom en annan av våra sköterskor förbi och pratade lite, de flesta där känner oss ju väl, och nu var det massa frågor för hon hade tänkt så mycket på V, och hur allt går..
Så .. ah, faan, det är riktigt tungt idag, jag mäktar med så länge jag slipper se verkligheten i vitögat, jag har hela tiden ändå kunnat förtränga och hitta massor av förklaringar som måhända är helt osannolika, men som jag kan trösta mig med, men jag kommer inte på fler, det är slut, och jag börjar ge upp att någon av mina förklaringar ändå skulle kunna stämma, kanske ett förstadie , till att acceptera att det är såhär, men jag kan inte förstå hur det här kan kallas värdigt.

Därav tänk om, för på hemvägen brast det, V somnade, och där sitter jag, tänk om lastbilen aldrig kört på mig, hade han varit frisk då?, tänk om han varit frisk, hur skulle livet se ut då? Det skulle vara något annat, med människor kvar som försvunnit, kanske lika bra iofs, med ett socialare liv, hästarna, resorna vi skulle göra. Jobbat kanske jag hade kunnat göra, det hade varit trevligt, men tänk också saker som tänk om det inte går vägen, tänk om det är min son som vaknar av en massiv hjärtinfarkt och går bort i min famn, tänk om han bara faller ihop på fsk och jag inte ens är där, tänk om..tänk om tänk om...

Jag är fullständigt dränerad, och behöver kraft. För tänk om är ifatt mig för tillfället och jag behöver ett jetplan för att undkomma denna gången tror jag.

2 ÅR!!!

Imorgon blir det bildkavalkad! Orkar inte ikväll...
Dagen har varit fin, lång, men fin. Härligt glada barn när de väl insåg att det skulle komma massa favoritmänniskor på besök! En glad mamma med som fick tjattrat ur sig massor med finaste svägerskan. Så härlig människa, att vi har hästarna som gemensamt försämrar inte, får nog börja där.. i vår ska jag igång. Anledningen att jag inte hängt på henne innan är att hon rider islandshäst, rätt långt från mitt, men nu skiter jag i det!! Dessutom kan hon lära mig massor, vet inte hur många mästerskapssergrar hon har, även internationellt! Nå, det var inte henne dagen handlade om.. haha.

Lillstollan var fantastiskt glad över fina paket, V fick från oss med så slapp det bli ramaskri, bara ett litet. Visst, kanske borde de lära sig att det inte alltid är deras tur, men detsamma gjorde vi när V fyllde, får bli så nu när de är såhär små!
Underbar tårta, fina nära och kära, småleende hela dagen, musik, lek, bus, och massa springa och serva, men det gör jag gärna, bara jag slipper ha små runt fötterna, och de har ju haft fullt upp idag.


Men, bilder imorgon och nu över till annat.
Jag är, även om inte just idag, lite förbannad.
Vad det är denna gången.. jo, ordet tacksamhet.
Jag är tacksam över mycket, jag har det bra, men jag har också mycket i livet jag skulle ändra på en blixt sekund om jag kunde, och ni vet förmodligen att det glider in på V och livet med honom nu.
I många forum, framförallt ett, är det många i samma situation som vi, eller liknande som blir uppretade när sjukhusen, läkarna, vården, tillvaron diskuteras negativt, om man vill kalla det så, när det kritiseras, när man inte bara är tacksam. Argument som att man ska vara glad vi bor i Sverige och inte någon annastans. Ja, kanske, men samtidigt, nej, det är inte så enkelt, Sverige vill vara ledande i barnhjärtsjukvård, det blir dom inte utan konstruktiv kritik, och jag tillhör den gruppen, som tycks vara alldeles för liten, som även om jag diskuterar det vilt på forum, även, alltid, tar upp problem, tankar, förslag, men också beröm direkt med vården. Detsamma gäller tacksamheten över barnen, de sjuka barnen, jag är tacksam att V finns hos mig, jag älskar mina barn så innerligt, men med det sagt, ingen väljer det sjuka barnet framför det friska, jag kommer aldrig vara tacksam över hans situation, jag ser inte glaset halvfullt varje dag, jag kan inte göra det eftersom min familjs liv inte är glatt och lättsamt, men jag lever med det, jag försöker göra allt jag kan för att hitta och verkligen njuta av de stunder då allt det där onda är långt borta. Och är det inte på forum som dessa man ska kunna ventilera sona mörka känslor också? Där man borde kunna göra det utan att få kastat på sig att man inte är bra, eller att man ska, eller måste tänka om, för jag vill gärna tro att de flesta av oss ändå inte alltid är i det djupa mörker som faller över, iallafall mig, ibland.

Jag har många funderingar kring forskningen, kring huruvida man alltid ska göra allt, det vet de som läst här ett tag, jag ser det inte alltid som självklart, jag har väldigt många frågor, men väldigt få svar.
Men jag vet att min mage vänder sig ut och in när jag tänker på den historia jag fått till mig om norwood kirurgin uppkomst tex, att en kirurg utan medgivande opererade barn, många överlevde inte, och utan tillstånd, barn som blev rena expriment, men också barn som hjälpt forskningen framåt med stormsteg, som är det sannolika skälet till att min son nu då ändå inte fick somna in nyfödd.
Jag tycker mig känna detta ibland även idag, att det kanske inte alltid enbart är för det enskilda barnet det utsätts för operation efter operation, undersökningar man inte ens kan förstå, men som i framtiden kan komma rädda många många barn, är det rätt? Jag vet inte om jag kan tycka det, men om det inte är det, är det då rätt inte göra någonting alls?
Jag vet verkligen inte, jag vet bara att det gör ont i min själ och mitt hjärta att barnen får lida, för det gör många av våra barn som överlever med, vilket än en gång leder oss in på överleva, är det allt, eller ska läkare och kirurger alltid också se till livskvaliten, de säger sig göra så, men jag tvivlar.

Där är jag nu, lite kluven, lite tung i själen. Att V knappt mäktar springa, eller röra sig aktivt påverkar mig. Idag har han hållt igång, och jag vet att jag imorgon sitter med en mycket tagen arg liten kille i knät, en kille som inte har ett fullvärdigt liv, för då hade han mått bra. Det gör han inte. Det gör ont.

mamman upp och ner

Som glömmer, som missar, som inte får någonting gjort av det som egentligen skulle behöva göras, vilket faktiskt känns just nu riktigt skönt, jag har hur mycket som helst på min att göra lista, men ska jag vara helt ärlig har jag tagit time out, solen har lyst, barnen har varit glada, lite småsjukt för lillstollan, men pigga, nja, nä.. det blir ju inte sant heller med tanke på hur V mått de sista veckorna, men ändå, vi har mått bra, lekt, picnickat, varit på utflykter och ändå inte gjort mer alls än vi mäktat med.

Mycket händer ändå runt om, läkarintyg som trillar in, remisser, nu senast till sjukgymnasten, det dök då upp till slut, nästa vecka blir det, välbehövligt, ska försöka filma lillfis så förstår ni.
Resursen ringde mig och berättade att de från och med måndag har placerat J på samma avdelning som V, himmel, blev så glad att jag nästan började gråta, kanske känns lite överdrivet, men ni som känner oss, följer oss, vet också vad mycket fler infektioner och jobbigt det har inneburit, för båda barnen men främst för V. Han som dessutom bara blir sämre och sämre i ork och rörelse, förstår inte vad som händer, gör tydligen ingen, som idag, lilstollan och jag spelade boll, hon sprang, siktade, sköt, och hon är grym! Vincent ville haka på, men efter sisådär en halv minut flåsade han så illa att han istället kastade sig på bergsknallen, där satt han och jag fick rulla en boll till honom, och han rullade tillbaka, och lillstollan som sprang runt med annan boll och gav järnet, skillnaden mellan mina barn var enorm, den är enorm, enorm! Och han sitter länge nu, sedan upp en liten vända, flåsar igen och så börjar det om.

Nåja, blir lite samtal under nästa vecka, och jag vet inte riktigt hur vi ska orka med en ny omgång förskola, sjukhus, fläng, stress, men det gör vi ju, har förhoppningsvis laddat batterierna ordentligt det sista.

OCH det absolut viktigaste av allt, inatt är det 2 år sedan jag viskande fräser till P att vattnet gått, som i en dålig film, forsar, ringer förlossningen, skulle ta det lugnt, tur jag inte gjorde det, haha, värre var det med mamma som körde mig in, hon hade inte alltför bråttom, men in kom vi, och ut kom min lilla , envisa, fantastiskt strålande lilla flicka, imorgon är det hennes födelsedag!

sömn

Vi kom hem med Vincent första gången från sjukhuset när han var 3 veckor, vi sov i vårt sovrum första gången alla 3 när han var ca 2,5 månad, hur vi gjorde innan, ja.. jag kunde inte när vi väl kom hem gå in i sovrummet, nästan alls, vi bäddade upp V på divanen på soffan, och sedan jag och P skavfötters. Vi sov knappt alls, men där kunde vi iallafall slumra litegrann.
Vi åkte jojo in och ut från sjukhuset fram tills glenn operationen, vi var knappt hemma alls, och det fick bli som det blev, bara han sov bra.
När vi väl kom hem efter glenn fick vi bra rutiner, han sov i egen säng, men när han var 1 år vände massor, knepigt, då hade vi ändå haft det förhållandevis lugnt ett tag innan, men då började han med napp, han slutade sova i egen säng, och hans mardörmmar och nattskräck i verklig tappning tog form.
Sedan dess har han sovit hos oss, med nalle, med bolltäckte, alltid, alltid, och så fick han en lillasyster, hon sov gladeligen i egen säng tills hon började förstå att hennes storebror inte gjorde det, då kom hon med, och jag vet att det finns lika många åsikter om hur barn sover bäst som det finns föräldrar, men här har ni min,
 barn behöver närhet, vissa mer än andra, men alla barn behöver närhet, vi är inte skapta för att från nyfödd ligga i skilda sovrum, vi är flockdjur med stort behov av varandra, och uppriktigt, att barn ska sova i eget rum, absolut inte hos sina föräldrar, det är en attityd jag känner går hand i hand med min känsla att allt för många anpassar inte sina liv till barnen när de kommer, barnen får anpassa sig, har skrivit om detta förr, och ja, skaffar man barn, nej, man ska inte ge upp sig själv, men livet förändras, och jag tycker barn ska få vara där de är tryggast.
 Vilket jag inte känner är ifrån sina föräldrar, eller vem det nu är som är närmast.
Att lägga mitt barn i en säng i ett annat rum, säga godnatt, stänga dörren och gå, det är långt borta, och lägger vi då till det fenomen som inte alls är ovanligt, barnet vill inte, då tycker jag man ska ställa sig frågan varför barnet inte vill, ska det behöva gråta sig till sömns, och för vems skull är det? Inte barnets, och jag säger inte att barnen måste sova i samma säng, men många barn behöver vara i samma rum, men det är klart, sovrummet som är mammans och pappans, det är ju deras.. eller?
Äh, det ni inte vill göra i samma rum som era barn sover i får ni väl hitta andra ställen göra på då, fantasi ska vara bra för det livet med har jag hört ...

Visst finns det säkert barn som utan problem och protester trivs bra i eget rum, och från olika åldrar, men det är just det, när barnet uppenbarligen inte gör det, vilket det inte gör när det gråter efter sin trygghet, då går jag igång. " dom lär sig, dom vänjer sig" varför i hela friden vill man vänja sitt barn vid det, jo, för att man som förälder ska få sitt utrymme, sin fríhet, men jag tycker fortfarande det är att inte sätta barnets behov i första hand, det finns metoder jag skulle vilja kalla ren barnmisshandel också. men nu fattar ni min poäng.
Mina barn sover där de är tryggast, utan att det är något de tvingast lära sig, eller vänja sig vid. Hos mig och deras pappa.

Men nu har vi ett problem, vi har i omgångar testat om barnen kan tänka sig sova i egen säng i vårat rum, och J gör det, men vill vara där storebror är, för han vill inte, resultatet, de sover hos oss fortfarande, eller.. njae
Idag inkom ett stycke ny säng till V, dags igen, mer bestämt denna gången, och anledningen till att jag vill ha barnen ur min säng är enbart att ingen av oss 4 som knör i vår 1,80 säng sover bra, det sparkas, brötas, vaknas, ont i varenda del av kroppen på morgonen, och ingen gynnas av trötta och griniga oss.. därför
Och bäddade med favvo bamse, stolt kille som berättade att inatt skulle han minsann sova där, där i sin egna säng, den var ju så fin! Och jadå, vid läggningen inget i början, barnen kröp ner i sina sängar, en liten stund senare började det brötas runt från tornadon J, hon har en liten tendens vända hela sovrummet upp och ner innan hon somnar, så också ikväll, medans V insåg att i den här fina nya sängen, där får ju inte mamman plats, attans, och ville inte längre ligga där, men med mamman brevid, nynnandes, klappandes, till slut halvsittandes på kanten, ja då somnade han, lugnt och tryggt, med mammans kudde!
Hur det kommer hålla är nästa steg, för fortfarande är det upp på nätterna med blöjbyte och välling, minst en gång, oftast två, inte sällan tre.. och om han tycker det är okej vakna och somna om, det tror jag inte förrän jag sett det.

Men där är vi idag, och det känns ändå bra, för jag vet att jag är där, när han vaknar i panik, så är jag där, för det gör han, och det gör han när han redan ligger inslingrad i min famn med. Men det känns bra, två små troll sussar sött i egna sängar och för första gången på drygt 2 år ´är vår säng barnfri på natten.. Kanske, bara kanske, har jag inte fått nya blåmärken imorgon.

Sluta

Såhär är det - Jag vet ju precis hur Vincent funkar, ja Julia med, men nu är det sjukdomsnack, och jag kan min son, jag läser hans singnaler i tid, men så fins det vissa saker jag inte kan styra alls. nä, lögn, många saker
Idag var vi i Göteborg igen då, gick bra, snabbt , enkelt, smidigt, med resultat jag nog ändå bara får vara nöjd med, inget som kommer kräva op, iaf inte nu, om alls, ont har han pga mjukvävnadsvullnad, den omtalade funkar fortfarande, en svag puls genom, men är där iaf. så bara bra, att sedan vår bästa dr G är helt jävla outstanding gör inte sjukhusbesöken sämre!! Fantastiskt det finns läkare som fortfarande ALLTID tar sig tid, som ALLTID sätter hela familjen i centrum, och som aldrig är nonchalant, eller så stressad hon inte kan, alltid, helt osannolikt, idag skulle vi eg inte träffa henne förrens långt senare, men radiologen vart lite orolig och sa typ " ahh, jag får nog ringa dr G och fråga vad hon egentligen har gjort här"
Och på två röda var hon på plats, redde ut allt, till dom, till mig, tittade och kände på V, babblade lite i sjuhundra, och whooops, upp till operation, " jag har en patient som borde vara färdigsövd, dags skrubba in" stort leende och " vi ses snart!".. hon skulle eg träffat oss 1,5 timme senare på mottagningen, men tyckte inte V skulle behöva sitta där o glo halva dagen.. och ja, det är enorm omtanke!

Vi backar tiden lite, igår var solen på besök igen, vi tog en lång härlig promenad, 2 km, iofs på 2,5 timme, massor av vatten, kex och många många pauser, men han gick hela vägen, jag blev glad, varm, och han ville verkligen, hitta, söka, upptäcka, klättra, babbla i ett, han var glad, och som ett brev på posten fick han faan för det - kvällen var rent plågsam mot slutet, ont i benen, tröttare än tröttaste tröttast, sov länge, hyfsat fräsch i morse ändå, sov hela vägen till gbg i bilen, och hela vägen hem, han gör inte det, alltså, han bara inte gör det i vanliga fall, kanske en halvtimme i bilen, inte mer..

Hem, ut i solen, tog det ganska lugnt, satt, grävde , byggde, och en helt vanlig kväll men med en ganska trött kille, två tuffa dagar sätter sina spår, och visst - in i sovrummet, började kallsvettas, blev sådär otäckt kall, långsam andning, satte honom på en stol, sprang och hämtade stetoskopet, var jättesvårt hitta puls, och på honom känner man ganska lätt, oftast genom att bara lägga handen över hjärtat, inte nu, kom tillbaka, då hade han somnat, lagt sig i sängen så han gick ju dit iaf, lyssnade, och visst tickade det på normalt igen, han blev varm och andades normalt, hela karusellen 2-3 minuter..
och egentligen är det ju som nu vi ska åka in, OM det finns en chans att fånga det, men nu.. nää.. var ju bara borta lika fort igen, och här sitter jag nu utanför med inget ljud på, lyssnar andning och springer i var femte minut och lyssnar.. och än så länge tickar det fint, men hur faan ska man kunna sova inatt????

Barn

Att skaffa barn är ett stort åtagande, tror ingen motsätter sig det, att skaffa barn gör man av olika skäl, rätt fel, ska inte dömma, jag och Putte hade väl tänkt skaffa barn, men så kom huset, och vi skulle liksom vänta, det blev inte så, någonstans i glädjeyran över huset blev Vincent till. När Julia kom, det var inte alls tanken, och det tog lång tid innan jag hade förlikat mig med det, av många olika skäl, vår livssituation är inte ett typiskt Svensson liv, vad nu det då är, men det ser annorlunda ut, med en framtid vi i förväg vet är oviss. Och vi fick allt höra, saker som " hur vågar ni skaffa en till" , " är det så bra när ni har Vincent?" och " jaha... " följt av otäckt talande ansiktsuttryck.
Det är inget självklart att skaffa barn, det är inte bara en rättighet man ska nyttja utan att tänka många många gånger på om det är rätt för det liv man lever, alla människor, alla familjer har olika förutsättningar, och som vuxen, som blivande förälder, som person som vill bli förälder, eller utöka sin familj, ja, jag tycker man ska känna och tänka efter lite extra, är det rätt tillfälle i vårat liv nu, är det ett barn till som svetsar oss samman igen, är det ett barn som jag vill ha för bebisdoftens skull, eller hur har jag tänkt mig livet, och inte bara ett år framöver, hur ser mitt liv ut, vad vill jag själv göra med mitt liv.. ja, alltså- frågeställningarna är många, och ibland spricker hela baletten, ingenting går som man tänkt sig, som för oss då, ingenting gick som vi tänkt oss, men så vet jag också att våra två små skruttar skuttar runt här hemma eftersom vi ändå varit där i livet då familjebildande passat oss, iallafall okej, ja, bra, om man ska bortse från 3 års renovering, ett liv på sjukhus, men som människor, ekonomiskt, det har varit stabilt innan, vi har haft en plan, vi har en plan, som visserligen får ta lite småstigar vid sidan av huvudleden ibland, ofta, men vi tänker framåt.

Vad vill jag nu ha sagt med detta surr, jo- att jag blir upprörd av människor, föräldrar, familjer, som inte vill se den större bilden, där det enbart handlar om viljan idag, där livsituationen man är i vid tillfället inte ens betänks, där inget driv, ingen framtidsvilja finns, utan bara här och nu.
Är det då också så att man väljer att utöka sin familj när man lever som bidragsberoende, då blir jag lite mer upprörd, att bilda familj är inte fel, att man har rätt till det även om man går på sociala, det må hända, men jag blir upprörd när människor anser att det inte spelar någon som helst roll att andra betalar för deras liv, där drivet att komma vidare saknas, och bekvämligheten tar över. Vi lägger på många många argument som för mig tillbaka till ca 14 års ålder, och jag undrar - finns det verkligen så många unga människor som inte vill mer med sina liv? Som blir rosenrasande- " det är inte så jävla lätt" och nej, samhället, livet, det är inte särskilt lätt, det är inte lätt vara ung och outbildad, eller för all del lite äldre och högutbildad, arbetslös, ekonomiskt beroende av skattepengar, jag säger inte att alla glider på en räkmacka, men idag blev jag på riktigt mörkrädd när jag möter en hel hop unga tjejer, mammor, som faktiskt bara drar den, där jag vet att drivet kanske kommit krypande det senaste, men där bekvämligheten går före.
Barn är ingen självklarhet, och att inte ha ett enda mål eller en enda dröm när man är 20-22 år, mamma eller inte, på socialbidrag eller inte, det gör mig lite rädd, för det är bara drömmar och mål som driver ett samhälle framåt, som driver den enskilde framåt, utan en dröm och önskan om livet, vad strävar man efter då?
Jag vet att det finns dom som "bara" vill bilda stor familj, många barn, strunt samma om man har det knapert eller inte, och visst, men dagen då föräldrapenningen är slut, du är 10 år äldre, vad vill du göra då? Ingenting?

Jag är också outbildad, gymnasiet har jag gjort, bra dessutom, arbetat 3,5 år därefter och massor innan och under, sedan blev jag mamma, med en annorlunda twist, men jag har fortfarande drömmar och mål, jag vill inte återgå till korvan och vända hamburgare när jag är 35, för att jag valde bort mig själv hela vägen. Livet är mer än att vara förälder och vara bekväm, livet drivs framåt av drömmar och mål.

Och - jag är inte särskilt imponerad när unga kvinnor anser sig ha rätt skaffa så många barn dom vill när dom går på soc, för jag anser att det finns viktigare saker lägga skattepengarna på än deras vilja och bekvämlighet.

liten gosse

Samtalet vi hade hoppats på

Ja, en dag med mer snö, isande kyla och en riktigt seg förmiddag, men så sitter vi då där och bylsar på oss alla ytterkläder när det ringer i telefonen, okänt nummer, vilket bara betyder sjukhus, fk, mammas jobbtelefon eller felringning, och jag var ju rätt säker på vilket det skulle vara.
Och javisst, dr M.M från Göteborg som ringde för att tala om att det inte alls såg avvikande ut på perfusionsscintigrafin.. stentet är inte för trångt alls, och cirkulationen till lungorna ser av allt att dömma ut att fungera som den ska.
Mhmm... så pratade vi lite då om hur Vincent mår, att han har bra dagar med, men att de är få, att han trillat i trappan, och är svag i underkroppen, då tyckte läkaren att en neurokonsult ska göras, samt att vi bör träffa sjukgymnasten omgående, och att även en ansträgningspox ska tas, för sjunker han "tillräckligt" mycket då, ( en del sjunker han alltid pga den cirkulationen han har, men det är marginellt) ja då ska det göras en kateterisering för att kunna utesluta hjärtat som orsak, men som sagt, innan dess, konsult med neuro och sjukgymnasten med.. och så finns det en väldigt ovanlig komplikation med fistlar i lungorna vilket påverkar blodet när det passerar som så att det inte upptar tillräckligt med syre, och därmed ger en sämre syresättning, men då är det i alla fall han känner till också så att syresättningen är oförklarligt låg hela tiden, och det är ju inte vårat problem.
Men det var intresant för jag har aldrig hört om det tidigare.

Men när poxen är gjord och om den inte visar någon kraftigare sänkning, då utesluter de troligen hjärtat som förklaring, men jag tycker det är konstigt, alltså Vincent rör sig annorlunda, och det i samband med hans fall är skälet till neuro, det köper jag väl egentligen, men jag ser ju ett stort samband i sämre fysisk förmåga ju mindre han orkar, och den bristande orken vill jag ju ändå ha till att den är hjärt/cirkulationsrelaterad.

Det kanske är svårt hänga med i alla svängar om man inte vet hur hans hjärta fungerar, och jag kommer inte förklara det närmare idag, men ni som vet, ni förstår nog också hur jag tänker.

Men vi fick alltså egentligen inget svar som vi suktat efter idag, kanske ska jag vara glad han slipper göra en operation och åtgärda stentet, men vad enkelt det hade kunnat vara om det ändå varit så.. nåja, ingen idé älta det, de gjorde undersökningen, nada där, nu rullar bollen vidare, men inte sjutton sätter det mindre griller i mitt huvud.

Så, förskolan då, magsjukan har härjat vidare denna vecka, det betyder att jag inte släpper dit barnen på måndag.. suck igen, jag vill inte hålla dom hemma, men jag vägrar kasta en magsjuka på dom, och framförallt på Vincent just som han opererat buken.. men att åka dit och vara med på utelek ska vi försöka ordna, om det inte är massa barn som skickas hem förstås.

Jag är ordentligt trött på vintern nu, på smittor, på att behöva hålla oss hemma, på att det snöar till förbannelse, och är så isande kallt att händerna spricker på mig, och kinderna på V trots alla möjliga tänkbara skydd för ansiktet när vi är ute, jag vill ha vår, kunna skicka barnen till fsk med gott samvete, kunna vara ute utan att klä oss sönder och samman, och mest av allt, det blir ljust, jag blir ljusare, är verkligen en riktig höst och vinter dyster, en sån där det märks mycket...

Men så en liten härlig ljusglimt i form av ett spännande och efterlängtat möte nästa helg!

Tänkte bara jag skulle visa er hur V går i trappan, en helt vanlig dag, inte trött, inte med infektion i kroppen, bara en av alla vanliga vändor i trappen, och det enda jag kan konstatera är att han går INTE som andra treåringar.

det händer mycket

Det händer mycket nu, med Vincent, med livet, med mig, med tillvaron.
Operationen gick bra, eller kanske mer, narkosen gick bra, den blev väldigt tung, och mycket längre än från början tänkt, ca 1,5-2 timmar in i operationen ringer kirurgen till avdelningen bara för att be dom informera mig om att det skulle komma att dra ut på tiden, dom hade då inte ens lokaliserat första testikeln, när dom sedan väl gjort det rullande det på, en testikel är borta, skickad till patologen, en finns kvar, den fungerar, nu.
Kirurgen kollade även upp blåsa och urinrör med cystoskopi, och det visade sig finnas en kronisk infektion i blåsan... vi har nu remitterats till uroterapeuten..

Det finns mycket kring detta som kanske inte blev vad vi hoppats, inte kirurgen heller.., det goda är dock att hon inte behöver in igen. Allt på en gång så gott det gick för att slippa fler narkoser än nödvändigt.
Jag har fått allt förklarat för mig, och tro mig, detta var det bästa.

Efter op hade liten en tuff tid på uppvak och ett tufft första dygn, mycket smärta och mycket illamående. Även narkosläkaren och senare narkosjouren konstaterade att han fått hejdlösa mängder mediciner av alla de slag.
Det har varit tufft, för honom, för oss, medicinskt, psykiskt, vi har inte mindre framför oss nu än innan, många frågor och få svar. Och jagat hjärtläkare mitt i kaoset.

I går kom vi hem, det har fungerat okej, lite problem med att kissa, det tar emot, gör ont, riktigt ont, han är stel och det stramar, men han kämpar på, han har i skrivande stund inte behövt smärtstillande på ca 30 timmar.

Ida har jag haft mitt samtal med fk, vårdbidragsansökan, vilket kändes väldigt bra, jag hade ju efter sista veckan en hel del att komplettera med, som också måste intygas av läkare, vilket innebar massa samtal för att jaga rätt på alla inblandade.. surrigt och inte klart ännu, men som vanligt ger jag mig inte förrän jag fått rätt svar och det vi behöver.
Det innebar också att jag luskade reda på att det är barnfysiologen som genomför själva lungartärundersökningen på V, inläggning på hjärta, och efter att jagat läkare och ansvariga länge nu om svar, blivit lovad , inget hört osv, ja då lyfte jag luren och ringde fys direkt, "hej, min son heter si o så, ska göra ditt o datt, när har ni tänkt det"
Och vips, " vi har inget planerat för honom, men häng kvar ska vi se........ på tisdag? blir det bra? Ska bara se till att hjärta har plats för er då, annars tar vi torsdag!?"

Men hör ni? Jag ringde ett samtal till rätt ställe och utan att blinka bara hon fixade det.
Skulle nu hjärta inte ha plats för oss finns det många tidiga tider .. bra, då fick jag det bekräftat igen då, det hänger på viljan och blodet, svetten, och tårarna jag som mamma lägger..
Strunt samma, nu blir det av, och att det blir nästa vecka är inte alls tokigt, för när jag sedan ringde för att tala om att barnen inte kommer till fsk nästa vecka fick jag också veta att de trott magsjukan var avverkad, tills i morse, när ett barn kaskadkräks över frukostbordet...nu lär det ju inte lugna sig iallafall..

Får se vad som händer med den karusellen, för det skär i mitt hjärta när Vincent först på sjukhuset talade om för mig att han ville inte vara där, han vill åka till fsk och leka, och sedan säga samma sak idag, att han minsann vill dit, och saknar fsk.. och tillägger sedan - "men jag måste läka nu" och slår ner blicken.. det gör ont i mig.

Jag jagar runt, jag försöker samla tankarna kring vad som händer framåt, jag försöker styra upp tillvaron, och hela tiden ska jag lyckas hålla mig själv över ytan, och jag kämpar nu.
Min lust, ork och vilja att blogga vidare börjar tryta, jag älskar att skriva av mig här, men jag har en hel del klyvna känslor kring att blotta min familj så mycket som jag gjort, och jag vill heller inte skriva annorlunda, men med vad den närmaste framtiden bjuder för tankar och händelser vet jag inte om jag kan och vill dela det med världen... men jag slutar inte idag, jag är inte riktigt klar ännu.

en liten sådär

Denna lilla gosse somnade till slut igår kväll i en inte alltför bekväm position, men gott sov han iallafall hela natten.

Dagen igår gick okej, lite bökigt och struligt och småtjafsigt på avdelningen när vi kom, men här är ju mamman som inte ger sig, med den erfarenhet jag har i ryggen är det svårare för vårdpersonalen att köra över mig också.

Pvk sattes mot personalens vilja, de ville minsann vänta tills innan op idag, när han var svältande och sannolikt inte på bästa humör, utan möjlighet att muta med godsaker, vilket är ett måste då han inte kan varken emlas, eller få lugnande..

Nu kom den på plats lätt som en plätt, ett litet sekundlångt aj, inget mer..

Imorse blev vi väckta av ssk, haha, en av tidigare från 323:an, jobbar för bemanningen nu så roterar, hon tyckte det var dags för oss att gå uåå innan ronden kikande förbi, vad klockan stog på ? 08.00 !!

Sov alltså i hela 8 timmar inatt, i samma mjuka, sköna rymliga säng som Vincent..

Nu är han iaf på operation, kom upp kl 13.30 ca, och för en timme sedan ringde dr G för att tala om att det drar ut på tiden, de ligger visst väldigt väl gömda :-(

Julia och Putte kom idag, behövdes, och det behövdes även för att få mig att inse att idag försvinner alla måsten som kan vänta lite till, och familjen blev det, smart va!?

Nu har de åkt hem, jag sitter och väntar i tystnaden, gjort några vändor i trapphuset för att röra lite på mig, sedan blir det väl inte mer än lunk med Vincent i vagnen..

B.S har jag pratat med idag med, lite framåt där med, men inget klart än... ger mig här, återkommer med hur allt gått senare, men huvudet är tomt nu, och ahhh.. nej, vi säger väl så då..

nu samlar vi igen

Ja allihopa , nu är det dags att dra in så mycket pengar till forskningen det bara går!!!
Om du vill veta vad som hänt med tidigare insamlade pengar gå in på hjärt lungfondens hemsida, länk finns i hjärtat!! och läs!!
Och jag vet att de flesta av mina läsare iofs är andra hjärtebarnsmammor, med egna hjärtan, men mitt hjärta vill iallafall att ni skickar!!!
Så sms.a som idioter!!
För våra små fantastiska hjältar!

Dr L

Just haft ett långt samtal med dr L om allt från extra ul till beteende...
Inget extra ul innan op, finns så många att gå på , "dvs om inget förändrats drastiskt?" Vilket det inte har.., pratade om orken, trappan, förskola.. hosta astma.., singulair utskrivet och ska testa den nu!
( tack för tipset Mikaela )
Kontakt med hab för träning med..
Vincent var ju fram till drygt 2 års ålder helt med i grovmotoriken, men nu är han inte det längre, rör sig inte alls som en treåring , tung i hela kroppen, väldigt dvag i benen mm, tycks omöjligt lära sig trampa på cykeln tex.. allt detta hänger samman med hans cirkulation och att han gjorde TCPC tidigt!?
Svårt återberätta rätt, men det hänger ofta ihop med att de barn som gör TCPC tidigt är svaga i sin muskulatur och påverkas mer av cirkulationsförändringen, ett äldre barn har hunnit bygga upp en viss styrka trots att de varit säre syresatta, iallafall är det ett problem mer sett hos tidigt opade...

Och nu har ju Vince nt sjunkit lite på viktkurvan, planat ut lite, är långt ifrån tjock, men han är ändå för tung.. den kombon är ingen höjdare, eftersom han har hela 19 kilo att släpa på, då blir det tungt..
Och dr L tycker absolut inte, precis som vi, det foinns mycket att göra, för egentligen äter han för lite.. och har väl haft turen få våra gener - lukta på mat så blir du fet genen...

Men nu är han ju inte fet, men ändå för tung.. och det är inte bra, men inget att göra, ungen kan ju inte direkt banta...

Alltså, mer medicin, kontakt med hab, psykologen och fortsätta träna med allt som vi gör, beteendet.. ja, " det är då en jävla tur han har sin resurs, en bra resurs är guld värd".. kan inte annat än att hålla med honom..

Men han tror som jag det mesta med Vincent, psykiskt som fysiskt grundar sig i den stora brist på ork, och att det inte är det minsta enkelt hitta vägar som bryter mönstret utan att pressa honom för hårt...

Jippiieee... jag är alltså egentligen inte ett dugg klokare, bara skönt få bekräftat från dr L att jag gör alla rätt, så långt man kan, fick även höra att jag är en klok mamma.. tar till mig av det!!

Förskolan då...

Barnen är ju där igen, efter att vi vägt för och emot blev det så.
Vi behöver isolera oss inför operation men det får bli från och med onsdag.. tvekar att barnen får gå torsdagen..
Att hela helgen bestått av astmatisk hosta till tusen.. det påverkar också, sitter och väntar på samtal från bästa dr L, har en del frågor nu..
Angående förskolan, ogillar när man kommer dit, en annan mamma vill lämna sitt barn men blir hemskickad direkt... nu var det väl feber, men det visar på vilken nonchalans en del föräldrar visar både sina egna barn och andras... riktigt illa.. förövrigt samma familj som skickade sin dotter när resten låg hemma i magsjukan.
Fattar inte hur tanken går där riktigt.. eller alls faktiskt.

Tillbaka till dr L, ska kolla om det behövs något extra ul innan op, sedan en del om alläntillståndet, astman, hostan, orken... det håller inte med trappan här hemma, om han går bara ett par gånger i trappa på en dag är det inga problem, men han vill ju vara med, uppe har vi sov,mys och vardagsrum, nere kök, toalett, lek.. alltså upp och ner rätt många gånger på en dag, och det går inte att anpassa mycket mer än vi gjort. Om vi inte ska bomma igen däruppe och flytta ner igen, vilket inte är aktuellt..

Han sliter som ett djur upp för den där trappan, ner går rätt bra, han åker på rumpan.

Det är lite tungt nu, mycket tankar kring framtiden, hur han ska mäkta med, hur mycket stryk lillasyster tar av hela situationen, hon är rätt cool den lilla tjejen, inte mycket nu kanske, mer än att hennes förebild - storebror, lär henne att slåss kan man göra hela tiden.
Han gör ju det, då gör hon samma, men samtidigt är vi tuffa med V och hon vet hon med vad som är okej och inte, men hon påverkas ju av honom, dessutom blir hon arg på honom mycket eftersom han utsätter henne hela tiden.

Och andra barn, efter ett tillfälle vid rutchkanan på förskolan blev resursen tvungen lämna med honom av rädsla att han skulle skada något annat barn allvarligt om hon inte bröt.. han knuffas hela tiden och på en kana.. ännu sämre..
Så går det runt hela tiden..
Något som dock förbättrats lite är hans frånvaroattacker.. mer sällsynta och inte lika ihärdiga..
Vilket också tyder på att det kanske kan förklaras med att när livet suger och han verkligen inte orkar, har infektion i kroppen mm, då stänger han av. Tror mer på det sambandet.

Det blir rörigt, men det är mitt liv med.
En sak är då klar och nu ska jag bara lyckas komma in, men plugg till hösten..
Har äntligen bestämt mig, för vad får ni klura på en stund ;-)
Men lite fix först eftersom den är på distans, jag behöver ordna lite kring det innan allt är klart för att söka.
Får jag som jag vill, med detta iallafall, blir tillvaron lite mer trygg, behöver veta vad jag har framför mig, just nu är det en jävla soppa.
Nu ska jag tvätta och städa lite i lugn och ro, en fördel med förskolan (!), och sedan kanske testa inte göra ett skit en stund!

döden

Mmmm... funderar ju en del på den, den där döden som såsmåningom drabbar oss alla.
Ibland tror jag, tror, det hade kunnat vara enklare om jag var troende, om jag kunde se något mer efter detta än förruttnelse långt ner under mark.
Att det istället var något ljust, varmt, mjukt och omhändertagande.
Det tror jag inte.
Men jag undrar varje dag om detta blir dagen Vincent kommer dö, eller om det väntar lite till, jag tänker inte att han kommer leva ett fullt liv, bli gammal och gaggig och ta upp hela gången i mataffären och suckande ungdomar som knör sig förbi, jag ser en liten vit kista med vackra blommor i all världens färger.

Det närmar sig operation igen, inte hjärtat, denna gången är det "bara" testiklrana som ska få sig en omgång, operationen i sig är inte särskilt komplicerad, även om V ställer till det lite för kirurgen som egentligen gör operationen i två steg men det vill hon inte med V med tanke på alla hans tidigare narkoser, och där är det igen, narkos..
Narkos är riktigt genomjävlaapskitläskigt, otäckt alltså.. riktigt..
Hjärnan tar stryk av narkos, inget nytt, inget hymlande kring det, men hur mycket är svårare..
Narkosen kan ge fruktansvärda skador, och ja, man kan dö.
Det blir nionde narkosen under kirurgisk ingrepp, sedan har han fått narkosmedel i mindre mängder mycket mer än så..

Är detta gången det går åt helvete? Eller hur många chanser får en och samma person?  Riskerna, statistiken, den ser inte så skrämmande ut på papper, men just ja, nionde narkosen...

Vi får se, jag tar inte ut någonting alls i förskott, inte mer än döden....

Idag var det förskola igen, kul att komma dit och hämta och magsjuka står stort på ytterdörren.. what!!?? men det var ett av de större barnen som tyckte om att kludda upp skyltar av alla de slag...
Julia fick vara på Vincents sida idag.. såpass lite barn, 9 på hela förskolan, och hon älskade det, och hade visst god effekt på sin brorsa med.. han åt bättre när hon var med, och var visst lite trevligare med!!??????
Jaha...
Nu saknas då bara en öppning för henne där eftersom pedagogerna tyckte det skulle funka kanon, Julia har ju koll på det här...
Hade varit kanon.. och en hel del mindre bakterier..

nå, imorgon är det som vanligt igen.. bläää

Snackade en del med resursen, hon tyckte väl som jag att en operation med isolering en dryg vecka innan, och hela baletten är pricken över i:et för att komma in i vettiga rutiner..
Våren ser ljus ut.. ni hör va!?

Ja, jag är tillbaka, fullt ut! Lika underbart sursunkig som vanligt, mest just nu för att sockret och fettet är slut.. jag vill ha jul igen.. nej, inte alls, men sockerberoende kommer fasiken fort..
Så jag hittade tillbaka till mig själv extra snabbt!!
God fortsättning - the bitch is back

med många upprörande ämnen att diskutera under kommande år.
Kanske jag skulle satsa på att enbart provocera.. eller så skiter jag i det med och skriver vad som faller mig in, det är ju vad jag gjort hittills så jag håller fast vid det, lagom provokation, gnäll, rädsla, glädje, hus, ungar , död, sjukhus... och en o annan glad rolig grej kanske ;-)))