Det händer mycket nu, med Vincent, med livet, med mig, med tillvaron.
Operationen gick bra, eller kanske mer, narkosen gick bra, den blev väldigt tung, och mycket längre än från början tänkt, ca 1,5-2 timmar in i operationen ringer kirurgen till avdelningen bara för att be dom informera mig om att det skulle komma att dra ut på tiden, dom hade då inte ens lokaliserat första testikeln, när dom sedan väl gjort det rullande det på, en testikel är borta, skickad till patologen, en finns kvar, den fungerar, nu.
Kirurgen kollade även upp blåsa och urinrör med cystoskopi, och det visade sig finnas en kronisk infektion i blåsan... vi har nu remitterats till uroterapeuten..
Det finns mycket kring detta som kanske inte blev vad vi hoppats, inte kirurgen heller.., det goda är dock att hon inte behöver in igen. Allt på en gång så gott det gick för att slippa fler narkoser än nödvändigt.
Jag har fått allt förklarat för mig, och tro mig, detta var det bästa.
Efter op hade liten en tuff tid på uppvak och ett tufft första dygn, mycket smärta och mycket illamående. Även narkosläkaren och senare narkosjouren konstaterade att han fått hejdlösa mängder mediciner av alla de slag.
Det har varit tufft, för honom, för oss, medicinskt, psykiskt, vi har inte mindre framför oss nu än innan, många frågor och få svar. Och jagat hjärtläkare mitt i kaoset.
I går kom vi hem, det har fungerat okej, lite problem med att kissa, det tar emot, gör ont, riktigt ont, han är stel och det stramar, men han kämpar på, han har i skrivande stund inte behövt smärtstillande på ca 30 timmar.
Ida har jag haft mitt samtal med fk, vårdbidragsansökan, vilket kändes väldigt bra, jag hade ju efter sista veckan en hel del att komplettera med, som också måste intygas av läkare, vilket innebar massa samtal för att jaga rätt på alla inblandade.. surrigt och inte klart ännu, men som vanligt ger jag mig inte förrän jag fått rätt svar och det vi behöver.
Det innebar också att jag luskade reda på att det är barnfysiologen som genomför själva lungartärundersökningen på V, inläggning på hjärta, och efter att jagat läkare och ansvariga länge nu om svar, blivit lovad , inget hört osv, ja då lyfte jag luren och ringde fys direkt, "hej, min son heter si o så, ska göra ditt o datt, när har ni tänkt det"
Och vips, " vi har inget planerat för honom, men häng kvar ska vi se........ på tisdag? blir det bra? Ska bara se till att hjärta har plats för er då, annars tar vi torsdag!?"
Men hör ni? Jag ringde ett samtal till rätt ställe och utan att blinka bara hon fixade det.
Skulle nu hjärta inte ha plats för oss finns det många tidiga tider .. bra, då fick jag det bekräftat igen då, det hänger på viljan och blodet, svetten, och tårarna jag som mamma lägger..
Strunt samma, nu blir det av, och att det blir nästa vecka är inte alls tokigt, för när jag sedan ringde för att tala om att barnen inte kommer till fsk nästa vecka fick jag också veta att de trott magsjukan var avverkad, tills i morse, när ett barn kaskadkräks över frukostbordet...nu lär det ju inte lugna sig iallafall..
Får se vad som händer med den karusellen, för det skär i mitt hjärta när Vincent först på sjukhuset talade om för mig att han ville inte vara där, han vill åka till fsk och leka, och sedan säga samma sak idag, att han minsann vill dit, och saknar fsk.. och tillägger sedan - "men jag måste läka nu" och slår ner blicken.. det gör ont i mig.
Jag jagar runt, jag försöker samla tankarna kring vad som händer framåt, jag försöker styra upp tillvaron, och hela tiden ska jag lyckas hålla mig själv över ytan, och jag kämpar nu.
