fyllde min lilla docka idag, firade lite med pappa efter jobbet med paket och glasstårta, blir litet kalas på söndag.
1 år går fort, har ju inte gjort nåt känns det som, samtidigt som vi hunnit med hur mycket som helst.
men nu är verkligen bäbistiden förbi.. suck, och tjohoo!!
hon är en riktigt liten busunge, som har en enorm vilja, är envis som en tjurig åsna, och glad, snäll, och helt underbart go. min lillstolla :)
över till annat, idag kom hjärtebarnstidningen i brevlådan igen, denna gång finns det ett repotage om en kille på 22 år som är opererad på samma sätt som vincent, fast han har pacemaker med.
och då slår det mig, det går, detta kommer gå, jag blir jätteglad av att läsa detta.
och samtidigt slås man av att livet aldrig kommer vara helt normalt för min son, han kommer gå igenom mycket och många tuffa prövningar, men jag hoppas av hela min själ att han kommer känna att vi alltid finns för honom, att vi kommer stötta honom, att vi iallafall kommer försöka låta honom pröva det han vill...
för det är bara han som känner hur mycket han orkar.
och det finns nätverk, av folk som faktiskt vet vad det handlar om, som kan stötta både honom, julia och oss.
det finns jättefina forum, bloggar mm där vi funnit stöd, där vi kan dela allt, och där vi själv kan dela med oss av våra erfarenheter.
för det är så, ibland, nej ofta, så känner jag att folk fattar inte, de vill förstå, men om man inte har ett sjukt barn själv så förstår man inte.
men att kunna dela sin oro, sin glädje, sitt barns framgångar och motgångar med de som vet, det betyder jättemycket.
idag går mina tankar till lilla B som genomgått en stor, komplicerad och kritisk operation, det har gått bra, och nu kan vi bara hoppas att familjen snart får komma hem.
ja, livet med hjärtbarn...
funderar även på att anmäla oss till ett läger i sommar, det är för hela familjen, och hjärtebarnen ska vara mellan 2 och 6 år, men jag är lite kluven, kanske är han i minsta laget, skulle kunna vänta ett par år till, samtidigt så kanske det är bra, att han tidigt ser att det finns fler som han, som har lagat hjärtat.
nu har han ju träffat andra annars med, men ja, jag vet inte riktigt ännu!
haha, jo en liten anledning till smågnäll idag med, el-jävla-räkningen... fattar inte, hur f-n kan de ta ut 1800 kr i fasta avgifter, har varit kallt, gammalt hus..., så att det är många kWh det accepterar jag, men den fasta av giften, vad har de för problem???
skulle köpt säng till vincent denna månaden, orkar inte ha honom hos oss längre, men jag vill ha bolltäcket innan så man maximerar oddsen för att han ska kunna sova i egen säng... fast med en elräkning på 6500, skatt på bilen, höjd amortering med en tusenlapp, och lite annat utöver det vanliga så får det nog vänta en månad till. vi brukar inte ha några problem med elen, räknar ut utgifter totalt över året, delar på 12, och det går in på ett eget räkningskonto.. men förra månaden tabbade sig banken och vi amorterade dubbelt, det var elen denna månaden det... eller nja, inte riktigt, men skit samma, vi klarar oss denna gången med, men det skulle vara väldigt skönt att komma ikapp med spar, kunna göra den där resan till hösten eller nästa vår...
för fk blir man inte rik av, och varje gång det är något så kommer man efter med handläggningstider mm..
ja, stor suck, men det ordnar sig såsmåningom, blir väl lite bättre när man har 2 löner sen med.
nog med gny, heja alla hjärtebarn, deras familjer och super heja och grattis till min underbara, fantastiska lilla 1 åring :) :) :)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar