ont i magen

hmm, magen värker, vincent vägrar sova, julia tog ca 1,5 timme på sig att somna, jag måste packa lite grejor, åker aldrig till gbg utan att vara redo att stanna kvar:(
putte rakar av sig håret och det känns som det kommer bli en lååång natt, med alldeles för lite sömn..
ska ju bara diska, plocka, packa, blogga, kanske städa hela huset, måla om, bygga lite, klyva ved, ja, vad gör man inte för att undvika tankarna....
nä, riktigt så illa är det väl inte, men tillräckligt för att min son ska känna av det och inte kunna sova, blir väl att lägga mig med honom i famnen i soffan och hoppas på det bästa.
gör inte så mycket egentligen, bortsett från att han lär vara extra pigg imorgon- not!
för jag kommer ändå inte somna på länge än, så jag hinner nog med.
framförhållning- nä- inte min starkaste sida, kunde packat tidigare. men det är ju ändå massa grejor som bara kan läggas ner i sista stund iallafall, så .
barnens faster följer med imorgon, hon hade planerat att hälsa på en gemensam vän som ligger inne på kvinnokliniken i gbg, brevid dsbus- hon är gravid i vecka 34 och fick kraftiga blödningar i måndags, så där ligger hon, superorolig, första barnet, sängläge, och får inte ta emot besök- smittorisk!!
så då tyckte rara faster att hon kunde följa med oss och avlasta lite genom att hjälpa till med julia, och skönt för julia- slipper hon sitta i vagnen en hel dag.... blir ju lätt så på sjukhusdagar.
haha-nu vaknade julia igen- jävla skitnatt- far åt helvete påtvingade jävla sjukhustvång.
ont i magen

fredag klockan 10.00

idag kom det efterlängtade samtalet från gbg, blir alla kontroller på fredag, så nu är det bara hoppas att det inte blir jätteakut och vi slipper vara där över helgen...
känns bättre nu när jag iallafall fått en tid, vad som händer sedan återstår att se.
ja, nu vet ni, orkar inte mycket mer idag.
jo, förresten, jag har för lite föräldradagar kvar, shit, trodde jag hade typ 50-60 dagar mer kvar än vad jag har, dags att planera det där ordentligt...

kan inte

jag kommer inte till ro, det är samma visa varje gång det är något med vincent som strular, jag kan inte sova, stressar hysteriskt, så illa så jag får ångest, bröstsmärtor, fullständig panik, men jag börjar lära mig hur jag ska hantera det, funkar ju inte när jag ska ta hand om mina små, men det funkar inte heller att inte sova, glo på dumburken och sitta vid datorn, där man förövrigt kan hitta all världens elände, vilket jag också lyckas med varje gång jag är hispig, så jag kan jaga upp mig ytterliggare... tänk vad mycket man kan drabbas av, tänk på allt som skulle kunna hända vincent, hjälp, om jag faller ner och dör och putte är på jobbet, vem ska då hjälpa barnen? de blir ju traumatiserade, vad gör jag om nåt händer putte  ? kan ju inte bo här själv, hjälp, såhär ska man ju inte tänka, hopp, ja om vincent inte fixar denna resa, vad gör vi då, hur ska man överleva då?, fattas bara att julia får obotlig cancer nu med.......
ja, ni fattar, det är såhär mina tankar går, dygnet runt- hur FAAN ska man orka med det???
men det brukar hålla i sig ett par dagar, sedan ger det med sig, men det är ruggigt jobbiga dagar.
man kan ju få hjärnblödningar, hjärtstillestånd, stroke, cancer... listan är ju huuuur lång som helst.

men sedan måste jag tvinga mig själv att bryta, tvinga tankarna in på annat, på bra grejor, skratt åt hur julia bara slänger sig på golvet, lägger sig och filurar innan hon drar av ett asgarv åt himlen, eller hur vincent om jag varit ur hans synfält 2 minuter kommer och pussar mig massor, kramar, klappar och sedan går familjen runt med sina kärleksförklaringar..och då mår jag bra, pulsen går ner, kommer på mig själv med att sitta och le.
och tänka - det löser sig, kan bara bli bättre, och jag kan och får inte oroa mig för allt som kan drabba en, utan det enda jag kan göra är att leva, leva till max för min, puttes, mina barns och resten av min familjs skull.

men jag är trött, riktigt, riktigt trött.
i över 2 år har jag levt med en konstant extrem oro, och jag är trött.
mest trött för att ingen kan säga att det snart är över, imorgon är det klart, snart kan ni lägga detta bakom er, för hur många framsteg vi än gör så lever vi alltid med det, och jag är trött

befogad oro

ja, nog är en mammas intutioner sanna... ultraljudet visade ett något ökat flöde genom aortabågen, lite turbulens, detta betyder då att det är lite trängre där, och vincent har redan ballongvidgat aortabågen 2 gånger... sedan är det även nåt mysko med flödet som kommer från nedre kroppshalvan upp i den nya tcpc kopplingen, men leif, vincents läkare vågade inte riktigt säga hur, vad mm detta innebär, det han sa var att han tror inte en av sakerna i sig orsakar vincents försämrade allmäntillstånd,men att det är något som inte stämmer höll han definitivt med om, så konsultation med gbg, beslutades att de ska titta på honom, förhoppningsvis redan nästa vecka. gjorde hela baletten idag, ultra, röntgen, diverse blodprover. ja, vart detta leder återstår att se, men redan förra gången pratade läkarna om att det inte går att vidga aortabågen hur många gånger som helst, redan gång 2 var de tveksamma till om det skulle gå och tydligen är vävnaden där såpass känslig att ett stent inte är aktuellt, så just nu är paniken över något akut tillstånd lindrad, men oron över vad som sker i framtiden växer dramatiskt. för vi inbillade oss lite lugn nu efter tcpc, det höll 3,5 månad..
det är väldigt komplext vincents hjärtfel, för det är många faktorer som spelar in, så mycket på hans hjärta som är lappat och lagat, och det finns så många ömma punkter.
och en mamma och pappa har mycket ont i magen. igen
men duktig var han min lile skrutt, inte på topp hela tiden, men oerhört duktig tycker jag ändå, hade min mamma med mig så julia hade det ok hon med, dessutom i väntetider sa jag till sköterskorna att "vi går ut och leker, säg till leif att ringa oss när svaren är klara," - tycker inte vi ska sitta där och glo om vi inte måste.
har gjort det tidigare med, och det är de toppen med där, inga protester. hann t o m äta lite.
nu sover de, och jag lär göra det snart med, inget piggar ju upp som en dag på sjukan . ha

ultra då

japp, imorgon..
ringde läkaren idag, och han tyckte inte vi behövde stressa in idag, men imorgon ville han titta till honom.
och lika bra är väl det.. får med mig mamma med så slipper jag åka själv när lillstollan också ska med!!
vincents dag idag- vaknade vid 7, satte sig i soffan, lekte lite sittandes där och åt sin välling, sedan bollibompa och böcker tills frukost, efter frukost målade vi, en stund med byggare bob, sedan ville han vila, julia var trött hon med, gick och la oss, 3 timmar senare vid 15.30 vaknade han motvilligt, rätt ut i soffan och pillade med sina bilar.... tog typ en timme sedan åt vi middag. också det motvilligt, men gick ner.
fick till slut jaga ut lilla familjen, var ute till 19, vincent lekte, men satt gärna ner, körde bilar mm, korta stunder av bus, när det nästan var dags at gå in satt han på trappan med tom blick och var super trött, in kvällsrutiner, sedan rätt i säng..
så, nej, han är inte pigg alls, och mest påtagligt är just det att han tidigare varit pigg, lekt aktivt en halvtmme eller så, satt sig ett par minuter och sedan igång igen, nu är det tvärtom, han sitter en halvtimme för att sedan leka ett par minuter...

ute var det skönt iallafall, fick kapat upp lite ved- eller hrmm, njaa putte gjorde, jag städade lite på tomten, gjorde iordning lite leksaker till barnen och sedan fick jag klurat lite på hur vi ska göra i trädgården med..
och den är mindre rolig, stor suck över den, men det som är pro ett är staket, det är nämligen 70 väg utanför oss och timmerbilar som rusar fram i 70 över lilla krönet precis utanför, blir vansinnig. har t om tvingats ner i diket med barnvagnen och då var det en vanlig bil - men det är också på g, att kontakta trafikverket, det är verkligen inte rimligt att ha så hög hastighetsgräns där, en liten bit bort går vägen genom en gård och en bit till så går den 10 meter från dagmamman, och det finns inte ens en varning!!!

japp, nu återstår det att se vad de tycker imorgon då, har en känsla av det är något som ställer vardagen på ända igen!

kalas, eller

verkar bli som det varit de senaste åren denna gången med...
på vintern är folk sjuka, om de är det minsta sjuka får de ju inte komma hem till oss.
mina barn fyller på vintern.
folk kan inte komma

fy faan, vad det är tråkigt att stå och baka tårta, göra sig till, längta efter min lillstollas första kalas, och så är typ alla sjuka.
får väl bli som vanligt, vi och barnen, kanske mamma och lillasyster- om lillasyster slutat hosta vill säga.
jag är en kalasperson, jag gillar att stöka, planera, fira, blåsa ballonger, även om mina barn är små, jag gillar att , vilket är konstigt då jag annars helst slipper folk, serva, bjuda och trängas i vår lilla stuga.
men nu blir det inte så, denna gången heller. jag blir faktiskt skitledsen.
mest över att en förkylning hos en kusin hade inte hindrat dem från att komma om vincent varit frisk, samma sak när han fyllt år.. och jag kan inte ha massa småsjuka människor här för att det är kalas, för det kan innebära flera dygn på sjukan, särskilt med de övre luftvägsinfektioner och magsjukor som går nu.
men jag gör det ändå. jag bakar den finaste tårtan åt julia, vi har kalas, även om det så bara är vi hemma, det blir en dag då inget utöver barnen står i centrum, jag lägger den där extra kalasenergin på att se till att vi får en riktigt bra dag ändå.
men inom mig blir jag ändå ledsen.
FÖR JAG VILL HA ETT JÄTTEKALAS!!!!!!!

stora lillasyster

13095 gram och 80 cm lång är min lilla dotter!!!
var på bvc idag, dags för vaccination mm, och resultatet- en super sunkig, skitgnällig 1 åring...
hon har blivit kass av alla vaccinationerna, vincent har aldrig reagerat, och han har ju fått ett antal...
till annat- vår kontaktsköterska ringde upp mig idag eftersom jag tjatat om detta med bolltäcke, och mest intressant är att ingen vet vad det är! tog upp det med vincents läkare sist, han hade inte en susning, nu skulle då ssk luska i det, hon ringde gbg, de visste inget alls. försöker nämligen se om man kan få ett via hjälpmedelcentralen eller om sjukvården på något anat sätt kan hjälpa till, det kostar nämligen mellan 5 och 8000 kr beroende på storlek.......... har prövat på vincent och det är toppen, det omfamnar, ger viss tyngd, och är rogivande, bevisat avslappnande och används tex inom äldrevården. och med tanke på att vincent sover jätteoroligt nu, och det går i perioder hoppas jag att vi kan få hjälp med detta.
talade om för ssk att hon skulle prata med sjukgymnasiken, habiliteringen och andra som vet var, hur, det funkar.

t o m  i hjärtebarnstidningen tipsar de om bolltäcke, ändå vet typ ingen som jobbar med hjärtebarnen här vad det är, mycket underligt tycker jag, de borde känna till hjälpmedel som deras patientgrupp kan ha nytta av, eller?!!
hursom, nu skulle de luska vidare, om inte annat kanske det väckt lite tankar hos dem..
men jag hoppas, nu när det närmar sig en operation till hade det varit skönt att hitta något som kan hjälpa, särskilt då vincent kanske får gåförbud upp till 2 veckor efter operationen..

