hjärtsjuk?!

som mamma, eller ja förälder till ett hjärtsjukt barn så möter man, eller iallafall ajg och uppenbarligen många med mig, andra hjärteföräldrar på diverse forum, och i verkliga livet, från tiden på sjukhus, från träffar som anordnas och annat, och så slår det mig ibland.
vet ni om att erat barn är sjukt?
eller
nä, så sjuk är han/hon väl ändå inte?
men vem är jag att dömma?
och när ska man lägga sig i, när ska man ifrågasätta, för som med föräldrar till friska barn, så är ju även vi olika, och ser olika på allt, på sjukdomen, på livet, på uppfostran.

men när jag frågar mig om barnet ifråga verkligen mår bra, eller om det visar tecken på att vara sjukare än det borde, ska jag då ändå inte försöka framföra detta på ett lagom "inte trampa någon på tårna" sätt...
det har hänt att man under samtal med föräldrar kommit på sig själv med att man ska kolla upp saker, eller fråga läkaren om något visst, just för att man delar erfarenhet och kunskap med varandra.
men om man framför sina tankar, och den andre inte fattar vad man försöker få fram, ska man rätt ut tjoa - " ta ditt barn till läkaren för guds skull", eller?!
även här beror det väl alltid på, svåra avvägningar, som det mesta är just nu tycker jag...
eller kanske är det så att föräldrarna gör sitt barn sjukare än det är? vad säger man då?

jag har träffat föräldrar som inte ringt amulans när deras barn poxat under 65%, när de ska ligga långt högre, för att de inte vill vara till besvär... vad är det..
där jag rätt ut sagt till dem att de måste fatta vad det handlar om, att barnet är sjukt, det måste tas på allvar.
men kan man göra det till alla?
jag undrar ibland hur många barn som blivit sjukare än de behövt bli för att föräldrarna inte kan, vet, förstår, eller ibland ens ser att barnet är dåligt.
och att vi som föräldrar faktiskt skickas hem med ett sjukt barn, utan egentlig kunskap om vad det handlar om, Vincent var 3 veckor första gången vi kom hem, han var noorwood opererad, skitdålig, mediciner 8 ggr om dagen, pox varje timme, och mycket mer, och ingen i min familj är vådutbildad, var vi lämpliga där och då att ta det ansvaret? jag vet inte, jag vet att det gick bra för att vi var supernojjiga, vi åkte jojo till gbg, inlagda 8 grr på 3 månader innan de lät oss stanna för glenn operationen, och flera gånger var Vincent illa däran, vid fler än ett tillfälle var läkarna glada att vi bodde så nära, att vi fattade hur dålig han var... gör alla det? för just där och då så kan väldigt få något om vad hjärtfelet, sjukdomen innebär, dessutom är man nyförlöst, hormonfylld till bredden, livet har slagits omkull fullständigt och man är i total chock...

det kommer senare, den riktiga förståelsen som jag idag har om vad hjärtsjuk faktiskt innebär, vad det betyder i vardagen, men inte då. och varje dag slås jag av nya tankar, erfarenheter, ny kunskap, det lär jag göra så länge jag lever.

om du har ett hjärtsjukt barn, då måste du veta, förstå, lära dig allt, lyssna på allt läkare, sköterskor, andra föräldrar, barn delar med sig av, du måste sortera, relatera, välja och förstå vad som stämmer för just ditt barn, du måste ta till dig kunskapen, dela med dig av din, du måste ta varje tecken på avvikande beteende eller mående på största allvar, du måste veta hur "sjukt" just ditt barn, med just sitt hjärtfel bör vara, vad som är rimligt, du måste se till att era läkare vet det du vet, och att du vet det de vet, du måste ha koll på varje andetag,  men samtidigt måste du låta ditt barn vara barn, inte hindra, inte förminska, inte stoppa, du får inte göra ditt barn sjukare än det är, och hur man får ihop den ekvationen???
jag vet inte - jag lär mig fortfarande