Han, den där lilla killen som kom till oss och vände världen både upp och ner, in och ut och bak och fram. Han är 7 år nu. En väldigt stor liten kille, med en syn på livet som ingen annan. Med en skärpa och insikter som knockar mig ofta. Med en dimma jag aldrig tycks förstå. Han som håller sig för bröstet varje kväll när han ska somna för att hjärtat slår så hårt och fort att han blir rädd, med huvudvärk och magont som följd. Men som ändå drar min arm över sig och kurar ihop sig mot mig, viskar att han älskar mig och klappar mina fingrar. Han som älskar sin lillasyster så mycket att han låter henne leka med hans allra nyaste lego utan invändningar, han som samtidigt oroas för att han inte kan vakta och passa på henne på skolan till hösten för dom ska vara på olika våningar. Han som varje dag kämpar med att lära sig läsa. Han som mer än någon jag träffat värnar om rättvisa och allas rätt att vara olika. Han som får utbrott utan dess like om lillasyster är dum mot katten. Han som kämpar sig uppför pulkabacken på ren vilja för han älskar den brantaste backen. Han som aldrig lyssnar på regeln att inte dränka hela badrummet när han badar, han som vägrar äta en vanlig ostmacka men gladeligen slukar både blodpudding, chili och syltlök. Han som varje dag svarar "inget" på frågan vad dom gjort i skolan för att sedan berätta allt. Han som kan sitta i evigheter om han fick chansen framför KENO för att han fascineras av hur bollarna åker. Han som envisas med att hacka gurka med den vassaste kniven vänd åt fel håll. Han som varje dag, med alla sina egenheter, knepigheter och fantastigheter (ja det är ett ord idag), förgyller min tillvaro. Han som får mig att känna kärlek så stark att mitt bröst gör ont, får mig att känna oro så stark att jag knappt kan andas. Han som får mig skogstokig över alla egenheter. Han som gått igenom mer än någon människa någonsin ska behöva.
Han är 7 år nu.
Varje år som går skapar en känsla av tacksamhet, att han får vara kvar. Varje födelsedag väcker också andra känslor. Rädsla. Är detta den sista?
Så säger han att han vill ha en tårta formad som ett pepparkakshus- då gör jag det.
Önskar han sig lego- då får han det.
Vill han bjuda fler än jag orkar med- då får han det.
Balansen mellan uppfostran och livet. Testa att gå i mina skor. Testa att vara högst medveten om att varje födelsedag riskerar vara den sista. Sen säg något. För jag tänker fortsätta överkompensera när han fyller år. Varje gång. För hur mycket jag än vill och hoppas, så vågar jag inte tro att det inte kommer en dag då hans födelsedag firas utan hans fysiska närvaro.
Jag vet, det händer oss alla. Förr eller senare. OCH?? Till argument likt det vill jag vråla håll käften. jag vill be er fara å flyga. För nej, hans chanser är mindre. Riskerna stora.
Jag vet det. Och när tårarna av rädsla, kärlek och tacksamhet bränner bakom ögonlocken när han blåser ut ljusen på sin 7-årstårta finns det ingen som kan förstå som inte varit där.
Min vackra vackra son, jag älskar dig. Ord kommer aldrig räcka till.
Sen kommer julen. Den är fantastisk. Skimrande. Ljus. Fin. Lycklig. Och alldeles alldeles förjävlig. Minnen smärtar. Kärleken blandas åter med rädsla, med sorg.
Oavsett fysiskt skick återkommer mina arytmier varje december. Jag vet inte vad som är normalt. Jag vet bara att jag samtidigt som jag upplever de finaste tiderna på året så återupplever jag också det mest plågsamma minnen jag har. Och julen fick spenderas hemma. Med Kalle. Den där jävla Kalle. Kirurgens samtal ekar genom huvudet när nissarna målar rutig färg på schackbrädena och blandningen av kärlek, lättnad och rädsla står mig upp i halsen. Men jag vägrar låta traumat ta Kalle ifrån mig. Ta julen ifrån mig. För varje år blir ändå återhämtningen snabbare. Julen lite mysigare. Skräcken lite blekare. Och nu är julen förbi. December är över. Jag andas. Korta andetag. Snabba. Men jag andas. Lättnaden infinner sig.
Min lilla kille har fyllt år - igen- <3
Jag ska snart sammanställa en liten sida från då till nu. För min egen skull. Men också för er som läser. Jag vet att det är en del nyblivna hjärtebarnsföräldrar som hittat hit. Ibland är det svårt att se allt underbart mitt i kaoset. Men det är underbart också!
Bildbomb once again
Eftersom att jag dels skrivit så jag skyr tangentbordet på grund av B-uppsatsen, och dels av ren och skär lathet så låter jag bilderna tala sitt tydliga decemberspråk. Fick äran att göra doptårta åt barnens finkusin, nedan är en av två (den andra med fullt namn så hör inte hemma här). Underbart dop dessutom <3 Förutom det har uppsatsskrivandet endast pausat antingen för bak, städ, pynt eller gym. Typ. Alla vardagliga måsten räknas inte in. Dock räknas det faktum in att magsjukan greppat taget om lillstollans förskola så nästa vecka är det tre veckor hemma. Och direkt därpå kommer tre veckors jullov. Ja..för dom alltså. Själv ska jag fortsätta skriva uppsats. ni kan med andra ord själva föreställa er hur roligt det är att vara hemma med mamma dag ut och dag in när stormen viner utanför, hemmet är belamrat med böcker och mamman försöker balansera allas behov.
Men det har gått förvånansvärt bra...för man kan ju alltid baka. Och göra godis, och sen baka lite till. En jävla tur det kommer gympass in mellan varven åtminstone, och att det mesta ges bort. Hemlagade klappar är underskattat, det är också väldigt roligt att göra. Även om jag själv inte tycker om att ta emot. Min tillit till andras hygien är sådär...
Annars liksom det bara matar på, det mesta fungerar. Mer eller mindre. Skrutten ska till Gbg för vidare kontroller, det rings runt bland myndigheter, försäkringsbolag, och annat mysigt som vanligt. Trixas med skola, planeras, förbereds, och möten och genomgångar högt och lågt.
Jo, och som sagt uppsats på det...och nästa vecka den där tentan jag missade när vi låg i äckelpäckelsjukan...
Faktum är att jag är trött, brutalt trött. Sådär att jag skulle vilja ha en veckas ostörd sömn. Bara kliva ur sängen för att kissa, dricka, koka kaffe och sen sova mer...och mer...och mer
Emotionellt går vi inte ens in på, då däckar jag förmodligen innan meningen är avslutad. Det är liksom geggamoja där. Men vad tusan, en vacker dag ska väl saker landa på rätt plats, eller så är det rätt insikter som trillar ner...
Nåja...nedan= vår tillvaro för närvarande
Ett ojämt sus
Ett dovt susande tjoffande...tjoff...tjoff...tjoff...tjoff...
Det är ljudet av flödesmätning genom aortabågen. Ett susande tjoffande som länge varit stabilt, jämt. Jag satt och pratade lite med skrutten under ultraljudet när jag börjar höra just detta dova susande tjoffandet...tjoff...tjoff..tj..oo...fffff...tjoff..TJOFF...
Mitt eget blod hann frysa till, jag vet vad det där betyder. En snabb blick på vart proben befann sig, japp,i halsgropen, riktad ner mot aortabågen. Blickade upp mot skärmen där flödet syntes, bilden hade Dr L fryst, och just som jag såg vart det inte varit jämt mäter han just den punkten.
Därefter byter han prob. Till den lilla, än mer exakta. Den tjoffar...suset ...dovt..men inte jämnt.
Dr L hummar, jag svettas.
Tankarna som hinner snurra hos en extremt planerande, realistisk, selektivt cynisk (detta är ett område), relativt rationell, icke neurotisk människa med kristallklart katastroftänk bör inte, och går inte, förklaras. Men dom är många. Och innan ultraljudet är klart 2 minuter senare har jag en plan för ett värsta scenario. I detalj.
Jag slapp tillämpa den idag dock.
Torkade av skrutten, ultraljudet klart.
Jag visste att något var fel, det var därför vi hade denna extrainsatta tid för ultraljud. 4 kollapser i sommar, diffusa symptom, en än mer diffusmagkänsla hos mamman. Dr L som alltid lyssnar satte såklart in en tid.
Så började vi gå igenom dagens konklusioner- samma klaffläckage som vanligt, samma pumpförmåga ( Här inser jag att min största skräck svikt utesluts även om jag vet att det kommer ett men snart), samma punkter som inte går att se ordentligt på ultra som vanligt...MEN. Här fyllde jag i själv...Ökad flödeshastighet genom aorta??! .."Ja...du har lärt dig se ett och annat.."
Så, ökad flödeshastighet innebär förträngning, dock går det inte se exakt den delen av bågen som tidigare varit vidgad och där ärrvävnaden som är orsaken sitter. Men ökad flödeshastighet visar ändå rätt tydligt att något inte står rätt till. Sedan gick det inte heller att se bukaorta och resultatet av detta blir att Göteborg ska konsulteras, dom får ta ställning, vi ska sikta in oss på en kateterisering. För är det trångt...då behöver det fixas. Hjärtkat nummer 10..tror jag, om inte 11. En del faller ur minnet.
Dr L jobbar inte så mycket längre, för er som följt oss länge så vet ni att han skulle gått i pension för ett bra tag sedan men han har lyckats grabba sig fast. Jobbar nu var fjärde vecka...men antingen ringer han oss eller så får Gbg själva höra av sig om innan dess...alltså bara vänta och gilla läget. Det jag tycker kanske allra minst om.
Att hans kompetens förövrigt inte värnas mer om är ett ämne som gör mig smått skogstokig, men nu idag frågade jag om han åtminstone är kvar lite till..."några månader i taget i alla fall.." och ett skevt leende fick jag till svar. Ja...men tills nästa rutinkontroll i alla fall...
Vad som händer fram till dess återstår att se, men en vidgning kommer det bli, hur akut det är lämnar vi åt Gbg att avgöra. Men då jag vet att det nu finns där, att min magkänsla, en än gång stämde, gör också att jag vill få det ur världen. Att ha den här typen av huvudvärk hängande över sig är inte bara sjukt stressande, det är fullständigt makabert och en känsla som inte kan beskrivas med ord.
Jag vet att det finns där, att man kan och att man måste åtgärda, men jag vet inte när. Alls. Om 2 veckor...1 månad..3 månader..Inte en susning. Men jag ställer mentalt in mig på november- december.
Det finns en lättnad i att veta och förstå vad saker innebär, men oron blir inte mycket mindre. Kunskap och vetskap ger också insikter som jag inte vill ha knackande på dörren.
Att skrutten sedan själv förstår mycket mycket mer än tidigare innebär att jag måste svara rakt, ärligt och enkelt. Han behöver och han vill förstå och veta vad som händer. Och detta ska man som förälder lyckas med utan att överföra för mycket oro...jorå. lätt som en plätt...
Bara som en sån sak som sövning...jag är övertygad om att med den grabb jag har idag måste det tänkas om. Hela sjukhusvistelsen måste planeras annorlunda. Och rationalist som jag är börjar jag redan strukturera detta mentalt för att kunna vara optimalt förberedd.
Vilket jag inte blir ändå. Man kan aldrig, hur mycket man än försöker lura sig själv, tro att man inte kommer reagera kraftigt på besked man långt därinne vet förr eller senare ska komma. Dagens tröst är att mina värsta farhågor inte besannades och att min magkänsla både lyssnades på och än en gång hade rätt.
Aldrig sluta lyssna på mammor.
Är dom normalt funtade, ja ja allt är relativt men ni fattar, så har magkänslan garanterat validitet.
Det gäller bara att ha en läkare som tror en, och att man vågar lita på den själv.
Så...med den dagen bakom mig är det återigen tentatajm, hemtenta i konflikthantering..
Konflikter, självinsikt och svaga relationer ligger nära i huvudet att skrivas om och kommer göras så med. När jag hittar orden, inte känner mig lika besviken. När jag samlat mig från denna dagen. När jag landat igen helt enkelt. För bristande självinsikt, sanningar och bristande ömsesidig respekt kan fullständigt rasera den bästa, djupaste vänskapen eller relationen. Eller så var den ingenting av vad man trodde överhuvudtaget. Nå...dessa tankar en annan dag.
Lita på magkänslan. Alltid. Du vinner på det i längden <3
Det är ljudet av flödesmätning genom aortabågen. Ett susande tjoffande som länge varit stabilt, jämt. Jag satt och pratade lite med skrutten under ultraljudet när jag börjar höra just detta dova susande tjoffandet...tjoff...tjoff..tj..oo...fffff...tjoff..TJOFF...
Mitt eget blod hann frysa till, jag vet vad det där betyder. En snabb blick på vart proben befann sig, japp,i halsgropen, riktad ner mot aortabågen. Blickade upp mot skärmen där flödet syntes, bilden hade Dr L fryst, och just som jag såg vart det inte varit jämt mäter han just den punkten.
Därefter byter han prob. Till den lilla, än mer exakta. Den tjoffar...suset ...dovt..men inte jämnt.
Dr L hummar, jag svettas.
Tankarna som hinner snurra hos en extremt planerande, realistisk, selektivt cynisk (detta är ett område), relativt rationell, icke neurotisk människa med kristallklart katastroftänk bör inte, och går inte, förklaras. Men dom är många. Och innan ultraljudet är klart 2 minuter senare har jag en plan för ett värsta scenario. I detalj.
Jag slapp tillämpa den idag dock.
Torkade av skrutten, ultraljudet klart.
Jag visste att något var fel, det var därför vi hade denna extrainsatta tid för ultraljud. 4 kollapser i sommar, diffusa symptom, en än mer diffusmagkänsla hos mamman. Dr L som alltid lyssnar satte såklart in en tid.
Så började vi gå igenom dagens konklusioner- samma klaffläckage som vanligt, samma pumpförmåga ( Här inser jag att min största skräck svikt utesluts även om jag vet att det kommer ett men snart), samma punkter som inte går att se ordentligt på ultra som vanligt...MEN. Här fyllde jag i själv...Ökad flödeshastighet genom aorta??! .."Ja...du har lärt dig se ett och annat.."
Så, ökad flödeshastighet innebär förträngning, dock går det inte se exakt den delen av bågen som tidigare varit vidgad och där ärrvävnaden som är orsaken sitter. Men ökad flödeshastighet visar ändå rätt tydligt att något inte står rätt till. Sedan gick det inte heller att se bukaorta och resultatet av detta blir att Göteborg ska konsulteras, dom får ta ställning, vi ska sikta in oss på en kateterisering. För är det trångt...då behöver det fixas. Hjärtkat nummer 10..tror jag, om inte 11. En del faller ur minnet.
Dr L jobbar inte så mycket längre, för er som följt oss länge så vet ni att han skulle gått i pension för ett bra tag sedan men han har lyckats grabba sig fast. Jobbar nu var fjärde vecka...men antingen ringer han oss eller så får Gbg själva höra av sig om innan dess...alltså bara vänta och gilla läget. Det jag tycker kanske allra minst om.
Att hans kompetens förövrigt inte värnas mer om är ett ämne som gör mig smått skogstokig, men nu idag frågade jag om han åtminstone är kvar lite till..."några månader i taget i alla fall.." och ett skevt leende fick jag till svar. Ja...men tills nästa rutinkontroll i alla fall...
Vad som händer fram till dess återstår att se, men en vidgning kommer det bli, hur akut det är lämnar vi åt Gbg att avgöra. Men då jag vet att det nu finns där, att min magkänsla, en än gång stämde, gör också att jag vill få det ur världen. Att ha den här typen av huvudvärk hängande över sig är inte bara sjukt stressande, det är fullständigt makabert och en känsla som inte kan beskrivas med ord.
Jag vet att det finns där, att man kan och att man måste åtgärda, men jag vet inte när. Alls. Om 2 veckor...1 månad..3 månader..Inte en susning. Men jag ställer mentalt in mig på november- december.
Det finns en lättnad i att veta och förstå vad saker innebär, men oron blir inte mycket mindre. Kunskap och vetskap ger också insikter som jag inte vill ha knackande på dörren.
Att skrutten sedan själv förstår mycket mycket mer än tidigare innebär att jag måste svara rakt, ärligt och enkelt. Han behöver och han vill förstå och veta vad som händer. Och detta ska man som förälder lyckas med utan att överföra för mycket oro...jorå. lätt som en plätt...
Bara som en sån sak som sövning...jag är övertygad om att med den grabb jag har idag måste det tänkas om. Hela sjukhusvistelsen måste planeras annorlunda. Och rationalist som jag är börjar jag redan strukturera detta mentalt för att kunna vara optimalt förberedd.
Vilket jag inte blir ändå. Man kan aldrig, hur mycket man än försöker lura sig själv, tro att man inte kommer reagera kraftigt på besked man långt därinne vet förr eller senare ska komma. Dagens tröst är att mina värsta farhågor inte besannades och att min magkänsla både lyssnades på och än en gång hade rätt.
Aldrig sluta lyssna på mammor.
Är dom normalt funtade, ja ja allt är relativt men ni fattar, så har magkänslan garanterat validitet.
Det gäller bara att ha en läkare som tror en, och att man vågar lita på den själv.
Så...med den dagen bakom mig är det återigen tentatajm, hemtenta i konflikthantering..
Konflikter, självinsikt och svaga relationer ligger nära i huvudet att skrivas om och kommer göras så med. När jag hittar orden, inte känner mig lika besviken. När jag samlat mig från denna dagen. När jag landat igen helt enkelt. För bristande självinsikt, sanningar och bristande ömsesidig respekt kan fullständigt rasera den bästa, djupaste vänskapen eller relationen. Eller så var den ingenting av vad man trodde överhuvudtaget. Nå...dessa tankar en annan dag.
Lita på magkänslan. Alltid. Du vinner på det i längden <3
Näe, inte beställt
Ja det genomsyrar tillvaron just nu. Inte beställt, nej tack, jag vill inte ha....
Dels en nära som är utsatt för massor av skumheter som det roddas i, sedan såklart herr lillfis.
Efter samtal med Dr L och tid snart för kontroller blev vi i alla fall skickade att kolla pox och tryck. De båda lite för låga...jahaopp så det indikerar något men vad är vi lika mycket frågetecken inför som vanligt. Hela sommaren har han sakta försämrats. Men sista veckan har dock tröttheten eskalerat något brutalt. Och efter kalas och annat som jag återkommer till i lördags så upptäckte jag på kvällen den där icke önskvärda ringen kring ett fästingbett. Söndagen blev det jourakuten på inrådan av vården och jorå, borrelia och penicillin.
Första fästingen ungen får, vad är oddsen? Men det är såklart att om någon i ligan ska åka på något slumpartat så är det ju han, den som allra minst behöver det. Nåja jag vill inte ha det själv heller men liksom hallå?!?!
Men nu kör vi det racet, det ska vara tidigt insatt behandling och förväntas inte ge några besvär....fingers crossed...
Nåja, åter om lördagen.
WOW!!! Det finns en pappa- pappa Hasse, som har en son med NPF-diagnoser. Dom har länge kämpat och harvat på med försök att delta i organiserad fotbollsträning via klubb...men det är ju inte alltid, nä sanningen är sällan, särskilt enkelt när man har barn som avviker från normen. Förbannade normen...nå, det en annan dag.
Han beslutade sig för att checka intresset för ett eget lag, drog igång på Facebook och uppslutningen har varit makalös. Det jobb, det initiativ han och hans fru med nära vänner gjort och tagit är så enormt strålande bra att jag blir alldeles varm i hjärtat. I lördags samlades så ett jättegäng med barn, föräldrar, syskon i Trollhättan för ett första möte och lite fotbollslir.
Kravlöst, glädjefyllt, egna villkor som styr, delaktighet efter vilja...ungarna strålade och japp, vi är som så många andra från i lördags sålda på detta. Jag kommer dela och berätta mer om detta framöver, just nu är jag inte riktigt stabil nog. Det blir mest hyllande svammel.
NPF-laget i Trestad!! Gör en googling vetja!!
Underbara älskade små ungar. Jag ska aldrig mer ursäkta mina barn. Inte för den dom är. Inte för vad dom vill i livet.
För jävelskap, dumheter och annat som hör till alla barn har jag inget val. Men aldrig mer ska jag ursäkta mina barn för den person dom är. Inte dom, inte mig själv. Så äre!!
Dels en nära som är utsatt för massor av skumheter som det roddas i, sedan såklart herr lillfis.
Efter samtal med Dr L och tid snart för kontroller blev vi i alla fall skickade att kolla pox och tryck. De båda lite för låga...jahaopp så det indikerar något men vad är vi lika mycket frågetecken inför som vanligt. Hela sommaren har han sakta försämrats. Men sista veckan har dock tröttheten eskalerat något brutalt. Och efter kalas och annat som jag återkommer till i lördags så upptäckte jag på kvällen den där icke önskvärda ringen kring ett fästingbett. Söndagen blev det jourakuten på inrådan av vården och jorå, borrelia och penicillin.
Första fästingen ungen får, vad är oddsen? Men det är såklart att om någon i ligan ska åka på något slumpartat så är det ju han, den som allra minst behöver det. Nåja jag vill inte ha det själv heller men liksom hallå?!?!
Men nu kör vi det racet, det ska vara tidigt insatt behandling och förväntas inte ge några besvär....fingers crossed...
Nåja, åter om lördagen.
WOW!!! Det finns en pappa- pappa Hasse, som har en son med NPF-diagnoser. Dom har länge kämpat och harvat på med försök att delta i organiserad fotbollsträning via klubb...men det är ju inte alltid, nä sanningen är sällan, särskilt enkelt när man har barn som avviker från normen. Förbannade normen...nå, det en annan dag.
Han beslutade sig för att checka intresset för ett eget lag, drog igång på Facebook och uppslutningen har varit makalös. Det jobb, det initiativ han och hans fru med nära vänner gjort och tagit är så enormt strålande bra att jag blir alldeles varm i hjärtat. I lördags samlades så ett jättegäng med barn, föräldrar, syskon i Trollhättan för ett första möte och lite fotbollslir.
Kravlöst, glädjefyllt, egna villkor som styr, delaktighet efter vilja...ungarna strålade och japp, vi är som så många andra från i lördags sålda på detta. Jag kommer dela och berätta mer om detta framöver, just nu är jag inte riktigt stabil nog. Det blir mest hyllande svammel.
NPF-laget i Trestad!! Gör en googling vetja!!
Underbara älskade små ungar. Jag ska aldrig mer ursäkta mina barn. Inte för den dom är. Inte för vad dom vill i livet.
För jävelskap, dumheter och annat som hör till alla barn har jag inget val. Men aldrig mer ska jag ursäkta mina barn för den person dom är. Inte dom, inte mig själv. Så äre!!
Skolvecka 1 - check
Då har min lille fis börjat skolan minsann.
Vilken vecka det varit. Men det är idag en mycket stolt, lycklig och inte minst trött kille som slumrar sött i sin säng. Fantastiskt tillmötesgående personal, öppen dialog och ödmjukt bemötande. Det är tre personer som jobbar direkt med honom som resurspersoner. Nej såklart inte samtidigt. Då mitt schema inte kunde sättas tidigare samt att jag pluggar och eventuella tider på framförallt fritids blir väldigt oregelbundna fick detta bli lösningen. Något som spontant såhär efter bara en vecka ändå känns förvånansvärt bra. Vi pratade dock lite om huruvida tre personer kan bli i alla fall en för mycket för honom framöver. Men vi ska allihop känna lite mer på hur framtida upplägg ska se ut.
Jag sa dom fick ringa när som, vid minsta fråga, vilket dom också gjort....för mig som känner honom så väl och är van vid personal som också känner honom förhållandevis väl blev det lite "öh..ja...?!..jaha!?.." kring frågorna men samtidigt är jag jätteglad att dom ringer då det innebär att dom ser honom, försöker lära sig honom och inser vikten av tillsyn och annat.
Hans första dag började med att han fick en liten hand i sin, struttade sen fnittrande med nya kompisen iväg över skolgården, med en mamma med gråten i halsen kvar vid bänken, med en fröken som inte vågade låta honom testa nya rutschkanan (Tills jag sa att jorå...låt honom klättra;) )...han var så stor liten kille och jag har fortfarande inte fattat att han är där.
Vi har kommit hit. Till skolan.
Allt det där som man som förälder tar för givet är aldrig självklart för mig. Att fisen börjar skolan är stort. Väldigt stort.
Sedan den där morgonen har han vuxit enormt. Att följa regler, strukturer, scheman passar honom så otroligt väl. Fyrkantigt och inrutat ska det vara. Hemma har jag blivit informerad om allt och lite till känns det som, hur, vad, vem, när och varför-i alla tänkbara former och situationer. Stolt som en liten tupp är han...
Men det är också lillstollan. Hon som var ofantligt ledsen över att byta förskola leker nu med nya kompisarna utan minsta bekymmer, surar när jag kommer och tycker nya förskolan är bästa platsen i världen. Även om det är lite för många småbarn. Hennes egna ord.
Hon är i ett stadie mellan liten och stor just nu. Inte alltid helt enkelt att balansera det där. Inte heller så lätt att sätta ord på känslor i kroppen. Och det har minst sagt varit veckor med mycket nytt, samt 1,5 år bakom oss av förändringar. Då bubblar det mycket i en liten 5 årig snutta. Många tankar som ska förmedlas, många känslor att hantera, och så är det ganska lite som man själv förstår, hon beskriver det bra " Det känns konstigt mamma, med allt bara..ja du vet- konstigt i kroppen. Ibland vill den skratta, ibland bara gråta och ibland bråka"
Ja du min lilla lilla loppa- precis sådär känner mamma med ibland.
Men är man 5 år är det lätt att allt det där som inte riktigt går att förstå, allt det där konstiga, det kommer ut i ilska. Och då blir det sällan mycket roligare, mysigare eller behagligare på något vis alls.
Det mesta är nog bollat med mig nu och ilskan börjar lätta.
Vem tusan har nånsin hävdat att det är lätt att bli stor- eller för all del att vara det
För egen del var jag idag på möte på hab, ämnet var samhällsstöd. En del matnyttigt, en del mindre relevant, en del nytt men också mycket gammalt. Slogs dock av vilken jäkla djungel det är. Vilka insatser man dels har rätt till, men framförallt- vilka är relevanta för oss? Vilket stöd och vilken hjälp behöver han, behöver jag? Djungel som sagt men små fragment faller på plats efter hand och nån brådska har jag inte åt något håll alls.
Däremot var kuratorn fantastisk att tala med. Jag är ganska sluten när det kommer till mig själv och mina tankar. Emotionella nyckeln är gömd. Det är enklare att stänga av.
Men hon lyckades lirka lite i låset ändå och gläntade, om än bara lite, på dörren där.
Det var skönt. Fruktansvärt obehagligt, jobbigt och utlämnande . Men också lite skönt.
Min förhoppning är hitta gömman så nyckeln kan stanna i låset, öppnas enkelt när som det behövs, men också kunna stängas igen.
För att alltid känna, det har jag inte tid med. Eller ens skulle falla mig in att försöka. Risken finns faktiskt att det väller ut för mycket bara dörren öppnas något litet till.
Nåja, oavsett så ska jag boka en egen tid, för min skull, för att prata.
Det finns många dimensioner. För inte bara stänger man delvis av sina emotionella förmågor när man får ett barn med annorlunda förutsättningar (Ja ja jag generaliserar nu), men omgivningen slutar också fråga. Förmodligen för att de inte orkar/vill/klarar att höra det eventuellt ärliga svaret som skulle kunna riskera att pysa ut. Inte många gånger på snart 7 år har jag fått frågan rakt ut till mig "hur mår du?"
De gånger, som kan räknas på en hand, har det nästan brustit för mig. För hur jag mår, blir i vardagens lunk irrelevant. Men i verkligheten är sanningen ändå den att ju bättre jag mår, ju mer välfungerande blir hela lilla trion.
Så om jag stänger emotionella dörren, låser den, gömmer nyckeln och tvingas bryta mig in varje gång något behöver hämtas, ja då fungerar vardagen.
Rädslan för alternativet är otänkbart
Nu ska tanten slumra intill sina småfisar, imorgon vankas pappahelg.
Med andra ord gym, studier och förhoppningsvis gott om sol för egen del.
Vilken vecka det varit. Men det är idag en mycket stolt, lycklig och inte minst trött kille som slumrar sött i sin säng. Fantastiskt tillmötesgående personal, öppen dialog och ödmjukt bemötande. Det är tre personer som jobbar direkt med honom som resurspersoner. Nej såklart inte samtidigt. Då mitt schema inte kunde sättas tidigare samt att jag pluggar och eventuella tider på framförallt fritids blir väldigt oregelbundna fick detta bli lösningen. Något som spontant såhär efter bara en vecka ändå känns förvånansvärt bra. Vi pratade dock lite om huruvida tre personer kan bli i alla fall en för mycket för honom framöver. Men vi ska allihop känna lite mer på hur framtida upplägg ska se ut.
Jag sa dom fick ringa när som, vid minsta fråga, vilket dom också gjort....för mig som känner honom så väl och är van vid personal som också känner honom förhållandevis väl blev det lite "öh..ja...?!..jaha!?.." kring frågorna men samtidigt är jag jätteglad att dom ringer då det innebär att dom ser honom, försöker lära sig honom och inser vikten av tillsyn och annat.
Hans första dag började med att han fick en liten hand i sin, struttade sen fnittrande med nya kompisen iväg över skolgården, med en mamma med gråten i halsen kvar vid bänken, med en fröken som inte vågade låta honom testa nya rutschkanan (Tills jag sa att jorå...låt honom klättra;) )...han var så stor liten kille och jag har fortfarande inte fattat att han är där.
Vi har kommit hit. Till skolan.
Allt det där som man som förälder tar för givet är aldrig självklart för mig. Att fisen börjar skolan är stort. Väldigt stort.
Sedan den där morgonen har han vuxit enormt. Att följa regler, strukturer, scheman passar honom så otroligt väl. Fyrkantigt och inrutat ska det vara. Hemma har jag blivit informerad om allt och lite till känns det som, hur, vad, vem, när och varför-i alla tänkbara former och situationer. Stolt som en liten tupp är han...
Men det är också lillstollan. Hon som var ofantligt ledsen över att byta förskola leker nu med nya kompisarna utan minsta bekymmer, surar när jag kommer och tycker nya förskolan är bästa platsen i världen. Även om det är lite för många småbarn. Hennes egna ord.
Hon är i ett stadie mellan liten och stor just nu. Inte alltid helt enkelt att balansera det där. Inte heller så lätt att sätta ord på känslor i kroppen. Och det har minst sagt varit veckor med mycket nytt, samt 1,5 år bakom oss av förändringar. Då bubblar det mycket i en liten 5 årig snutta. Många tankar som ska förmedlas, många känslor att hantera, och så är det ganska lite som man själv förstår, hon beskriver det bra " Det känns konstigt mamma, med allt bara..ja du vet- konstigt i kroppen. Ibland vill den skratta, ibland bara gråta och ibland bråka"
Ja du min lilla lilla loppa- precis sådär känner mamma med ibland.
Men är man 5 år är det lätt att allt det där som inte riktigt går att förstå, allt det där konstiga, det kommer ut i ilska. Och då blir det sällan mycket roligare, mysigare eller behagligare på något vis alls.
Det mesta är nog bollat med mig nu och ilskan börjar lätta.
Vem tusan har nånsin hävdat att det är lätt att bli stor- eller för all del att vara det
För egen del var jag idag på möte på hab, ämnet var samhällsstöd. En del matnyttigt, en del mindre relevant, en del nytt men också mycket gammalt. Slogs dock av vilken jäkla djungel det är. Vilka insatser man dels har rätt till, men framförallt- vilka är relevanta för oss? Vilket stöd och vilken hjälp behöver han, behöver jag? Djungel som sagt men små fragment faller på plats efter hand och nån brådska har jag inte åt något håll alls.
Däremot var kuratorn fantastisk att tala med. Jag är ganska sluten när det kommer till mig själv och mina tankar. Emotionella nyckeln är gömd. Det är enklare att stänga av.
Men hon lyckades lirka lite i låset ändå och gläntade, om än bara lite, på dörren där.
Det var skönt. Fruktansvärt obehagligt, jobbigt och utlämnande . Men också lite skönt.
Min förhoppning är hitta gömman så nyckeln kan stanna i låset, öppnas enkelt när som det behövs, men också kunna stängas igen.
För att alltid känna, det har jag inte tid med. Eller ens skulle falla mig in att försöka. Risken finns faktiskt att det väller ut för mycket bara dörren öppnas något litet till.
Nåja, oavsett så ska jag boka en egen tid, för min skull, för att prata.
Det finns många dimensioner. För inte bara stänger man delvis av sina emotionella förmågor när man får ett barn med annorlunda förutsättningar (Ja ja jag generaliserar nu), men omgivningen slutar också fråga. Förmodligen för att de inte orkar/vill/klarar att höra det eventuellt ärliga svaret som skulle kunna riskera att pysa ut. Inte många gånger på snart 7 år har jag fått frågan rakt ut till mig "hur mår du?"
De gånger, som kan räknas på en hand, har det nästan brustit för mig. För hur jag mår, blir i vardagens lunk irrelevant. Men i verkligheten är sanningen ändå den att ju bättre jag mår, ju mer välfungerande blir hela lilla trion.
Så om jag stänger emotionella dörren, låser den, gömmer nyckeln och tvingas bryta mig in varje gång något behöver hämtas, ja då fungerar vardagen.
Rädslan för alternativet är otänkbart
Nu ska tanten slumra intill sina småfisar, imorgon vankas pappahelg.
Med andra ord gym, studier och förhoppningsvis gott om sol för egen del.
Snart verklighet
Den är så enkel att förtränga men nu närmar det sig med stormsteg. Veckan som kommer innebär en massa samtal och mailande inför hösten och inför lite nya val.
Hade ett fantastiskt bra vårdbidragsmöte när det var där jag fick en del tips som jag ska ta itu med. Kräver dock läkarintyg, och hey semestertider- lycka till. Så nu får det bli att styra upp igen. Min kära lilla, skitsnygga, grymma bil ska få bli utbytt. Lite bearbetning inför det..ja ja bara en bil men den är liksom awesome. Förutom lilla detaljen att det är ett rent helvete att få in rullstolen. Enligt försäkringskassan är jag berättigad bilstöd så ja, dags att skaffa en bil efter behov. Går ju ifrån mitt 20 snart så varför inte plocka lite extra vuxenpoäng..
Förvånas av den där skillnaden mellan olika handläggare, de som gör vad de måste och inte ett uns mer, och de som faktiskt går in för att hjälpa. Handlar om långt mycket mer än det ovan utan istället om viljan att informera om, och göra det som faktiskt är det bra för den i behov. Att se och förstå behoven. Att informera om det man själv inte vet något om. För det är sanningen. Man vet ingenting och ytterst få professioner vars uppgift är att hjälpa informerar om helheten. För varje år framkommer nytt att förhålla sig till, men det sker nästan alltid genom delad kunskap från andra föräldrar.
Från dag ett tills idag har det varit så alltid, oavsett vad det gäller. Vill man veta något, förstå något, tillgodose barnets behov- ja då är det upp till en själv att lusläsa allt, rådfråga i alla tänkbara forum, men de som borde sitta på svaren gör det däremot sällan.
Nåja, man vänjer sig. Lär sig vilka vägar man ska gå. Men det tar förbannat mycket energi från det som borde ligga i fokus. Jag antar det är varför jag förvånats så de senaste året med skola, andra handläggare och instanser. För när det sen helt plötsligt fungerar och man får rätt information, rätt hjälp osv, då vågar manknappt lita på det. Frågorna man ställer på diverse forum handlar istället om huruvida detta kan stämma, kan det vara såhär bra, såhär enkelt? Finns det inga hakar..inga käppar som ska in i hjulen? Men vet ni- ibland så fungerar systemet.
Det är en rätt häftig upplevelse när man spenderat år med att slåss mot det.
Och det är då det är enkelt att glömma bort att ge credd. För väldigt sällan är det illvilja. Utan systemfel och okunskap. På en nivå långt bortom vad man på individuell nivå kan påverka.
Förutom alla bestyr kring barnen och hösten som närmar sig så åkte jag dit på en liten skitdel av sista tentan, mina krav på mig själv innebär att jag är allt utom imponerad av den missen, men det betyder att från nu och ett par veckor så är det bara till att mata in teorier kring organisationsförändring. Kanske behöver jag lite press på mig själv just nu ändå då disciplinen är fullständigt katastrofal. Oavsett vad det handlar om.
Men då jag är en prokrastineringens mästare låter jag böckerna glo på mig lite till.
Idag dök solen upp och efter en skitnatt med astma så ska den njutas av.
Hade ett fantastiskt bra vårdbidragsmöte när det var där jag fick en del tips som jag ska ta itu med. Kräver dock läkarintyg, och hey semestertider- lycka till. Så nu får det bli att styra upp igen. Min kära lilla, skitsnygga, grymma bil ska få bli utbytt. Lite bearbetning inför det..ja ja bara en bil men den är liksom awesome. Förutom lilla detaljen att det är ett rent helvete att få in rullstolen. Enligt försäkringskassan är jag berättigad bilstöd så ja, dags att skaffa en bil efter behov. Går ju ifrån mitt 20 snart så varför inte plocka lite extra vuxenpoäng..
Förvånas av den där skillnaden mellan olika handläggare, de som gör vad de måste och inte ett uns mer, och de som faktiskt går in för att hjälpa. Handlar om långt mycket mer än det ovan utan istället om viljan att informera om, och göra det som faktiskt är det bra för den i behov. Att se och förstå behoven. Att informera om det man själv inte vet något om. För det är sanningen. Man vet ingenting och ytterst få professioner vars uppgift är att hjälpa informerar om helheten. För varje år framkommer nytt att förhålla sig till, men det sker nästan alltid genom delad kunskap från andra föräldrar.
Från dag ett tills idag har det varit så alltid, oavsett vad det gäller. Vill man veta något, förstå något, tillgodose barnets behov- ja då är det upp till en själv att lusläsa allt, rådfråga i alla tänkbara forum, men de som borde sitta på svaren gör det däremot sällan.
Nåja, man vänjer sig. Lär sig vilka vägar man ska gå. Men det tar förbannat mycket energi från det som borde ligga i fokus. Jag antar det är varför jag förvånats så de senaste året med skola, andra handläggare och instanser. För när det sen helt plötsligt fungerar och man får rätt information, rätt hjälp osv, då vågar manknappt lita på det. Frågorna man ställer på diverse forum handlar istället om huruvida detta kan stämma, kan det vara såhär bra, såhär enkelt? Finns det inga hakar..inga käppar som ska in i hjulen? Men vet ni- ibland så fungerar systemet.
Det är en rätt häftig upplevelse när man spenderat år med att slåss mot det.
Och det är då det är enkelt att glömma bort att ge credd. För väldigt sällan är det illvilja. Utan systemfel och okunskap. På en nivå långt bortom vad man på individuell nivå kan påverka.
Förutom alla bestyr kring barnen och hösten som närmar sig så åkte jag dit på en liten skitdel av sista tentan, mina krav på mig själv innebär att jag är allt utom imponerad av den missen, men det betyder att från nu och ett par veckor så är det bara till att mata in teorier kring organisationsförändring. Kanske behöver jag lite press på mig själv just nu ändå då disciplinen är fullständigt katastrofal. Oavsett vad det handlar om.
Men då jag är en prokrastineringens mästare låter jag böckerna glo på mig lite till.
Idag dök solen upp och efter en skitnatt med astma så ska den njutas av.
Sommarlov
De andra dagarna...ja cykelturer framförallt. Vårt nyinköpta projekt visade sig vara otroligt lyckosamt och helt underbart välfungerande. Påhängscykeln blev vår nya bästa vän. Skrutten lärde sig ju att cykla, sen tog hjärnspökena över och vips var all lust att ens försöka som bortblåst. Detta samtidigt som lillstollans cykelglädje bara eskalerade. Lösningen blev att inhandla en gammal holk till mamman och en påhängs till skrutten. Oj oj oj vilken lycka. Flera utflykter redan gjorda och fler lär det bli. Bästa investeringen på länge. Han får rörelsen, känslan och han kan samtidigt förlita sig på mig och hans mod ökar för varje cykeltur. Nu efterlyser vi mer sol och fler sköna dagar.
Liseberg väntar till veckan och sedan inte ett endaste dugg mer inplanerat.
Det är underbart!!!
Millas fina fd galoppör är ett underbart, stort, stelt fullblod som är helt ljuvligt att rida. Är jag gammal och gaggig, ringrostig som tusan- ja då blir det ju en god matchning ;) Kan höra min gamla lärares röst ..." in med armbågarna" - Jag kommer aldrig få till den detaljen...aldrig. men det kvittar- att vara tillbaka på hästryggen efter många år av bara sporadiska uppsittningar är så himla befriande. Det ger mig ett sånt stort inre lugn. Att jag gav upp en sån stor del av mig själv är oförlåtligt, men inte omöjligt att återta även om många drömmar som borde förverkligats får förbli just bara drömmar.
 |
| Ringrostiga ihop i galopp på sommarängen <3 |
Tänk om om inte fanns...vad lite jag skulle ha att fundera på då
Om är nog det ord som allra flitigast cirkulerar i min skalle just nu..det finns så himla många om och ..om..man kunde ändra lite på ödets nycker så skulle vissa bitar falla på plats. Men det är också enkelt att fastna i bitterhetens sunkträsk när man tänker på om, om blir ett negativt laddat ord men kan det inte också vara så att om man använder om rätt, så kan det istället faktiskt ge.
Om jag vågar, om jag chansar...konsekvenserna av om behöver inte bara spruta ut negativa konsekvenser, eller handla om dåtida beslut, händelser och öden.
Jag tror att om man vågar tänka om, i form av " tänk om" så får man tillbaka,
Min, nästan alltid, kloka mamma säger ofta " Det du sänder ut får du tillbaka"...jag tror hon har rätt.
Och att våga tänka så gör det väldigt mycket enklare att hantera hela livet.
Det behöver inte ske här och nu, det behöver inte betyda att du inte kan vara varenda negativ tanke, känsla du kan tänka dig, men du ska inte fastna där.
Och ju bättre jag blir på att inte fastna där, ju bättre rullar tillvaron, ju enklare har jag att släppa saker som retar mig, oroar mig, stressar mig...livet blir helt enkelt mycket trevligare att befinna sig i.
Och då, ja kan ni tro- om jag har en trevligare tillvaro, då får jag ju tillbaka. Bara där har jag fått tillbaka, sen fortsätter det. I allt.
Jag vet vad jag kan, bör, får, ska och allt det där. Och ju mer jag lär mig att förhålla mig till det, ju mer av livet, tillvaron får jag tillbaka.
Men ibland blir jag rädd. Ibland tar om i form av hjälp tänk om över, och ganska snabbt känner jag det påverkar hela mig, hela tillvaron.
Det mönstret håller jag på att lära mig att bryta.
Sakta men säkert går det. Det som sätter käppar i hjulen och som ger tankarnas negativa om bränsle är i grund och botten ett vacklande självförtroende. Självkänslan finns. Det tog tid, lång tid och den byggs fortfarande aktivt upp. Går snabbt att rasera och kräver tonvis för att byggas upp på nytt, men den finns där. För jag vet, med säkerhet vad jag är kapabel till. Självförtroendet däremot, där i stunden, det vacklar. Jag blir liten och livrädd.
Just nu står jag lite inför ett sånt skede. Jag blir liten och livrädd- och när jag sänder ut det....då blir jag inte heller större och starkare- tvärtom.
För hjälp...tänk om det inte...
Jag tvingar min överhettade hjärna att vända riktning- tänk om det faktiskt funkar, tänk om jag gör, tänk om..vad skönt, vad kul, vad enkelt..
Det går att lura sig själv. Åt alla möjliga håll och kanter.
Jag trodde länge länge länge jag bara var en expert på att lura mig själv att tro det dåliga var bra, att det duger, att ja ja men det går, detta går, jorå det blir nog bra med det å detta å det där borta med..
Att lyckas lura sig själv, lura med måtta- mer övertyga, att ja, om kan vara bra, om kan ge, om kan driva...och ja, om det faktiskt funkar...varför inte bara tänka om då!
jag tror många skulle må så mycket bättre i livet om dom sluta använda om som något ont - om kan vara så gott med.
Nu ska jag bara fortsätta intala mig själv detta, så min sommar, mitt jag och min tillvaro kan få fortsätta känna den härliga glädjen och lyckan som finns där- om jag bara vågar omfamna den.
ja just det ;)...å barnen mår bra och vi solar, badar..brrrr..., äter glass, cyklar och allt sånt där egentligen relevant tar vi en annan dag ;)
Om är nog det ord som allra flitigast cirkulerar i min skalle just nu..det finns så himla många om och ..om..man kunde ändra lite på ödets nycker så skulle vissa bitar falla på plats. Men det är också enkelt att fastna i bitterhetens sunkträsk när man tänker på om, om blir ett negativt laddat ord men kan det inte också vara så att om man använder om rätt, så kan det istället faktiskt ge.
Om jag vågar, om jag chansar...konsekvenserna av om behöver inte bara spruta ut negativa konsekvenser, eller handla om dåtida beslut, händelser och öden.
Jag tror att om man vågar tänka om, i form av " tänk om" så får man tillbaka,
Min, nästan alltid, kloka mamma säger ofta " Det du sänder ut får du tillbaka"...jag tror hon har rätt.
Och att våga tänka så gör det väldigt mycket enklare att hantera hela livet.
Det behöver inte ske här och nu, det behöver inte betyda att du inte kan vara varenda negativ tanke, känsla du kan tänka dig, men du ska inte fastna där.
Och ju bättre jag blir på att inte fastna där, ju bättre rullar tillvaron, ju enklare har jag att släppa saker som retar mig, oroar mig, stressar mig...livet blir helt enkelt mycket trevligare att befinna sig i.
Och då, ja kan ni tro- om jag har en trevligare tillvaro, då får jag ju tillbaka. Bara där har jag fått tillbaka, sen fortsätter det. I allt.
Jag vet vad jag kan, bör, får, ska och allt det där. Och ju mer jag lär mig att förhålla mig till det, ju mer av livet, tillvaron får jag tillbaka.
Men ibland blir jag rädd. Ibland tar om i form av hjälp tänk om över, och ganska snabbt känner jag det påverkar hela mig, hela tillvaron.
Det mönstret håller jag på att lära mig att bryta.
Sakta men säkert går det. Det som sätter käppar i hjulen och som ger tankarnas negativa om bränsle är i grund och botten ett vacklande självförtroende. Självkänslan finns. Det tog tid, lång tid och den byggs fortfarande aktivt upp. Går snabbt att rasera och kräver tonvis för att byggas upp på nytt, men den finns där. För jag vet, med säkerhet vad jag är kapabel till. Självförtroendet däremot, där i stunden, det vacklar. Jag blir liten och livrädd.
Just nu står jag lite inför ett sånt skede. Jag blir liten och livrädd- och när jag sänder ut det....då blir jag inte heller större och starkare- tvärtom.
För hjälp...tänk om det inte...
Jag tvingar min överhettade hjärna att vända riktning- tänk om det faktiskt funkar, tänk om jag gör, tänk om..vad skönt, vad kul, vad enkelt..
Det går att lura sig själv. Åt alla möjliga håll och kanter.
Jag trodde länge länge länge jag bara var en expert på att lura mig själv att tro det dåliga var bra, att det duger, att ja ja men det går, detta går, jorå det blir nog bra med det å detta å det där borta med..
Att lyckas lura sig själv, lura med måtta- mer övertyga, att ja, om kan vara bra, om kan ge, om kan driva...och ja, om det faktiskt funkar...varför inte bara tänka om då!
jag tror många skulle må så mycket bättre i livet om dom sluta använda om som något ont - om kan vara så gott med.
Nu ska jag bara fortsätta intala mig själv detta, så min sommar, mitt jag och min tillvaro kan få fortsätta känna den härliga glädjen och lyckan som finns där- om jag bara vågar omfamna den.
ja just det ;)...å barnen mår bra och vi solar, badar..brrrr..., äter glass, cyklar och allt sånt där egentligen relevant tar vi en annan dag ;)
Nu- Sommarlov
Tänk , jag fyller 30 iår och kan glatt utropa sommarlov. En helt fantastisk känsla.
3 månader ledighet. ..dom rosa molnen är nära nu ;)
Tentan då...ja jag vill inte ens skriva orden jag känner för den. Relativt övertygad om att jag klarat 2 av 3 delar men just nu vågar jag inte förlita mig på den känslan heller. Så tills dess resultatet är utlagt tänker jag ignorera allt som handlar om studier. Den 26e augusti är inbokad för omtenta och det gör mig förutom arg på mig själv extremt beslutsam. Att missa, om ens lite, är i min värld otänkbart. Ja ja höga krav osv, men så är det. Kanske var det just en sån här bakläxa jag behövde för att sparka igång de sista hjärncellernas aktivitet.
Nya tag till hösten blir det iaf.
Barnen och jag har redan hittat in i sommarlovsmood vilket innebär att rutinerna ruckats, lite för mycket redan så veckan som kommer bjuder på tidiga mornar. ja, åtminstone stå upp före 09.
Golvnissen får dröja lite, ett par veckor, beslutade mig för att jag ville göra roligare saker för dom pengarna just nu- barnen höll med.
Även om en sommar av ledighet väntar så finns det också en del faktorer som ligger bakom beslutet om att vara just lediga. Det blir en sommar med massor av händelser som alla mer eller mindre påverkar barnen och således även mig.
Bästa tant Linda och barnens farbror ska bli föräldrar, även ett halvsyskon är på väg, båda inom loppet av en vecka är det tänkt. Det är förskoleskifte och skolstart, det är att komma igång med alla professioner på habiliteringen. Kompletterande möten på skolan. Och redan denna veckan lite inplanerat.
Blev också ett ilsket samtal till pedodontin- specialisttandvården alltså. Då skruttens tandhygienist inte förstod att det är oklokt att skapa tandläkarskräck hos ett godtroget barn och tvingade honom till behandlingar jag kommit överens med ansvariga att ge blanka fan i så blev det en arg mamma som satte tänderna i den ansvariga tandläkaren. Som tydligen bytts ut utan information och därmed aldrig heller träffat skrutten. Dock var hon otroligt tillmötesgående och tjoff så var ny tandhygienist insatt och den andra bortplockad från hans vidare vård. En rungande ursäkt fick jag med.
Alla dessa tillfällen när tigermorsan fäller ut klorna och går bananas så slås jag av hur många barn som hamnar ikläm på grund av föräldrarnas bristande förmåga, ork, kunskap. Alla de föräldrar som inte vet, förstår när, eller kan sätta ner foten och ryta ifrån. Alla dessa barn som inte tas full hänsyn till. Och kanske är jag hemsk, men det skär i mammahjärtat på mig och nånstans inom mig bränner känslan av att om du inte kan förstå, orka, veta när det är dags att fajtas för ditt barn- då borde du inga skaffat alls.
På samma sätt som om du slutar se ditt barns behov, eller aldrig egentligen sett det, utan barnet anpassas efter ditt liv, efter dina önskningar på tillvaron, vad det nu må vara- varför skaffade du då barn? Det finns så många lämplighetsintyg som krävs därute för allt och ingenting. Men för det som betyder allra allra mest, som borde betyda allra allra mest- där är det fritt fram.
Men vart går gränserna då? När är man olämplig som förälder? I min värld är det när du inte förmår dig, kan, förstår att skydda ditt barn från de inte nödvändiga påfrestningar av olika slag världen bjuder. Mycket måste vi alla brottas med.
Men som exempel så tandläkaren ovan, eller när ditt barn måste lämna blodprov- hur många nålstick ska det barnet tvingas till fasthållen av den som ska finnas för att skydda, eller när syskon behandlas olika, när barnen värderas olika. Detta är i min värld också övergrepp. Det är inte misshandel, övergrepp i dess traditionella mening. men alla de lägen där man KAN påverka vad som är bra för sitt barn, och ändå inte, av olika skäl gör det, det är då jag anser att man borde ifrågasatt sin förmåga att vara förälder.
För så utlämnade är barnen. Om jag denna gång inte skulle vässat klorna, då skulle skrutten även nästa gång tvingats till så kallad behandling och "träning" av icke nödvändig art som bara skapar trauman och skräck. Det är på mig, och endast på mig som förälder ansvaret vilar.
Ett ohanterbart stort ansvar, som du inte alltid kommer kunna leva upp till fullt ut som förälder, vem du än är. Men om du förstår, och om du försöker, och om du alltid alltid sätter ditt barns behov först. Ja, grattis.
Jag kan bolla dessa tankar i oändlighet. Vart går gränserna, vem bestämmer vem ska ska ha rätten till vår existens syfte- fortplantning. Vem har rätt att avgöra. I min värld är det alla de barn därute i världen som far illa. Alla de barnen borde räcka som påminnelse. Om du inte tror dig ha förmågan, låt då bli. Men om man saknar den förmågan- saknar man då inte också sannolikt förmågan att förstå att man borde låta bli...
Ja ni förstår, mina tankar spinner loss fullständigt. Detta över ett sketet tandläkarbesök.
Egentligen är nog mina tankar bra mycket mer kontroversiella än jag kan med att skriva ut också, men nånstans går helt enkelt min tanke till alla de barn vars föräldrar inte krigar utan helt lägger sin tillit till andra. När tandhygienisten skäller på barnet för att det puttar med tungan, barnet med oralmotoriska problem, och som därefter pressar in en röntgenplåt ( som vi alla tycker är obehaglig) i munnen på honom samtidigt som hon förväntar sig att du som mamma ska tvångshålla ditt barn. - hur du agerar då avgör så mycket för hur ditt barn ska känna för både dig och andra i sin omgivning genom livet. Det är de händelserna som formar oss. Och jag har fått genomföra min beskärda del av vårdrelaterade övergrepp på mitt barn, jag har på vårdens order tvångshållit skrutten så många gånger, jag har tvingat hans lilla kropp in i en fast kram för att hålla stilla. jag har gjort det för det har handlat om liv och död. Men jag har också blivit tillsagd att göra det för mindre nödvändiga anledningar- som nålsättning t ex, som kan ske under narkos ist t ex, och aldrig aldrig mer kommer jag gå med på att delta i någonting som inte är definitivt nödvändigt om det kräver från mig som förälder att delta i och legitimera ytterligare trauman.
Det var också därför jag lovade skrutten när han skakade i min famn att han inte ska behöva göra det där igen. Inte förrän den dagen han själv vill det. Vill dom göra det- då gäller mina villkor.
I just detta fall är det en sak som kan göras nästa gång skrutten sövs och ligger under narkos, något dr L håller med om. Aldrig mer tvång hos tandläkaren.
Och det är mitt ansvar. Vem fan sa att föräldraskap är enkelt.
Och kärringen som inte bara är tandhygienist utan dessutom jobbar på en specialistmottagning för barn borde kanske överväga ett karriärbyte. Typ igår.
3 månader ledighet. ..dom rosa molnen är nära nu ;)
Tentan då...ja jag vill inte ens skriva orden jag känner för den. Relativt övertygad om att jag klarat 2 av 3 delar men just nu vågar jag inte förlita mig på den känslan heller. Så tills dess resultatet är utlagt tänker jag ignorera allt som handlar om studier. Den 26e augusti är inbokad för omtenta och det gör mig förutom arg på mig själv extremt beslutsam. Att missa, om ens lite, är i min värld otänkbart. Ja ja höga krav osv, men så är det. Kanske var det just en sån här bakläxa jag behövde för att sparka igång de sista hjärncellernas aktivitet.
Nya tag till hösten blir det iaf.
Barnen och jag har redan hittat in i sommarlovsmood vilket innebär att rutinerna ruckats, lite för mycket redan så veckan som kommer bjuder på tidiga mornar. ja, åtminstone stå upp före 09.
Golvnissen får dröja lite, ett par veckor, beslutade mig för att jag ville göra roligare saker för dom pengarna just nu- barnen höll med.
Även om en sommar av ledighet väntar så finns det också en del faktorer som ligger bakom beslutet om att vara just lediga. Det blir en sommar med massor av händelser som alla mer eller mindre påverkar barnen och således även mig.
Bästa tant Linda och barnens farbror ska bli föräldrar, även ett halvsyskon är på väg, båda inom loppet av en vecka är det tänkt. Det är förskoleskifte och skolstart, det är att komma igång med alla professioner på habiliteringen. Kompletterande möten på skolan. Och redan denna veckan lite inplanerat.
Blev också ett ilsket samtal till pedodontin- specialisttandvården alltså. Då skruttens tandhygienist inte förstod att det är oklokt att skapa tandläkarskräck hos ett godtroget barn och tvingade honom till behandlingar jag kommit överens med ansvariga att ge blanka fan i så blev det en arg mamma som satte tänderna i den ansvariga tandläkaren. Som tydligen bytts ut utan information och därmed aldrig heller träffat skrutten. Dock var hon otroligt tillmötesgående och tjoff så var ny tandhygienist insatt och den andra bortplockad från hans vidare vård. En rungande ursäkt fick jag med.
Alla dessa tillfällen när tigermorsan fäller ut klorna och går bananas så slås jag av hur många barn som hamnar ikläm på grund av föräldrarnas bristande förmåga, ork, kunskap. Alla de föräldrar som inte vet, förstår när, eller kan sätta ner foten och ryta ifrån. Alla dessa barn som inte tas full hänsyn till. Och kanske är jag hemsk, men det skär i mammahjärtat på mig och nånstans inom mig bränner känslan av att om du inte kan förstå, orka, veta när det är dags att fajtas för ditt barn- då borde du inga skaffat alls.
På samma sätt som om du slutar se ditt barns behov, eller aldrig egentligen sett det, utan barnet anpassas efter ditt liv, efter dina önskningar på tillvaron, vad det nu må vara- varför skaffade du då barn? Det finns så många lämplighetsintyg som krävs därute för allt och ingenting. Men för det som betyder allra allra mest, som borde betyda allra allra mest- där är det fritt fram.
Men vart går gränserna då? När är man olämplig som förälder? I min värld är det när du inte förmår dig, kan, förstår att skydda ditt barn från de inte nödvändiga påfrestningar av olika slag världen bjuder. Mycket måste vi alla brottas med.
Men som exempel så tandläkaren ovan, eller när ditt barn måste lämna blodprov- hur många nålstick ska det barnet tvingas till fasthållen av den som ska finnas för att skydda, eller när syskon behandlas olika, när barnen värderas olika. Detta är i min värld också övergrepp. Det är inte misshandel, övergrepp i dess traditionella mening. men alla de lägen där man KAN påverka vad som är bra för sitt barn, och ändå inte, av olika skäl gör det, det är då jag anser att man borde ifrågasatt sin förmåga att vara förälder.
För så utlämnade är barnen. Om jag denna gång inte skulle vässat klorna, då skulle skrutten även nästa gång tvingats till så kallad behandling och "träning" av icke nödvändig art som bara skapar trauman och skräck. Det är på mig, och endast på mig som förälder ansvaret vilar.
Ett ohanterbart stort ansvar, som du inte alltid kommer kunna leva upp till fullt ut som förälder, vem du än är. Men om du förstår, och om du försöker, och om du alltid alltid sätter ditt barns behov först. Ja, grattis.
Jag kan bolla dessa tankar i oändlighet. Vart går gränserna, vem bestämmer vem ska ska ha rätten till vår existens syfte- fortplantning. Vem har rätt att avgöra. I min värld är det alla de barn därute i världen som far illa. Alla de barnen borde räcka som påminnelse. Om du inte tror dig ha förmågan, låt då bli. Men om man saknar den förmågan- saknar man då inte också sannolikt förmågan att förstå att man borde låta bli...
Ja ni förstår, mina tankar spinner loss fullständigt. Detta över ett sketet tandläkarbesök.
Egentligen är nog mina tankar bra mycket mer kontroversiella än jag kan med att skriva ut också, men nånstans går helt enkelt min tanke till alla de barn vars föräldrar inte krigar utan helt lägger sin tillit till andra. När tandhygienisten skäller på barnet för att det puttar med tungan, barnet med oralmotoriska problem, och som därefter pressar in en röntgenplåt ( som vi alla tycker är obehaglig) i munnen på honom samtidigt som hon förväntar sig att du som mamma ska tvångshålla ditt barn. - hur du agerar då avgör så mycket för hur ditt barn ska känna för både dig och andra i sin omgivning genom livet. Det är de händelserna som formar oss. Och jag har fått genomföra min beskärda del av vårdrelaterade övergrepp på mitt barn, jag har på vårdens order tvångshållit skrutten så många gånger, jag har tvingat hans lilla kropp in i en fast kram för att hålla stilla. jag har gjort det för det har handlat om liv och död. Men jag har också blivit tillsagd att göra det för mindre nödvändiga anledningar- som nålsättning t ex, som kan ske under narkos ist t ex, och aldrig aldrig mer kommer jag gå med på att delta i någonting som inte är definitivt nödvändigt om det kräver från mig som förälder att delta i och legitimera ytterligare trauman.
Det var också därför jag lovade skrutten när han skakade i min famn att han inte ska behöva göra det där igen. Inte förrän den dagen han själv vill det. Vill dom göra det- då gäller mina villkor.
I just detta fall är det en sak som kan göras nästa gång skrutten sövs och ligger under narkos, något dr L håller med om. Aldrig mer tvång hos tandläkaren.
Och det är mitt ansvar. Vem fan sa att föräldraskap är enkelt.
Och kärringen som inte bara är tandhygienist utan dessutom jobbar på en specialistmottagning för barn borde kanske överväga ett karriärbyte. Typ igår.
När rätt är fel
Det finns ibland de där tillfällena, personerna, sakerna som man vet är rätt. Man vet djupt där inne att detta borde vara men så blir det inte.
När man inte landar i det som borde utan svävar runt sådär i utkanten av det istället och velar.
Jag känner mig väldigt mycket när rätt är fel och när borde inte blir, en sån period där jag inte riktigt tillåts påverka alternativet och valen. Istället måste jag bara acceptera att det som är rätt är fel för situationen även om det inte är fel för mig. Och för en fullblodsegoist är det fasen inte en enkel sak att förhålla sig till.
Det leder också alldeles för lätt till att jag intalar mig själv att fel får vara okej och kanske vara rätt iallafall, jag man blir en mästare på att hålla masken uppe och i slutänden ljuga för sig själv med. Kanske med någon liten tanke att om jag intalar mig att det blir bra när fel är så kanske det till slut blir rätt...
japp jag hör alldeles utmärkt hur svamligt detta blir men eftersom det rätta är fel blir det svårt att förtydliga detaljer. Detaljer är också överskattat. Men den där känslan av att det rätta är fel tror jag vi alla stöter på till och från i allt från stort till smått.
Och det är riktigt svårt att förhålla sig till. Det sägs att man inte ska ljuga för sig själv, har man något att säga bör det sägas, gör man rätt har man ryggen fri..men så kommer alla de där saker som ingår i hänsyn till andra, till normer, till förväntningar..och då är det helt plötsligt inte lika enkelt.
Och låt säga att man ändå gör det, man försöker göra rätt, fast det är fel, inte sjutton blir det enklare heller...så då återgår jag till min teori om att det visst kan vara utmärkt sunt att ljuga för sig själv så länge man vet att det är vad man pysslar med.
Men om lögnen om att fel är rätt till slut tippar över till att bli sanning då..ja då är man ju helt körd..
Jag tänker skylla på nån slags 30 års kris, på prestationsångest, på en sjuhelskottas mixsallad i skallen och på alldeles för många bollar i luften samtidigt- vem fasen handlar rationellt då?
Men jag brukar göra det...och när jag inte längre är riktigt kapabel till det blir jag frustrerad. jag gillar rationellt. Jag gillar tydlighet. Ja eller nej. Rätt eller fel. Och sen visar det sig att världen inte alls fungerar så. Snacka om att känna sig blåst..va fan liksom. Det är inte okej.
Det är inte okej när rätt är fel och inte kan vara, bli eller göras.
För fel är inte fel för mig, det är bara fel på alla andra sätt.
Rätt ska vara rätt, rätt ska fungera, rätt ska vara rättvist och rätt ska vara enkelt.
Rätt kan dra åt skogen när det inte fungerar. Så det så!
Och får jag höra fler gånger att hade det varit rätt så hade det blivit, gjorts,varit- då kommer jag kasta något hårt. Rätt kan visst vara rätt utan att fungera men också utan att för den sakens skull vara fel. Det är bara både yttre och inre omständigheter som gör det fel.
Önskar mig ibland en skyhög nivå av agreeableness istället för min lilla 1a.. Då skulle jag åtminstone vara lite mindre egotrippad och kanske kunna förhålla mig lite mer till att dom där omständigheterna fyller nån slags funktion. Men när jag faktiskt inte bryr mig så mycket om andras åsikter, saknar empati och har tokhög nivå av egenintresse i saker och ting så ..asch rätt ska inte vara fel helt enkelt.
Förbannad tur man har lite självinsikt och kanske, men bara kanske lite självdistans så allt mitt allvar, och jag menar varje ord, lätt präglas av ironi...
eller så är jag bara bitter.
När man inte landar i det som borde utan svävar runt sådär i utkanten av det istället och velar.
Jag känner mig väldigt mycket när rätt är fel och när borde inte blir, en sån period där jag inte riktigt tillåts påverka alternativet och valen. Istället måste jag bara acceptera att det som är rätt är fel för situationen även om det inte är fel för mig. Och för en fullblodsegoist är det fasen inte en enkel sak att förhålla sig till.
Det leder också alldeles för lätt till att jag intalar mig själv att fel får vara okej och kanske vara rätt iallafall, jag man blir en mästare på att hålla masken uppe och i slutänden ljuga för sig själv med. Kanske med någon liten tanke att om jag intalar mig att det blir bra när fel är så kanske det till slut blir rätt...
japp jag hör alldeles utmärkt hur svamligt detta blir men eftersom det rätta är fel blir det svårt att förtydliga detaljer. Detaljer är också överskattat. Men den där känslan av att det rätta är fel tror jag vi alla stöter på till och från i allt från stort till smått.
Och det är riktigt svårt att förhålla sig till. Det sägs att man inte ska ljuga för sig själv, har man något att säga bör det sägas, gör man rätt har man ryggen fri..men så kommer alla de där saker som ingår i hänsyn till andra, till normer, till förväntningar..och då är det helt plötsligt inte lika enkelt.
Och låt säga att man ändå gör det, man försöker göra rätt, fast det är fel, inte sjutton blir det enklare heller...så då återgår jag till min teori om att det visst kan vara utmärkt sunt att ljuga för sig själv så länge man vet att det är vad man pysslar med.
Men om lögnen om att fel är rätt till slut tippar över till att bli sanning då..ja då är man ju helt körd..
Jag tänker skylla på nån slags 30 års kris, på prestationsångest, på en sjuhelskottas mixsallad i skallen och på alldeles för många bollar i luften samtidigt- vem fasen handlar rationellt då?
Men jag brukar göra det...och när jag inte längre är riktigt kapabel till det blir jag frustrerad. jag gillar rationellt. Jag gillar tydlighet. Ja eller nej. Rätt eller fel. Och sen visar det sig att världen inte alls fungerar så. Snacka om att känna sig blåst..va fan liksom. Det är inte okej.
Det är inte okej när rätt är fel och inte kan vara, bli eller göras.
För fel är inte fel för mig, det är bara fel på alla andra sätt.
Rätt ska vara rätt, rätt ska fungera, rätt ska vara rättvist och rätt ska vara enkelt.
Rätt kan dra åt skogen när det inte fungerar. Så det så!
Och får jag höra fler gånger att hade det varit rätt så hade det blivit, gjorts,varit- då kommer jag kasta något hårt. Rätt kan visst vara rätt utan att fungera men också utan att för den sakens skull vara fel. Det är bara både yttre och inre omständigheter som gör det fel.
Önskar mig ibland en skyhög nivå av agreeableness istället för min lilla 1a.. Då skulle jag åtminstone vara lite mindre egotrippad och kanske kunna förhålla mig lite mer till att dom där omständigheterna fyller nån slags funktion. Men när jag faktiskt inte bryr mig så mycket om andras åsikter, saknar empati och har tokhög nivå av egenintresse i saker och ting så ..asch rätt ska inte vara fel helt enkelt.
Förbannad tur man har lite självinsikt och kanske, men bara kanske lite självdistans så allt mitt allvar, och jag menar varje ord, lätt präglas av ironi...
eller så är jag bara bitter.
habiliteringen
ja, ni läste rätt- habiliteringen!!!
Efter att NP teamet pratat med hab hamnade skrutten då äntligen på rätta stället för fortsatta kontakt/behandling och idag hade jag ensam ett första möte med kuratorn samt logopeden. Med syfte att utreda vilka professioner och vilka insatser som är aktuella. Eller rättare sagt spåna kring detta och sedan diskuteras det vidare i hela hab teamet under morgondagens konferens.
Det var genomgång av remissen samt av de journalanteckningar NP teamet gjort...en del intressant där om än för mig få nyheter. Jag gjorde igen en omgång berätta skruttens historia och jag har insett att inget av den senaste tidens alla möten har tagit under 1,5 timma... Man blir bra mör i huvudet av att göra alla dessa presentationer av lillfisen.
Det som direkt känns aktuellt är kontakt med logoped, arbetsterapeut samt sjukgymnast, övriga professioner kan i nuläget vänta lite.
Fick också veta att han har...pronation tror jag!! det kallades, alltså en snedställning i foten som dels gör att han går och rör foten skevt men som också påverkar balansen kan man tänka. Vad det innebär mer får jag ta en diskussion med sjukgymnasten om framöver.
Sedan massor av information kring vad vi som föräldrar an få för stöd, information och hjälp med osv, mycket intressant där. Möte kring specifikt vad diagnoserna faktiskt innebär, vilka samhällsinsatser och stöd som kan vara relevant för oss och skrutten framförallt ska det också bli ett möte kring. Nu förstod nog hab ganska snabbt att jag har brottats med systemet i flera år och lärt mig den omständliga vägen hur man ska gå tillväga- vilket just att vi är på hab till slut är ett bevis på- så dom kunde slappna av lite i informationen där åtminstone.
Sedan blir det alltid intressant när man tar upp ämnen som narkos, skador osv, eller när man inser att teamen inte pratat ihop sig helt om vad som ska gälla, vilken information som ska ges och vem som ska göra detta men överlag kände jag att det var ett mycket givande möte. Återigen med individer som arbetar för skrutten och inte emot honom. Han ses inte som ett problem utan vi är där för hans skull, för vår skull.
Att säga att hjälp inte finns att få i Sverige idag är falskt, att säga att vägen dit är enkel är lika falsk. Men när hjälpen väl sätts in rätt så banne mig måste jag iallafall ge credd för inställning och bemötande och intentioner även om vi faktiskt inte kommit längre än så än.
Att man sedan får bråka sig sönder och samman och att man lätt kan knäckas på vägen är en sak- samhällsstrukturellt fel, men att hjälpen finns där. Man ska "bara" hitta rätt vägar, rätt person som vill hjälpa från början, rätt knappar att trycka på och sedan behöver man själv vara påläst om såväl rättigheter som skyldigheter. Använda rätt instanser, hitta dessa, förstå dess funktion och när man gjort allt detta måste man ha förmågan, orken, kunskapen att tamefan sälja in sig rätt med. För nånstans är det vad man får göra. När jag presenterar min son, min sons problematik- då känner jag mig som en säljare som ska sälja in min son till behandlaren.
Med skillnaden att jag inte kan utelämna något. Allt ska med, men hur det läggs upp och framställs gör stora skillnader i slutänden. Och detta- det är helt galet.
För om man nu då inte är så sugen på att sälja in sitt barns svårigheter, eller man saknar förmåga att sälja in det, eller ens själv förstå svårigheterna barnet har osv osv...ja då står man där och trampar vatten. Inte undra på att folk ger upp.
Men vi är iallafall där nu. På rätt plats. Med rätt folk runt oss. Människor vars intentioner är att hjälpa. Hjälpa skrutten vara sitt bästa jag.
Och herrejävlar rent ut sagt vad jag är trött nu.
Sedan årsskiftet har det gått i ett. Av goda anledningar. Men oj vad luften gått ur mig. Allt jag gör nu är att längta tills sommaren. En sommar av ledighet. Föräldraledig ska jag vara hela långa sommarlovet och vi ska bara njuta, landa, bada, sola, äta glass och fiska krabbor mest hela sommaren.
Alldeles fantalalalastiskt !!!
Ett gäng möten till, några läkarbesök, två projektarbeten, ett par presentationer, en salstenta sen är det sommar...
Efter att NP teamet pratat med hab hamnade skrutten då äntligen på rätta stället för fortsatta kontakt/behandling och idag hade jag ensam ett första möte med kuratorn samt logopeden. Med syfte att utreda vilka professioner och vilka insatser som är aktuella. Eller rättare sagt spåna kring detta och sedan diskuteras det vidare i hela hab teamet under morgondagens konferens.
Det var genomgång av remissen samt av de journalanteckningar NP teamet gjort...en del intressant där om än för mig få nyheter. Jag gjorde igen en omgång berätta skruttens historia och jag har insett att inget av den senaste tidens alla möten har tagit under 1,5 timma... Man blir bra mör i huvudet av att göra alla dessa presentationer av lillfisen.
Det som direkt känns aktuellt är kontakt med logoped, arbetsterapeut samt sjukgymnast, övriga professioner kan i nuläget vänta lite.
Fick också veta att han har...pronation tror jag!! det kallades, alltså en snedställning i foten som dels gör att han går och rör foten skevt men som också påverkar balansen kan man tänka. Vad det innebär mer får jag ta en diskussion med sjukgymnasten om framöver.
Sedan massor av information kring vad vi som föräldrar an få för stöd, information och hjälp med osv, mycket intressant där. Möte kring specifikt vad diagnoserna faktiskt innebär, vilka samhällsinsatser och stöd som kan vara relevant för oss och skrutten framförallt ska det också bli ett möte kring. Nu förstod nog hab ganska snabbt att jag har brottats med systemet i flera år och lärt mig den omständliga vägen hur man ska gå tillväga- vilket just att vi är på hab till slut är ett bevis på- så dom kunde slappna av lite i informationen där åtminstone.
Sedan blir det alltid intressant när man tar upp ämnen som narkos, skador osv, eller när man inser att teamen inte pratat ihop sig helt om vad som ska gälla, vilken information som ska ges och vem som ska göra detta men överlag kände jag att det var ett mycket givande möte. Återigen med individer som arbetar för skrutten och inte emot honom. Han ses inte som ett problem utan vi är där för hans skull, för vår skull.
Att säga att hjälp inte finns att få i Sverige idag är falskt, att säga att vägen dit är enkel är lika falsk. Men när hjälpen väl sätts in rätt så banne mig måste jag iallafall ge credd för inställning och bemötande och intentioner även om vi faktiskt inte kommit längre än så än.
Att man sedan får bråka sig sönder och samman och att man lätt kan knäckas på vägen är en sak- samhällsstrukturellt fel, men att hjälpen finns där. Man ska "bara" hitta rätt vägar, rätt person som vill hjälpa från början, rätt knappar att trycka på och sedan behöver man själv vara påläst om såväl rättigheter som skyldigheter. Använda rätt instanser, hitta dessa, förstå dess funktion och när man gjort allt detta måste man ha förmågan, orken, kunskapen att tamefan sälja in sig rätt med. För nånstans är det vad man får göra. När jag presenterar min son, min sons problematik- då känner jag mig som en säljare som ska sälja in min son till behandlaren.
Med skillnaden att jag inte kan utelämna något. Allt ska med, men hur det läggs upp och framställs gör stora skillnader i slutänden. Och detta- det är helt galet.
För om man nu då inte är så sugen på att sälja in sitt barns svårigheter, eller man saknar förmåga att sälja in det, eller ens själv förstå svårigheterna barnet har osv osv...ja då står man där och trampar vatten. Inte undra på att folk ger upp.
Men vi är iallafall där nu. På rätt plats. Med rätt folk runt oss. Människor vars intentioner är att hjälpa. Hjälpa skrutten vara sitt bästa jag.
Och herrejävlar rent ut sagt vad jag är trött nu.
Sedan årsskiftet har det gått i ett. Av goda anledningar. Men oj vad luften gått ur mig. Allt jag gör nu är att längta tills sommaren. En sommar av ledighet. Föräldraledig ska jag vara hela långa sommarlovet och vi ska bara njuta, landa, bada, sola, äta glass och fiska krabbor mest hela sommaren.
Alldeles fantalalalastiskt !!!
Ett gäng möten till, några läkarbesök, två projektarbeten, ett par presentationer, en salstenta sen är det sommar...
Från Hjärta till Hjärta - en blogg att läsa, dela och lära av
Här kan ni nu läsa skruttens berättelse i den fantastiska bloggen "Från Hjärta till Hjärta " som skapats för att uppmärksamma våra ♡ gryn.
VINCENTS BERÄTTELSE
Jag fick frågan om jag ville berätta. Det var en avtrubbad mamma som skrev texten. Det går under tiden jag skriver att stäng av känslorna. När jag sedan läste det efter att det publicerats däremot...Uff blev tagen av vår egen verklighet.
Men här är den iallafall.
VINCENTS BERÄTTELSE
Jag fick frågan om jag ville berätta. Det var en avtrubbad mamma som skrev texten. Det går under tiden jag skriver att stäng av känslorna. När jag sedan läste det efter att det publicerats däremot...Uff blev tagen av vår egen verklighet.
Men här är den iallafall.
rädslan
Den dyker upp ibland
Som när jag måste gå igenom allt.
Hur kan den inte dyka upp när det numer ser ut såhär
(ja det har sett ut såhär hela tiden även utan diagnoser, och jag bad om diagnoser för rätt hjälp men det är fortfarande inte nån dans på rosor direkt att hantera)
HLHS- ett halvt hjärta. Ja..jag lämnar det utan vidare kommentarer just ju.
Astma- hanterbart. Bara massa mediciner
Hypospadi- iofs lindrig, men ändå. gav också en kronisk infektion i urinblåsan
Bortopererade testiklar- nr 1 förstadie cancer å nr 2 inte tillräckligt funktionsduglig
DSD (el SDD)- japp..pga ovan så blir det fantastisk hormonbehandling livet ut sen
Grova synfel- japp..utan brillor är ungen helt in i dimman
Oralmotorisk funktionsnedsättning- slapp munmotorik bla
Dyslali - nåt svammel om uttalsproblematik som såklart hade ett eget namn och egen kod
ADHD- iofs inte huvuddiagnosen men delar av beteenden finns där..illa klingande med- kul i framtiden
Autismspektrumstörning Aspergers- Livet är inte alls fyrkantigt och kräver extremt mycket anpassning. Men jag har ju åtminstone jobbat rätt hela tiden.
Ja..så små koder där varje enskild kod behöver ett eget lexikon.
Hur i hela helvete kan man låta bli att ibland!! skrämmas av detta?
Allra mest för vad det kommer innebära för honom genom livet. Livet som jag inte ens vågar räkna med blir så himla långt. ja..ni såg listan ovan va?? Då får man tänka så. Ibland.
Det är ett enormt bagage han har med sig, den ryggsäcken väger tyngre än någon kan ana, och då har själva livet knappt börjat. Det är nu de stora utmaningarna väntar. Hur lever man i ett normfyllt samhälle helt utan att falla in under i princip en enda norm? Ja ja ja han är lika mycket värd och människor anpassar sig och det är bara att öka förståelsen för olikheter o bla bla bla. men nej- Hur, hur mår man egentligen där inne i det allra innersta när ingenting blev som för "alla andra"?
Den biten skrämmer mig. Om han inte mår bra, om han inte upplever livskvalitet, om han inte orkar, om han inte vill. Allt jag kan ge är kärlek. En kärlek större än allt. Men det är allt jag kan ge.
Och jag är så otroligt rädd för att det inte räcker.
jag vet tillräckligt mycket om livet, om utanförskap, om avvikelser för att veta att det ofta är ett rent helvete mentalt för många. Många upplever äkta livsglädje. Njuter av livet- på sina villkor. Accepterar sin situation.
Och jag ska göra allt i min makt för att guida honom dit. Men jag är rädd. Jag är rädd för omvärlden. Vad den kommer göra med och mot honom.
Omvärlden är inte en varm mjuk och välkomnande plats. Den är hård, kall och brutal med små små mjuka rosa dimmoln ibland.
Världen är tuff för alla med optimala förutsättningar. Den är inte enklare när du är helt utan optimalt.
Inte för någon.
Jag uppskattar att vara ensam. Enormt. Jag är min egen. Och mitt i kaoset finns en enorm styrka i det. Och den styrkan älskar jag. Men jag vore naiv om jag inte erkände för mig själv att det ibland vore trevligt att kunna dela med någon. Om än på mina villkor. Men..jag skulle inte ge mig in i mitt kaos frivilligt. Att introducera någon kräver enormt mycket av mig. Och av den personen. Jag varken vill eller orkar bli ratad pga någon annans rädsla för min situation. När?? Jag har knappt ork eller tid för mig själv.
Jag studerar. Investerar år av tid, kraft, pengar på mig. På MIG. Är det bortkastat? Vad händer sen? Om hela situationen innebär att jag inte har utrymme att plocka in vinsten av investeringen? Jag skulle inte direkt anställa mig själv om jag rekryterade...Hur ska jag klara det om jag ges chansen? Vore det enklare att nöja sig...med nåt..vad som helst?
Men jag vill inte. Jag vill också leva. Chansa. Satsa. Tillåta mig att välja mig ibland.
Jag måste det. Jag måste få välja mig.
Rädsla.
Den finns överallt.
Påminner mig varenda dag.
I allt.
Men det som skrämmer skiten ur mig allra allra mest- Det finns en risk att oavsett hur mycket jag och hans nära ger så kommer han må dåligt själv. Och när gråten över att orken inte räcker bryter ut på lekplatsen inser jag att trots att det i sig är en bagatell så är det en hint om livet. Hur det krasar sönder hela mitt mammahjärta kan inte med ord beskrivas. För det är äkta sorg över sin egen otillräcklighet han upplever. Och han är 6 år.
Jag vill slå rädslan på käften. Och ännu mer vill jag slå orättvisan på käften så hårt att den aldrig reser sig igen.
Som när jag måste gå igenom allt.
Hur kan den inte dyka upp när det numer ser ut såhär
(ja det har sett ut såhär hela tiden även utan diagnoser, och jag bad om diagnoser för rätt hjälp men det är fortfarande inte nån dans på rosor direkt att hantera)
HLHS- ett halvt hjärta. Ja..jag lämnar det utan vidare kommentarer just ju.
Astma- hanterbart. Bara massa mediciner
Hypospadi- iofs lindrig, men ändå. gav också en kronisk infektion i urinblåsan
Bortopererade testiklar- nr 1 förstadie cancer å nr 2 inte tillräckligt funktionsduglig
DSD (el SDD)- japp..pga ovan så blir det fantastisk hormonbehandling livet ut sen
Grova synfel- japp..utan brillor är ungen helt in i dimman
Oralmotorisk funktionsnedsättning- slapp munmotorik bla
Dyslali - nåt svammel om uttalsproblematik som såklart hade ett eget namn och egen kod
ADHD- iofs inte huvuddiagnosen men delar av beteenden finns där..illa klingande med- kul i framtiden
Autismspektrumstörning Aspergers- Livet är inte alls fyrkantigt och kräver extremt mycket anpassning. Men jag har ju åtminstone jobbat rätt hela tiden.
Ja..så små koder där varje enskild kod behöver ett eget lexikon.
Hur i hela helvete kan man låta bli att ibland!! skrämmas av detta?
Allra mest för vad det kommer innebära för honom genom livet. Livet som jag inte ens vågar räkna med blir så himla långt. ja..ni såg listan ovan va?? Då får man tänka så. Ibland.
Det är ett enormt bagage han har med sig, den ryggsäcken väger tyngre än någon kan ana, och då har själva livet knappt börjat. Det är nu de stora utmaningarna väntar. Hur lever man i ett normfyllt samhälle helt utan att falla in under i princip en enda norm? Ja ja ja han är lika mycket värd och människor anpassar sig och det är bara att öka förståelsen för olikheter o bla bla bla. men nej- Hur, hur mår man egentligen där inne i det allra innersta när ingenting blev som för "alla andra"?
Den biten skrämmer mig. Om han inte mår bra, om han inte upplever livskvalitet, om han inte orkar, om han inte vill. Allt jag kan ge är kärlek. En kärlek större än allt. Men det är allt jag kan ge.
Och jag är så otroligt rädd för att det inte räcker.
jag vet tillräckligt mycket om livet, om utanförskap, om avvikelser för att veta att det ofta är ett rent helvete mentalt för många. Många upplever äkta livsglädje. Njuter av livet- på sina villkor. Accepterar sin situation.
Och jag ska göra allt i min makt för att guida honom dit. Men jag är rädd. Jag är rädd för omvärlden. Vad den kommer göra med och mot honom.
Omvärlden är inte en varm mjuk och välkomnande plats. Den är hård, kall och brutal med små små mjuka rosa dimmoln ibland.
Världen är tuff för alla med optimala förutsättningar. Den är inte enklare när du är helt utan optimalt.
Inte för någon.
Jag uppskattar att vara ensam. Enormt. Jag är min egen. Och mitt i kaoset finns en enorm styrka i det. Och den styrkan älskar jag. Men jag vore naiv om jag inte erkände för mig själv att det ibland vore trevligt att kunna dela med någon. Om än på mina villkor. Men..jag skulle inte ge mig in i mitt kaos frivilligt. Att introducera någon kräver enormt mycket av mig. Och av den personen. Jag varken vill eller orkar bli ratad pga någon annans rädsla för min situation. När?? Jag har knappt ork eller tid för mig själv.
Jag studerar. Investerar år av tid, kraft, pengar på mig. På MIG. Är det bortkastat? Vad händer sen? Om hela situationen innebär att jag inte har utrymme att plocka in vinsten av investeringen? Jag skulle inte direkt anställa mig själv om jag rekryterade...Hur ska jag klara det om jag ges chansen? Vore det enklare att nöja sig...med nåt..vad som helst?
Men jag vill inte. Jag vill också leva. Chansa. Satsa. Tillåta mig att välja mig ibland.
Jag måste det. Jag måste få välja mig.
Rädsla.
Den finns överallt.
Påminner mig varenda dag.
I allt.
Men det som skrämmer skiten ur mig allra allra mest- Det finns en risk att oavsett hur mycket jag och hans nära ger så kommer han må dåligt själv. Och när gråten över att orken inte räcker bryter ut på lekplatsen inser jag att trots att det i sig är en bagatell så är det en hint om livet. Hur det krasar sönder hela mitt mammahjärta kan inte med ord beskrivas. För det är äkta sorg över sin egen otillräcklighet han upplever. Och han är 6 år.
Jag vill slå rädslan på käften. Och ännu mer vill jag slå orättvisan på käften så hårt att den aldrig reser sig igen.
Frihet. Lycka. Stolthet.
Att lära sig cykla, att njuta av vårsolens allra vackraste stunder- där är vi nu.Lyckan är total. Race med lillasyster på både cykel och räcken och en mamma med hjärtat i halsgropen halvblundandes när dom kommer farande- det är så mycket lycka och frihet. Det blir en cykelsommar! Han har kämpat länge nu, så att äntligen knäcka koden och kunna haka på syrran...hur skräckslagen jag än blir mellan varven så är det värt varje sekund för att få ta del av deras fullständiga lycka <3
Att våga. Släppa mammas hand. Att inse att man kan. Att kunna leka ballerina utan mamma med lillasyster är lycka. Stolt. Han är så otroligt stolt. Lillstollan hejar på. Mamman hejar på. Och han är stolt. Och dom är lyckliga.
Fröken löken blir snart 5 ♡
Dåså..fyller gör hon visserligen först på tisdag men idag blev det kalas för lilla damen. Inte helt otippat när man är (nästan) 5 så blev det Frost tema.
I Elsaklänning och med tårta efter önskemål - Olof, snö och rosor ♡
En riktigt kul tårta att göra och min första tvåvånings. Fylld med massa gottigheter och täckt och dekorerad med mmf som jag också gjort.
Med lagom med nära och kära blev dagen alldeles alldeles lagom. Glitter, pyssel och ett gäng glada ungar. Ett gäng koffeinstinta vuxna som t om fick sitta och tjattra.
Nu ska vi 3 krypa upp i soffan och ladda inför ny vecka. Dock med en skön känsla i kroppen och det är inte fy skam alls.
3 år, över 3 år har jag tjafsat, tjatat...ja allt det där vet ni, men vet ni vad- det var inte bara en mammas åsikter och tankar.
Igår fylldes skruttens diagnoslista på med ytterligare 3 diagnoser.
Oralmotorisk funktionsnedsättning
ADHD
Autismspetrumstörning( AST)- Aspergers. (Huvuddiagnos)
ADHD var, i min stereotypa värld inte kanske helt uteslutet men relativt, dock efter välformulerad, ingående förklaring till hur de resonerat så ja, utan att blinka.
Oralmotoriken...trodde jag dock inte det skulle komma någon diagnos kring, men jo och det hänger samman med den övriga motoriska nedsättningen, som i sin tur är en del av AST.
AST..ja jag sa ju det, nu faller ju flera olika diagnoser under titeln autismspektrumstörning men han landar på Aspergers, och ja vad ska jag säga, jag sa ju det.
Det konstaterades väl återigen att V är komplex, att det finns ett stort antal faktorer som påverkar honom, att hitta vad som är och beror på vad är en djungel att reda i, men i slutänden så sätter dom trots allt diagnos efter beteende, och ja, beteendena dom finns där.
Nu blir det en karusell att få rätt hjälp iallafall. Inte för att han inte är berättigad den, utan för att det- såklart just nu- kommit nya nationella riktlinjer som innebär att istället för att dessa barn hamnar hos habiliteringen hamnar dom nu hos bup, och ungefär där blängde jag och kände mig extremt skeptisk. Men såhär- hela bup ska fungera komplett med alla professioner kopplade till sig, ja just det. Dom ska. Men eftersom riktlinjerna trädde i kraft innan omorganisationen ens nått ur planeringsstadie och in i verkställande så har bup idag inget mer att erbjuda än vad dom alltid haft. Så- nu ska teamet som utrett skrutten prata med habiliteringschefen, och be om att dom ändå tar emot honom tillsvidare eftersom hans behov ligger hos de professioner som fortfarande är knutna till hab.
Med andra ord kommer förhoppningsvis hab ta över honom men sannolikt bup och då sitter vi där och pusslar med möjligheter att träffa rätt professioner igen. SUCK
Så tummar hålls för ett tillmötesgående hab helt enkelt.
Vansinnigt intressant att man kan konstatera dessa behov, diagnostisera och därmed kan jag, vi och teamet ställa krav, men pga vårt ljuvliga byråkratiska samhälle kan man inte genomföra. Det gör mig trött men men, så småningom trillar nog var sak på plats. Nu är dom faktiskt skyldiga att hjälpa, enligt lag, inte bara enligt tjatig mamma.
Men varför just nu..va fan liksom, kunde det inte skett för ett par år sen eller om ett par år när vi etablerat nödvändiga kontakter..
Så ja, frågan hur det kändes fick tårar till svar. Men tårar av lättnad. Åtminstone där och då, för jag sa ju för tusan det. Äntligen blivit hörd, trodd och bekräftad.
Sen ja, vi lägger till 3 saker till som inte går att bota eller få bort...klart det finns en sorg i det med, men han är samma kille, med samma behov, med samma allt. Han bara får hjälp nu, och ingen, ingen kan nånsin mer komma och ifrågasätta mig på det sätt som gjorts innan.
Jag har något handfast att hänvisa till. Det ÄR såhär, istället för jag tror, anser, tycker...
Det var det. Just nu blir det inte mer, inga utsvävningar och existentiellt svammel. Jag är till och med för trött för det.
På söndag ska loppan ha kalas, just nu ligger skrutten i feber i min säng, jag har inte landat, inte reflekterat och mest av allt vill jag sova. Men vet ni- jag hade rätt!!
Igår fylldes skruttens diagnoslista på med ytterligare 3 diagnoser.
Oralmotorisk funktionsnedsättning
ADHD
Autismspetrumstörning( AST)- Aspergers. (Huvuddiagnos)
ADHD var, i min stereotypa värld inte kanske helt uteslutet men relativt, dock efter välformulerad, ingående förklaring till hur de resonerat så ja, utan att blinka.
Oralmotoriken...trodde jag dock inte det skulle komma någon diagnos kring, men jo och det hänger samman med den övriga motoriska nedsättningen, som i sin tur är en del av AST.
AST..ja jag sa ju det, nu faller ju flera olika diagnoser under titeln autismspektrumstörning men han landar på Aspergers, och ja vad ska jag säga, jag sa ju det.
Det konstaterades väl återigen att V är komplex, att det finns ett stort antal faktorer som påverkar honom, att hitta vad som är och beror på vad är en djungel att reda i, men i slutänden så sätter dom trots allt diagnos efter beteende, och ja, beteendena dom finns där.
Nu blir det en karusell att få rätt hjälp iallafall. Inte för att han inte är berättigad den, utan för att det- såklart just nu- kommit nya nationella riktlinjer som innebär att istället för att dessa barn hamnar hos habiliteringen hamnar dom nu hos bup, och ungefär där blängde jag och kände mig extremt skeptisk. Men såhär- hela bup ska fungera komplett med alla professioner kopplade till sig, ja just det. Dom ska. Men eftersom riktlinjerna trädde i kraft innan omorganisationen ens nått ur planeringsstadie och in i verkställande så har bup idag inget mer att erbjuda än vad dom alltid haft. Så- nu ska teamet som utrett skrutten prata med habiliteringschefen, och be om att dom ändå tar emot honom tillsvidare eftersom hans behov ligger hos de professioner som fortfarande är knutna till hab.
Med andra ord kommer förhoppningsvis hab ta över honom men sannolikt bup och då sitter vi där och pusslar med möjligheter att träffa rätt professioner igen. SUCK
Så tummar hålls för ett tillmötesgående hab helt enkelt.
Vansinnigt intressant att man kan konstatera dessa behov, diagnostisera och därmed kan jag, vi och teamet ställa krav, men pga vårt ljuvliga byråkratiska samhälle kan man inte genomföra. Det gör mig trött men men, så småningom trillar nog var sak på plats. Nu är dom faktiskt skyldiga att hjälpa, enligt lag, inte bara enligt tjatig mamma.
Men varför just nu..va fan liksom, kunde det inte skett för ett par år sen eller om ett par år när vi etablerat nödvändiga kontakter..
Så ja, frågan hur det kändes fick tårar till svar. Men tårar av lättnad. Åtminstone där och då, för jag sa ju för tusan det. Äntligen blivit hörd, trodd och bekräftad.
Sen ja, vi lägger till 3 saker till som inte går att bota eller få bort...klart det finns en sorg i det med, men han är samma kille, med samma behov, med samma allt. Han bara får hjälp nu, och ingen, ingen kan nånsin mer komma och ifrågasätta mig på det sätt som gjorts innan.
Jag har något handfast att hänvisa till. Det ÄR såhär, istället för jag tror, anser, tycker...
Det var det. Just nu blir det inte mer, inga utsvävningar och existentiellt svammel. Jag är till och med för trött för det.
På söndag ska loppan ha kalas, just nu ligger skrutten i feber i min säng, jag har inte landat, inte reflekterat och mest av allt vill jag sova. Men vet ni- jag hade rätt!!
Det händer grejer
Det är en intensiv vår som ligger framför mig och mina småtroll. dels fick jag så snällt maila vår kirurg som ansvarar för skruttens hypospadi mm ( finns att läsa om i sidan om diagnoser). Iallafall, på grund av ärrbildning blir det lite strul mellan varven och nu väntar jag samtal för tid för bedömning som sannolikt resulterar i en operation. En operation storlek mindre, men inte hjälper det särskilt mycket. Det är som vanligt sällan kirurgin i sig som oroar mig, vare sig det varit hjärtat eller annat utan värst av allt är ytterligare en narkos. Och dessa komplikationer som inte finns med i planeringen utökar antalet narkoser markant. Hans planerade operationer är i antalet egentligen bara 5, 3 hjärta och 2 genitala, men hittills har det blivit 12...
Tror jag det är...
Och sedan det där med en lugn sjukhusfri tillvaro, det är rätt najs, men inte sjutton ska det få vara så längre än nödvändigt....
Sedan har han även gjort första delen i sin utredning, utredningen som tog 3 år att få och ca 8 månader att komma igång med...innan den är klar har det gått 4 år sedan jag började tjata om den. Fast det är väl nu jag förväntas vara tacksam att han ändå får den va...tsss
Det var fin- och grovmotorik på schemat och det gick ungefär som förväntat- finmotoriken är mer än på plats, grovmotoriken sviktar, men mest på grund av bristande ork, och genom bristande ork sviktande fokus... Han har förmågan att utföra allt han ombads göra men svårt att känna och hitta sin kropp, samt att orka genomföra- då är det enklare att tramsa iväg. Och vem sjutton blir motiverad av att ombes göra saker man inte klarar...flera gånger om.
Nästa kallelse som enligt de i teamet vi träffade nu ska vara till psykologen och pedagogen och den ska trilla in vilken dag som helst då den delen är planerad till februari. Därefter träffas hela teamet, bedömer vad de sett, filmat, hört med mera och utifrån det kommer ett utlåtande om hur vi ska vidare.
Skolan är klirrad för skrutten med, vilket betyder att nu ska fsk, specialpedagog, vi och skolans rektor träffas och det ska informeras och planeras inför skolstarten. Lillstollan står på väntelista för fsk plats här i stan då jag vägrar ha dom långt ifrån varandra och köra alla dessa extra mil som jag gör idag, dessutom hinner hon få nya kompisar som sedan följer henne vidare till fsk klassen...
med andra ord en himlans massa pusslande som vanligt men lite intensivare än det varit det senaste året. Vilket gör att en eventuell operation känns än mer skrämmande nu, vi har verkligen inte tid för komplikationer och strul alls. Skolan dom hamnar på har dock gott rykte, är en av dom mindre och sägs ha bra syn på olikheter och särskilda behov...det vore ju trevligt.
Så på det sen har våren smällt igång med dunder och brak i skolan för min del med, läser dubbla kurser hela denna terminen så nu blir det att hålla tungan rätt i mun och lyckas fokusera allting rätt.
Lite boostad är jag av att ha klarat av hela första terminen utan en enda komplettering eller anmärkning som påverkat studiegången. Allt godkänt och klart, nåja inväntar ett sista resultat men det är så litet att en eventuell komplettering där inte skulle störa rytmen särskilt mycket.
Jag har haft lite svårt att känna att jag har visst rätt att göra detta, jag hör visst hemma här och framförallt att jag är faktiskt bra på detta, men det börjar sjunka in nu. Jag är bra på detta och jag trivs som fisken i vattnet. Sedan får de som promt vill inbilla sig motsatsen tycka vad dom vill. Dock stör det mig att en del förväntar sig misslyckanden. Jag misslyckas inte med det jag tar mig för. Och skulle jag göra det så ser jag till att fixa det ändå. Så enkelt är det och jävlar vad det tycks reta en del.
Det finns individer som inte vill se andra, deras absoluta olikheter lyckas, som förväntar sig att bara för att jag gör på mitt sätt är det fel sätt. Jag är inte det särskilt boksmart, jag kan inte läsa mig till och tvinga in fakta som sedan presenteras som ett skolboksexempel- men det är ytterst sällan det efterfrågas och jag klarar mig utmärkt med mina egna metoder, och jag gör andra kopplingar och slutsatser än det som ordagrant står i alla böcker- jag har, tro det eller ej, men en hel massa erfarenhet av livet...hrrmpppff. Men jag räknar inte kallt med att de som har andra sätt än mig ska misslyckas, antar det är därför jag blir så förbannad när jag i deras ögon förväntas göra det. Himlans synd för dom att jag är smart nog att fixa saker ändå haha.
Min lilla akilleshäl... Rätten att vara där, och rätten att vara bra på det- på mitt sätt!
Med den starten på året känns det som att 2015 kommer susa förbi fort, finns inte mycket utrymme för annat. Och mitt i allt är det lite skönt. kaoset har lagt sig, vi har landat, nu kan vardagen, vår alldeles knäppa vardag få komma och köra sitt race. Fast det behöver inte leka upploppssträcka hela året ......
Tror jag det är...
Och sedan det där med en lugn sjukhusfri tillvaro, det är rätt najs, men inte sjutton ska det få vara så längre än nödvändigt....
Sedan har han även gjort första delen i sin utredning, utredningen som tog 3 år att få och ca 8 månader att komma igång med...innan den är klar har det gått 4 år sedan jag började tjata om den. Fast det är väl nu jag förväntas vara tacksam att han ändå får den va...tsss
Det var fin- och grovmotorik på schemat och det gick ungefär som förväntat- finmotoriken är mer än på plats, grovmotoriken sviktar, men mest på grund av bristande ork, och genom bristande ork sviktande fokus... Han har förmågan att utföra allt han ombads göra men svårt att känna och hitta sin kropp, samt att orka genomföra- då är det enklare att tramsa iväg. Och vem sjutton blir motiverad av att ombes göra saker man inte klarar...flera gånger om.
Nästa kallelse som enligt de i teamet vi träffade nu ska vara till psykologen och pedagogen och den ska trilla in vilken dag som helst då den delen är planerad till februari. Därefter träffas hela teamet, bedömer vad de sett, filmat, hört med mera och utifrån det kommer ett utlåtande om hur vi ska vidare.
Skolan är klirrad för skrutten med, vilket betyder att nu ska fsk, specialpedagog, vi och skolans rektor träffas och det ska informeras och planeras inför skolstarten. Lillstollan står på väntelista för fsk plats här i stan då jag vägrar ha dom långt ifrån varandra och köra alla dessa extra mil som jag gör idag, dessutom hinner hon få nya kompisar som sedan följer henne vidare till fsk klassen...
med andra ord en himlans massa pusslande som vanligt men lite intensivare än det varit det senaste året. Vilket gör att en eventuell operation känns än mer skrämmande nu, vi har verkligen inte tid för komplikationer och strul alls. Skolan dom hamnar på har dock gott rykte, är en av dom mindre och sägs ha bra syn på olikheter och särskilda behov...det vore ju trevligt.
Så på det sen har våren smällt igång med dunder och brak i skolan för min del med, läser dubbla kurser hela denna terminen så nu blir det att hålla tungan rätt i mun och lyckas fokusera allting rätt.
Lite boostad är jag av att ha klarat av hela första terminen utan en enda komplettering eller anmärkning som påverkat studiegången. Allt godkänt och klart, nåja inväntar ett sista resultat men det är så litet att en eventuell komplettering där inte skulle störa rytmen särskilt mycket.
Jag har haft lite svårt att känna att jag har visst rätt att göra detta, jag hör visst hemma här och framförallt att jag är faktiskt bra på detta, men det börjar sjunka in nu. Jag är bra på detta och jag trivs som fisken i vattnet. Sedan får de som promt vill inbilla sig motsatsen tycka vad dom vill. Dock stör det mig att en del förväntar sig misslyckanden. Jag misslyckas inte med det jag tar mig för. Och skulle jag göra det så ser jag till att fixa det ändå. Så enkelt är det och jävlar vad det tycks reta en del.
Det finns individer som inte vill se andra, deras absoluta olikheter lyckas, som förväntar sig att bara för att jag gör på mitt sätt är det fel sätt. Jag är inte det särskilt boksmart, jag kan inte läsa mig till och tvinga in fakta som sedan presenteras som ett skolboksexempel- men det är ytterst sällan det efterfrågas och jag klarar mig utmärkt med mina egna metoder, och jag gör andra kopplingar och slutsatser än det som ordagrant står i alla böcker- jag har, tro det eller ej, men en hel massa erfarenhet av livet...hrrmpppff. Men jag räknar inte kallt med att de som har andra sätt än mig ska misslyckas, antar det är därför jag blir så förbannad när jag i deras ögon förväntas göra det. Himlans synd för dom att jag är smart nog att fixa saker ändå haha.
Min lilla akilleshäl... Rätten att vara där, och rätten att vara bra på det- på mitt sätt!
Med den starten på året känns det som att 2015 kommer susa förbi fort, finns inte mycket utrymme för annat. Och mitt i allt är det lite skönt. kaoset har lagt sig, vi har landat, nu kan vardagen, vår alldeles knäppa vardag få komma och köra sitt race. Fast det behöver inte leka upploppssträcka hela året ......
Rakt in i hjärtat
Det går just nu en dokumentärserie på SVT..
Den följer ett antal barn med medfödda hjärtfel på deras resa. Visas från Lund, ett av de två sjukhus som täcker upp barnhjärtkirurgin..det andra är då Göteborg. Trots olikheter i miljö och personal så känner jag, i varje scen, i varje sekvens, i varje uttalande, i varje känsla, i allt känner jag igen mig.
Förra veckan gick första avsnittet, jag var övertygad om att jag skulle kunna hålla viss distans om jag valde att titta, jag valde först bort att titta, ändrade mig och satte på svtplay.. tio sekunder sedan skakade hela kroppen och tårarna sprutade.
Kanske var det dags att lätta lite på trycket, dags att våga börja se och känna. Jag är inte den som jag helst vill se ser denna serie, jag skulle önska att alla i min omgivning såg den. För insikt och förståelse. Att det vi lever i och med är något så annorlunda, så surrealistiskt, så osannolikt, men ändå så vanligt. Och det gör vi i vår vardag, mitt bland alla andra. På vårat eget sätt. Med en smärta, en sorg, en frustration, en glädje, och ett helt liv annat än de flesta andras.
Aldrig kan man förstå vad andra går igenom, men man kan föreställa sig. Och kan man föreställa sig kan man förstå varför en del saker inte är för mig, för oss, som det är för andra.
Serien är brutal, den är ärlig, den är uppriktig och den är informativ, den är berörande och den är sann. Framförallt så är den sann. Varje del är sann.
Den svämmar inte över att tacksamhet och rosa fluffiga moln, något jag var rädd att den skulle göra, utan den skildrar sanningen och verkligheten som den ser ut för mig och många många andra, och hur den ser ut för våra barn.
Den visar inte bara överlevnad, den visar kampen om livet. Den visar baksidorna utanför sjukhuset, när operationslamporna slocknat och barnen fått komma hem lika väl som den visar den plågsamma verkligheten på sjukhuset. Lidandet, glädjen.. den visar sanningen.
Kanske är den terapi för mig, kanske driver den mig i motsatt riktning, jag är osäker på vilka konsekvenser det får att öppna portarna och släppa på känslorna. Men jag vet att redo att släppa ut dom blir jag aldrig, och med en kirurgiskt lugn och stabil period kanske det ändå var dags. För vem vet när helvetet brakar lös igen..
Allt jag vet är att det kommer hända, minst en gång till. Jag är rädd för vilket som är värst..att det brakar lös en gång till, eller flera. För ska min lilla fina kluriga filur leva,då kommer vi dyka rakt in i elden mer än en gång till.
Det är hemskt att inte våga föreställa sig sitt barns uppväxt, skolgång, student, övergång till vuxenlivet..den förmågan dog när helikoptern lyfte från NÄL.
Portarna är öppna och fortfarande forsar känslorna okontrollerade. Se den.
För det handlar om verkligheten för alla de familjer som lever med barn som har drabbats av den enskilt vanligaste medfödda defekten, den handlar om något som drabbar 1000 barn om året, om 1% av alla barn, om de 3 barn om dagen som föds in i detta. Det är en ovanlig verklighet och sanning, men den är vanligare än du tror.
Den följer ett antal barn med medfödda hjärtfel på deras resa. Visas från Lund, ett av de två sjukhus som täcker upp barnhjärtkirurgin..det andra är då Göteborg. Trots olikheter i miljö och personal så känner jag, i varje scen, i varje sekvens, i varje uttalande, i varje känsla, i allt känner jag igen mig.
Förra veckan gick första avsnittet, jag var övertygad om att jag skulle kunna hålla viss distans om jag valde att titta, jag valde först bort att titta, ändrade mig och satte på svtplay.. tio sekunder sedan skakade hela kroppen och tårarna sprutade.
Kanske var det dags att lätta lite på trycket, dags att våga börja se och känna. Jag är inte den som jag helst vill se ser denna serie, jag skulle önska att alla i min omgivning såg den. För insikt och förståelse. Att det vi lever i och med är något så annorlunda, så surrealistiskt, så osannolikt, men ändå så vanligt. Och det gör vi i vår vardag, mitt bland alla andra. På vårat eget sätt. Med en smärta, en sorg, en frustration, en glädje, och ett helt liv annat än de flesta andras.
Aldrig kan man förstå vad andra går igenom, men man kan föreställa sig. Och kan man föreställa sig kan man förstå varför en del saker inte är för mig, för oss, som det är för andra.
Serien är brutal, den är ärlig, den är uppriktig och den är informativ, den är berörande och den är sann. Framförallt så är den sann. Varje del är sann.
Den svämmar inte över att tacksamhet och rosa fluffiga moln, något jag var rädd att den skulle göra, utan den skildrar sanningen och verkligheten som den ser ut för mig och många många andra, och hur den ser ut för våra barn.
Den visar inte bara överlevnad, den visar kampen om livet. Den visar baksidorna utanför sjukhuset, när operationslamporna slocknat och barnen fått komma hem lika väl som den visar den plågsamma verkligheten på sjukhuset. Lidandet, glädjen.. den visar sanningen.
Kanske är den terapi för mig, kanske driver den mig i motsatt riktning, jag är osäker på vilka konsekvenser det får att öppna portarna och släppa på känslorna. Men jag vet att redo att släppa ut dom blir jag aldrig, och med en kirurgiskt lugn och stabil period kanske det ändå var dags. För vem vet när helvetet brakar lös igen..
Allt jag vet är att det kommer hända, minst en gång till. Jag är rädd för vilket som är värst..att det brakar lös en gång till, eller flera. För ska min lilla fina kluriga filur leva,då kommer vi dyka rakt in i elden mer än en gång till.
Det är hemskt att inte våga föreställa sig sitt barns uppväxt, skolgång, student, övergång till vuxenlivet..den förmågan dog när helikoptern lyfte från NÄL.
Portarna är öppna och fortfarande forsar känslorna okontrollerade. Se den.
För det handlar om verkligheten för alla de familjer som lever med barn som har drabbats av den enskilt vanligaste medfödda defekten, den handlar om något som drabbar 1000 barn om året, om 1% av alla barn, om de 3 barn om dagen som föds in i detta. Det är en ovanlig verklighet och sanning, men den är vanligare än du tror.
Va sa du sa du?!
I en dialog med min kära mamma om livet, om känslor, om upplevelser och tankar. Jag förklarar och beskriver någonting med svammel och filosoferande, utan att egentligen kunna definiera vad jag pratar om.
Då tittar hon på mig och ler med hel ansiktet och sätter ord på vad jag pratar om. Definierar. Och jag ställer mig helt främmande till det som kommer ur hennes mun. Kan det vara så? Är det så? Är DET vad allt detta betyder? Och som vanligt har väl min kära mamma rätt. Jävla skit också.
Jag tänker lämna er ovetande kring detaljerna då jag själv inte riktigt landat i detta surr men det ställde mig mot väggen mer generellt också.
Kan det vara så att om vi aldrig upplevt någonting som man förväntas ha upplevt så förstår man inte att det händer när det väl slår till? Man kanske tror länge och väl att det ska vara någonting annat, någonting man har erfarenhet av, man har redan definierat just det där och helt plötsligt ställs allt på kant- du har haft fel hela tiden. Jisses liksom.
Jag vill tro att detta kan gälla alla våra känslotillstånd av större betydelse . En del gör nog ingenting om man går miste om men en del behöver man förstå.
Att vara lite kall och känslomässigt avståndstagande kan vara ordentligt till ens nackdel ibland. Det gör saker svårt att förstå.
Sicken tur att jag har en mamma som är betydligt närmre sina känslor och känslor generellt än jag, för uppenbarligen har jag mycket kvar att förstå. Problemet när man förstår är när det inte hjälper åt ett fördelaktigt håll att förstå.
Jo men då skriver jag väl klart rapporteländet nu då som surt glor på mig.
Men mest funderar jag över vad saker, känslor, upplevelser och tankar egentligen betyder ..
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)