Jag vet inte riktigt vad som hände, men så blev det inte, jag är idag ofta oroligare för Vincent och hans framtid än vad jag var då, för då hade vi ju en enkel lösning, TCPC..
Nu har vi ingen enkel lösning längre.
Ingenting känns enkelt. Och jag har hela tiden tyckt att vi har en bra verklighetsuppfattning, vi har haft insikt i att Vincent blir inte frisk, han kommer alltid få kämpa med det här, men hur kunde vi aldrig riktigt ana, nu börjar vi kunna urskilja en annan verklighet, och det blir fel att säga att den inte ser ljus ut, men den ser inte riktigt så klar ut som som vi trodde. Det är inte mörker, jag är inte långt nere i det mörka längre, jag är mer arg, och frustrerad. Över att verkligheten kommer ifatt, att det inte får vara lugnt för min familj ens korta stunder, alltid är det något, och jag börjar blir förbannad. För Vincent kämpar, han är en helt underbar liten kille, men med problem djupare än jag tror vi kommer kunna förstå.
Jag fick en gång höra från en sköterska saker jag aldrig då kunde förstå, men idag är det inte alls en främmande frågeställning, för idag räddas så många barn till livet tack vare fantastiskt framgångsrik kirurgi, tack vare enorma forskningsinsatser, men vad händer sen? När deras liv räddats, vem tar vid, vem följer upp och leder barnet och familjen vidare i livet så att det finns mer än överlevnad.!?
Jag är ofantligt tacksam över min son, jag skulle aldrig kunna önska mig något annat än att han finns hos oss, jag kan dock säga att det skulle inte vara en självklarhet för mig om jag väntade ett barn till med likadant eller värre hjärtfel att behålla det barnet om jag visste i ett tidigt skede.
Jag vet hur många säger att det spelar ingen roll, se bara hur bra barnen mår, de är ju här osv.. jo, de är här, men det är inget självklart, det är inget man vill utsätta någon människa för, allra minst ett barn, det handlar om år av övergrepp för överlevnad, och det är inte lätt... Jag vet inte om jag tycker det är ett mirakel varje gång ett litet hjärtbarn föds.
Men idag är jag iallafall extra glad att min son, min allra finaste lilla Vincent ligger och sover i sin säng. Hemma, med oss, sin familj. Så idag tackar jag kirurgerna, och pushar på vården att inte bara släppa när man lämnar sjukhuset efter operation.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar