Vincent Julia och Jag: 2010

en dag på sjukhus

blev lite stressat i morse eftersom vincents feber glatt höll i sig, så efter frukost blev det full galopp för att hinna till ljungskile innan näl, gick jättebra, mina ungar är verkligen toppensnälla, dom har vant sig vid att sitta i den där bilen, är sällan något gnäll från nån av dom. så, in till näl, just då var vincent ganska pigg, men leif, våran läkare ville ändå göra ett snabbt ultraljud för att se så ingen vätska samlats i hjärtsäcken, och det hade det inte, hans crp var ngt lägre än i måndags och allt tyder på att det inte är värre än en virusinfektion så vi fick åka hem, bara ett stopp för att handla lite mat, sen kom vi hem, puh.
väl hemma hämtade vi posten- vi har ju begärt ut vincents journal från gbg, blev en hel del att läsa, men jag skulle vilja ha allt, nu fick vi alla sammanfattningar, operationsberättelser mm, men det jag saknar är allt därimellan, det som skett på avdelningen var dag. men vi ska försöka få ut det med, har ju lite att ta oss igenom först.
putte sitter just nu och läser, det är tur att vi varit med ett tag så vi begriper vad som står, hade aldrig gjort det i början, bara läkarspråk..
själv tänkte jag ta itu med julklappar och matlista.. den lär bli lång i år med. är inte jätteförtjust i julmat. men det är resten och jag gillar att laga den så jag gör det gärna. och så ska jag försöka klämma in lite pepperkaksbak, kola och egen tryffel med, men sen får det vara, är ju inte så lång tid kvar heller. apprå på mat, vincent är hopplös just nu, inget intresse alls och det blir jobbigt vid matbordet, han får för sig att han ska gå ifrån, äta i soffan eller under bordet mm, och jag vill inte släppa allt för mycket på "reglerna", samtidigt som det är sååå viktigt att han äter, så balansen är skitsvår. men med tålamod löser det sig oftast, försöker ha det lugnt och allt runt om avstängt så bara måltiden är i fokus. julia är till god hjälp med eftersom hon kan äta allt, hur mycket och hur länge som helst.. så vincent matar henne lite och passar på att peta i sig själv lite med, men han har tappat 600 gram sen innan op, låter kanske inte jättemycket, men det syns, bara på 4 dagar har han tappat 200, så nu vill jag att det vänder, men som sagt snart är det julmat och massa gott högt och lågt och då får han väl välja själv vad som passar, bara han äter, nu är ju den fettria kosten borta så han får äta vad han vill iaf. skulle dock önska att han åt annat än leverpastej, gurka, makaroner och godis men det är ju alltid något.
gillar våran läkare för övrig " vi ska försöka göra så ni slipper pk på julafton"- ja tack gärna det, vi ska ju på ultraljud den 22:e dec, exakt 2 år efter att samma läkare skickade vincent akut i helikopter till gbg, så kanske kunde det räcka att ta pk då. och imorgon blir det bukultra, men jag ska passa på att åka helt själv, händer inte ofta, är ju alltid något som ska göras eller handlas, blir lätt så när man bor 1,3 mil från närmaste affär.. fast det är rätt skönt, hade det inte varit så mycket på huset så hade vi bott kvar, läget är helt underbart och barnen kan inte växa upp bättre, 3 km bort ligger lågstadiet, 500 m bort har vi dagmamma. och allt mitt på landet, med sjöar, underbar natur och bra vägar. men vi får försöka hitta en tomt i närheten, dessutom har vi bästa grannarna, och dom blir alltid lika sura när vi patar om att flytta :) men det är ett tag kvar innan vi är där, tänker kanske 2 år till... jo, bilen börjar krångla med, tur att putte kan det där, dels börjar avgassystemet ge sig, bagageluckans låsanording är skit, och det är dags för den lilla härliga 10 tusen mila servicen- 6000 bara där med kamremsbyte. jättekul! och den lilla bilen ska besiktigas snart, den har stått under snö i flera veckor och behöver massa småfix först. hmmm, en vinst på lotto kanske..:)
så, nu sover barnen, ska ladda lite julenergi och tempa lillfisen, han hade 38,8 när vi kom hem så det är snart dags igen. men imorgon slipper han sjukhuset iallafall. min lilla gullunge

dåså, göteborg

ja, sist jag skrev innan vi kom hem väntade vi ju på att vincent skulle få komma ut, det fick han med, på lördagen fick vi permiss till ronald, på väg dit i snön med packad vagn sa jag till vincent att nu får du gå själv, vagnen e för tung för mamma... först ville han inte alls, men putte vägrade lyfta upp honom och till slut gick han, ordentligt... tjohoo. väl på ronald var de full fart och han glömde snabbt bort att gå på tå, men så fort han satt still en stund eller sov så kom det tillbaka, men de e klart, träningsvärk järnet... hade vi gått på tå i 5 dagar så hade vi nog inte velat stå på benen alls. vincent o julia lekte till de nästan somnade ståendes.., skönt att se honom som sig själv igen, på kvällen var det ju även kontroller, men det gick jättebra, vi fasade lite för vad vincent skulle tycka om att gå tillbaka till sjukan, men han accepterade läget när vi förklarade att vi skulle tillbaka till ronaldhuset efteråt. duktiga lilla kille. o stackars julia hänger mest med, överallt, men hon säger inte heller så värst mycket, tror hon e rätt nöjd bara av allt som finns att se. 4 tänder har hon fått med, kan ge mig ... på att det var det febern berodde på. ja, natten kom till slut och barnen sov som stockar, vi behövde inte va tillbaka på avdelningen förrän kl 10 morgonen därpå så vi hann med frukost i godan ro, och vad min lilla prins åt, ha snacka om att han är en helt annan liten kille nu. så tillbaka för pk o kontroller, sen blev vi skickade till ronald av ulla, som även sa att hade inte pk:t varit högt hade vi kunnat åka hem redan i fredags, men det behöver bli lite stabilare först, ja tack... det går nästan lite för fort mellan varven här. men det blev en heldag på ronald, och vad barnen lekte, var nästan omöjligt att få vincent att sova, men dagen rullade på, hände inte så värst mycket, och vi hade ju på känn att vi snart skulle hem så jag packade allt som gick.. tidig måndag morgon, skulle vara där kl 8 sa sköterskan dagen innan, väl på plats- va, är ni redan här? ja ni skulle ju komma kl 10 - vad faan, det var den frukosten det, att man kan bli irriterad över nåt sånt, men vi fick dom att komma igång ändå, så pk, en extra röntgen och sen ville läkaren göra ett extra ultraljud med, allt gick bra, inga mediciner i onödan o vincent fann sig otroligt i allt, känns som sjukhusrädslan var kortvarig i alla fall, sen såg jag den - den första rödmarkeringen, den otäcka röda pricken på ett av egenrummen- neeeej, nu vill vi hem, och nog fan har avdelningen fortfarande lika kassa rutiner, sköterskor som vandrar mellan rummen, för att inte tala om föräldrar, om man har rödmarkering ska man hålla sig låååångt ifrån allmänna utrymmen, särskilt köket... att det inte går att få ordning på det. både jag och putte satte snabbt barnen i vagnen, inget mer lek på avdelningen, som tur för oss var det en bebis, utan syskon, vilket betyder att smittorisken är lite mindre... nåja, efter att alla undersökningar var gjorda säger läkaren " sköterskan tyckte vincent verkade lite kass idag, är han det, eller tror ni han kan åka hem ?" kass!? han blev väckt, ivägsläpad för massa undersökningar, han e trött och grinig, han är ok. " ja, men då åker ni hem då, utskrivningssamtal kl halv 4" jaaaa, tack. tillbaka till ronald, förklara för vincent att vi skulle åka hem, snacka om att han blev glad, för att inte tala om hur vi kände :) fick putte att hålla undan barnen, inte så svårt, dom leker ju bara... medans jag städade, väl klara var det packa bilen o till sjukan för samtal. så det blir täta pk kontroller, ultraljud o röntgen hemma på näl på fredag, men annars är det lugnt. tillbaka till bilen- hem hem hem, ja, hmm, får vi plats då?? vi behöver en större bil, nog för att vi kom in, men när jag satt mig fick putte fortsätta packa på mig.. strunt i det.. vi ska hem, våran vincent är verkligen bäst, vincent betyder ju faktiskt segrare..:) satte oss i bilen, då brast det för mig, jisses vad jag grät, har inte gjort det på hela tiden, men nu släppte det, han klarade det denna gången med, och på ett helt otroligt sätt. det har varit en tuff vända denna gången, dels för att vincent nu förstår såååå mycket, man kan inte dölja något, och dels för att jag lagt mina mammakänslor o min roll som mamma åt sidan, det har varit ett jobb, det skulle liksom bara göras. och nu är det gjort, läkarna, dietisten o sjukgymnasten har varit jätteglada över min inställning på sjukan, och jag har varit hård mot vincent, varit på honom att röra sig, att äta, tjuvmatat honom när han sovit, släpat runt honom på bobbycar för att han skulle röra fötterna mm, men jag har verkligen försökt vara mamma därimellan med, har varit fruktansvärt jobbig mellan varven att inte bara sätta sig och hålla om honom och tycka synd om honom, men då hade vi aldrig kommit hem, allt som gjort ont eller varit obehagligt har vi dock låtit sköterskorna göra, vill inte att han ska förknippa oss med smärta, han har undrat tillräckligt över vad som pågått. även om vincent inte pratar jättemycket så förstår han allt, verkligen allt, det på både gott o ont. nu hoppas vi bara på att han inte får för mycket mardrömmar och oro hemma, men än så länge har det gått bra, idag har vi varit hemma i 2 dygn och han är sig själv, var och tog pk idag, inga protester alls, precis som vanligt... ska lägga till att det sista han gjorde innan vi lämnade göteborg var att ge sköterskan en gos, vilket han gjorde på eget bevåg. så han e cool min grabb :) utöver allt detta som hänt blev julia supersnuvig idag, ingen feber än, men peppar peppar. vincent bör inte få några infektioner just nu så vi får hoppas att det går över fort, för bådas skull
måste säga att jag är lite tacksam över att det var kaos på iva under tiden vi var inne, det innebar ju en lugn ganska tom avdelning, men när vi åkte på måndagen hade det verkligen dragit igång, nu är kaoset flyttat och avdelningens lugn är över. så vi vill inte veta av någon vätska på fredag så vi behöver tillbaka... men jag lär skriva igen,sammanfattningsvis, vi har en otrolig liten kille, vi har haft tur med sköterskor..., och nu är vi hemma. heja vincent, julia och vi :)

tågåaren

lång dag idag, i går drogs ju vincents sista drän, efter det började han gå på tå, skrek om han satte ner hälen och då misstänkte man först en blödning eftersom hans pk ( blödningsrisk) va i taket, ska ligga på 2-3 men var över 8!! detta uteslöts dock efter mer prover och efter att han tyckte de va ok att cykla men inte att gå! så troligen sitter det i skallen, det verkar som han kanaliserar smärtan o rädslan till fötterna, känns skitjobbigt. så, han behöver lite lekterapi säger läkarna men han får ju inte lämna avd pga sitt höga pk- jaha vad gör vi då... men trots detta har han varit på ok humör idag och maten börjar rätta till sig, har handlat massa saker jag vet att han gillar så sakta men säkert så tar det sig :) hade det inte varit för pk:t så hade vi snart fått permiss till ronald. men det får väl dröja lite till, har även fått ett preliminärt hemgångsdatum till 10:e dec... tjhoo, hoppas nu allt går vägen, imorgon ska sjukgymnasten få ge lite tips ang fötterna. och så va det det där med undersökningar- tidigare har ju vincent inte behövt lugnande, vilket e bra då han har snetänt på det tidigare, men nu hade vi inget val i dag vid omläggningen av bröstkorgen, alternativet är att han blir sjukhusrädd och det vill jag verkligen inte, han har alltid gillat doktorn men nu har han börjat bli rädd o ledsen vid minsta undersökning, så- det blev darmicum och det gick jättebra, ingen reaktion efteråt och han ville tom både äta o dricka.. bästa killen, det bästa var att han slapp vara rädd. sedan har det varit full fart, julia hänger på bäst hon orkar, känns lite synd on henne ibland, snacka om att komma i andra hand, men hon e glad ändå :) så snäll tjej. idag slet hon dock tag i vincents pacemakertrådar. efter op har dom en pacemaker ifall nåt går snett, men den tas bort innan hemgång, men ont gjorde det när lillasyster slet. som tur e hängde den kvar :)på kvällen kom farbror peter o tant linda på besök, dom hann stanna en liten stund innan det var dags för pappa o julia att gå till ronald o sova ( tant o farbror ingen av dom e över 25!) så nu är det natt här på sjukhuset, vincent sover och jag med snart, imorgon är en ny dag. och även idag- barnen mår bra! hoppas bara rädslan släpper och att llt rullar på så vi kommer hem i tid. godnatt

rosa fötter

min pojk är inte blå längre... vi kom till iva och han mådde bra!!! det första jag gjorde efter att pussat honom var att lyfta på täcket, händer och fötter är rosa, fatta- rosa.. hihi. han har nu en syresättning på 90-95 %. helt galet, är det samma pojk som i morse!? ja, allt gick så smidigt, vincent fick sova en stund och sen extuberades han, och vaknade lite och sa hej... inte jätteimpad av alla grejor dock, men eftersom det snart va dags för natten beslutade de sig för att han skulle få sova inatt ( och vi med ) men imorgon ska han ner till avdelningen, ännu mera galet.. tror inte vi fattat att det är klart, nu börjar vårat jobb, och det är trots allt inget jag ser fram emot. vet att vincent är både envis och inte särskilt glad äver alla apparater, men vi har laddat med "mutor", aallt från filmer, till leksaker och godis. men det ska bli skönt att gosa lite med min rosa pojke... fick en liten örongos förut och aldrig har det varit så skönta tt bli dragen i örat. nej, nu ska vi sva, imorgon drar det igång, hoppas alla håller sig friska och att vincent får må så här bra ett tag till. godnatt.
ps: julia är otrolig, helt underbart snäll, var med 5 timmar på iva och sa inget alls- fins flicka

tcpc

ja, då var det dags, nere i gbg för tcpc operationen. kom ner igår och det har varit full rulle, eftersom vincent inte tål varken emlasalva eller darmicum blev det till att göra alla undersökningar, nålsättning mm utan- det gick helt strålade- det trots att han varken åt ordentligt eller sov något. han är min lilla hjälte..:)
till slut kom vi till ro på ronald där vi bor under tiden vi ligger inne, och gjorde duscharna inför morgondagen.
kl 6 gick vi upp och trots att vincent inte fick äta var han på toppen humör, bort til sjukhuset för en sista decutan dusch och invänta min mamma och barnens faster, de passade julia medans vi följde vinecnt till narkos, finns få saker som är så obehagliga som att söva sitt barn- snacka om att fullständigt gå i däck.
men birgitta som är narkosläkare är toppen så efter massa pussa lämnade vi över honom och sedan kom tårarna... vi åkte ner till resten av familjen, traskade tillbaka till ronald och åt lite frukost. väntade ingent samtal från kirurgen förrän fran mot 4 tiden, så åkte och handlade lite och sedan gjorde vi inte så värst mycket. kl 12.41 ringer telefonen- HJÄLP. det var klart, operationen gick bra, som planerat, nu är det bara väntan att få komma till iva, och det är nu jag börjar bli orolig, sist var det ju då vincent blev dålig, sedan låg han sövd i 9 dygn, de första 3 visste ingen om han skulle överleva. men nu ska han vila, komma tillbaka och vi ska hem tills han fyller 2 år, det har jag bestämt...:) skriver snart igen, men nu är det snart dags att träffa vår underbara lilla hjälte. vincent vi älskar dig

lilla pojke

nu börjar det bli jobbigt att se hur påverkad min lilla pojk faktiskt är, medans andra 2-åringar far omkring med massor av energi så orkar vincent max 10 minuter innan han sätter sig, helt slut och börjar pyssla istället. och även om han mår rätt bra så skär det i hjärtat att han inte orkar allt han vill, idag var vi tillsammans på övervåningen och byggde lite, det är något av det roligaste han vet, ändå orkar han inte, slutade med att han satte sig på en trave gipsskivor och lekte med skruvdragaren... sen ville han sova!
kan inte förstå hur jag ska kunna lämna honom på dagis när den dagen kommer, han blir ju iofs piggare efter operationen, men ändå. dessutom vill jag inte, vet att han behöver det, det är ju en del av ett barns utveckling, men han kan få bo hos mamma hela livet, och julia med för den delen. trodde verkligen inte att jag skulle bli en sån hispig mamma, vilket jag kanske inte blivit om han var frisk, men jag är ju likadan med julia...
efter operationen ska vi i alla fall börja träna på barnvakt... kan ju vara en bra start. vincent har verkligen inga problem med att jag eller putte försvinner en stund, har ju lämnat barnen till min mamma en hel timme en gång, var bara jag som tyckte det var jobbigt, hann skicka 2 sms...men barnen sa inget.skulle kunna ta lärdom av det.
och förresten- båda barnen ligger i sina sängar och sover gott, helt otroligt, vincent brukar somna men julia brukar härja omkring ett par timmar innan hon sover ordentligt. så skönt, putte titta på äntligen hemma, ska sätta mig och mysa med min älskling. och än är jag inte död, har dock hittat lite andra fel på mig själv idag, men det största sitter i skallen... :) behöver få det här avklarat så jag kan bli "frisk" igen...

döden

jag vet att jag bara är 25 och att jag troligen lever rätt länge till, men ändå är jag rädd för döden, lite för ofta.
sedan barnen kom är jag rädd att dö ifrån dom, att få någon knäpp sjukdom och bli en "grönsak", rädd för smärta, eller för all del att förlora en av mina fina... dessa tankar gör sig väldigt starka varje gång det närmar sig operation, vilket i sig kanske inte är så konstigt, men jag börjar även inbilla mig massa symtom.. och inbillar mig att jag har både hjärtinfarkter, hjärnblödningar, cancer och allt annat ont man kan råka ut för, vet dock att det som är, det är gallan..., och STRESS, men ändå ligger jag och känner efter, jag kan ju ha lite hög puls, eller obehaglig puls i halsen- skulle kunna vara en propp....
putte försöker övertala mig att det inte är något att oroa sig över..haha, nej, problemet ligger i att om en vecka ska våran snart 2 år gamla son läggas på operationsbordet och hans hjärta kommer stängas av medans de försöker ge honom livet.. något som faktiskt kan misslyckas. intalar mig själv att så blir det inte, men den lilla onde fan sitter ändå där och viskar annat.
den fysiska smärta som känns i hela min kropp är ett resultat av 2 års oro, att inte veta om vincent kommer leva eller dö, om han finns i 1 vecka eller 60 år. och även om det kan hända oss alla så är vi oftast friska fram tills dess. och hinner njuta av livet, det vill jag att vincent ska få göra med, att han ska få leva, bli kär, uppleva världen, hinna känna, och allt vad livet innebär. det vill jag att alla ska få, och även om jag bara är 25, så har jag upplevt fler känslor än många någonsin känner. även om jag hade önskat att jag slapp ibland så är jag tacksam över det, nu handlar det om att lära om, sluta stressa, ta vara på det man har och försöka befinna sig här och nu, vilket är rätt svårt mitt i vardagsstressen. här ska jag tillägga att trots allt jag och hela min familj går igenom så är jag så lycklig över båda mina underbara barn. när vincent föddes visste jag ingenting om livet, nu har jag hunnit lära mig en hel del :)
när jag väntade vincent gjorde min mamma något otroligt modigt, hon sa upp sig, packade 2 stora väskor och flyttade med min lillasyster till grekland, dom hade för avsikt att vara där lite längre än det blev, även om jag var väldigt upprörd när dom flyttade är jag idag så imponerad av min mamma, hon gjorde vad så många önskar att de vågar, hon gav sig ut på äventyr, och det gick bra. när vincent kom ville hon komma hem, det blev helt enkelt för jobbigt att befinna sig så långt bort, jag är väldigt glad att hon kom hem, min mamma är den bästa man kan ha och nu behöver hon vara här, men det bästa med min mamma är att trots prövningar i livet så vågar hon leva, något man bör ta lärdom av. mamma jag älskar dig.
nu ska vi bara ta oss igenom denna veckan och sedan ska vi försöka komma tillbaka till ett så normalt, vanligt svensson liv som möjligt. och jag ska inte dö:) men sova ska jag, huvudvärk-trött.
eller är det kanske en hjärntumör...:)

sidor