samma mynt, 2 sidor

idag vart jag förbannad, att man kan reagera på saker inom vård, omsorg, och mycket annat innebär inte att man inte är tacksam att det finns.
min son lever tack vare den galet fantastiska hjärtvård som finns för barn i sverige idag, han lever tack vare alla de fantastiska människor vi haft turen att möta.
det är inte bara han, dom är många.
men, och detta är viktigt, om inte jag och putte vid väldigt många tillfällen slagit oss gula och blå för att vincent skulle få RÄTT vård, då hade han inte funnits här idag, det gäller också många av alla de sjuka barn i vårat land.
det finns specialister, men det är absolut långt från alltid det är dem man träffar i första led, och det är mycket sällan man självklart blir skickad vidare dit utan att själv kräva det, om och om och om igen.
sedan finns det de som vägrar lyssna, som tar vården för given, att gå först i kön och hela den baletten, vården måste prioritera, och sjukast går först, inget konstigt med det alls.
i alla de situationer vi befunnit oss i med vincent, där har han gått först, för han är sjuk, det kan jag tacka mig och putte för många gånger, för vi kan vår son, vi vet vad det innebär att ignorera symptom.
han kan dö. och när man skarpt talar om det för den vårdpersonal som inte lyssnar, då får de eld i baken, skulle det vara fel? att kräva rätt vård?
skulle inte tro det!
samma sjukhus som är ansvarigt för vincent har också genom sina allmänläkare gjort bort sig, men våra ansvariga läkare är underbara, något jag ofta talar om, både här och till dem.
jag talar dock om både här och för dem när något inte är bra, vilket jag anser vara min skyldighet.
det är inte att gnälla.
vincents diagnos är HLHS, det är ett mycket allvarligt hjärtfel, en diagnos många har, men det ser inte ut på samma sätt för ett enda barn, bara för att barnen har samma diagnos kan de inte jämföras, jo, till viss del, men aldrig utan man man kommer ihåg att alla är olika trots samma diagnos.
för allt runt om skiljer sig, övriga komplikationer, matsvårigheter, sömnsvårigheter, psykiska men av det de genomgått från födseln... alla är olika.
och alla föräldrar är olika, man upplever inte samma sak på samma sätt.
sedan finns det väldigt mycket utanför sjukhuset som ska styras upp, för våran del har det den senaste tiden handlat väldigt mycket om barnomsorg, huruvida de inblamdade kommunerna sköter sitt jobb, för att jag ifrågasätter att jag ska vänta veckovis på svar som länge funnits, är inte gnäll.
kort sagt är jag trött på att sköta andras jobb, vilket man ofta får göra med sjuka barn, jag får inte betalt för all den tid, ork, och energi jag lägger ner på att slåss för att min son, och min dotter, ska få den vård, barnomsorg, samhällsbemötande, som de är i laglig rätt till.
min blogg är min ventilation, passar det inte att läsa vad som står, skit i det då!
jag har stött på framför allt en mamma som iallafall när vi spenderade mycket tid på sjukhuset tillsammans var bra duktig på att gnälla över det mesta, dock ofta befogat, som slet för sin son, för hans rätt till rätt vård, men som också utan att blinka kan sätta sig på andra. de frågor man själv inte har ställts inför ska man inte uttala sig för kraftigt om, dagis är ett exempel som gäller här, det är aktuellt för oss, det har varit mycket krångel, som nu verkar lösa sig, det är för andra inte aktuellt, ändå är det tydligen värt att kommentera hur fel det är att "gnälla" på barnomsorgen, och hur det fungerar, säg till efter att ni själva stått inför det. inför stödenheter, rektorer, femtioelva olika instanser som ska ha redogörelser, intyg mm på hur ditt barn mår, välkommen tillbaka i disskutionen.
jag är innerligt tacksam mot alla de som finns, som valt att utbilda sig, i många år för att besitta den enorma kunskap det krävs för att dagligen rädda livet på våra barn, jag är enormt tacksam för den barnomsorg som erbjuds alla barn i vårat land, jag betalar med glädje skatt, men jag sliter mig sönder ibland för att ansvariga inte gör det jobb de ska göra.
då har jag också rätt att ifrågasätta, kalla det gnälla om du vill, men nog faan är det inte någon annan än jag och putte som gör grovjobbet.
jag är mamma, jag gör allt en mamma ska göra, allt som ingår i föräldraskapet, men jag gör så ofantligt mycket mer, och man ska heller inte glömma att det finns sjuka barn som dör i vårat land för att de blivit fel omhändertagna.. av föräldrar, sjukvård, barnomsorg....
med andra ord, om man inte protestera när det är fel, vem ska då hjälpa barnen?

jag blir också arg när man är bra på att "gnälla" själv, men utåt ifrågasätter andra...
bara sluta, och sluta läs min blogg om det inte passar, sluta