Min lust, ork och vilja att blogga vidare börjar tryta, jag älskar att skriva av mig här, men jag har en hel del klyvna känslor kring att blotta min familj så mycket som jag gjort, och jag vill heller inte skriva annorlunda, men med vad den närmaste framtiden bjuder för tankar och händelser vet jag inte om jag kan och vill dela det med världen... men jag slutar inte idag, jag är inte riktigt klar ännu.
en liten sådär
Denna lilla gosse somnade till slut igår kväll i en inte alltför bekväm position, men gott sov han iallafall hela natten.
Dagen igår gick okej, lite bökigt och struligt och småtjafsigt på avdelningen när vi kom, men här är ju mamman som inte ger sig, med den erfarenhet jag har i ryggen är det svårare för vårdpersonalen att köra över mig också.
Pvk sattes mot personalens vilja, de ville minsann vänta tills innan op idag, när han var svältande och sannolikt inte på bästa humör, utan möjlighet att muta med godsaker, vilket är ett måste då han inte kan varken emlas, eller få lugnande..
Nu kom den på plats lätt som en plätt, ett litet sekundlångt aj, inget mer..
Imorse blev vi väckta av ssk, haha, en av tidigare från 323:an, jobbar för bemanningen nu så roterar, hon tyckte det var dags för oss att gå uåå innan ronden kikande förbi, vad klockan stog på ? 08.00 !!
Sov alltså i hela 8 timmar inatt, i samma mjuka, sköna rymliga säng som Vincent..
Nu är han iaf på operation, kom upp kl 13.30 ca, och för en timme sedan ringde dr G för att tala om att det drar ut på tiden, de ligger visst väldigt väl gömda :-(
Julia och Putte kom idag, behövdes, och det behövdes även för att få mig att inse att idag försvinner alla måsten som kan vänta lite till, och familjen blev det, smart va!?
Nu har de åkt hem, jag sitter och väntar i tystnaden, gjort några vändor i trapphuset för att röra lite på mig, sedan blir det väl inte mer än lunk med Vincent i vagnen..
B.S har jag pratat med idag med, lite framåt där med, men inget klart än... ger mig här, återkommer med hur allt gått senare, men huvudet är tomt nu, och ahhh.. nej, vi säger väl så då..
B.S har jag pratat med idag med, lite framåt där med, men inget klart än... ger mig här, återkommer med hur allt gått senare, men huvudet är tomt nu, och ahhh.. nej, vi säger väl så då..
nu samlar vi igen
Ja allihopa , nu är det dags att dra in så mycket pengar till forskningen det bara går!!!
Om du vill veta vad som hänt med tidigare insamlade pengar gå in på hjärt lungfondens hemsida, länk finns i hjärtat!! och läs!!
Och jag vet att de flesta av mina läsare iofs är andra hjärtebarnsmammor, med egna hjärtan, men mitt hjärta vill iallafall att ni skickar!!!
Så sms.a som idioter!!
För våra små fantastiska hjältar!
Om du vill veta vad som hänt med tidigare insamlade pengar gå in på hjärt lungfondens hemsida, länk finns i hjärtat!! och läs!!
Och jag vet att de flesta av mina läsare iofs är andra hjärtebarnsmammor, med egna hjärtan, men mitt hjärta vill iallafall att ni skickar!!!
Så sms.a som idioter!!
För våra små fantastiska hjältar!
Dr L
Just haft ett långt samtal med dr L om allt från extra ul till beteende...
Inget extra ul innan op, finns så många att gå på , "dvs om inget förändrats drastiskt?" Vilket det inte har.., pratade om orken, trappan, förskola.. hosta astma.., singulair utskrivet och ska testa den nu!
( tack för tipset Mikaela )
Kontakt med hab för träning med..
Vincent var ju fram till drygt 2 års ålder helt med i grovmotoriken, men nu är han inte det längre, rör sig inte alls som en treåring , tung i hela kroppen, väldigt dvag i benen mm, tycks omöjligt lära sig trampa på cykeln tex.. allt detta hänger samman med hans cirkulation och att han gjorde TCPC tidigt!?
Svårt återberätta rätt, men det hänger ofta ihop med att de barn som gör TCPC tidigt är svaga i sin muskulatur och påverkas mer av cirkulationsförändringen, ett äldre barn har hunnit bygga upp en viss styrka trots att de varit säre syresatta, iallafall är det ett problem mer sett hos tidigt opade...
Och nu har ju Vince nt sjunkit lite på viktkurvan, planat ut lite, är långt ifrån tjock, men han är ändå för tung.. den kombon är ingen höjdare, eftersom han har hela 19 kilo att släpa på, då blir det tungt..
Och dr L tycker absolut inte, precis som vi, det foinns mycket att göra, för egentligen äter han för lite.. och har väl haft turen få våra gener - lukta på mat så blir du fet genen...
Men nu är han ju inte fet, men ändå för tung.. och det är inte bra, men inget att göra, ungen kan ju inte direkt banta...
Alltså, mer medicin, kontakt med hab, psykologen och fortsätta träna med allt som vi gör, beteendet.. ja, " det är då en jävla tur han har sin resurs, en bra resurs är guld värd".. kan inte annat än att hålla med honom..
Men han tror som jag det mesta med Vincent, psykiskt som fysiskt grundar sig i den stora brist på ork, och att det inte är det minsta enkelt hitta vägar som bryter mönstret utan att pressa honom för hårt...
Jippiieee... jag är alltså egentligen inte ett dugg klokare, bara skönt få bekräftat från dr L att jag gör alla rätt, så långt man kan, fick även höra att jag är en klok mamma.. tar till mig av det!!
Inget extra ul innan op, finns så många att gå på , "dvs om inget förändrats drastiskt?" Vilket det inte har.., pratade om orken, trappan, förskola.. hosta astma.., singulair utskrivet och ska testa den nu!
( tack för tipset Mikaela )
Kontakt med hab för träning med..
Vincent var ju fram till drygt 2 års ålder helt med i grovmotoriken, men nu är han inte det längre, rör sig inte alls som en treåring , tung i hela kroppen, väldigt dvag i benen mm, tycks omöjligt lära sig trampa på cykeln tex.. allt detta hänger samman med hans cirkulation och att han gjorde TCPC tidigt!?
Svårt återberätta rätt, men det hänger ofta ihop med att de barn som gör TCPC tidigt är svaga i sin muskulatur och påverkas mer av cirkulationsförändringen, ett äldre barn har hunnit bygga upp en viss styrka trots att de varit säre syresatta, iallafall är det ett problem mer sett hos tidigt opade...
Och nu har ju Vince nt sjunkit lite på viktkurvan, planat ut lite, är långt ifrån tjock, men han är ändå för tung.. den kombon är ingen höjdare, eftersom han har hela 19 kilo att släpa på, då blir det tungt..
Och dr L tycker absolut inte, precis som vi, det foinns mycket att göra, för egentligen äter han för lite.. och har väl haft turen få våra gener - lukta på mat så blir du fet genen...
Men nu är han ju inte fet, men ändå för tung.. och det är inte bra, men inget att göra, ungen kan ju inte direkt banta...
Alltså, mer medicin, kontakt med hab, psykologen och fortsätta träna med allt som vi gör, beteendet.. ja, " det är då en jävla tur han har sin resurs, en bra resurs är guld värd".. kan inte annat än att hålla med honom..
Men han tror som jag det mesta med Vincent, psykiskt som fysiskt grundar sig i den stora brist på ork, och att det inte är det minsta enkelt hitta vägar som bryter mönstret utan att pressa honom för hårt...
Jippiieee... jag är alltså egentligen inte ett dugg klokare, bara skönt få bekräftat från dr L att jag gör alla rätt, så långt man kan, fick även höra att jag är en klok mamma.. tar till mig av det!!
Förskolan då...
Barnen är ju där igen, efter att vi vägt för och emot blev det så.
Vi behöver isolera oss inför operation men det får bli från och med onsdag.. tvekar att barnen får gå torsdagen..
Att hela helgen bestått av astmatisk hosta till tusen.. det påverkar också, sitter och väntar på samtal från bästa dr L, har en del frågor nu..
Angående förskolan, ogillar när man kommer dit, en annan mamma vill lämna sitt barn men blir hemskickad direkt... nu var det väl feber, men det visar på vilken nonchalans en del föräldrar visar både sina egna barn och andras... riktigt illa.. förövrigt samma familj som skickade sin dotter när resten låg hemma i magsjukan.
Fattar inte hur tanken går där riktigt.. eller alls faktiskt.
Tillbaka till dr L, ska kolla om det behövs något extra ul innan op, sedan en del om alläntillståndet, astman, hostan, orken... det håller inte med trappan här hemma, om han går bara ett par gånger i trappa på en dag är det inga problem, men han vill ju vara med, uppe har vi sov,mys och vardagsrum, nere kök, toalett, lek.. alltså upp och ner rätt många gånger på en dag, och det går inte att anpassa mycket mer än vi gjort. Om vi inte ska bomma igen däruppe och flytta ner igen, vilket inte är aktuellt..
Han sliter som ett djur upp för den där trappan, ner går rätt bra, han åker på rumpan.
Det är lite tungt nu, mycket tankar kring framtiden, hur han ska mäkta med, hur mycket stryk lillasyster tar av hela situationen, hon är rätt cool den lilla tjejen, inte mycket nu kanske, mer än att hennes förebild - storebror, lär henne att slåss kan man göra hela tiden.
Han gör ju det, då gör hon samma, men samtidigt är vi tuffa med V och hon vet hon med vad som är okej och inte, men hon påverkas ju av honom, dessutom blir hon arg på honom mycket eftersom han utsätter henne hela tiden.
Och andra barn, efter ett tillfälle vid rutchkanan på förskolan blev resursen tvungen lämna med honom av rädsla att han skulle skada något annat barn allvarligt om hon inte bröt.. han knuffas hela tiden och på en kana.. ännu sämre..
Så går det runt hela tiden..
Något som dock förbättrats lite är hans frånvaroattacker.. mer sällsynta och inte lika ihärdiga..
Vilket också tyder på att det kanske kan förklaras med att när livet suger och han verkligen inte orkar, har infektion i kroppen mm, då stänger han av. Tror mer på det sambandet.
Det blir rörigt, men det är mitt liv med.
En sak är då klar och nu ska jag bara lyckas komma in, men plugg till hösten..
Har äntligen bestämt mig, för vad får ni klura på en stund ;-)
Men lite fix först eftersom den är på distans, jag behöver ordna lite kring det innan allt är klart för att söka.
Får jag som jag vill, med detta iallafall, blir tillvaron lite mer trygg, behöver veta vad jag har framför mig, just nu är det en jävla soppa.
Nu ska jag tvätta och städa lite i lugn och ro, en fördel med förskolan (!), och sedan kanske testa inte göra ett skit en stund!
Vi behöver isolera oss inför operation men det får bli från och med onsdag.. tvekar att barnen får gå torsdagen..
Att hela helgen bestått av astmatisk hosta till tusen.. det påverkar också, sitter och väntar på samtal från bästa dr L, har en del frågor nu..
Angående förskolan, ogillar när man kommer dit, en annan mamma vill lämna sitt barn men blir hemskickad direkt... nu var det väl feber, men det visar på vilken nonchalans en del föräldrar visar både sina egna barn och andras... riktigt illa.. förövrigt samma familj som skickade sin dotter när resten låg hemma i magsjukan.
Fattar inte hur tanken går där riktigt.. eller alls faktiskt.
Tillbaka till dr L, ska kolla om det behövs något extra ul innan op, sedan en del om alläntillståndet, astman, hostan, orken... det håller inte med trappan här hemma, om han går bara ett par gånger i trappa på en dag är det inga problem, men han vill ju vara med, uppe har vi sov,mys och vardagsrum, nere kök, toalett, lek.. alltså upp och ner rätt många gånger på en dag, och det går inte att anpassa mycket mer än vi gjort. Om vi inte ska bomma igen däruppe och flytta ner igen, vilket inte är aktuellt..
Han sliter som ett djur upp för den där trappan, ner går rätt bra, han åker på rumpan.
Det är lite tungt nu, mycket tankar kring framtiden, hur han ska mäkta med, hur mycket stryk lillasyster tar av hela situationen, hon är rätt cool den lilla tjejen, inte mycket nu kanske, mer än att hennes förebild - storebror, lär henne att slåss kan man göra hela tiden.
Han gör ju det, då gör hon samma, men samtidigt är vi tuffa med V och hon vet hon med vad som är okej och inte, men hon påverkas ju av honom, dessutom blir hon arg på honom mycket eftersom han utsätter henne hela tiden.
Och andra barn, efter ett tillfälle vid rutchkanan på förskolan blev resursen tvungen lämna med honom av rädsla att han skulle skada något annat barn allvarligt om hon inte bröt.. han knuffas hela tiden och på en kana.. ännu sämre..
Så går det runt hela tiden..
Något som dock förbättrats lite är hans frånvaroattacker.. mer sällsynta och inte lika ihärdiga..
Vilket också tyder på att det kanske kan förklaras med att när livet suger och han verkligen inte orkar, har infektion i kroppen mm, då stänger han av. Tror mer på det sambandet.
Det blir rörigt, men det är mitt liv med.
En sak är då klar och nu ska jag bara lyckas komma in, men plugg till hösten..
Har äntligen bestämt mig, för vad får ni klura på en stund ;-)
Men lite fix först eftersom den är på distans, jag behöver ordna lite kring det innan allt är klart för att söka.
Får jag som jag vill, med detta iallafall, blir tillvaron lite mer trygg, behöver veta vad jag har framför mig, just nu är det en jävla soppa.
Nu ska jag tvätta och städa lite i lugn och ro, en fördel med förskolan (!), och sedan kanske testa inte göra ett skit en stund!
döden
Mmmm... funderar ju en del på den, den där döden som såsmåningom drabbar oss alla.
Ibland tror jag, tror, det hade kunnat vara enklare om jag var troende, om jag kunde se något mer efter detta än förruttnelse långt ner under mark.
Att det istället var något ljust, varmt, mjukt och omhändertagande.
Det tror jag inte.
Men jag undrar varje dag om detta blir dagen Vincent kommer dö, eller om det väntar lite till, jag tänker inte att han kommer leva ett fullt liv, bli gammal och gaggig och ta upp hela gången i mataffären och suckande ungdomar som knör sig förbi, jag ser en liten vit kista med vackra blommor i all världens färger.
Det närmar sig operation igen, inte hjärtat, denna gången är det "bara" testiklrana som ska få sig en omgång, operationen i sig är inte särskilt komplicerad, även om V ställer till det lite för kirurgen som egentligen gör operationen i två steg men det vill hon inte med V med tanke på alla hans tidigare narkoser, och där är det igen, narkos..
Narkos är riktigt genomjävlaapskitläskigt, otäckt alltså.. riktigt..
Hjärnan tar stryk av narkos, inget nytt, inget hymlande kring det, men hur mycket är svårare..
Narkosen kan ge fruktansvärda skador, och ja, man kan dö.
Det blir nionde narkosen under kirurgisk ingrepp, sedan har han fått narkosmedel i mindre mängder mycket mer än så..
Är detta gången det går åt helvete? Eller hur många chanser får en och samma person? Riskerna, statistiken, den ser inte så skrämmande ut på papper, men just ja, nionde narkosen...
Vi får se, jag tar inte ut någonting alls i förskott, inte mer än döden....
Idag var det förskola igen, kul att komma dit och hämta och magsjuka står stort på ytterdörren.. what!!?? men det var ett av de större barnen som tyckte om att kludda upp skyltar av alla de slag...
Julia fick vara på Vincents sida idag.. såpass lite barn, 9 på hela förskolan, och hon älskade det, och hade visst god effekt på sin brorsa med.. han åt bättre när hon var med, och var visst lite trevligare med!!??????
Jaha...
Nu saknas då bara en öppning för henne där eftersom pedagogerna tyckte det skulle funka kanon, Julia har ju koll på det här...
Hade varit kanon.. och en hel del mindre bakterier..
nå, imorgon är det som vanligt igen.. bläää
Snackade en del med resursen, hon tyckte väl som jag att en operation med isolering en dryg vecka innan, och hela baletten är pricken över i:et för att komma in i vettiga rutiner..
