Time to say goodbye

Nu är det dags.
Efter 6 år av bloggande säger jag och småtrollen tack för oss. Så mycket att säga men jag ska försöka sansa mig.

Livet är så annorlunda nu mot då. På vissa sätt.
På andra sätt helt som vanligt.
Och vem vet- en dag kanske jag återupptar berättelsen om den lilla filuren som tog mig med storm och om hans lillasyster som fick allt att virvla lite extra.

Jag vet att framtiden är osäker.
Att livet består av hinder som tycks oövervinnerliga but hey- so far we have defeated them all.
En dag kommer hjärtat inte orka. En dag ställs livet åter på sin spets.

Jag har lärt mig mycket. Mest av allt har jag lärt mig vad som är viktigt i livet.
Älska varandra. Lev med varandra. Ta vara på varandra. Och sluta aldrig kämpa.
Det låter som klyschor.
Klyschor är sällan tagna ur luften.

Från  helikopterfärd, till akutoperationer. Från trygghet till kaos. Och tillbaka igen. Kast mellan liv och död. Mellan hopp och förtvivlan. Allt från hjärtan till testiklar och autism.
Myndigheter, skolor och vård.
Kamp och motgångar till sympati och förståelse.
Och från förakt till kärlek. På många olika vis. Kärleken vinner.

Min lillfis envisas med att lavakraft är mäktigast. Hans klasskompis håller med. Men då kommer jag...och kastar kärlekens kraft på dom och gissa vem som vinner !? ;)

Livet mina vänner. Lev det.

Den ljuva höstterminens start

För de allra flesta innebär höstterminens start ganska ordentligt förhöjd intensitet. Det är rutiner som ska implementeras, i oss själva och i barnen. Från skolan så dräller det in lappar med mer eller mindre viktig information. Det ska skrivas på, läsas igenom, man ska ha koll på ditt och datt.
Det tillkommer föräldramöten och gympapåsar ska fixas, sedan är det fortfarande sommarvarmt så utflykter ska barnen visst minsann på också. Man inser helst då att gympaskorna är för små, gummistövlarna har spruckit, jackan har på något mysko vis krympt över sommaren så man behöver mitt i smeten åka och fixa allt sånt. Som man trodde man hade under kontroll. Sedan har man två barn eller fler så ökar såklart alla dessa faktorer med lika många gånger.
Men visst funkar det, barnen går till skolan- och dom kommer hem igen.
Lägg då ovanpå denna hög av ökad intensitet till att för vissa, typ oss, så är det inte bara skolan som startar när höstterminen drar igång.
Sjukvården vaknar nämligen på nytt även den.
På en vecka hade det trillat in kallelse från hjärta, uroterapi, ögon, tand, hab samt trippla tider för föräldrautbildning, anhöriggrupp för lillasyster, intromöten för detta, x 2, och hmm jo när man då lyckats planera in allt detta, ringt och kastat om tider hej vilt för den där skolutflykten kan inte krocka med besök hos vården osv ja då inser man att untöver sitt eget schema. Det där med studier alltså, jo då har denna tant fått för sig att hon ska börja jobba lite också. visserligen bara en dag i veckan. Det är ju ingenting.

Ingenting finns inte. För det är "ingenting" i förhållande till ovanstående...

Men varje dag i min almanacka har 24 timmar och jag är grym på att trolla. Säg en spik och jag säger vaddå soppa- jag lagar trerätters.

Ja något åt det hållet åtminstone.

När då de första och mest intensiva veckorna har passerat- då märker man att jaha, sömnen- den ingick inte i planeringen. I de 24 timmarna jag räknat med har jag inte haft för avsikt att det ska få plats ett snitt på 8 timmars sömn.
Därmed har då min son hämtat mig från soffan varje natt den senaste veckan.
"mamma...kom..det är skönare i min säng"
win win liksom. Han får det sällskap han behöver, jag får, förutom det mysiga sällskapet, en mindre öm nacke på morgonen dagen efter.

Skolan funkar strålande för båda barnen, även för mig.
Alla instanser gör för tillfället de dom ska.
Jag ska opereras- sterilisering och endometerios.
snabbt avklarat- ingen stor grej. Definitivt inte större än logistiken kring den dagen...

Det enda som skär i mitt hjärta för stunden är att vår fantastiska och allra mest bara bästaste Dr L nu beslutat sig för att gå i pension helt. Blörk.
Det var sista gången han undersökte V nu för ett par veckor sedan.
Det blev både skratt och tårar från oss alla. Tänk att han i nästan 8 år följt oss. Min tillit till honom är total. Den relationen man bygger med sin läkare i vår situation är så viktig. Nu blir det att börja om, men ta vid mitt i- det är ingen enkel match. Med mig som mamma förmodligen ännu svårare.
Men för närvarande ser allt ganska oförändrat ut på lillskrutts hjärta, inte helt okej. Det finns förträngningar som behöver övervakas och lite annat som alltid. Men Dr L kände ändå att ska han nu ändå lämna över V till nån annan så är detta rätt tid, han kände sig lugn och trygg i det. Då får väl jag göra det jag med.
Vi diskuterade en hel del kring Vs långa och komplexa historia, och kanske är det så att i hans tidigare år så fanns förklaringen till det försämrade måendet vi så ofta såg inte i hjärtat utan i autismen. Trötthet..matvägran...allt det där- det finns samband vi inte innan visste om. Och kanske finns en del förklaringar där. Dock är det ju fortfarande så att det finns rent fysiska frågetecken kring min lilla filur med. Han är  ett barn som inte mår som förväntat. Vad som är hönan respektive ägget- det lär vi aldrig få veta. Allt vi kan göra är att behandla symptomen.
Vad de nu än må vara.


Jadu Dr L- fck pension!! Men njut av den. Vi är oändligt tacksamma att du jobbade den där dagen för snart 8 år sedan. Det är tack vare dig som min lilla fis lär komma och hämta mig på soffan i natt igen. Tack vare dig får jag krypa ner intill honom och tack vare dig ska jag ägna morgondagen åt pokemonritningar och instruktioner inför kommande byggen filuren beslutsamt deklarerat att vi ska bygga när våra tekniska apparater här hemma går sönder och han kan ta delarna ur dem.
Tack för allt Dr L <3

Skolavslutning för min lilla fjärt.
Jag tror inte jag har tillräckligt med  ord för att beskriva känslan. Den känslan man får som mamma när man får uppleva saker med sina barn som man aldrig vågade tro var möjliga innan man fått det motbevisat.
Varje gång. Varje gång det är en situation, ett av de där momenten man liksom ska gå igenom i livet- skolstart, skolavslutningar, födelsedagar och sånt där- som de flesta av oss liksom tar för givet. Då brinner det i mammahjärtat så att jag tror det ska explodera.
Och japp, jag skämde bort ungarna också. med sommarlovspresent. prisa skatteåterbäringen vetja.

Sommar .......och vattkoppor

Ja vad säger man, senaste veckan har dundrat på något enormt. Eller veckorna. hunnit stökat in oss ordentligt, känns minst sagt hemma i nya lyan. Julia kör sina metoder- häll allt på golvet så fixar mamma för eller senare, lillfisen däremot vill inte veta av minsta stök och hans rum är inte bara minimalistiskt, det får knappt beträdas. Så olika dom där två.
Solen dök ju upp över landet och chockade vinterbleka och kalla kroppar och själar, så även våra. Vi hann med lite utflykt och utemys innan värmen riktigt slog till. Jo, för lagom till stekheta dagar....direkt efter helg hos pappa (jag fick andas..löv it) så började det poppa upp  prickar  på lillstollan. Och jorå, vattkopporna kör vi nu. Precis som med magsjukan så får hon såklart massor, när hon väl blir sjuk så är hon tydligen av den modellen att hon blir det med dunder och brak. Och för egen del känner jag mig mest förbannad. Har massor av plugg att göra, just kommit igång med träningen igen och då , då kör vi megamagsjuka, hinner andas nån dag, sedan kör vi intensivaste flytten och lagom tills man hunnit innanför dörren här- jamen då kör vi vattkoppor, 501 st räknade vi till. Hon var inte alltför piggelin då ... och det kommer garanterat bli en repa med lillfisen också. Så jag kan räkna bort mig själv ytterligare ett par veckor. Inte ok.

Men, jag är ju åtminstone inte sjuk själv...man kan testa metoden positivt tänkande sägs det. Har något svårt för det när jag inte räcker till för mina åtaganden dock. 

Och hey- jag har en helt egen säng igen- det är ju inte fy skam..haha. Man ska visst vara glad för det lilla med har jag hört.

Ja detta inlägg är lite gnäll, jag måste få det ur systemet.
Förutom detta hann jag också med att få hjärtultraljud för egen del, tydligen har jag ett ovanligt stort hjärta (japp jag garvade också ;) ) , det verkar kompensera för arytmierna som ger mig en vilopuls som varierar mellan 45 och 100...och jag fick frågan om jag tränat för mycket, eller elitsatsat. Undrar jag om han såg hur jag såg ut där jag låg halvnaken i mörkret med varenda valk fri att beskåda...Men jo,jag har faktiskt nästan hela livet tränat ganska mycket på olika sätt men inte på en nivå att jag borde få träningshjärta. Men tydligen pumpar det tillräckligt volym, inga klaffar läcker osv, att jag starkt ogillar att se ett ultraljud där det inte finns någon harminsk rytm alls är visst av mindre betydelse. Hjärtat funkar. Men han skulle kolla upp fler parametrar och var väl inte helt helt övertygad innan det. Jag borde dock inte falla ner och dö out of the blue. Vilket var ...trevligt...typ..isch

Så kvar är långtidsekg och sedan ska dom ta ställning till om arytmierna behöver åtgärdas. var ute helgen barnen var hos sin pappa, satt lite nära basen och fick skynda därifrån när jag helt plötsligt inte känner min egen puls. ja men enligt läkaren så "sånt kan hända när du har arytmier..påverkas även av externa faktorer" men va fan, jag vill kunna sitta vart jag vill på krogen utan att hjärtat slås ut. "Man vänjer sig"
Mer bitterkärring- jag är 30 och inte vant mig än. Nåja..dom får väl rota vidare.
Förövrigt credd till vården för både hur snabbt dom löste ultraljud med en eg väntetid på 3-6 månader genom att starta med kvällstider, och sedan var bemötandet riktigt bra. Skönt att kunna få bra erfarenheter med. 

