2 ÅR!!!

Imorgon blir det bildkavalkad! Orkar inte ikväll...
Dagen har varit fin, lång, men fin. Härligt glada barn när de väl insåg att det skulle komma massa favoritmänniskor på besök! En glad mamma med som fick tjattrat ur sig massor med finaste svägerskan. Så härlig människa, att vi har hästarna som gemensamt försämrar inte, får nog börja där.. i vår ska jag igång. Anledningen att jag inte hängt på henne innan är att hon rider islandshäst, rätt långt från mitt, men nu skiter jag i det!! Dessutom kan hon lära mig massor, vet inte hur många mästerskapssergrar hon har, även internationellt! Nå, det var inte henne dagen handlade om.. haha.

Lillstollan var fantastiskt glad över fina paket, V fick från oss med så slapp det bli ramaskri, bara ett litet. Visst, kanske borde de lära sig att det inte alltid är deras tur, men detsamma gjorde vi när V fyllde, får bli så nu när de är såhär små!
Underbar tårta, fina nära och kära, småleende hela dagen, musik, lek, bus, och massa springa och serva, men det gör jag gärna, bara jag slipper ha små runt fötterna, och de har ju haft fullt upp idag.


Men, bilder imorgon och nu över till annat.
Jag är, även om inte just idag, lite förbannad.
Vad det är denna gången.. jo, ordet tacksamhet.
Jag är tacksam över mycket, jag har det bra, men jag har också mycket i livet jag skulle ändra på en blixt sekund om jag kunde, och ni vet förmodligen att det glider in på V och livet med honom nu.
I många forum, framförallt ett, är det många i samma situation som vi, eller liknande som blir uppretade när sjukhusen, läkarna, vården, tillvaron diskuteras negativt, om man vill kalla det så, när det kritiseras, när man inte bara är tacksam. Argument som att man ska vara glad vi bor i Sverige och inte någon annastans. Ja, kanske, men samtidigt, nej, det är inte så enkelt, Sverige vill vara ledande i barnhjärtsjukvård, det blir dom inte utan konstruktiv kritik, och jag tillhör den gruppen, som tycks vara alldeles för liten, som även om jag diskuterar det vilt på forum, även, alltid, tar upp problem, tankar, förslag, men också beröm direkt med vården. Detsamma gäller tacksamheten över barnen, de sjuka barnen, jag är tacksam att V finns hos mig, jag älskar mina barn så innerligt, men med det sagt, ingen väljer det sjuka barnet framför det friska, jag kommer aldrig vara tacksam över hans situation, jag ser inte glaset halvfullt varje dag, jag kan inte göra det eftersom min familjs liv inte är glatt och lättsamt, men jag lever med det, jag försöker göra allt jag kan för att hitta och verkligen njuta av de stunder då allt det där onda är långt borta. Och är det inte på forum som dessa man ska kunna ventilera sona mörka känslor också? Där man borde kunna göra det utan att få kastat på sig att man inte är bra, eller att man ska, eller måste tänka om, för jag vill gärna tro att de flesta av oss ändå inte alltid är i det djupa mörker som faller över, iallafall mig, ibland.

Jag har många funderingar kring forskningen, kring huruvida man alltid ska göra allt, det vet de som läst här ett tag, jag ser det inte alltid som självklart, jag har väldigt många frågor, men väldigt få svar.
Men jag vet att min mage vänder sig ut och in när jag tänker på den historia jag fått till mig om norwood kirurgin uppkomst tex, att en kirurg utan medgivande opererade barn, många överlevde inte, och utan tillstånd, barn som blev rena expriment, men också barn som hjälpt forskningen framåt med stormsteg, som är det sannolika skälet till att min son nu då ändå inte fick somna in nyfödd.
Jag tycker mig känna detta ibland även idag, att det kanske inte alltid enbart är för det enskilda barnet det utsätts för operation efter operation, undersökningar man inte ens kan förstå, men som i framtiden kan komma rädda många många barn, är det rätt? Jag vet inte om jag kan tycka det, men om det inte är det, är det då rätt inte göra någonting alls?
Jag vet verkligen inte, jag vet bara att det gör ont i min själ och mitt hjärta att barnen får lida, för det gör många av våra barn som överlever med, vilket än en gång leder oss in på överleva, är det allt, eller ska läkare och kirurger alltid också se till livskvaliten, de säger sig göra så, men jag tvivlar.

Där är jag nu, lite kluven, lite tung i själen. Att V knappt mäktar springa, eller röra sig aktivt påverkar mig. Idag har han hållt igång, och jag vet att jag imorgon sitter med en mycket tagen arg liten kille i knät, en kille som inte har ett fullvärdigt liv, för då hade han mått bra. Det gör han inte. Det gör ont.