Våren ser ljus ut.. ni hör va!?
Ja, jag är tillbaka, fullt ut! Lika underbart sursunkig som vanligt, mest just nu för att sockret och fettet är slut.. jag vill ha jul igen.. nej, inte alls, men sockerberoende kommer fasiken fort..
Så jag hittade tillbaka till mig själv extra snabbt!!
God fortsättning - the bitch is back
med många upprörande ämnen att diskutera under kommande år.
Kanske jag skulle satsa på att enbart provocera.. eller så skiter jag i det med och skriver vad som faller mig in, det är ju vad jag gjort hittills så jag håller fast vid det, lagom provokation, gnäll, rädsla, glädje, hus, ungar , död, sjukhus... och en o annan glad rolig grej kanske ;-)))
Ibland tror jag, tror, det hade kunnat vara enklare om jag var troende, om jag kunde se något mer efter detta än förruttnelse långt ner under mark.
Att det istället var något ljust, varmt, mjukt och omhändertagande.
Det tror jag inte.
Men jag undrar varje dag om detta blir dagen Vincent kommer dö, eller om det väntar lite till, jag tänker inte att han kommer leva ett fullt liv, bli gammal och gaggig och ta upp hela gången i mataffären och suckande ungdomar som knör sig förbi, jag ser en liten vit kista med vackra blommor i all världens färger.
Det närmar sig operation igen, inte hjärtat, denna gången är det "bara" testiklrana som ska få sig en omgång, operationen i sig är inte särskilt komplicerad, även om V ställer till det lite för kirurgen som egentligen gör operationen i två steg men det vill hon inte med V med tanke på alla hans tidigare narkoser, och där är det igen, narkos..
Narkos är riktigt genomjävlaapskitläskigt, otäckt alltså.. riktigt..
Hjärnan tar stryk av narkos, inget nytt, inget hymlande kring det, men hur mycket är svårare..
Narkosen kan ge fruktansvärda skador, och ja, man kan dö.
Det blir nionde narkosen under kirurgisk ingrepp, sedan har han fått narkosmedel i mindre mängder mycket mer än så..
Är detta gången det går åt helvete? Eller hur många chanser får en och samma person? Riskerna, statistiken, den ser inte så skrämmande ut på papper, men just ja, nionde narkosen...
Vi får se, jag tar inte ut någonting alls i förskott, inte mer än döden....
Idag var det förskola igen, kul att komma dit och hämta och magsjuka står stort på ytterdörren.. what!!?? men det var ett av de större barnen som tyckte om att kludda upp skyltar av alla de slag...
Julia fick vara på Vincents sida idag.. såpass lite barn, 9 på hela förskolan, och hon älskade det, och hade visst god effekt på sin brorsa med.. han åt bättre när hon var med, och var visst lite trevligare med!!??????
Jaha...
Nu saknas då bara en öppning för henne där eftersom pedagogerna tyckte det skulle funka kanon, Julia har ju koll på det här...
Hade varit kanon.. och en hel del mindre bakterier..
nå, imorgon är det som vanligt igen.. bläää
Snackade en del med resursen, hon tyckte väl som jag att en operation med isolering en dryg vecka innan, och hela baletten är pricken över i:et för att komma in i vettiga rutiner..
Våren ser ljus ut.. ni hör va!?
Ja, jag är tillbaka, fullt ut! Lika underbart sursunkig som vanligt, mest just nu för att sockret och fettet är slut.. jag vill ha jul igen.. nej, inte alls, men sockerberoende kommer fasiken fort..
Så jag hittade tillbaka till mig själv extra snabbt!!
God fortsättning - the bitch is back
med många upprörande ämnen att diskutera under kommande år.
Kanske jag skulle satsa på att enbart provocera.. eller så skiter jag i det med och skriver vad som faller mig in, det är ju vad jag gjort hittills så jag håller fast vid det, lagom provokation, gnäll, rädsla, glädje, hus, ungar , död, sjukhus... och en o annan glad rolig grej kanske ;-)))
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)