Hemma börjar det bli både klart och mysigt. Gardiner är kvar- usch vad jag har svårt för det där med gardiner. Kan inte bestämma mig alls, förmodligen för att jag helst skulle vara utan men mina fönster är inte riktigt lämpade för det. Ser bara ut som att jag inte är klar.

Jag gillar att inte ha gardiner. LUFT.

Lillfisens rum har blivit toppen, fina hyllplan längs ena väggen där alla legokreationer står uppradade och han är supernöjd.

Lillstollans däremot, puh, men det får vara fortsatt rörigt hos henne för hon är så brötig

Min lilla diva är dock oerhört nöjd med flytten...kissekillar att retas med och humlor att jaga.

Nu väntar traven med böcker på mig. Fredagskväll och allt. Nåväl...djupare än så blev det inte idag. Jag är både för trött och för avtrubbad. Men vi lever iallafall. Hela bunten.

HJÄRTEBARN ♡♡♡

VINCENT ♡♡♡

Klicka på ⬆ och ni kommer till inlägget om Vincent i bloggen Från hjärta till hjärta som är en blogg startad förra året i syfte att sprida information om våra hjärtegryn. En fantastiskt fin blogg!!
Vincent var med även förra året, länk till det inlägget finns i början av årets.
texten infogad här:

Jag heter: Vincent

Jag föddes: 20e december 2008 på NÄL

Min familj: Mamma Therese, Lillasyster Julia, katten Mandarin & Pappa

Jag bor: Uddevalla. Med min lillasyster hos mamma mest.

Detta är vad jag gillar bäst: Lego & spela fotboll/bollek i NPF-laget i Trestad

Jag vill bli: Forskare

Min favoritfärg: Alla färger är fina, just nu korall

Min favoritbok: Böcker om rymden

Favoritprogram på tv: Fixarummet

Favoritmat: helstekt kyckling, korv stroganoff med ris och bacon och makaroner

Gillar att dansa till: det mesta

Mitt favoritdjur: Vår katt Mandarin

Mitt hjärtfel: HLHS

Bloggadress: mittlillahjrta.blogspot.se

Hej kära läsare.

Sedan inlägget förra året när Vincent precis hade fått sin utredning färdig och diagnoserna är på plats har han börjat skolan, han har också börjat spela fotboll i ett lag för barn med framförallt NPF diagnoser, han har hunnit fylla 7 år och han börjar bli en ordentligt stor liten kille. Skolan som varit ett stort orosmoment för mig som förälder har fungerat så fantastiskt att jag nästan saknar ord. Från allra första början har deras inställning varit att ge Vincent alla verktyg han behöver för att klara skolan och må så bra det bara går. Att mötas av detta var en chock för mig. Att en instans så viktig för oss, så ofta krånglig för barn med särskilda behov, så viktig för alla barn, kunde vara så ärligt och enkelt tillmötesgående. Utan att blinka tillsattes alla de resurser som behövdes. Idag har han tre assistenter som går på rullande schema för att någon alltid ska finnas vid hans sida. Skolan har varit med på möten med både läkare och habilitering. Vincent går på fritids litegrann, den tiden som behövs när jag har föreläsningar. Och han älskar skolan. Han ser fram emot den och loven blir tuffa, när rutinerna spricker. Han har kompisar, han fungerar i gruppen. Och jag, ja jag håller varje tumme och tå för att det ska hålla i sig. Från början var skolan ganska rädda för hjärtat, för mediciner och för skador, för att han skulle bli blå, för att han skulle råka fara illa ut..men med tiden blir dom trygga, vaksamma men lugna.

En dag sent i somras dök det upp information om att det skulle starta ett fotbollslag för barn som av olika skäl, främst pga NPF diagnoser, inte fungerade i vanliga lag eller vanliga fritidsaktiviteter. NPF-laget i Trestad.   Ja..det kunde ju vara något tänkte jag eftersom Vincent inte orkar som andra. För här skulle alla få spela på sina egna villkor. Och wow, detta initiativ som drogs igång av en pappa till en kille med  diagnoser inom området, har vuxit, utvecklats och är idag en självklarhet för oss, en andra familj. Varje lördag som barnen är med mig spelar dom fotboll, leker bollekar, träffar kompisar, och vi föräldrar umgås, bollar tankar, erfarenheter. Det är många skratt, ibland tårar. Barn som aldrig haft vänner, som aldrig kunnat delta i gruppaktiviteter, dom har hittat hem. Och syskon, föräldrar, vänner- alla är välkomna. Barnen är i alla åldrar och det mest fantastiska av allt är att få ta del av hur barn som inte är som alla andra, hur barn som inte följer normen, barn som förväntas inte klara av, ja dom klarar. Dom inte bara klarar. Dom gör något jag aldrig sett innan- dom spelar fotboll med fullständig respekt. Det är nästan tyst när dom spelar, dom rör sig mjukt, dom utvecklar sin motorik, dom visar en hänsyn till andra som jag aldrig skådat bland ”normala” barn. Att gå med i detta lag kan vara ett av det bästa val jag någonsin gjort för både barnen och mig. Inte främst för Vincents NPF diagnoser utan i första hand för hans hjärta, för här är det helt okej att inte orka, att bara gå och sätta sig. Ingen frågar, ingen undrar, och inget är konstigt.

Men det finns andra sidor av livet som inte gått lika smärtfritt det gångna året.

Under sommaren drabbades Vincent av ett antal cirkulationskollapser. Han blev överansträngd långt mycket tidigare än han borde blivit, hans blodtryck störtdök, han tappade syresättning, kräktes, han blev likblek och skakade. Så just nu jobbar läkarna med att hitta orsaker. Det som setts är ett backflöde i den klaff han har, detta är nya komplikationer som han aldrig haft tidigare. I vardagen begränsar vi Vincents fysiska lek lite mer än tidigare för att han ska slippa hamna i kollaps igen. Han förstår, mer än någon 7 åring borde, och han känner själv att hans begränsningar blir allt tajtare.

Det är vid sånt här som man påminns om att detta är en resa utan slut. Eller den kommer fortgå så länge Vincent finns med oss. Det är i dessa stunder jag också påminns om att oddsen är låga för honom. Hoppet och drivkraften, kärleken till livet- det räcker långt. Men inte tillräckligt långt för att inte ibland drabbas av realistiska men mörka tankar. Jag tillåter dom. Ibland får dom dyka upp, så länge jag inte tillåter dom att hänga sig kvar. För livet pågår för fullt och ska levas så länge det nu får lov till det. Min känsla säger att inom en snar framtid är det återigen dags att lämna Vincent till narkosläkarna, återigen dags att känna fullständig och överväldigande maktlöshet.

Detta är livet. Vårt liv. En konstant balansgång mellan alldeles normala förehavanden på ena sidan

och för andra människor alldeles onormala och främmande förehavanden på andra sidan.

När vardagen dunkar på med försäkringskassa, skola, sjukvård, kommuner, avslag, överklaganden, habilitering, hjälpmedel, assistenter…då är den starkaste av oss i perioder väldigt svag. Jag skulle vilja skriva ett helt inlägg om bara alla inblandade instanser men risken är stor att det aldrig skulle ta slut.

Det samhället i stort inte förstår är hur begränsat stödet är för barn med osynliga, ja även med synliga, funktionsnedsättningar. Hur okunskapen sätter käppar i hjulet för barnets rätt till livet. Hur många instanser en förälder själv behöver ha övergripande koll på och inte sällan samordna.  Familjer drabbas hårt, inte bara emotionellt, utan också ofta ekonomiskt. Försäkringsbolag som inte tecknar barnen, utebliven arbetsförmåga eftersom man behöver vara hemma, ersättningar svåra att såväl söka som få igenom, inte sällan blir vi föräldrar utbrända själva. Förutsättningarna att leva begränsas av samhället, men allra mest av den okunskap som råder kring barn med hjärtfel. Barn med hjärtfel syns inte, och det man inte känner till kan man inte förhålla sig till. Tyvärr gäller det även våra myndigheter och övriga instanser som alla har stort inflytande på allas vår vardag. Men som man inte före man behövt strida mot dom inser hur stort inflytande. Enda sättet, tror jag, att få ett bättre stöd för våra barn är att sprida kunskapen om att dom finns. Att dom finns, hur deras behov ser ut men också hur dom alla är olika.

Min största drivkraft är som innan, och som alltid, rätten till livet. Inte rätten till överlevnad enbart.

Tillbaka till Gbg

Lillskrutten hade en tid för en heldag i Göteborg igår. Ultraljud och arbetsprov samt lite andra kontroller.
Arbetsprovet går till som så att barnet kopplas upp till ett omfattande ekg, det sätts blodtrycksmätare på, samt nån för mig ny variant av pulsmätare som tejpades på handleden. Bland dessa sladdar som är kopplade till hur mycket teknik som helst ska barnet sedan cykla på cykeln liknande en spinningcykel...
Vår dag började med väntan, denna väntan är vi vana vid och av någon anledning är det som att när jag kliver innanför dörrarna till Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus så bara man är, man bara anpassar sig, man vet vad man bör påverka, vad man kan påverka, vilka aspekter man ska ödsla energi på, och att vänta är ett mindre problem där än någon annan stans. så  vi väntade, vi träffade inskrivningsläkaren, Dr T som tidigare jobbat på NÄL och som känner oss väl. tryggt och alldeles för hemma känns det när man sitter i dessa små patientsalar, bland undersökningsrum, blodtrycksmätare, poxmätare, ultraljudsmaskiner, röntgen...and the list goes on..men hemma känns det. För att inte tala om känslan när man kliver in på avdelning 323 för att göra ultraljudet, hur V frågar vilka rum vi bott i och jag kan konstatera att av 10 egenrum har vi bott i 8, de båda vaksalarna har vi spenderat mycket tid i. Och när det är en känsla av en helt bekväm miljö, då är ens verklighet fasen bisarr.
Inne på ultraljud, V pratar om bilderna på väggen. Bilder av hjärtan. Dessa bilder han sett sedan han var bebis. Han känner igen. Han förklarar för tjejen som utför ultraljudet hur hans hjärta fungerar, hon stämmer in och ihop tittar de på del för del som V beskriver. Hon är bara en av många som under dagen när V sträcker fram handen för att hälsa säger orden "jag känner dig sedan du var bebis vetdu V.."
För så är det.
Trots att 7 år gått, att många år varit lugna, så känner folk igen mig, honom, dom minns, jag minns, det är tryggt. Men det är också definitionen av bisarrt.
Frågor  om skolan, om lillasyster, om oss, om allt, från alla, alla dessa  som känner oss. Som känner oss på grund av att vi varit fullständigt utlämnade till dom.

Ibland behövs inte ord. Det är ganska skönt, med dessa personer räcker en inledning, lite hmande, nickanden, man vet, alla parter vet. Och det finns en tyst förståelse för hur det kan vara när det inte blev som man tänkte sig det skulle.

Alla undersökningar som gjordes...ja vad ska man säga. Inga storlarm. Det är lite trångt här och där, det är lite lägre syresättning än innan och har stabilt legat lägre ett tag..det är liksom lite som vanligt. Inga svar, men en del eventuella förklaringar som ska lyftas på konferensen... Helt som det brukar vara när något felar med fisen. och såklart kompletteras det med att det nog ändå är så att han inte är ett av majoriteten av barn som mår rätt okej med sin cirkulation. "det verkar vara så att V är ett av de barn som inte fungerar riktigt så bra med sin cirkulation som man skulle önska...för en del är det så" ...JA JAG VET. Och jag hatar det. Hatar det!

Men samtidigt konstaterade dom med att nu finns det lite som påtalar försämring, frågan är mer  hur akut det kommer anses vara, hur dålig han ska behöva bli, hur lång tid det beräknas ta...

Jag gillar´t inte.

Men min son tycks gilla det där med att vara komplex..att man inte ska kunna hitta bra svar, enkla svar, det ska liksom hamna mellan stolarna, instanser som inte vet vem som kan, ska, borde osv...problem som man inte kan sätta fingret på, det där är jag van vid. Så förvånad över fenomenet "hmm ..." är jag aldrig numera.

Inte heller när följande inträffade: V ska ha nya glasögon. Ögonläkaren först, nytt recept, en liten försämring av synen. Sedan i butik...

Detta är i ingen enkel match, få fisen med sina låsningar att ens gå med på att bågen måste bytas..puh. När det väl var gjort konstaterades att fast nä, barnbåge kan han ju inte ha. Helt plötsligt blev det inte bara dyrare än mamman önskat, det blev också rätt invecklat att välja. Men efter många om och men löste det sig, ETT par bågar i butiken fungerade- då menar jag fungerade, inte ett par som han tyckte var ok utan som faktiskt skulle gå att använda till hans glas och till hans huvud. Alla nöjda och glada. Alla mått togs, pupiller och sånt som jag inte begriper mig på men som måste till för att slipningen ska bli korrekt. Återigen alla nöjda, tjejen knappar in beställningen, det hade dessutom löst sig till ett hanterbart pris- gött tyckte jag.

"Vi har ett problem...din son är lite -här kommer det- komplex..."

På grund av slipningen, storlek på glasen, avstånd, och det faktum att ungen har för stort huvud för barnbåge innebar att det inte gick att göra den slipningen. Optikern kallades dit, mycket knappande, hmmande, kli i huvudet, konstateranden att jahopp men det måste gå, insikt i att näää...det verkar inte göra det kom dom till sist fram till att om man använder en extern tillverkare som gör slipningen så kanske man hittar någon som kan fixa detta. Kostnaden ...låt säga att optikern var på gott humör. Så det löste sig utan att ruinera mig.
Så 3 timmar senare blir jag uppringd, då har butikschef pratats med, tillverkare ringts runt till och ja, till slut fanns det då en som kunde fixa detta och kostanden hade blivit godkänd av butikschefen and hey- happy end.

Vi som bara skulle till ögonläkaren för en snabb rutinkontroll ...det finns inget sånt i vår värld. Vet ni vad man gör då- man garvar åt eländet. För när det aldrig går riktigt enkelt, när det inte går med ett ja eller nej, då slutar man faktiskt räkna med det med. Exemplet med glasögonen v isar  liksom lite hur tillvaron överhuvudtaget ser ut med min lille  fis.

Men glasögonen är beställda ;)

Japp..då var det slut på ledigheten. Barnens. Jullov ingår inte för vuxna som får för sig att utbilda sig ;). B-uppsatsen är inlämnad, sjukt intressant har det varit. Än mer ser jag fram emot C - uppsatsen nästa år.
Ledarskap är ett extremt spännande område. Många urusla chefer därute. Överhuvudtaget många människor på fel plats. Rätt person på rätt plats är nog det område jag tycker är allra mest intressant. För det innefattar så oerhört många perspektiv. Jag som inte tycker särskilt mycket om att integrera med människor kan inte låta bli att anse den strategiska biten bakom rekrytering tex är vansinnigt rolig. För att inte tala om när diskussionerna går bananas i genusfrågor och allt ska vara lika, samma, allas. Kan inte låta bli att reflektera över orden "alla är inte alls lika mycket värda......inte i samma situation". Så sant det är.
Som människor är vi det.  Men inte en chans att vi är det i alla situationer. Rätt person till rätt plats, uppgift,  situation and so on. Och hur i hela friden lyckas man då med det...?  Jag sa ju att det var intressant ;).

Ett annat intressant område när vi nu ändå är inne på människor är alla onyanserade debatter om kulturellt förtryck/ rasism/ MÄN..alla dessa otäcka män, den vita mannen (Som får benämnas hur som helst), den invandrade mannen (som alltid är farlig)...och sen- alla män är odjur. Det manliga könet är roten till allt ont. För dom, till skillnad mot kvinnor tycks inte fostras i olika kulturer...enligt feminazisterna.

Mina studier i Mellanöstern- och Nordafrika studier gav mig en hel del, så även mina studier i Rasismens historia, även mitt år med Statsvetenskap. Mina nuvarande beteendevetenskapliga studier råkar ge en del det med.. Jag anser mig sitta på en hel del kunskap. Både via studier men också via möten med människor.
Allt jag kan säga är att jag blir tokig! tokig på konsekvenserna ignoransen får för miljoner flickor och kvinnor världen över. Tokig över förnekelsen att kulturer med fruktansvärd kvinnosyn finns överrepresenterad i delar av världen. Samma resonemang som pågick när hedersvåldskulturen förnekades (den som ju existerar enligt oss alla?!) Det fanns ju minsann svenskar som behandlade sina döttrar illa med...Ja ni fattar hoppas jag!!  Överrepresentation finns bland annat i MENA regionen och till exempel Indien. Fastställt. Konstaterat. Verkligt. Kulturellt. Kultur och etnicitet är INTE per automatik med ett likhetstecken mellan.
När detta diskuteras öppet finna många extrema från alla håll som bara spyr ur sig åsikter helt utan förankring i vare sig forskning/ litteratur/ dokumentation eller verklighet. Bara åsikter. Som pyr, späder på hat, skapar förakt, bygger rädsla. ÅT ALLA HÅLL. För snälla jisses, den som tror hat, rasism, förakt, fördomar, rädsla bara går åt ena hållet har helt missat verkligheten, helt missat världens historia. Lär er. Läs. Sök er utanför Aftonbladet och DN.
Tokig på när ett problem nödvändigt att ta itu med ska maskeras med andra, minst lika viktiga, problem. Man måste kunna diskutera ett problem i taget.

Jag brukar hålla mig ifrån samhällsfrågor här då jag vet att jag upplevs som kontroversiell ibland. Det som förundrar mig är varför jag gör det? Jag grundar mig i vetenskap, i realism, i fakta. Från det bygger jag mina personliga åsikter. Sällan är de huggna i sten. Till skillnad mot "lotta 42" som spyr ut sitt hat mot alla invandrare, eller "Anna, 38" som kallar alla som frågar och ifrågasätter för rasister. Rasister finns, det gör Islamisterna med och alla andra ismer och ister ....Folk bara spyr- rätt ut. Utan minsta förmåga att tänka själva.

Jag har ett par råd- gå till biblioteket- sök upp lite forskning, läs lite böcker, massor av historia, mycket nutida dokumentation är av godo. Därefter besök så många människor med olika nationalitet, etnisk, kulturell och religiös tillhörighet du kan och prata lite med dom... Sen kan du börja se, förstå och först då ska du öppna käften. Innan du har en susning om verkligheten. Gör då resten av invånarna i detta land, på denna planet en stor tjänst och håll käften. Snälla- Håll käften och sätt dig på händerna.

han är 7

Han, den där lilla killen som kom till oss och vände världen både upp och ner, in och ut och bak och fram. Han är 7 år nu. En väldigt stor liten kille, med en syn på livet som ingen annan. Med en skärpa och insikter som knockar mig ofta. Med en dimma jag aldrig tycks förstå. Han som håller sig för bröstet varje kväll när han ska somna för att hjärtat slår så hårt och fort att han blir rädd, med huvudvärk och magont som följd. Men som ändå drar min arm över sig och kurar ihop sig mot  mig, viskar att han älskar mig och klappar mina fingrar. Han som älskar sin lillasyster så mycket att han låter henne leka med hans allra nyaste lego utan invändningar, han som samtidigt oroas för att han inte kan vakta och passa på henne på skolan till hösten för dom ska vara på olika våningar. Han som varje dag kämpar med att lära sig läsa. Han som mer än någon jag träffat värnar om rättvisa och allas rätt att vara olika. Han som får utbrott utan dess like om lillasyster är dum mot katten. Han som kämpar sig uppför pulkabacken på ren vilja för han älskar den brantaste backen. Han som aldrig lyssnar på regeln att inte dränka hela badrummet när han badar, han som vägrar äta en vanlig ostmacka men gladeligen slukar både blodpudding, chili och syltlök. Han som varje dag svarar "inget" på frågan vad dom gjort i skolan för att sedan berätta allt. Han som kan sitta i evigheter om han fick chansen framför KENO för att han fascineras av hur bollarna åker. Han som envisas med att hacka gurka med den vassaste kniven vänd åt fel håll. Han som varje dag, med alla sina egenheter, knepigheter och fantastigheter (ja det är ett ord idag), förgyller min tillvaro. Han som får mig att känna kärlek så stark att mitt bröst gör ont, får mig att känna oro så stark att jag knappt kan andas. Han som får mig skogstokig över alla egenheter. Han som gått igenom mer än någon människa någonsin ska behöva.

Han är 7 år nu.

Varje år som går skapar en känsla av tacksamhet, att han får vara kvar. Varje födelsedag väcker också andra känslor. Rädsla. Är detta den sista?
Så säger han att han vill ha en tårta formad som ett pepparkakshus- då gör jag  det.
Önskar han sig lego- då får han det.
Vill han bjuda fler än jag orkar med- då får han det.

Balansen mellan uppfostran och livet. Testa att gå i mina skor. Testa att vara högst medveten om att varje födelsedag riskerar vara den sista. Sen säg något. För jag tänker fortsätta överkompensera när han fyller år. Varje gång. För hur mycket jag än vill och hoppas, så vågar jag inte tro att det inte kommer en dag då hans födelsedag firas utan hans fysiska närvaro.

Jag vet, det händer oss alla. Förr eller senare. OCH?? Till argument likt det vill jag vråla håll käften. jag vill be er fara å flyga. För nej, hans chanser är mindre. Riskerna stora.
Jag vet det. Och när tårarna av rädsla, kärlek och tacksamhet bränner bakom ögonlocken när han blåser ut ljusen på sin 7-årstårta finns det ingen som kan förstå som inte varit där.

Min vackra vackra son, jag älskar dig. Ord kommer aldrig räcka till.


Sen kommer julen. Den är fantastisk. Skimrande. Ljus. Fin. Lycklig. Och alldeles alldeles förjävlig. Minnen smärtar. Kärleken blandas åter med rädsla, med sorg.
Oavsett fysiskt skick återkommer mina arytmier varje december. Jag vet inte vad som är normalt. Jag vet bara att jag samtidigt som jag upplever de finaste tiderna på året så återupplever jag också det mest plågsamma minnen jag har. Och julen fick spenderas hemma. Med Kalle. Den där jävla Kalle. Kirurgens samtal ekar genom huvudet när nissarna målar rutig färg på schackbrädena och blandningen av kärlek, lättnad och rädsla står mig upp i halsen. Men jag vägrar låta traumat ta Kalle ifrån mig. Ta julen ifrån mig. För varje år blir ändå återhämtningen snabbare. Julen lite mysigare. Skräcken lite blekare.  Och nu är julen förbi. December är över. Jag andas. Korta andetag. Snabba. Men jag andas. Lättnaden infinner sig.

Min lilla kille har fyllt år - igen- <3

Jag ska snart sammanställa en liten sida från då till  nu. För min egen skull. Men också för er som läser. Jag vet att det är en del nyblivna hjärtebarnsföräldrar som hittat hit. Ibland är det svårt att se allt underbart mitt i kaoset. Men det är underbart också!

Bildbomb once again

 



Eftersom att jag dels skrivit så jag skyr tangentbordet på grund av B-uppsatsen, och dels av ren och skär lathet så låter jag bilderna tala sitt tydliga decemberspråk. Fick äran att göra doptårta åt barnens finkusin, nedan är en av två (den andra med fullt namn så hör inte hemma här). Underbart dop dessutom <3 Förutom det har uppsatsskrivandet endast pausat antingen för bak, städ, pynt eller gym. Typ. Alla vardagliga måsten räknas inte in. Dock räknas det faktum in att magsjukan greppat taget om lillstollans förskola så nästa vecka är det tre veckor hemma. Och direkt därpå kommer tre veckors jullov. Ja..för dom alltså. Själv ska jag fortsätta skriva uppsats. ni kan med andra ord själva föreställa er hur roligt det är att vara hemma med mamma dag ut och dag in när stormen viner utanför, hemmet är belamrat med böcker och mamman försöker balansera allas behov.

Men det har gått förvånansvärt bra...för man kan ju alltid baka. Och göra godis, och sen baka lite till. En jävla tur det kommer gympass in mellan varven åtminstone, och att det mesta ges bort. Hemlagade klappar är underskattat, det är också väldigt roligt att göra. Även om jag själv inte tycker om att ta emot. Min tillit till andras hygien är sådär...

 

Annars liksom det bara matar på, det mesta fungerar. Mer eller mindre. Skrutten ska till Gbg för vidare kontroller, det rings runt bland myndigheter, försäkringsbolag, och annat mysigt som vanligt. Trixas med skola, planeras, förbereds, och möten och genomgångar högt och lågt.

Jo, och som sagt uppsats på det...och nästa vecka den där tentan jag missade när vi låg i äckelpäckelsjukan...

Faktum är att jag är trött, brutalt trött. Sådär att jag skulle vilja ha en veckas ostörd sömn. Bara kliva ur sängen för att kissa, dricka, koka kaffe och sen sova mer...och mer...och mer

Emotionellt går vi inte ens in på, då däckar jag förmodligen innan meningen är avslutad. Det är liksom geggamoja där. Men vad tusan, en vacker dag ska väl saker landa på rätt plats, eller så är det rätt insikter som trillar ner...

Nåja...nedan= vår tillvaro för närvarande 

 

Ett ojämt sus

Ett dovt susande tjoffande...tjoff...tjoff...tjoff...tjoff...
Det är ljudet av flödesmätning genom aortabågen. Ett susande tjoffande som länge varit stabilt, jämt. Jag satt och pratade lite med skrutten under ultraljudet när jag börjar höra just detta dova susande tjoffandet...tjoff...tjoff..tj..oo...fffff...tjoff..TJOFF...
Mitt eget blod hann frysa till, jag vet vad det där betyder. En snabb blick på vart proben befann sig, japp,i halsgropen, riktad ner mot aortabågen. Blickade upp mot skärmen där flödet syntes, bilden hade Dr L fryst, och just som jag såg vart det inte varit jämt mäter han just den punkten.
Därefter byter han prob. Till den lilla, än mer exakta. Den tjoffar...suset ...dovt..men inte jämnt.
Dr L hummar, jag svettas.
Tankarna som hinner snurra hos en extremt planerande, realistisk, selektivt cynisk (detta är ett område), relativt rationell, icke neurotisk människa med kristallklart katastroftänk bör inte, och går inte, förklaras. Men dom är många. Och innan ultraljudet är klart 2 minuter senare har jag en plan för ett värsta scenario. I detalj.
Jag slapp tillämpa den idag dock.

Torkade av skrutten, ultraljudet klart.
Jag visste att något var fel, det var därför vi hade denna extrainsatta tid för ultraljud. 4 kollapser i sommar, diffusa symptom, en än mer diffusmagkänsla hos mamman. Dr L som alltid lyssnar satte såklart in en tid.

Så började vi gå igenom dagens konklusioner- samma klaffläckage som vanligt, samma pumpförmåga ( Här inser jag att min största skräck svikt utesluts även om jag vet att det kommer ett men snart), samma punkter som inte går att se ordentligt på ultra som vanligt...MEN. Här fyllde jag i själv...Ökad flödeshastighet genom aorta??! .."Ja...du har lärt dig se ett och annat.."
Så, ökad flödeshastighet innebär förträngning, dock går det inte se exakt den delen av bågen som tidigare varit vidgad och där ärrvävnaden som är orsaken sitter. Men ökad flödeshastighet visar ändå rätt tydligt att något inte står rätt till. Sedan gick det inte heller att se bukaorta och resultatet av detta blir att Göteborg ska konsulteras, dom får ta ställning, vi ska sikta in oss på en kateterisering. För är det trångt...då behöver det fixas. Hjärtkat nummer 10..tror jag, om inte 11. En del faller ur minnet.

Dr L jobbar inte så mycket längre, för er som följt oss länge så vet ni att han skulle gått i pension för ett bra tag sedan men han har lyckats grabba sig fast. Jobbar nu var fjärde vecka...men antingen ringer han oss eller så får Gbg själva höra av sig om innan dess...alltså bara vänta och gilla läget. Det jag tycker kanske allra minst om.

Att hans kompetens förövrigt inte värnas mer om är ett ämne som gör mig smått skogstokig, men nu idag frågade jag om han åtminstone är kvar lite till..."några månader i taget i alla fall.." och ett skevt leende fick jag till svar. Ja...men tills nästa rutinkontroll i alla fall...

Vad som händer fram till dess återstår att se, men en vidgning kommer det bli, hur akut det är lämnar vi åt Gbg att avgöra. Men då jag vet att det nu finns där, att min magkänsla, en än gång stämde, gör också att jag vill få det ur världen. Att ha den här typen av huvudvärk hängande över sig är inte bara sjukt stressande, det är fullständigt makabert och en känsla som inte kan beskrivas med ord.
Jag vet att det finns där, att man kan och att man måste åtgärda, men jag vet inte när. Alls. Om 2 veckor...1 månad..3 månader..Inte en susning. Men jag ställer mentalt in mig på november- december.

Det finns en lättnad i att veta och förstå vad saker innebär, men oron blir inte mycket mindre. Kunskap och vetskap ger också insikter som jag inte vill ha knackande på dörren.
Att skrutten sedan själv förstår mycket mycket mer än tidigare innebär att jag måste svara rakt, ärligt och enkelt. Han behöver och han vill förstå och veta vad som händer. Och detta ska man som förälder lyckas med utan att överföra för mycket oro...jorå. lätt som en plätt...
Bara som en sån sak som sövning...jag är övertygad om att med den grabb jag har idag måste det tänkas om. Hela sjukhusvistelsen måste planeras annorlunda. Och rationalist som jag är börjar jag redan strukturera detta mentalt för att kunna vara optimalt förberedd.

Vilket jag inte blir ändå. Man kan aldrig, hur mycket man än försöker lura sig själv, tro att man inte kommer reagera kraftigt på besked man långt därinne vet förr eller senare ska komma. Dagens tröst är att mina värsta farhågor inte besannades och att min magkänsla både lyssnades på och än en gång hade rätt.
Aldrig sluta lyssna på mammor.

Är dom normalt funtade, ja ja allt är relativt men ni fattar, så har magkänslan garanterat validitet.
Det gäller bara att ha en läkare som tror en, och att man vågar lita på den själv.

Så...med den dagen bakom mig är det återigen tentatajm, hemtenta i konflikthantering..

Konflikter, självinsikt och svaga relationer ligger nära i huvudet att skrivas om och kommer göras så med. När jag hittar orden, inte känner mig lika besviken. När jag samlat mig från denna dagen. När jag landat igen helt enkelt. För bristande självinsikt, sanningar och bristande ömsesidig respekt kan fullständigt rasera den bästa, djupaste vänskapen eller relationen. Eller så var den ingenting av vad man trodde överhuvudtaget. Nå...dessa tankar en annan dag.


 Lita på magkänslan. Alltid. Du vinner på det i längden <3

Näe, inte beställt

Ja det genomsyrar tillvaron just nu. Inte beställt, nej tack, jag vill inte ha....
Dels en nära som är utsatt för massor av skumheter som det roddas i, sedan såklart herr lillfis.
Efter samtal med Dr L och tid snart för kontroller blev vi i alla fall skickade att kolla pox och tryck. De båda lite för låga...jahaopp så det indikerar något men vad är vi lika mycket frågetecken inför som vanligt. Hela sommaren har han sakta försämrats. Men sista veckan har dock tröttheten eskalerat något brutalt. Och efter kalas och annat som jag återkommer till i lördags så upptäckte jag på kvällen den där icke önskvärda ringen kring ett fästingbett. Söndagen blev det jourakuten på inrådan av vården och jorå, borrelia och penicillin.
Första fästingen ungen får, vad är oddsen? Men det är såklart att om någon i ligan ska åka på något slumpartat så är det ju han, den som allra minst behöver det. Nåja jag vill inte ha det själv heller men liksom hallå?!?!

Men nu kör vi det racet, det ska vara tidigt insatt behandling och förväntas inte ge några besvär....fingers crossed...

Nåja, åter om lördagen.
WOW!!! Det finns en pappa- pappa Hasse, som har en son med NPF-diagnoser. Dom har länge kämpat och harvat på med försök att delta i organiserad fotbollsträning via klubb...men det är ju inte alltid, nä sanningen är sällan, särskilt enkelt när man har barn som avviker från normen. Förbannade normen...nå, det en annan dag.
Han beslutade sig för att checka intresset för ett eget lag, drog igång på Facebook och uppslutningen har varit makalös. Det jobb, det initiativ han och hans fru med nära vänner gjort och tagit är så enormt strålande bra att jag blir alldeles varm i hjärtat. I lördags samlades så ett jättegäng med barn, föräldrar, syskon i Trollhättan för ett första möte och lite fotbollslir.

Kravlöst, glädjefyllt, egna villkor som styr, delaktighet efter vilja...ungarna strålade och japp, vi är som så många andra från i lördags sålda på detta. Jag kommer dela och berätta mer om detta framöver, just nu är jag inte riktigt stabil nog. Det blir mest hyllande svammel.

NPF-laget i Trestad!! Gör en googling vetja!!

Underbara älskade små ungar. Jag ska aldrig mer ursäkta mina barn. Inte för den dom är. Inte för vad dom vill i livet.
För jävelskap, dumheter och annat som hör till alla barn har jag inget val. Men aldrig mer ska jag ursäkta mina barn för den person dom är. Inte dom, inte mig själv. Så äre!!

Skolvecka 1 - check

Då har min lille fis börjat skolan minsann.
Vilken vecka det varit. Men det är idag en mycket stolt, lycklig och inte minst trött kille som slumrar sött i sin säng. Fantastiskt tillmötesgående personal, öppen dialog och ödmjukt bemötande. Det är tre personer som jobbar direkt med honom som resurspersoner. Nej såklart inte samtidigt. Då mitt schema inte kunde sättas tidigare samt att jag pluggar och eventuella tider på framförallt fritids blir väldigt oregelbundna fick detta bli lösningen. Något som spontant såhär efter bara en vecka ändå känns förvånansvärt bra. Vi pratade dock lite om huruvida tre personer kan bli i alla fall en för mycket för honom framöver. Men vi ska allihop känna lite mer på hur framtida upplägg ska se ut.
Jag sa dom fick ringa när som, vid minsta fråga, vilket dom också gjort....för mig som känner honom så väl och är van vid personal som också känner honom förhållandevis väl blev det lite "öh..ja...?!..jaha!?.." kring frågorna men samtidigt är jag jätteglad att dom ringer då det innebär att dom ser honom, försöker lära sig honom och inser vikten av tillsyn och annat.

Hans första dag började med att han fick en liten hand i sin, struttade sen fnittrande med nya kompisen iväg över skolgården, med en mamma med gråten i halsen kvar vid bänken, med en fröken som inte vågade låta honom testa nya rutschkanan (Tills jag sa att jorå...låt honom klättra;) )...han var så stor liten kille och jag har fortfarande inte fattat att han är där.
Vi har kommit hit. Till skolan.
Allt det där som man som förälder tar för givet är aldrig självklart för mig. Att fisen börjar skolan är stort. Väldigt stort.

Sedan den där morgonen har han vuxit enormt. Att följa regler, strukturer, scheman passar honom så otroligt väl. Fyrkantigt och inrutat ska det vara. Hemma har jag blivit informerad om allt och lite till känns det som, hur, vad, vem, när och varför-i alla tänkbara former och situationer. Stolt som en liten tupp är han...

Men det är också lillstollan. Hon som var ofantligt ledsen över att byta förskola leker nu med nya kompisarna utan minsta bekymmer, surar när jag kommer och tycker nya förskolan är bästa platsen i världen. Även om det är lite för många småbarn. Hennes egna ord.
Hon är i ett stadie mellan liten och stor just nu. Inte alltid helt enkelt att balansera det där. Inte heller så lätt att sätta ord på känslor i kroppen. Och det har minst sagt varit veckor med mycket nytt, samt  1,5 år bakom oss av förändringar. Då bubblar det mycket i en liten 5 årig snutta. Många tankar som ska förmedlas, många känslor att hantera, och så är det ganska lite som man själv förstår, hon beskriver det bra " Det känns konstigt mamma, med allt bara..ja du vet- konstigt i kroppen. Ibland vill den skratta, ibland bara gråta och ibland bråka"
Ja du min lilla lilla loppa- precis sådär känner mamma med ibland.
Men är man 5 år är det lätt att allt det där som inte riktigt går att förstå, allt det där konstiga, det kommer  ut i ilska. Och då blir det sällan mycket roligare, mysigare eller behagligare på  något vis alls.
Det mesta är nog bollat med mig nu och ilskan börjar lätta.

Vem tusan har nånsin hävdat att det är lätt att bli stor- eller för all del att vara det

För egen del var jag idag på möte på hab, ämnet var samhällsstöd. En del matnyttigt, en del mindre relevant, en del nytt men också mycket gammalt. Slogs dock av vilken jäkla djungel det är. Vilka insatser man dels har rätt till, men framförallt- vilka är relevanta för oss? Vilket stöd och vilken hjälp behöver han, behöver jag? Djungel som sagt men små fragment faller på plats efter hand och nån brådska har jag inte åt något håll alls.
Däremot var kuratorn fantastisk att tala med. Jag är ganska sluten när det kommer till mig själv och mina tankar. Emotionella nyckeln är gömd. Det är enklare att stänga av.
Men hon lyckades lirka lite i låset ändå och gläntade, om än bara lite, på dörren där.
Det var skönt. Fruktansvärt obehagligt, jobbigt och utlämnande . Men också lite skönt.
Min förhoppning är hitta gömman så nyckeln kan stanna i låset, öppnas enkelt när som det behövs, men också kunna stängas igen.
För att alltid känna, det har jag inte tid med. Eller ens skulle falla mig in att försöka. Risken finns faktiskt att det väller ut för mycket bara dörren öppnas något litet till.
Nåja, oavsett så ska jag boka en egen tid, för min skull, för att prata.

Det finns många dimensioner. För inte bara stänger man delvis av sina emotionella förmågor när man får ett barn med annorlunda förutsättningar (Ja ja jag generaliserar nu), men omgivningen slutar också fråga. Förmodligen för att de inte orkar/vill/klarar att höra det eventuellt ärliga svaret som skulle kunna riskera att pysa ut. Inte många gånger på snart 7 år har jag fått frågan rakt ut till mig "hur mår du?"
De gånger, som kan räknas på en hand, har det nästan brustit för mig. För hur jag mår, blir i vardagens lunk irrelevant. Men i verkligheten är sanningen ändå den att ju bättre jag mår, ju mer välfungerande blir hela lilla trion.
Så om jag stänger emotionella dörren, låser den, gömmer nyckeln och tvingas bryta mig in varje gång något behöver hämtas, ja då fungerar vardagen.
Rädslan för alternativet är otänkbart

Nu ska tanten slumra intill sina småfisar, imorgon vankas pappahelg.
Med andra ord gym, studier och förhoppningsvis gott om sol för egen del.

Snart verklighet

Den är så enkel att förtränga  men nu närmar det sig med stormsteg. Veckan som kommer innebär en massa samtal och mailande inför hösten och inför lite nya val.
Hade ett fantastiskt bra vårdbidragsmöte när  det var där  jag fick en del tips som jag ska ta itu med. Kräver dock läkarintyg, och hey semestertider- lycka till. Så nu får det bli att styra upp igen. Min kära lilla, skitsnygga, grymma bil ska få bli utbytt. Lite bearbetning inför det..ja ja bara en bil men den är liksom awesome. Förutom lilla detaljen att det är ett rent helvete att få in rullstolen. Enligt försäkringskassan är jag berättigad bilstöd så ja, dags att skaffa en bil efter behov. Går ju ifrån mitt 20 snart så varför inte  plocka lite extra vuxenpoäng..
Förvånas av den där skillnaden mellan olika handläggare, de som gör vad de måste och inte ett uns mer, och de som faktiskt går in för att hjälpa. Handlar om långt mycket mer än det ovan utan istället om viljan att informera om, och göra det som faktiskt är det bra för den i behov. Att se och förstå behoven. Att informera om det  man själv inte vet något om. För det är sanningen. Man vet ingenting och ytterst få professioner vars uppgift är att hjälpa informerar om helheten. För varje år framkommer nytt att förhålla sig till, men det sker nästan alltid genom delad kunskap från andra föräldrar.
Från dag ett tills idag har det varit så alltid, oavsett vad det gäller. Vill man veta något, förstå något, tillgodose barnets behov- ja då är det upp till en själv att lusläsa allt, rådfråga i alla tänkbara forum, men de som borde sitta på svaren gör det däremot sällan. 

Nåja, man vänjer sig. Lär sig vilka vägar man ska gå. Men det  tar förbannat  mycket energi från det som borde ligga i fokus. Jag antar det är varför jag förvånats så de senaste året med skola, andra handläggare och instanser. För när det sen helt plötsligt fungerar och man får rätt information, rätt hjälp osv, då vågar manknappt lita på det. Frågorna man ställer på diverse forum handlar istället om huruvida detta kan stämma, kan det vara såhär bra, såhär enkelt? Finns det inga hakar..inga käppar som ska in i hjulen? Men vet ni- ibland så fungerar systemet.
Det är en rätt häftig upplevelse när man spenderat år med att slåss mot det.
Och det är då det är enkelt att glömma bort att ge credd. För väldigt sällan är det illvilja. Utan systemfel och okunskap. På en nivå långt bortom vad man på individuell nivå kan påverka.

Förutom alla bestyr kring barnen och hösten som närmar sig så åkte jag dit på en liten skitdel av sista tentan, mina krav på mig själv innebär att jag är allt utom imponerad av den missen, men det betyder att från nu och ett par veckor så är det bara till att mata in teorier kring organisationsförändring. Kanske behöver jag lite press på mig själv just nu ändå då disciplinen är fullständigt katastrofal. Oavsett vad det handlar om.
Men då jag är en prokrastineringens mästare låter jag böckerna glo på mig lite till.
Idag dök solen upp och efter en skitnatt med astma så ska den njutas av.

Sommarlov

Det är visserligen fortfarande måttligt med väder att kalla sommar men vi njuter i fulla drag ändå. De dagar som tillåter spenderar vi kravlöst på stranden, med bad( om än mest doppar tårna), krabbfiske, ja till och med ålen som förra året retade gallfebern på mig hela sommaren har vi lyckats fånga, snacka om att jag var tidernas coolaste morsa i den stunden ;)
De andra dagarna...ja cykelturer framförallt. Vårt nyinköpta projekt visade sig vara otroligt lyckosamt och helt underbart välfungerande. Påhängscykeln blev vår nya bästa vän. Skrutten lärde sig ju att cykla, sen tog hjärnspökena över och vips var all lust att ens försöka som bortblåst. Detta samtidigt som lillstollans cykelglädje bara eskalerade. Lösningen blev att inhandla en gammal holk till mamman och en påhängs till skrutten. Oj oj oj vilken lycka. Flera utflykter redan gjorda och fler lär det bli. Bästa investeringen på länge. Han får rörelsen, känslan och han kan samtidigt förlita sig på mig och hans mod ökar för varje cykeltur. Nu efterlyser vi mer sol och fler sköna dagar.
Liseberg väntar till veckan och sedan inte ett endaste dugg mer inplanerat.

Det är underbart!!!

Millas fina fd galoppör är ett underbart, stort, stelt fullblod som är helt ljuvligt att rida. Är jag gammal och gaggig, ringrostig som tusan- ja då blir det ju en god matchning ;) Kan höra min gamla lärares röst ..." in med armbågarna" - Jag kommer aldrig få till den detaljen...aldrig. men det kvittar- att vara tillbaka på hästryggen efter många år av bara sporadiska uppsittningar är så himla befriande. Det ger mig ett sånt stort inre lugn. Att jag gav upp en sån stor del av mig själv är oförlåtligt, men inte omöjligt att återta även om många drömmar som borde förverkligats får förbli just bara drömmar.

Ringrostiga ihop i galopp på sommarängen <3 

Tänk om om inte fanns...vad lite jag skulle ha att fundera på då
Om är nog det ord som allra flitigast cirkulerar i min skalle just nu..det finns så himla många om och ..om..man kunde ändra lite på ödets nycker så skulle vissa bitar falla på plats. Men det är också enkelt att fastna i bitterhetens sunkträsk när man tänker på om, om blir ett negativt laddat ord men kan det inte också vara så att om man använder om rätt, så kan det istället faktiskt ge.
Om jag vågar, om jag chansar...konsekvenserna av om behöver inte bara spruta ut negativa konsekvenser, eller handla om dåtida beslut, händelser och öden.
Jag tror att om man vågar tänka om, i form av " tänk om" så får man  tillbaka,

Min, nästan alltid, kloka mamma säger ofta " Det du sänder ut får du tillbaka"...jag tror hon har rätt.
Och att våga tänka så gör det väldigt mycket enklare att hantera hela livet.
Det behöver inte ske här och nu, det behöver inte betyda att du inte kan vara varenda negativ tanke, känsla du kan tänka dig, men du ska inte fastna där.
Och ju bättre jag blir på att inte fastna där, ju bättre rullar tillvaron, ju enklare har jag att släppa saker som retar mig, oroar mig, stressar mig...livet blir helt enkelt mycket trevligare att befinna sig i.
Och då, ja kan ni tro- om jag har en trevligare tillvaro, då får jag ju tillbaka. Bara där har jag fått tillbaka, sen fortsätter det. I allt.
Jag vet vad jag kan, bör, får, ska och allt det där. Och ju mer jag lär mig att förhålla mig till det, ju mer av livet, tillvaron får jag tillbaka.

Men ibland blir jag rädd. Ibland tar om i form av hjälp tänk om över, och ganska snabbt känner jag det påverkar hela mig, hela tillvaron.
Det mönstret håller jag på att lära mig att bryta.
Sakta men säkert går det. Det som sätter käppar i hjulen och som ger tankarnas negativa om bränsle är i grund och botten ett vacklande självförtroende. Självkänslan finns. Det tog tid, lång tid och den byggs fortfarande aktivt upp. Går snabbt att rasera och kräver tonvis för att byggas upp på nytt, men den finns där. För jag vet, med säkerhet vad jag är kapabel till. Självförtroendet däremot, där i stunden, det vacklar. Jag blir liten och livrädd.
Just nu står jag lite inför ett sånt skede. Jag blir liten och livrädd- och när jag sänder ut det....då blir jag inte heller större och starkare- tvärtom.
För hjälp...tänk om det inte...
Jag tvingar min överhettade hjärna att vända riktning- tänk om det faktiskt funkar, tänk om jag gör, tänk om..vad skönt, vad kul, vad enkelt..

Det går att lura sig själv. Åt alla möjliga håll och kanter.
Jag trodde länge länge länge jag bara var en expert på att lura mig själv att tro det dåliga var bra, att det duger, att ja ja men det går, detta går, jorå det blir nog bra med det å detta å det där borta med..
Att lyckas lura sig själv, lura med måtta- mer övertyga, att ja, om kan vara bra, om kan ge, om kan driva...och ja, om det faktiskt funkar...varför inte bara tänka om då!

jag tror många skulle må så mycket bättre i livet om dom sluta använda om som något ont - om kan vara så gott med.
Nu ska jag bara fortsätta intala mig själv detta, så min sommar, mitt jag och min tillvaro kan få fortsätta känna den härliga glädjen och lyckan som finns där- om jag bara vågar omfamna den.

ja just det ;)...å barnen mår bra och vi solar, badar..brrrr..., äter glass, cyklar och allt sånt där egentligen relevant tar vi en annan dag ;)

Nu- Sommarlov

Tänk , jag fyller 30 iår och kan glatt utropa sommarlov. En helt fantastisk känsla.
3 månader ledighet. ..dom rosa molnen är nära nu ;)
Tentan då...ja jag vill inte ens skriva orden jag känner för den. Relativt övertygad om att jag klarat 2 av 3 delar men just nu vågar jag inte förlita mig på den känslan heller. Så tills dess resultatet är utlagt tänker jag ignorera allt som handlar om studier. Den 26e augusti är inbokad för omtenta och det gör mig förutom arg på mig själv extremt beslutsam. Att missa, om ens lite, är i min värld otänkbart. Ja ja höga krav osv, men så är det. Kanske var det just en sån här bakläxa jag behövde för att sparka igång de sista hjärncellernas aktivitet.
Nya tag till hösten blir det iaf.

Barnen och jag har redan hittat in i sommarlovsmood vilket innebär att rutinerna ruckats, lite för mycket redan så veckan som kommer bjuder på tidiga mornar. ja, åtminstone stå upp före 09.
Golvnissen får dröja lite, ett par veckor, beslutade mig för att jag ville göra roligare saker för dom pengarna just nu- barnen höll med.

Även om en sommar av ledighet väntar så finns det också en del faktorer som ligger bakom beslutet om att vara just lediga. Det blir en sommar med massor av händelser som alla mer eller mindre påverkar barnen och således även mig.
Bästa tant Linda och barnens farbror ska bli föräldrar, även ett halvsyskon är på väg, båda inom loppet av en vecka är det tänkt. Det är förskoleskifte och skolstart, det är att komma igång med alla professioner på habiliteringen. Kompletterande möten på skolan. Och redan denna veckan lite inplanerat.

Blev också ett ilsket samtal till pedodontin- specialisttandvården alltså. Då skruttens tandhygienist inte förstod att det är oklokt att skapa tandläkarskräck hos ett godtroget barn och tvingade honom till behandlingar jag kommit överens med ansvariga att ge blanka fan i så blev det en arg mamma som satte tänderna i den ansvariga tandläkaren. Som tydligen bytts ut utan information och därmed aldrig heller träffat skrutten. Dock var hon otroligt tillmötesgående och tjoff så var ny tandhygienist insatt och den andra bortplockad från hans vidare vård. En rungande ursäkt fick jag med.

Alla dessa tillfällen när tigermorsan fäller ut klorna och går bananas så slås jag av hur många barn som hamnar ikläm på grund av föräldrarnas bristande förmåga, ork, kunskap. Alla de föräldrar som inte vet, förstår när, eller kan sätta ner foten och ryta ifrån. Alla dessa barn som inte tas full hänsyn till. Och kanske är jag hemsk, men det skär i mammahjärtat på mig och nånstans inom mig bränner känslan av att om du inte kan förstå, orka, veta när det är dags att fajtas för ditt barn- då borde du inga skaffat alls.
På samma sätt som om du slutar se ditt barns behov, eller aldrig egentligen sett det, utan barnet anpassas efter ditt liv, efter dina önskningar på tillvaron, vad det nu må vara- varför skaffade du då barn? Det finns så många lämplighetsintyg som krävs därute för allt och ingenting. Men för det som betyder allra allra mest, som borde betyda allra allra mest- där är det fritt fram.
Men vart går gränserna då? När är man olämplig som förälder? I min värld är det när du inte förmår dig, kan, förstår att skydda ditt barn från de inte nödvändiga påfrestningar av olika slag världen bjuder. Mycket måste vi alla brottas med.
Men som exempel så tandläkaren ovan, eller när ditt barn måste lämna blodprov- hur många nålstick ska det barnet tvingas till fasthållen av den som ska finnas för att skydda, eller när syskon behandlas olika, när barnen värderas olika. Detta är i min värld också övergrepp. Det är inte misshandel, övergrepp i dess traditionella mening. men alla de lägen där man KAN påverka vad som är bra för sitt barn, och ändå inte, av olika skäl gör det, det är då jag anser att man borde ifrågasatt sin förmåga att vara förälder.

För så utlämnade är barnen. Om jag denna gång inte skulle vässat klorna, då skulle skrutten även nästa gång tvingats till så kallad behandling och "träning" av icke nödvändig art som bara skapar trauman och skräck. Det är på mig, och endast på mig som förälder ansvaret vilar.
Ett ohanterbart stort ansvar, som du inte alltid kommer kunna leva upp till fullt ut som förälder, vem du än är. Men om du förstår, och om du försöker, och om du alltid alltid sätter ditt barns behov först. Ja, grattis.

Jag kan bolla dessa tankar i oändlighet. Vart går gränserna, vem bestämmer vem ska ska ha rätten till vår existens syfte- fortplantning. Vem har rätt att avgöra. I min värld är det alla de barn därute i världen som far illa. Alla de barnen borde räcka som påminnelse. Om du inte tror dig ha förmågan, låt då bli. Men om man saknar den förmågan- saknar man då inte också sannolikt förmågan att förstå att man borde låta bli...
Ja ni förstår, mina tankar spinner loss fullständigt. Detta över ett sketet tandläkarbesök.

Egentligen är nog mina tankar bra mycket mer kontroversiella än jag kan med att skriva ut också, men nånstans går helt enkelt min tanke till alla de barn vars föräldrar inte krigar utan helt lägger sin tillit till andra. När tandhygienisten skäller på barnet för att det puttar med tungan, barnet med oralmotoriska problem, och som därefter pressar in en röntgenplåt ( som vi alla tycker är obehaglig) i munnen på honom samtidigt som hon förväntar sig att du som mamma ska tvångshålla ditt barn. - hur du agerar då avgör så mycket för hur ditt barn ska känna för både dig och andra i sin omgivning genom livet. Det är de händelserna som formar oss. Och jag har fått genomföra min beskärda del av vårdrelaterade övergrepp på mitt barn, jag har på vårdens order tvångshållit skrutten så många gånger, jag har tvingat hans lilla kropp in i en fast kram för att hålla stilla. jag har gjort det för det har handlat om liv och död. Men jag har också blivit tillsagd att göra det för mindre nödvändiga anledningar- som nålsättning t ex, som kan ske under narkos ist t ex, och aldrig aldrig mer kommer jag gå med på att delta i någonting som inte är definitivt nödvändigt om det kräver från mig som förälder att delta i och legitimera ytterligare trauman.

Det var också därför jag lovade skrutten när han skakade i min famn att han inte ska behöva göra det där igen. Inte förrän den dagen han själv vill det. Vill dom göra det- då gäller mina villkor.
I just detta fall är det en sak som kan göras nästa gång skrutten sövs och ligger under narkos, något dr L håller med om. Aldrig mer tvång hos tandläkaren.
Och det är mitt ansvar. Vem fan sa att föräldraskap är enkelt.

Och kärringen som inte bara är tandhygienist utan dessutom jobbar på en specialistmottagning för barn borde kanske överväga ett karriärbyte. Typ igår.

När rätt är fel

Det finns ibland de där tillfällena, personerna, sakerna som man vet är rätt. Man vet djupt där inne att detta borde vara men så blir det inte.
När man inte landar i det som borde utan svävar runt sådär i utkanten av det istället och velar.
Jag känner mig väldigt mycket när rätt är fel och när borde inte blir, en sån period där jag inte riktigt tillåts påverka alternativet och valen. Istället måste jag bara acceptera att det som är rätt är fel för situationen även om det inte är fel för mig. Och för en fullblodsegoist är det fasen inte en enkel sak att förhålla sig till.
Det leder också alldeles för lätt till att jag intalar mig själv att fel får vara okej och kanske vara rätt iallafall, jag man blir en mästare på att hålla masken uppe och i slutänden ljuga för sig själv med. Kanske med någon liten tanke att om jag intalar mig att det blir bra när fel är så kanske det till slut blir rätt...
japp jag hör alldeles utmärkt hur svamligt detta blir men eftersom det rätta är fel blir det svårt att förtydliga detaljer. Detaljer är också överskattat. Men den där känslan av att det rätta är fel tror jag vi alla stöter på till och från i allt från stort till smått.
Och det är riktigt svårt att förhålla sig till. Det sägs att man inte ska ljuga för sig själv, har man något att säga bör det sägas, gör man rätt har man ryggen fri..men så kommer alla de där saker som ingår i hänsyn till andra, till normer, till förväntningar..och då är det helt plötsligt inte lika enkelt.
Och låt säga att man ändå gör det, man försöker göra rätt, fast det är fel, inte sjutton blir det enklare heller...så då återgår jag till min teori om att det visst kan vara utmärkt sunt att ljuga för sig själv så länge man vet att det är vad man pysslar med.
Men om lögnen om att fel är rätt till slut tippar över till att bli sanning då..ja då är man ju helt körd..

Jag tänker skylla på nån slags 30 års kris, på prestationsångest, på en sjuhelskottas mixsallad i skallen och på alldeles för många bollar i luften samtidigt- vem fasen handlar rationellt då?

Men jag brukar göra det...och när jag inte längre är riktigt kapabel till det blir jag frustrerad. jag gillar rationellt. Jag gillar tydlighet. Ja eller nej. Rätt eller fel. Och sen visar det sig att världen inte alls fungerar så. Snacka om att känna sig blåst..va fan liksom. Det är inte okej.
Det är inte okej när rätt är fel och inte kan vara, bli eller göras.
För fel är inte fel för mig, det är bara fel på alla andra sätt.

Rätt ska vara rätt, rätt ska fungera, rätt ska vara rättvist och rätt ska vara enkelt.
Rätt kan dra åt skogen när det inte fungerar. Så det så!
Och får jag höra fler gånger att hade det varit rätt så hade det blivit, gjorts,varit- då kommer jag kasta något hårt. Rätt kan visst vara rätt utan att fungera men också utan att för den sakens skull vara fel. Det är bara både yttre och inre omständigheter som gör det fel.

Önskar mig ibland en skyhög nivå av agreeableness istället för min lilla 1a.. Då skulle jag åtminstone vara lite mindre egotrippad och kanske kunna förhålla mig lite mer till att dom där omständigheterna fyller nån slags funktion. Men när jag faktiskt inte bryr mig så mycket om andras åsikter, saknar empati och har tokhög nivå av egenintresse i saker och ting så ..asch rätt ska inte vara fel helt enkelt.
Förbannad tur man har lite självinsikt och kanske, men bara kanske lite självdistans så allt mitt allvar, och jag menar varje ord, lätt präglas av ironi...

eller så är jag bara bitter.

habiliteringen

ja, ni läste rätt- habiliteringen!!!
Efter att NP teamet pratat med hab hamnade skrutten då äntligen på rätta stället för fortsatta kontakt/behandling och idag hade jag ensam ett första möte med kuratorn samt logopeden. Med syfte att utreda vilka professioner och vilka insatser som är aktuella. Eller rättare sagt spåna kring detta och sedan diskuteras det vidare i hela hab teamet under morgondagens konferens.
Det var genomgång av remissen samt av de journalanteckningar NP teamet gjort...en del intressant där om än för mig få nyheter. Jag gjorde igen en omgång berätta skruttens historia och jag har insett att inget av den senaste tidens alla möten har tagit under 1,5 timma... Man blir bra mör i huvudet av att göra alla dessa presentationer av lillfisen.
Det som direkt känns aktuellt är kontakt med logoped, arbetsterapeut samt sjukgymnast, övriga professioner kan i nuläget vänta lite.
Fick också veta att han har...pronation tror jag!! det kallades, alltså en snedställning i foten som dels gör att han går och rör foten skevt men som också påverkar balansen kan man tänka. Vad det innebär mer får jag ta en diskussion med sjukgymnasten om framöver.
Sedan massor av information kring vad vi som föräldrar an få för stöd, information och hjälp med osv, mycket intressant där. Möte kring specifikt vad diagnoserna faktiskt innebär, vilka samhällsinsatser och stöd som kan vara relevant för oss och skrutten framförallt ska det också bli ett möte kring. Nu förstod nog hab ganska snabbt att jag har brottats med systemet i flera år och lärt mig den omständliga vägen hur man ska gå tillväga- vilket just att vi är på hab till slut är ett bevis på- så dom kunde slappna av lite i informationen där åtminstone.

Sedan blir det alltid intressant när man tar upp ämnen som narkos, skador osv, eller när man inser att teamen inte pratat ihop sig helt om vad som ska gälla, vilken information som ska ges och vem som ska göra detta men överlag kände jag att det var ett mycket givande möte. Återigen med individer som arbetar för skrutten och inte emot honom. Han ses inte som ett problem utan vi är där för hans skull, för vår skull.

Att säga att hjälp inte finns att få i Sverige idag är falskt, att säga att vägen dit är enkel är lika falsk. Men när hjälpen väl sätts in rätt så banne mig måste jag iallafall ge credd för inställning och bemötande och intentioner även om vi faktiskt inte kommit längre än så än.
Att man sedan får bråka sig sönder och samman och att man lätt kan knäckas på vägen är en sak- samhällsstrukturellt fel, men att hjälpen finns där. Man ska "bara" hitta rätt vägar, rätt person som vill hjälpa från början, rätt knappar att trycka på och sedan behöver man själv vara påläst om såväl rättigheter som skyldigheter. Använda rätt instanser, hitta dessa, förstå dess funktion och när man gjort allt detta måste man ha förmågan, orken, kunskapen att tamefan sälja in sig rätt med. För nånstans är det vad man får göra. När jag presenterar min son, min sons problematik- då känner jag mig som en säljare som ska sälja in min son till behandlaren.
Med skillnaden att jag inte kan utelämna något. Allt ska med, men hur det läggs upp och framställs gör stora skillnader i slutänden. Och detta- det är helt galet.
För om man nu då inte är så sugen på att sälja in sitt barns svårigheter, eller man saknar förmåga att sälja in det, eller ens själv förstå svårigheterna barnet har osv osv...ja då står man där och trampar vatten. Inte undra på att folk ger upp.

Men vi är iallafall där nu. På rätt plats. Med rätt folk runt oss. Människor vars intentioner är att hjälpa. Hjälpa skrutten vara sitt bästa jag.
Och herrejävlar rent ut sagt vad jag är trött nu.

Sedan årsskiftet har det gått i ett. Av goda anledningar. Men oj vad luften gått ur mig. Allt jag gör nu är att längta tills sommaren. En sommar av ledighet. Föräldraledig ska jag vara hela långa sommarlovet och vi ska bara njuta, landa, bada, sola, äta glass och fiska krabbor mest hela sommaren.
Alldeles fantalalalastiskt !!!

Ett gäng möten till, några läkarbesök, två projektarbeten, ett par presentationer, en salstenta sen är det sommar...

Från Hjärta till Hjärta - en blogg att läsa, dela och lära av

Här kan ni nu läsa skruttens berättelse i den fantastiska bloggen "Från Hjärta till Hjärta " som skapats för att uppmärksamma våra ♡ gryn.

VINCENTS BERÄTTELSE


Jag fick frågan om jag ville berätta. Det var en avtrubbad mamma som skrev texten. Det går under tiden jag skriver att stäng av känslorna. När jag sedan läste det efter att det publicerats däremot...Uff blev tagen av vår egen verklighet.
Men här är den iallafall.

rädslan

Den dyker upp ibland
Som när jag måste gå igenom allt.
Hur kan den inte dyka upp när det numer ser ut såhär
(ja det har sett ut såhär hela tiden även utan diagnoser, och jag bad om diagnoser för rätt hjälp men det är fortfarande inte nån dans på rosor direkt att hantera)

HLHS- ett halvt hjärta. Ja..jag lämnar det utan vidare kommentarer just ju.
Astma- hanterbart. Bara massa mediciner
Hypospadi- iofs lindrig, men ändå. gav också en kronisk infektion i urinblåsan
Bortopererade testiklar- nr 1 förstadie cancer å nr 2 inte tillräckligt funktionsduglig
DSD (el SDD)-  japp..pga ovan så blir det fantastisk hormonbehandling livet ut sen
Grova synfel- japp..utan brillor är ungen helt in i dimman
Oralmotorisk funktionsnedsättning- slapp munmotorik bla
Dyslali - nåt svammel om uttalsproblematik som såklart hade ett eget namn och egen kod
ADHD- iofs inte huvuddiagnosen men delar av beteenden finns där..illa klingande med- kul i framtiden
Autismspektrumstörning Aspergers- Livet är inte alls fyrkantigt och kräver extremt mycket anpassning. Men jag har ju åtminstone jobbat rätt hela tiden.

Ja..så små koder där varje enskild kod behöver ett eget lexikon.

Hur i hela helvete kan man låta bli att ibland!! skrämmas av detta?

Allra mest för vad det kommer innebära för honom genom livet. Livet som jag inte ens vågar räkna med blir så himla långt. ja..ni såg listan ovan va?? Då får man tänka så. Ibland.

Det är ett enormt bagage han har med sig, den ryggsäcken väger tyngre än någon kan ana, och då har själva livet knappt börjat. Det är nu de stora utmaningarna väntar. Hur lever man i ett normfyllt samhälle helt utan att falla in under i princip en enda norm? Ja ja ja han är lika mycket värd och människor anpassar sig och det är bara att öka förståelsen för olikheter o bla bla bla. men nej- Hur, hur mår man egentligen där inne i det allra innersta när ingenting blev som för "alla andra"?
Den biten skrämmer mig. Om han inte mår bra, om han inte upplever livskvalitet, om han inte orkar, om han inte vill. Allt jag kan ge är kärlek. En kärlek större än allt. Men det är allt jag kan ge.
Och jag är så otroligt rädd för att det inte räcker.
jag vet tillräckligt mycket om livet, om utanförskap, om avvikelser för att veta att det ofta är ett rent helvete mentalt för många. Många upplever äkta livsglädje. Njuter av livet- på sina villkor. Accepterar sin situation.
Och jag ska göra allt i min makt för att guida honom dit. Men jag är rädd. Jag är rädd för omvärlden. Vad den kommer göra med och mot honom.

Omvärlden är inte en varm mjuk och välkomnande plats. Den är hård, kall och brutal med små små mjuka rosa dimmoln ibland.
Världen är tuff för alla med optimala förutsättningar. Den är inte enklare när du är helt utan optimalt.
Inte för någon.

 Jag uppskattar att vara ensam. Enormt. Jag är min egen. Och mitt i kaoset finns en enorm styrka i det. Och den styrkan älskar jag. Men jag vore naiv om jag inte erkände för mig själv att det ibland vore trevligt att kunna dela med någon. Om än på mina villkor. Men..jag skulle inte ge mig in i mitt kaos frivilligt. Att introducera någon kräver enormt mycket av mig. Och av den personen. Jag varken vill eller orkar bli ratad pga någon annans rädsla för min situation. När?? Jag har knappt ork eller tid för mig själv.

Jag studerar. Investerar år av tid, kraft, pengar på mig. På MIG. Är det bortkastat? Vad händer sen? Om hela situationen innebär att jag inte har utrymme att plocka in vinsten av investeringen? Jag skulle inte direkt anställa mig själv om jag rekryterade...Hur ska jag klara det om jag ges chansen? Vore det enklare att nöja sig...med nåt..vad som helst?
Men jag vill inte. Jag vill också leva. Chansa. Satsa. Tillåta mig att välja mig ibland.
Jag måste det. Jag måste få välja mig.

Rädsla.
Den finns överallt.
Påminner mig varenda dag.
I allt.

Men det som skrämmer skiten ur mig allra allra mest- Det finns en risk att oavsett hur mycket jag och hans nära ger så kommer han må dåligt själv. Och när gråten över att orken inte räcker bryter ut på lekplatsen inser jag att trots att det i sig är en bagatell så är det en hint om livet. Hur det krasar sönder hela mitt mammahjärta kan inte med ord beskrivas. För det är äkta sorg över sin egen otillräcklighet han upplever. Och han är 6 år.

Jag vill slå rädslan på käften. Och ännu mer vill jag slå orättvisan på käften så hårt att den aldrig reser sig igen.