svåra beslut?

I min kamp mot tacksamma människor fortsätter jag nu med mina ifrågasättanden.
Jag kan bara hoppas ni kan ta detta med en liten nypa, men bara en liten, ironi.
För tacksamhet finns även inom mig, men som i det tidigare inlägget finns det saker och tillfällen och öden där jag inte finner det rätt som val av ord.
Som när man får ett sjukt barn, kan vara ett hjärtsjukt barn, eller när man får två hjärtsjuka barn.
När man får kanske två barn med olika sjukdomar, där den ena anses vara väldigt mycket enklare och ofarligare än den andra, får man då inte lov att ifrågasätta rättvisan i livet, eller bli fullständigt förtvivlad, eller är det skillnad på sjukdomar och sjukdomar, ja för visst är det så, men får man inte lov att tycka det känns som helvetet på jorden utan att få höra att man istället är utvald, att man vore extraordinär som människa som blivit vald att ta hand om dessa sjuka barn.
Att det är en gåva, något att växa med, något att formas till, jag måste ifrågasätta det, för som mamma till ett sjukt barn, så får jag ofta höra vilka starka människor jag och P är, att vi är hjältar osv, men för mig är det ingen sanning alls bakom de orden, vi har inget val, för som alla föräldrar, nåja, de flesta föräldrar, älskar vi våra barn över allt på denna jord, vi gör det som känns rätt för våra barn, det enda vi kan göra är att alltid kämpa för deras skull, det gör vi med V men det gör vi också med J, som är helt frisk.
Men när jag blev gravid med J var det så enormt mycket ångest som surrade igång inom mig, för vad om hon också var sjuk, tänk om den lilla i magen också hade ett halvt hjärta, tänk om vi skulle tvingas utsätta ännu ett barn för det vi utsatt V för, för att för mig är det inte en självklarhet som de flesta av er vet, att man ska, kan eller bör utsätta barn för hur mycket som helst, och det vi ihop beslutade oss för var att vi ville ha riktade ultraljud, vi ville veta hur det lilla hjärtat därinne såg ut, vi var helt på det klara med att allt inte kunde gå att se, och i v 15 om jag minns rätt var vi då där i Gbg och väntade på domen, för där och då var vi ganska så säkra på att skulle det vara ett väldigt trasigt hjärta därinne skulle vi avbryta graviditeten. Hur vi skulle göra i verkligheten om det visat sig vara så vet jag ändå inte, för här kommer dilemmat, vi har där och då en helt underbar liten son, en liten kille som betyder världen för oss, och säger vi genom detta att hade vi vetat innan och tagit samma beslut då som vi lutar åt nu, då hade han inte funnits hos oss!?
Jag vet inte, för det visade sig fyra fina kammare, väl fungerade klaffar, flöde och det enda som inte gick att se var hela aortabågen, det kunde ev finnas en förträgning där, men det skulle också innebära mindre och enklare kirurgi.
Det var inte heller så, nyfödd genomfördes ultra och massa kontroller på min bergäran, hon var frisk och både lättnaden och känslan av hur orättvist det var slog ner som en blixt.

Det är inte lätt att få fler barn när man har ett sjuk barn.
Jag kan inte föreställa mig hur det då ändå faktiskt är att få ett barn till som också är sjukt.
Men jag kan försöka, och känslan det ger mig är fullständig förtvivlan.

Jag blir ledsen och arg när jag ser och läser hur olika människors liknade upplevelser och känslor bemöts olika, jag blir förbannad när människor som gång efter annan framhäver hur tacksamma och utvalda vi föräldrar till sjuka barn ska vara,  i nästa andetag själva delar hur de också utfört extra kontroller, hur de tycker livet är orättvist, att tacksamhet är allt utom närvarande.
Är det kanske så att många andra som står där med en begäran om extra kontroller inte tänker det minsta som vi gjorde, utan enbart vill göra det för att kunna förbereda sig, för att kunna samla sig innan barnet fötts, och att tanken att avbryta aldrig finns där alls? Jag menar mångas tacksamhet över att de valts ut finner inga gränser.
Det tror jag inte på, jag har svårt att tro man innan man lägger sig på britsen för att titta till bebis, inte har tänkt  - tänk om, vad gör vi då?
kanske drar jag det här lite för långt, men jag blir faktiskt förbannad, och det blir jag när jag känner frustration.
Jag anser att man har all rätt i världen till alla känslor som finns, man får vara ledsen, arg, besviken, förtvivlad, ursinnig, och jag tycker det är respektlöst att inte som förälder i en liknande situation kunna låta dessa känslor få fritt flöde, utan att gå in med tacksamhetsförklaringen.
Jag tror att det bara är i välmening, men jag tror också det inte sällan är ord så sanna hos de flesta av oss, att det gör för ont att läsa, höra, ta till sig, för det är ganska så enkelt resa muren första gången, men rivs den ner, då är det svårare reparera.
Jag kan återigen bara spekulera, eftersom jag står ganska långt ifrån de tacksamma, jag kommer aldrig vara tacksam över ett halvt hjärta, jag kommer aldrig vara tacksam över de plågsamma saker jag tvingas utsätta, inte bara min son, hela min familj, för. Det är inget att vara tacksam över, men jag är lycklig, trots allt, när jag på kvällen får krypa ner och snosa honom i håret, är jag då kanske iallafall tacksam över alltihopa? Ja, kanske, men jag skulle aldrig om valet fanns, utsätta någon för allt det här igen. Jag har inget val annat än att vara lycklig över min son, och min dotter, men jag säger - tacksamhet är inte en självklarhet, och vi föräldrar till sjuka barn är inte utvalda, men vi blir speciella människor allt eftersom uppgiften livet förändrar oss. Och vi blir inte likadana, vi har mycket genensamt, men vi är inte en och samma. Och vi är inte alla fyllda av känslan av att vi är utvalda, och vi är inte alla tillfreds med vår och våra barns livsöden. En del av oss lär sig leva med det, men att acceptera och förstå, och vända den djupa sorgen till tacksamhet är inte en självklarhet, och inget jag tycker vi bör dränka varandra i i det värsta kaoset.


Förresten blir min egen operation sannolikt av inom tre veckor - besked på tisdag.

Inga kommentarer: