???

Okej, idag var det ju då dags igen för efter många om och men besöka Dr L på Näl, men först kl 15 skulle vi infinna oss, alltså skulle en hel dag spenderas innan det var dags.
Så idag var det väl lite tur att det var förskoledags ändå då, Vincent gillar det verkligen, även om han mest bara sitter, sitter och leker med bilar, sitter och pysslar, idag var favoriten stämpeltryck! Men så har han ju sina kompisar med.., tjejligan, dvs alla flickor i 5 års åldern, de som också är stillsamma och pyssliga, en stund med coola Isak i bilhörnan orkar han också med, så länge de sitter på sina rumpor, men när grabbgänget börjar fara runt, då uppsöker V tjejligan eller sin resurs för lugnare aktiviteter, eller så sitter han ensam kvar med sina bilar, Isak brukar dock kolla till honom ibland för att försäkra sig om att Vincent också har det bra...
Julia är inte lika imponerad dock, att sedan jag sabbar det tillfällen hon verkar ha det bra underlättar ju inte.. ex - Julia leker nöjd en stund efter vi anlänt, hennes ansvarsfröken sitter med henne och hon bryr sig inte värst om mig, bra då ska jag passa på att prata lite med resursen om Vincent.. smiter iväg och då får lillstollan syn på mig, och kommer såklart, jag talar om att mamma ska gå en stund men kommer tillbaka, drar igen dörren men missar att hon sträcker ut sin lilla hand och SMACK - hennes hand i kläm, pucko Therese, klart jag inte kom därifrån på en bra stund...
Men hon finner sig väl när de väl går ut, och efter uteleken gå det bättre, så på torsdag ska jag lämna på riktigt för första gången.. dock skulle jag inte ge mig på att åka och storhandla på Torp :-)

Nå åter till sjukhushistorien då..
Kom dit, kontroller som vanligt, vikt 18,4 kg, längd 101 cm, pox 96 och blodtryck bra..
Dr L kom och Vincent efter, för när han får träffa dr L lyser hela ungen upp...
Långt och mycket noggrant ultraljud, med alla varianter och lyssna högt och lågt, kolla alla tänkbara vinklar, kärl, all kirurgi som går att se med ul..
Och det är såhär-
Själva pumpkraften ( användes såklart finare ord som jag inte minns just nu..) bedöms på en skala 1-4, där 4 är bäst, 1 är riktigt svagt hjärta, hela tiden har Vincent legat på en 4, men idag bedömnde Dr L det som en medelstark 3:a..  det ensamt förklarar inte försämringen, särskilt inte eftersom det skett under lång tid även om senaste veckorna och även dagarna eskalerat.

Vincent har ju i själva aortabågen ballongvidgats två gånger, men sedan strax före TCPC , alltså drygt ett år sedan har man kunnat ana en något förhöjd hastighet i bukaorta, det betyder då att det finns en liten förträgning även där, den är väldigt svår att se, sjävla passagen där det är trångt, men flödet kunde ju även idag mätas och det är ytte pytte förhöjt, men allt handlar om mista möjliga marginal och inte heller detta enskilt ska kunna påverka så här kraftigt.

Men med det sagt, inget hjärta är det andra likt och alla barn även om de faller under samma diagnos eller grundkirurgi ser olika ut och deras hjärtan och kroppar reagerar olika, och inte heller har läkarna sett alla varianter av komplikationer som kan uppstå.. alltså kan en kombination av dessa relativt små avvikleser ge ett försämringstillstånd även om det i teorin är osannolikt...

Men sedan när vi satt och pratade fram och tillbaka så konstaterade Dr L att hade det inte varit som så att Vincent en ganska lång period tiden efter TCPC operationen var mycket piggare och aktivare än han tidigare varit, utan att detta kommit redan från start, eller snarare hållt sig på en nivå som med Glenn kirurgin, ja då hade det inte nödvändigtvis betydit att något var fel, just för att en stor del av de barn idag som är TCPV opererade mår konstant som Vincent gör nu, och ännu sämre, med ännu mindre ork och kraft, de behöver sina rullstolar, knappar och permobiler, och kanske , kanske är det så att V kommer bli ett av de barnen´som inte orkar...

MEN sedan åter till det faktum att han mådde bättre efter operationen, alltså är det ändå ett tecken, ett starkt tecken på att någonting är fel på allvar...

Vi gick igenom allt, sömn, mat, dryck, mediciner, ork, förskolan, hemma, rutiner, aktiviteter, allt, allt , allt...
Det Dr L såg idag, ihop med en mängd prover som vi får svar på imorgon, en snabbsänka hann vi dock få svar på idag, och den var låg så ingen kraftig infektion som kan vara orsaken heller..
Nu kommer alla resultat skickas till Gbg, Dr L konsulterade dem och de inväntar alla bilder, provsvar, och allt Dr L skriver samman tills imorgon bitti, därefter tar de beslut om vi ska komma innan 2 :e november..

Det finns alltså inga klara svar, stenet går inte att se, men enligt alla flödeshastigheter och poxen antyder det inga förändringar, också något Gbg får ta ställning till om de vill kolla med gamma eller kat..
aortabågen håller samma hastigheter som det senaste året, ingen förändring alls, inte heller klaffläckaget han har.. har en 1:a där och det är lägsta ... ligger kvar där stadigt..

Så det är då om det är hjärtsvikt som håller på att utvecklas, alltså pumpkraften, eller om det är bukaorta eller det ihop.. annars står vi svarslösa..
Och hela grejen är att det skett under ca 3 månader även om det eskalerat det sista.. och hade det varit t ex hjärtsvikt borde det, borde det, ha gått fortare, eller snarare att de skulle sett en förändring tidigare..

Så vi kan väl krasst konstatera att jag inte är mycket klokare idag än igår, dock vet jag att de inte släpper oss nu och att alla som bör är inblandade.

Lite glad i hjärtat blev jag efter ett ovanligt långt ultra så skulle vi gå en korridor med dr
 till labb, då springer Vincent efter och tjoar att han ska vänta så de kan hålla hand och gå tillsammans!
Vi fick oss ett härligt fniss åt min lillfis och hans dokko när de skuttade i korridoren, för JA, Dr L verkligen skuttade.. skitkul hade dom!