stora lillasyster

13095 gram och 80 cm lång är min lilla dotter!!!
var på bvc idag, dags för vaccination mm, och resultatet- en super sunkig, skitgnällig 1 åring...
hon har blivit kass av alla vaccinationerna, vincent har aldrig reagerat, och han har ju fått ett antal...
till annat- vår kontaktsköterska ringde upp mig idag eftersom jag tjatat om detta med bolltäcke, och mest intressant är att ingen vet vad det är! tog upp det med vincents läkare sist, han hade inte en susning, nu skulle då ssk luska i det, hon ringde gbg, de visste inget alls. försöker nämligen se om man kan få ett via hjälpmedelcentralen eller om sjukvården på något anat sätt kan hjälpa till, det kostar nämligen mellan 5 och 8000 kr beroende på storlek.......... har prövat på vincent och det är toppen, det omfamnar, ger viss tyngd, och är rogivande, bevisat avslappnande och används tex inom äldrevården. och med tanke på att vincent sover jätteoroligt nu, och det går i perioder hoppas jag att vi kan få hjälp med detta.
talade om för ssk att hon skulle prata med sjukgymnasiken, habiliteringen och andra som vet var, hur, det funkar.

t o m  i hjärtebarnstidningen tipsar de om bolltäcke, ändå vet typ ingen som jobbar med hjärtebarnen här vad det är, mycket underligt tycker jag, de borde känna till hjälpmedel som deras patientgrupp kan ha nytta av, eller?!!
hursom, nu skulle de luska vidare, om inte annat kanske det väckt lite tankar hos dem..
men jag hoppas, nu när det närmar sig en operation till hade det varit skönt att hitta något som kan hjälpa, särskilt då vincent kanske får gåförbud upp till 2 veckor efter operationen..

pratade lite med vår bvc ssk idag om det här med utvecklig hos hjärtebarn idag, hon är både förvånad och imonerad av att vincent inte alls ligger efter i sin utvecklig, sedan prövade hon en teori på mig-
kan det vara så att tex mat, matproblematik kan påverka barnen mer än man tror?
och jag håller nog med, svårt för mig till viss del, vi är ju på den sidan att vincent ite haft några problem i någon nämnvärd utsträckning, men när jag ser på de hjärtebarn jag känner, ska jag dela upp dem i 2 grupper- med och utan matsvårigheter, ja då kan jag se ett samband med utvecklingen av framförallt grovmotoriken. och som vi sa, det är ju inte konstigt om det finns ett samband, ett barn som har svårt med maten får ju lägga en enormt stor del av sina energiresurser på att äta, inte äta, kräkas,mm vet inte om de som har barn med matsvårigheter håller med, men jag tycker inte det låter orimligt, skulle vara intressant att veta hur läkarna, dietister, sjukgymnaster, habiliteringen mm ställer sig till detta, kanske är detta redan fakta för de som har matsvårigheter, jag vet inte, men jag är väldigt nyfiken.
ska fråga våran läkare lite om detta nästa gång.

så ni som vet, som har dessa problem, berätta gärna hur ni upplever det, jag vet, det finns säkert hjärtebarn med matsvårigheter som inte är sena i sin utveckling, och sedan vet jag att alla barn är olika, så jag försöker inte på något sätt provocera, men av de jag känner, så ser det faktiskt ut så.
sedan tycker jag det är intressant och roligt att vår bvc ssk är väldigt nyfiken, och väldigt intresserad av just hjärtebarn, hon vill alltid veta det senaste, allt jag hört, läst, sett och så disskuterar vi det. vare sig det gäller vincent eller inte.

och nu kan det hända att folk tar illa vid sig, inte meningen men jag tror att många av de barn som har kortvariga matsvårighet, kanske även vissa av de barn där det sitter i, att mycket grundar sig i hur de matas som spädbarn alltså som nyopererade, för vad jag vet av egen erfarenhet är att iallafall i gbg, så är vården väldigt snabb med att sondmata före flaska, eller ammning, med argumentet att barnen blir för trötta annars, men det gäller inte alla, ibland handlar det snarare om att sköterskorna inte har tid för flaskan, eller för all del ork, kan bara se hur det var för vincent, han var ett av de barnen som visst orkade äta själv, inte amma dock, men flaskan fixade han, det tog lite tid, men han blev inte påverkad av det. ändå fick vi om och om igen, nästan vid varje skiftbyte stå på och säga nej, han ska inte sondas, så länge han orkar så ger ni på flaska, ja, även nattetid. vincent åt i sömnen, skulle han tvunget äta var tredje timme, så gjorde han det, även om han sov. trots det kom vi vissa mornar och läste att han sondats på natten. jaha, varför det då? svaret- jo, men vi vill inte väcka honom...
som sagt, han åt i sömnen...
och som förälder när barnet är nyfött, man själv är i chock, man har inte hunnit lära sig att man själv som förälder faktiskt har något att säga till om trots att ens barn är sjukt, ja då litar man till att sköterskor mm gör vad som är bäst för alla inblandade. så är det inte. jag säger absolut inte att man kan förhindra matsvårigheter hos hjärtbarn bara genom att sluta sondmata, många barn HAR stora svårigheter med maten, de orkar inte.
men det gäller inte alla!
därimot ser rutinerna på avdelningen lika ut för alla barn, och det är fel.  ett annat exempel är- min bröstmjölk började sina för vincent, japp, då ska vi introducera ersättning, ja vi var helt med på det. då väljer sköterskorna att ge en ersättning som smakade så jävla illa rent ut sagt att jag när jag smakade på den själv höll på att kräkas- detta vill jag inte ge min son.
" nähä, men det är bra för honom, vanlig ersättning kan ju bli jobbigt för magen"
visst, men jag stod på, dagen efter åt han hälften ersättning och hälften bröstmjölk, och gjorde sedan länge utan att spotta och kräkas, men hade jag inte smakat, ja, då hade jag väl stått där än idag och försökt tvingat i min son kräkmedel..
det jag vill ha sagt är att man inte ska tro att alla barn följer samma mönster. jag tror att vi om vi låtit vincent bli sondad mer, om han fått äcklig ersättning, ja då hade han utvecklat ett mycket mindre, om ens existerade intresse för mat. och hade han varit tröttare då? jaa, det tror jag, hade han om han varit trött orkat mindre- ja, hade han då utvecklats långsammare- ja, jag är ganska säker på det.
så, visst vi har bra vård till våra barn, vissa bryr sig om barnen mer än andra, hur barnet faktiskt mår och de ser till individens behov, men de är få, för de flesta följer bara sina rutiner. och det kan tyvärr ses i det mesta av vården av våra barn.
ja, vet inte riktigt vart detta slutade, men jag är för tillfället lite upprörd över att man som förälder ska ha koll på allt själv hela tiden. inte ens ett bolltäcke kan de googla fram vad det är!