habiliteringen

ja, ni läste rätt- habiliteringen!!!
Efter att NP teamet pratat med hab hamnade skrutten då äntligen på rätta stället för fortsatta kontakt/behandling och idag hade jag ensam ett första möte med kuratorn samt logopeden. Med syfte att utreda vilka professioner och vilka insatser som är aktuella. Eller rättare sagt spåna kring detta och sedan diskuteras det vidare i hela hab teamet under morgondagens konferens.
Det var genomgång av remissen samt av de journalanteckningar NP teamet gjort...en del intressant där om än för mig få nyheter. Jag gjorde igen en omgång berätta skruttens historia och jag har insett att inget av den senaste tidens alla möten har tagit under 1,5 timma... Man blir bra mör i huvudet av att göra alla dessa presentationer av lillfisen.
Det som direkt känns aktuellt är kontakt med logoped, arbetsterapeut samt sjukgymnast, övriga professioner kan i nuläget vänta lite.
Fick också veta att han har...pronation tror jag!! det kallades, alltså en snedställning i foten som dels gör att han går och rör foten skevt men som också påverkar balansen kan man tänka. Vad det innebär mer får jag ta en diskussion med sjukgymnasten om framöver.
Sedan massor av information kring vad vi som föräldrar an få för stöd, information och hjälp med osv, mycket intressant där. Möte kring specifikt vad diagnoserna faktiskt innebär, vilka samhällsinsatser och stöd som kan vara relevant för oss och skrutten framförallt ska det också bli ett möte kring. Nu förstod nog hab ganska snabbt att jag har brottats med systemet i flera år och lärt mig den omständliga vägen hur man ska gå tillväga- vilket just att vi är på hab till slut är ett bevis på- så dom kunde slappna av lite i informationen där åtminstone.

Sedan blir det alltid intressant när man tar upp ämnen som narkos, skador osv, eller när man inser att teamen inte pratat ihop sig helt om vad som ska gälla, vilken information som ska ges och vem som ska göra detta men överlag kände jag att det var ett mycket givande möte. Återigen med individer som arbetar för skrutten och inte emot honom. Han ses inte som ett problem utan vi är där för hans skull, för vår skull.

Att säga att hjälp inte finns att få i Sverige idag är falskt, att säga att vägen dit är enkel är lika falsk. Men när hjälpen väl sätts in rätt så banne mig måste jag iallafall ge credd för inställning och bemötande och intentioner även om vi faktiskt inte kommit längre än så än.
Att man sedan får bråka sig sönder och samman och att man lätt kan knäckas på vägen är en sak- samhällsstrukturellt fel, men att hjälpen finns där. Man ska "bara" hitta rätt vägar, rätt person som vill hjälpa från början, rätt knappar att trycka på och sedan behöver man själv vara påläst om såväl rättigheter som skyldigheter. Använda rätt instanser, hitta dessa, förstå dess funktion och när man gjort allt detta måste man ha förmågan, orken, kunskapen att tamefan sälja in sig rätt med. För nånstans är det vad man får göra. När jag presenterar min son, min sons problematik- då känner jag mig som en säljare som ska sälja in min son till behandlaren.
Med skillnaden att jag inte kan utelämna något. Allt ska med, men hur det läggs upp och framställs gör stora skillnader i slutänden. Och detta- det är helt galet.
För om man nu då inte är så sugen på att sälja in sitt barns svårigheter, eller man saknar förmåga att sälja in det, eller ens själv förstå svårigheterna barnet har osv osv...ja då står man där och trampar vatten. Inte undra på att folk ger upp.

Men vi är iallafall där nu. På rätt plats. Med rätt folk runt oss. Människor vars intentioner är att hjälpa. Hjälpa skrutten vara sitt bästa jag.
Och herrejävlar rent ut sagt vad jag är trött nu.

Sedan årsskiftet har det gått i ett. Av goda anledningar. Men oj vad luften gått ur mig. Allt jag gör nu är att längta tills sommaren. En sommar av ledighet. Föräldraledig ska jag vara hela långa sommarlovet och vi ska bara njuta, landa, bada, sola, äta glass och fiska krabbor mest hela sommaren.
Alldeles fantalalalastiskt !!!

Ett gäng möten till, några läkarbesök, två projektarbeten, ett par presentationer, en salstenta sen är det sommar...


Inga kommentarer: