Lillskrutten hade en tid för en heldag i Göteborg igår. Ultraljud och arbetsprov samt lite andra kontroller.
Arbetsprovet går till som så att barnet kopplas upp till ett omfattande ekg, det sätts blodtrycksmätare på, samt nån för mig ny variant av pulsmätare som tejpades på handleden. Bland dessa sladdar som är kopplade till hur mycket teknik som helst ska barnet sedan cykla på cykeln liknande en spinningcykel...
Vår dag började med väntan, denna väntan är vi vana vid och av någon anledning är det som att när jag kliver innanför dörrarna till Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus så bara man är, man bara anpassar sig, man vet vad man bör påverka, vad man kan påverka, vilka aspekter man ska ödsla energi på, och att vänta är ett mindre problem där än någon annan stans. så vi väntade, vi träffade inskrivningsläkaren, Dr T som tidigare jobbat på NÄL och som känner oss väl. tryggt och alldeles för hemma känns det när man sitter i dessa små patientsalar, bland undersökningsrum, blodtrycksmätare, poxmätare, ultraljudsmaskiner, röntgen...and the list goes on..men hemma känns det. För att inte tala om känslan när man kliver in på avdelning 323 för att göra ultraljudet, hur V frågar vilka rum vi bott i och jag kan konstatera att av 10 egenrum har vi bott i 8, de båda vaksalarna har vi spenderat mycket tid i. Och när det är en känsla av en helt bekväm miljö, då är ens verklighet fasen bisarr.
Inne på ultraljud, V pratar om bilderna på väggen. Bilder av hjärtan. Dessa bilder han sett sedan han var bebis. Han känner igen. Han förklarar för tjejen som utför ultraljudet hur hans hjärta fungerar, hon stämmer in och ihop tittar de på del för del som V beskriver. Hon är bara en av många som under dagen när V sträcker fram handen för att hälsa säger orden "jag känner dig sedan du var bebis vetdu V.."
För så är det.
Trots att 7 år gått, att många år varit lugna, så känner folk igen mig, honom, dom minns, jag minns, det är tryggt. Men det är också definitionen av bisarrt.
Frågor om skolan, om lillasyster, om oss, om allt, från alla, alla dessa som känner oss. Som känner oss på grund av att vi varit fullständigt utlämnade till dom.
Ibland behövs inte ord. Det är ganska skönt, med dessa personer räcker en inledning, lite hmande, nickanden, man vet, alla parter vet. Och det finns en tyst förståelse för hur det kan vara när det inte blev som man tänkte sig det skulle.
Alla undersökningar som gjordes...ja vad ska man säga. Inga storlarm. Det är lite trångt här och där, det är lite lägre syresättning än innan och har stabilt legat lägre ett tag..det är liksom lite som vanligt. Inga svar, men en del eventuella förklaringar som ska lyftas på konferensen... Helt som det brukar vara när något felar med fisen. och såklart kompletteras det med att det nog ändå är så att han inte är ett av majoriteten av barn som mår rätt okej med sin cirkulation. "det verkar vara så att V är ett av de barn som inte fungerar riktigt så bra med sin cirkulation som man skulle önska...för en del är det så" ...JA JAG VET. Och jag hatar det. Hatar det!
Men samtidigt konstaterade dom med att nu finns det lite som påtalar försämring, frågan är mer hur akut det kommer anses vara, hur dålig han ska behöva bli, hur lång tid det beräknas ta...
Jag gillar´t inte.
Men min son tycks gilla det där med att vara komplex..att man inte ska kunna hitta bra svar, enkla svar, det ska liksom hamna mellan stolarna, instanser som inte vet vem som kan, ska, borde osv...problem som man inte kan sätta fingret på, det där är jag van vid. Så förvånad över fenomenet "hmm ..." är jag aldrig numera.
Inte heller när följande inträffade: V ska ha nya glasögon. Ögonläkaren först, nytt recept, en liten försämring av synen. Sedan i butik...
Detta är i ingen enkel match, få fisen med sina låsningar att ens gå med på att bågen måste bytas..puh. När det väl var gjort konstaterades att fast nä, barnbåge kan han ju inte ha. Helt plötsligt blev det inte bara dyrare än mamman önskat, det blev också rätt invecklat att välja. Men efter många om och men löste det sig, ETT par bågar i butiken fungerade- då menar jag fungerade, inte ett par som han tyckte var ok utan som faktiskt skulle gå att använda till hans glas och till hans huvud. Alla nöjda och glada. Alla mått togs, pupiller och sånt som jag inte begriper mig på men som måste till för att slipningen ska bli korrekt. Återigen alla nöjda, tjejen knappar in beställningen, det hade dessutom löst sig till ett hanterbart pris- gött tyckte jag.
"Vi har ett problem...din son är lite -här kommer det- komplex..."
På grund av slipningen, storlek på glasen, avstånd, och det faktum att ungen har för stort huvud för barnbåge innebar att det inte gick att göra den slipningen. Optikern kallades dit, mycket knappande, hmmande, kli i huvudet, konstateranden att jahopp men det måste gå, insikt i att näää...det verkar inte göra det kom dom till sist fram till att om man använder en extern tillverkare som gör slipningen så kanske man hittar någon som kan fixa detta. Kostnaden ...låt säga att optikern var på gott humör. Så det löste sig utan att ruinera mig.
Så 3 timmar senare blir jag uppringd, då har butikschef pratats med, tillverkare ringts runt till och ja, till slut fanns det då en som kunde fixa detta och kostanden hade blivit godkänd av butikschefen and hey- happy end.
Vi som bara skulle till ögonläkaren för en snabb rutinkontroll ...det finns inget sånt i vår värld. Vet ni vad man gör då- man garvar åt eländet. För när det aldrig går riktigt enkelt, när det inte går med ett ja eller nej, då slutar man faktiskt räkna med det med. Exemplet med glasögonen v isar liksom lite hur tillvaron överhuvudtaget ser ut med min lille fis.
Men glasögonen är beställda ;)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar