Det är en intensiv vår som ligger framför mig och mina småtroll. dels fick jag så snällt maila vår kirurg som ansvarar för skruttens hypospadi mm ( finns att läsa om i sidan om diagnoser). Iallafall, på grund av ärrbildning blir det lite strul mellan varven och nu väntar jag samtal för tid för bedömning som sannolikt resulterar i en operation. En operation storlek mindre, men inte hjälper det särskilt mycket. Det är som vanligt sällan kirurgin i sig som oroar mig, vare sig det varit hjärtat eller annat utan värst av allt är ytterligare en narkos. Och dessa komplikationer som inte finns med i planeringen utökar antalet narkoser markant. Hans planerade operationer är i antalet egentligen bara 5, 3 hjärta och 2 genitala, men hittills har det blivit 12...
Tror jag det är...
Och sedan det där med en lugn sjukhusfri tillvaro, det är rätt najs, men inte sjutton ska det få vara så längre än nödvändigt....
Sedan har han även gjort första delen i sin utredning, utredningen som tog 3 år att få och ca 8 månader att komma igång med...innan den är klar har det gått 4 år sedan jag började tjata om den. Fast det är väl nu jag förväntas vara tacksam att han ändå får den va...tsss
Det var fin- och grovmotorik på schemat och det gick ungefär som förväntat- finmotoriken är mer än på plats, grovmotoriken sviktar, men mest på grund av bristande ork, och genom bristande ork sviktande fokus... Han har förmågan att utföra allt han ombads göra men svårt att känna och hitta sin kropp, samt att orka genomföra- då är det enklare att tramsa iväg. Och vem sjutton blir motiverad av att ombes göra saker man inte klarar...flera gånger om.
Nästa kallelse som enligt de i teamet vi träffade nu ska vara till psykologen och pedagogen och den ska trilla in vilken dag som helst då den delen är planerad till februari. Därefter träffas hela teamet, bedömer vad de sett, filmat, hört med mera och utifrån det kommer ett utlåtande om hur vi ska vidare.
Skolan är klirrad för skrutten med, vilket betyder att nu ska fsk, specialpedagog, vi och skolans rektor träffas och det ska informeras och planeras inför skolstarten. Lillstollan står på väntelista för fsk plats här i stan då jag vägrar ha dom långt ifrån varandra och köra alla dessa extra mil som jag gör idag, dessutom hinner hon få nya kompisar som sedan följer henne vidare till fsk klassen...
med andra ord en himlans massa pusslande som vanligt men lite intensivare än det varit det senaste året. Vilket gör att en eventuell operation känns än mer skrämmande nu, vi har verkligen inte tid för komplikationer och strul alls. Skolan dom hamnar på har dock gott rykte, är en av dom mindre och sägs ha bra syn på olikheter och särskilda behov...det vore ju trevligt.
Så på det sen har våren smällt igång med dunder och brak i skolan för min del med, läser dubbla kurser hela denna terminen så nu blir det att hålla tungan rätt i mun och lyckas fokusera allting rätt.
Lite boostad är jag av att ha klarat av hela första terminen utan en enda komplettering eller anmärkning som påverkat studiegången. Allt godkänt och klart, nåja inväntar ett sista resultat men det är så litet att en eventuell komplettering där inte skulle störa rytmen särskilt mycket.
Jag har haft lite svårt att känna att jag har visst rätt att göra detta, jag hör visst hemma här och framförallt att jag är faktiskt bra på detta, men det börjar sjunka in nu. Jag är bra på detta och jag trivs som fisken i vattnet. Sedan får de som promt vill inbilla sig motsatsen tycka vad dom vill. Dock stör det mig att en del förväntar sig misslyckanden. Jag misslyckas inte med det jag tar mig för. Och skulle jag göra det så ser jag till att fixa det ändå. Så enkelt är det och jävlar vad det tycks reta en del.
Det finns individer som inte vill se andra, deras absoluta olikheter lyckas, som förväntar sig att bara för att jag gör på mitt sätt är det fel sätt. Jag är inte det särskilt boksmart, jag kan inte läsa mig till och tvinga in fakta som sedan presenteras som ett skolboksexempel- men det är ytterst sällan det efterfrågas och jag klarar mig utmärkt med mina egna metoder, och jag gör andra kopplingar och slutsatser än det som ordagrant står i alla böcker- jag har, tro det eller ej, men en hel massa erfarenhet av livet...hrrmpppff. Men jag räknar inte kallt med att de som har andra sätt än mig ska misslyckas, antar det är därför jag blir så förbannad när jag i deras ögon förväntas göra det. Himlans synd för dom att jag är smart nog att fixa saker ändå haha.
Min lilla akilleshäl... Rätten att vara där, och rätten att vara bra på det- på mitt sätt!
Med den starten på året känns det som att 2015 kommer susa förbi fort, finns inte mycket utrymme för annat. Och mitt i allt är det lite skönt. kaoset har lagt sig, vi har landat, nu kan vardagen, vår alldeles knäppa vardag få komma och köra sitt race. Fast det behöver inte leka upploppssträcka hela året ......
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar