rädslan

Den dyker upp ibland
Som när jag måste gå igenom allt.
Hur kan den inte dyka upp när det numer ser ut såhär
(ja det har sett ut såhär hela tiden även utan diagnoser, och jag bad om diagnoser för rätt hjälp men det är fortfarande inte nån dans på rosor direkt att hantera)

HLHS- ett halvt hjärta. Ja..jag lämnar det utan vidare kommentarer just ju.
Astma- hanterbart. Bara massa mediciner
Hypospadi- iofs lindrig, men ändå. gav också en kronisk infektion i urinblåsan
Bortopererade testiklar- nr 1 förstadie cancer å nr 2 inte tillräckligt funktionsduglig
DSD (el SDD)-  japp..pga ovan så blir det fantastisk hormonbehandling livet ut sen
Grova synfel- japp..utan brillor är ungen helt in i dimman
Oralmotorisk funktionsnedsättning- slapp munmotorik bla
Dyslali - nåt svammel om uttalsproblematik som såklart hade ett eget namn och egen kod
ADHD- iofs inte huvuddiagnosen men delar av beteenden finns där..illa klingande med- kul i framtiden
Autismspektrumstörning Aspergers- Livet är inte alls fyrkantigt och kräver extremt mycket anpassning. Men jag har ju åtminstone jobbat rätt hela tiden.

Ja..så små koder där varje enskild kod behöver ett eget lexikon.

Hur i hela helvete kan man låta bli att ibland!! skrämmas av detta?

Allra mest för vad det kommer innebära för honom genom livet. Livet som jag inte ens vågar räkna med blir så himla långt. ja..ni såg listan ovan va?? Då får man tänka så. Ibland.

Det är ett enormt bagage han har med sig, den ryggsäcken väger tyngre än någon kan ana, och då har själva livet knappt börjat. Det är nu de stora utmaningarna väntar. Hur lever man i ett normfyllt samhälle helt utan att falla in under i princip en enda norm? Ja ja ja han är lika mycket värd och människor anpassar sig och det är bara att öka förståelsen för olikheter o bla bla bla. men nej- Hur, hur mår man egentligen där inne i det allra innersta när ingenting blev som för "alla andra"?
Den biten skrämmer mig. Om han inte mår bra, om han inte upplever livskvalitet, om han inte orkar, om han inte vill. Allt jag kan ge är kärlek. En kärlek större än allt. Men det är allt jag kan ge.
Och jag är så otroligt rädd för att det inte räcker.
jag vet tillräckligt mycket om livet, om utanförskap, om avvikelser för att veta att det ofta är ett rent helvete mentalt för många. Många upplever äkta livsglädje. Njuter av livet- på sina villkor. Accepterar sin situation.
Och jag ska göra allt i min makt för att guida honom dit. Men jag är rädd. Jag är rädd för omvärlden. Vad den kommer göra med och mot honom.

Omvärlden är inte en varm mjuk och välkomnande plats. Den är hård, kall och brutal med små små mjuka rosa dimmoln ibland.
Världen är tuff för alla med optimala förutsättningar. Den är inte enklare när du är helt utan optimalt.
Inte för någon.

 Jag uppskattar att vara ensam. Enormt. Jag är min egen. Och mitt i kaoset finns en enorm styrka i det. Och den styrkan älskar jag. Men jag vore naiv om jag inte erkände för mig själv att det ibland vore trevligt att kunna dela med någon. Om än på mina villkor. Men..jag skulle inte ge mig in i mitt kaos frivilligt. Att introducera någon kräver enormt mycket av mig. Och av den personen. Jag varken vill eller orkar bli ratad pga någon annans rädsla för min situation. När?? Jag har knappt ork eller tid för mig själv.

Jag studerar. Investerar år av tid, kraft, pengar på mig. På MIG. Är det bortkastat? Vad händer sen? Om hela situationen innebär att jag inte har utrymme att plocka in vinsten av investeringen? Jag skulle inte direkt anställa mig själv om jag rekryterade...Hur ska jag klara det om jag ges chansen? Vore det enklare att nöja sig...med nåt..vad som helst?
Men jag vill inte. Jag vill också leva. Chansa. Satsa. Tillåta mig att välja mig ibland.
Jag måste det. Jag måste få välja mig.

Rädsla.
Den finns överallt.
Påminner mig varenda dag.
I allt.

Men det som skrämmer skiten ur mig allra allra mest- Det finns en risk att oavsett hur mycket jag och hans nära ger så kommer han må dåligt själv. Och när gråten över att orken inte räcker bryter ut på lekplatsen inser jag att trots att det i sig är en bagatell så är det en hint om livet. Hur det krasar sönder hela mitt mammahjärta kan inte med ord beskrivas. För det är äkta sorg över sin egen otillräcklighet han upplever. Och han är 6 år.

Jag vill slå rädslan på käften. Och ännu mer vill jag slå orättvisan på käften så hårt att den aldrig reser sig igen.