pratade lite med vår bvc ssk idag om det här med utvecklig hos hjärtebarn idag, hon är både förvånad och imonerad av att vincent inte alls ligger efter i sin utvecklig, sedan prövade hon en teori på mig-
kan det vara så att tex mat, matproblematik kan påverka barnen mer än man tror?
och jag håller nog med, svårt för mig till viss del, vi är ju på den sidan att vincent ite haft några problem i någon nämnvärd utsträckning, men när jag ser på de hjärtebarn jag känner, ska jag dela upp dem i 2 grupper- med och utan matsvårigheter, ja då kan jag se ett samband med utvecklingen av framförallt grovmotoriken. och som vi sa, det är ju inte konstigt om det finns ett samband, ett barn som har svårt med maten får ju lägga en enormt stor del av sina energiresurser på att äta, inte äta, kräkas,mm vet inte om de som har barn med matsvårigheter håller med, men jag tycker inte det låter orimligt, skulle vara intressant att veta hur läkarna, dietister, sjukgymnaster, habiliteringen mm ställer sig till detta, kanske är detta redan fakta för de som har matsvårigheter, jag vet inte, men jag är väldigt nyfiken.
ska fråga våran läkare lite om detta nästa gång.

så ni som vet, som har dessa problem, berätta gärna hur ni upplever det, jag vet, det finns säkert hjärtebarn med matsvårigheter som inte är sena i sin utveckling, och sedan vet jag att alla barn är olika, så jag försöker inte på något sätt provocera, men av de jag känner, så ser det faktiskt ut så.
sedan tycker jag det är intressant och roligt att vår bvc ssk är väldigt nyfiken, och väldigt intresserad av just hjärtebarn, hon vill alltid veta det senaste, allt jag hört, läst, sett och så disskuterar vi det. vare sig det gäller vincent eller inte.

och nu kan det hända att folk tar illa vid sig, inte meningen men jag tror att många av de barn som har kortvariga matsvårighet, kanske även vissa av de barn där det sitter i, att mycket grundar sig i hur de matas som spädbarn alltså som nyopererade, för vad jag vet av egen erfarenhet är att iallafall i gbg, så är vården väldigt snabb med att sondmata före flaska, eller ammning, med argumentet att barnen blir för trötta annars, men det gäller inte alla, ibland handlar det snarare om att sköterskorna inte har tid för flaskan, eller för all del ork, kan bara se hur det var för vincent, han var ett av de barnen som visst orkade äta själv, inte amma dock, men flaskan fixade han, det tog lite tid, men han blev inte påverkad av det. ändå fick vi om och om igen, nästan vid varje skiftbyte stå på och säga nej, han ska inte sondas, så länge han orkar så ger ni på flaska, ja, även nattetid. vincent åt i sömnen, skulle han tvunget äta var tredje timme, så gjorde han det, även om han sov. trots det kom vi vissa mornar och läste att han sondats på natten. jaha, varför det då? svaret- jo, men vi vill inte väcka honom...
som sagt, han åt i sömnen...
och som förälder när barnet är nyfött, man själv är i chock, man har inte hunnit lära sig att man själv som förälder faktiskt har något att säga till om trots att ens barn är sjukt, ja då litar man till att sköterskor mm gör vad som är bäst för alla inblandade. så är det inte. jag säger absolut inte att man kan förhindra matsvårigheter hos hjärtbarn bara genom att sluta sondmata, många barn HAR stora svårigheter med maten, de orkar inte.
men det gäller inte alla!
därimot ser rutinerna på avdelningen lika ut för alla barn, och det är fel.  ett annat exempel är- min bröstmjölk började sina för vincent, japp, då ska vi introducera ersättning, ja vi var helt med på det. då väljer sköterskorna att ge en ersättning som smakade så jävla illa rent ut sagt att jag när jag smakade på den själv höll på att kräkas- detta vill jag inte ge min son.
" nähä, men det är bra för honom, vanlig ersättning kan ju bli jobbigt för magen"
visst, men jag stod på, dagen efter åt han hälften ersättning och hälften bröstmjölk, och gjorde sedan länge utan att spotta och kräkas, men hade jag inte smakat, ja, då hade jag väl stått där än idag och försökt tvingat i min son kräkmedel..
det jag vill ha sagt är att man inte ska tro att alla barn följer samma mönster. jag tror att vi om vi låtit vincent bli sondad mer, om han fått äcklig ersättning, ja då hade han utvecklat ett mycket mindre, om ens existerade intresse för mat. och hade han varit tröttare då? jaa, det tror jag, hade han om han varit trött orkat mindre- ja, hade han då utvecklats långsammare- ja, jag är ganska säker på det.
så, visst vi har bra vård till våra barn, vissa bryr sig om barnen mer än andra, hur barnet faktiskt mår och de ser till individens behov, men de är få, för de flesta följer bara sina rutiner. och det kan tyvärr ses i det mesta av vården av våra barn.
ja, vet inte riktigt vart detta slutade, men jag är för tillfället lite upprörd över att man som förälder ska ha koll på allt själv hela tiden. inte ens ett bolltäcke kan de googla fram vad det är!

1 ÅR

fyllde min lilla docka idag, firade lite med pappa efter jobbet med paket och glasstårta, blir litet kalas på söndag.
1 år går fort, har ju inte gjort nåt känns det som, samtidigt som vi hunnit med hur mycket som helst.
men nu är verkligen bäbistiden förbi.. suck, och tjohoo!!
hon är en riktigt liten busunge, som har en enorm vilja, är envis som en tjurig åsna, och glad, snäll, och helt underbart go. min lillstolla :)

över till annat, idag kom hjärtebarnstidningen i brevlådan igen, denna gång finns det ett repotage om en kille på 22 år som är opererad på samma sätt som vincent, fast han har pacemaker med.
och då slår det mig, det går, detta kommer gå, jag blir jätteglad av att läsa detta.
och samtidigt slås man av att livet aldrig kommer vara helt normalt för min son, han kommer gå igenom mycket och många tuffa prövningar, men jag hoppas av hela min själ att han kommer känna att vi alltid finns för honom, att vi kommer stötta honom, att vi iallafall kommer försöka låta honom pröva det han vill...
för det är bara han som känner hur mycket han orkar.

och det finns nätverk, av folk som faktiskt vet vad det handlar om, som kan stötta både honom, julia och oss.
det finns jättefina forum, bloggar mm där vi funnit stöd, där vi kan dela allt, och där vi själv kan dela med oss av våra erfarenheter.
för det är så, ibland, nej ofta, så känner jag att folk fattar inte, de vill förstå, men om man inte har ett sjukt barn själv så förstår man inte.
men att kunna dela sin oro, sin glädje, sitt barns framgångar och motgångar med de som vet, det betyder jättemycket.
idag går mina tankar till lilla B som genomgått en stor, komplicerad och kritisk operation, det har gått bra, och nu kan vi bara hoppas att familjen snart får komma hem.

ja, livet med hjärtbarn...
funderar även på att anmäla oss till ett läger i sommar, det är för hela familjen, och hjärtebarnen ska vara mellan 2 och 6 år, men jag är lite kluven, kanske är han i minsta laget, skulle kunna vänta ett par år till, samtidigt så kanske det är bra, att han tidigt ser att det finns fler som han, som har lagat hjärtat.
nu har han ju träffat andra annars med, men ja, jag vet inte riktigt ännu!

haha, jo en liten anledning till smågnäll idag med, el-jävla-räkningen... fattar inte, hur f-n kan de ta ut 1800 kr i fasta avgifter, har varit kallt, gammalt hus..., så att det är många kWh det accepterar jag, men den fasta av giften, vad har de för problem???
skulle köpt säng till vincent denna månaden, orkar inte ha honom hos oss längre, men jag vill ha bolltäcket innan så man maximerar oddsen för att han ska kunna sova i egen säng... fast med en elräkning på 6500, skatt på bilen, höjd amortering med en tusenlapp, och lite annat utöver det vanliga så får det nog vänta en månad till. vi brukar inte ha några problem med elen, räknar ut utgifter totalt över året, delar på 12, och det går in på ett eget räkningskonto.. men förra månaden tabbade sig banken och vi amorterade dubbelt, det var elen denna månaden det... eller nja, inte riktigt, men skit samma, vi klarar oss denna gången med, men det skulle vara väldigt skönt att komma ikapp med spar, kunna göra den där resan till hösten eller nästa vår...
för fk blir man inte rik av, och varje gång det är något så kommer man efter med handläggningstider mm..
ja, stor suck, men det ordnar sig såsmåningom, blir väl lite bättre när man har 2 löner sen med.

nog med gny, heja alla hjärtebarn, deras familjer och super heja och grattis till min underbara, fantastiska lilla 1 åring :) :) :)

men julia nu

hopp, tandläkarbesök i snöyran, som tur är var det ganska tidigt så vi gav oss ut...
och vi pratade ju bara, hon tyckte vi hade fantastiskt bra rutiner, är benhård med tänderna på båda barnen, och är man envis som en åsna så lär de sig såsmåningom att det är rätt kul.
men innan vi kunde ta itu med det vi var där för, julia, så skulle det ju såklart frågas en miljon saker om vincent. frågan om han varit där kom upp och jag talade ju självklart om att han går på spec- tandvården pga sitt hjärtfel. och då var det igång.
och jag berättar gärna, ibland, men nu satt jag med julia i knät, hon med en tandborste och en storebror som försökte få sköterskan att nu undersöka lillasyster, det var ju därför vi var där, och jag försökte många gånger runda av och leda samtalet in på julia, och tänder, inte hjärtan.
en sisådär 20 minuter senare kom hon till slut till julia, och ja, jag förstår att folk är nyfikna, men ibland handlar det inte om honom, ibland står inte han i centrum, han gör nästan alltid det, min lille kille, men idag var det inte hans tur, och medans samtalet pågick gullades det ju massa med honom, fjäsk med grejor mm, och en jäkla massa oj-ande. och det gillar inte jag, kunde inte julia bara få göra sin snabbcheck och vi varit ute därifrån på de 10 minuter besöket skulle tagit?!
om inte annat för min skull, jag var på tandläkarbesök med min friska dotter, utan massa specialister hit och dit, som en vanlig mamma gör med sitt barn, men neej, det är nog helt enkelt så att jag ska inte prata alls, undrar om dryga, korta, otrevliga människor är lugnare?
mer harmoniska, och nöjdare?

jag har jättesvårt att vara kort, eller avvisande när folk undrar, för samtidigt som jag ibland inte vill veta av snacket, så behöver ju folk få veta, att som förälder sprida den kunskap man har är ju ett jättebra sätt att få folk att öppna ögonen för att våra hjärtisar finns.
men det är klart, jag kan ju oftast välja att inget säga, iallafall utanför vårdinstanser, för på vincent syns ingenting, han slipper sond, slangar, han ser inte sjuk ut, men det leder också till oförståelse om varför jag ibland ber honom sätta sig i vagnen när han flåsar som en hund en varm sommardag, eller när jag ger honom nappen när vi går in i affären för att han inte ska stoppa fingrarna i munnen, " ska en så stor kille verkligen ha napp, neeeej" jo, säger jag. och är jag på dåligt humör har det hänt att tanten ifråga som stirrat surt får en släng av " ja, han har ett halvt hjärta" och en blick som förmodligen inte känns så omfamnande... men om min son har napp, han är 2 år, skit du i det! frisk eller inte.
och till alla er som går fram till främmande barn och ska pilla, låt bli, stanna, huka dig, säg hej, men ge faan i att pilla, det är inte ok, inte heller denna gång vare sig barnen är friska eller sjuka! okej !!!

så, då var det ute ur systemet med, godnatt :)

ha, killen som vet vad han vill

de e min pojk de!!
igår hann han inte mer än vakna och komma ut från sovrummet innan han högt och tydligt deklarerade att idag ville han minsann åka till "mimi"...
jaha, min tanke var att göra det som idag, men varför inte, hade inga andra planer. så efter frukost bar det av, blev en heldag, med massvis av mini olyckor, det är ju grejor och pinaler precis överallt hemma hos henne, och det är inte alltid jag hinner plocka undan allt innan barnen kommer före :)
hu, ja det var både en pärs och superkul, idag var lillfisen dock supertrött av gårdagens bravader, varit mycket tv, mycket måla, och ganska mycket gnäll :(
men därimellan mycket gos..
nu på kvällen var putte en sväng till bowlinghallen och sålde hjärtsaker, det innebar att jag fick äran att lägga 2 trötta gullisar samtidigt, ha... men det gick förvånansvärt bra, men så var båda trötta med!
nu blir det inspelningen av sofias änglar, skulle tro att jag kommer tömma tårresurserna detta avsnitt..