Det händer grejer

Det är en intensiv vår som ligger framför mig och mina småtroll. dels fick jag så snällt maila vår kirurg som ansvarar för skruttens hypospadi mm ( finns att läsa om i sidan om diagnoser). Iallafall, på grund av ärrbildning blir det lite strul mellan varven och nu väntar jag samtal för tid för bedömning som sannolikt resulterar i en operation. En operation storlek mindre, men inte hjälper det särskilt mycket. Det är som vanligt sällan kirurgin i sig som oroar mig, vare sig det varit hjärtat eller annat utan värst av allt är ytterligare en narkos. Och dessa komplikationer som inte finns med i planeringen utökar antalet narkoser markant. Hans planerade operationer är i antalet egentligen bara 5, 3 hjärta och 2 genitala, men hittills har det blivit 12...
Tror jag det är...
Och sedan det där med en lugn sjukhusfri tillvaro, det är rätt najs, men inte sjutton ska det få vara så längre än nödvändigt....

Sedan har han även gjort första delen i sin utredning, utredningen som tog 3 år att få och ca 8 månader att komma igång med...innan den är klar har det gått 4 år sedan jag började tjata om den. Fast det är väl nu jag förväntas vara tacksam att han ändå får den va...tsss
Det var fin- och grovmotorik på schemat och det gick ungefär som förväntat- finmotoriken är mer än på plats, grovmotoriken sviktar, men mest på grund av bristande ork, och genom bristande ork sviktande fokus... Han har förmågan att utföra allt han ombads göra men svårt att känna och hitta sin kropp, samt att orka genomföra- då är det enklare att tramsa iväg. Och vem sjutton blir motiverad av att ombes göra saker man inte klarar...flera gånger om.
Nästa kallelse som enligt de i teamet vi träffade nu ska vara till psykologen och pedagogen och den ska trilla in vilken dag som helst då den delen är planerad till februari. Därefter träffas hela teamet, bedömer vad de sett, filmat, hört med mera och utifrån det kommer ett utlåtande om hur vi ska vidare.

Skolan är klirrad för skrutten med, vilket betyder att nu ska fsk, specialpedagog, vi och skolans rektor träffas och det ska informeras och planeras inför skolstarten. Lillstollan står på väntelista för fsk plats här i stan då jag vägrar ha dom långt ifrån varandra och köra alla dessa extra mil som jag gör idag, dessutom hinner hon få nya kompisar som sedan följer henne vidare till fsk klassen...
med andra ord en himlans massa pusslande som vanligt men lite intensivare än det varit det senaste året. Vilket gör att en eventuell operation känns än mer skrämmande nu, vi har verkligen inte tid för komplikationer och strul alls. Skolan dom hamnar på har dock gott rykte, är en av dom mindre och sägs ha bra syn på olikheter och särskilda behov...det vore ju trevligt.

Så på det sen har våren smällt igång med dunder och brak i skolan för min del med, läser dubbla kurser hela denna terminen så nu blir det att hålla tungan rätt i mun och lyckas fokusera allting rätt.
Lite boostad är jag av att ha klarat av hela första terminen utan en enda komplettering eller anmärkning som påverkat studiegången. Allt godkänt och klart, nåja inväntar ett sista resultat men det är så litet att en eventuell komplettering där inte skulle störa rytmen särskilt mycket.
Jag har haft lite svårt att känna att jag har visst rätt att göra detta, jag hör visst hemma här och framförallt att jag är faktiskt bra på detta, men det börjar sjunka in nu. Jag är bra på detta och jag trivs som fisken i vattnet. Sedan får de som promt vill inbilla sig motsatsen tycka vad dom vill. Dock stör det mig att en del förväntar sig misslyckanden. Jag misslyckas inte med det jag tar mig för. Och skulle jag göra det så ser jag till att fixa det ändå. Så enkelt är det och jävlar vad det tycks reta en del.
Det finns individer som inte vill se andra, deras absoluta olikheter lyckas, som förväntar sig att bara för att jag gör på mitt sätt är det fel sätt. Jag är inte det särskilt boksmart, jag kan inte läsa mig till och tvinga in fakta som sedan presenteras som ett skolboksexempel- men det är ytterst sällan det efterfrågas och jag klarar mig utmärkt med mina egna metoder, och jag gör andra kopplingar och slutsatser än det som ordagrant står i alla böcker- jag har, tro det eller ej, men en hel massa erfarenhet av livet...hrrmpppff. Men jag räknar inte kallt med att de som har andra sätt än mig ska misslyckas, antar det är därför jag blir så förbannad när jag i deras ögon förväntas göra det. Himlans synd för dom att jag är smart nog att fixa saker ändå haha.
Min lilla akilleshäl... Rätten att vara där, och rätten att vara bra på det- på mitt sätt!

Med den starten på året känns det som att 2015 kommer susa förbi fort, finns inte mycket utrymme för annat. Och mitt i allt är det lite skönt. kaoset har lagt sig, vi har landat, nu kan vardagen, vår alldeles knäppa vardag få komma och köra sitt race. Fast det behöver inte leka upploppssträcka hela året ......

Rakt in i hjärtat

Det går just nu en dokumentärserie på SVT..
Den följer ett antal barn med medfödda hjärtfel på deras resa. Visas från Lund, ett av de två sjukhus som täcker upp barnhjärtkirurgin..det andra är då Göteborg. Trots olikheter i miljö och personal så känner jag, i varje scen, i varje sekvens, i varje uttalande, i varje känsla, i allt känner jag igen mig.
Förra veckan gick första avsnittet, jag var övertygad om att jag skulle kunna hålla viss distans om jag valde att titta, jag valde först bort att titta, ändrade mig och satte på svtplay.. tio sekunder sedan skakade hela kroppen och tårarna sprutade.
Kanske var det dags att lätta lite på trycket, dags att våga börja se och känna. Jag är inte den som jag helst vill se ser denna serie, jag skulle önska att alla i min omgivning såg den. För insikt och förståelse. Att det vi lever i och med är något så annorlunda, så surrealistiskt, så osannolikt, men ändå så vanligt. Och det gör vi i vår vardag, mitt bland alla andra. På vårat eget sätt. Med en smärta, en sorg, en frustration, en glädje, och ett helt liv annat än de flesta andras.

Aldrig kan man förstå vad andra går igenom, men man kan föreställa sig. Och kan man föreställa sig kan man förstå varför en del saker inte är för mig, för oss, som det är för andra.

Serien är brutal, den är ärlig, den är uppriktig och den är informativ, den är berörande och den är sann. Framförallt så är den sann. Varje del är sann.
Den svämmar inte över att tacksamhet och rosa fluffiga moln, något jag var rädd att den skulle göra, utan den skildrar sanningen och verkligheten som den ser ut för mig och många många andra, och hur den ser ut för våra barn.

Den visar inte bara överlevnad, den visar kampen om livet. Den visar baksidorna utanför sjukhuset, när operationslamporna slocknat och barnen fått komma hem lika väl som den visar den plågsamma verkligheten på sjukhuset. Lidandet, glädjen.. den visar sanningen.

Kanske är den terapi för mig, kanske driver den mig i motsatt riktning, jag är osäker på vilka konsekvenser det får att öppna portarna och släppa på känslorna. Men jag vet att redo att släppa ut dom blir jag aldrig, och med en kirurgiskt lugn och stabil period kanske det ändå var dags. För vem vet när helvetet brakar lös igen..

Allt jag vet är att det kommer hända, minst en gång till. Jag är rädd för vilket som är värst..att det brakar lös en gång till, eller flera. För ska min lilla fina kluriga filur leva,då kommer vi dyka rakt in i elden mer än en gång till.
Det är hemskt att inte våga föreställa sig sitt barns uppväxt, skolgång, student, övergång till vuxenlivet..den förmågan dog när helikoptern lyfte från NÄL.
Portarna är öppna och fortfarande forsar känslorna okontrollerade. Se den.

För det handlar om verkligheten för alla de familjer som lever med barn som har drabbats av den enskilt vanligaste medfödda defekten, den handlar om något som drabbar 1000 barn om året, om 1% av alla barn, om de 3 barn om dagen som föds in i detta. Det är en ovanlig verklighet och sanning, men den är vanligare än du tror.

Va sa du sa du?!

I en dialog med min kära mamma om livet, om känslor, om upplevelser och tankar. Jag förklarar och beskriver någonting med svammel och filosoferande, utan att egentligen kunna definiera vad jag pratar om. 

Då tittar hon på mig och ler med hel ansiktet och sätter ord på vad jag pratar om. Definierar. Och jag ställer mig helt främmande till det som kommer ur hennes mun. Kan det vara så? Är det så? Är DET vad allt detta betyder?  Och som vanligt har väl min kära mamma rätt. Jävla skit också. 

Jag tänker lämna er ovetande kring detaljerna då jag själv inte riktigt landat i detta surr men det ställde mig mot väggen mer generellt också. 

Kan det vara så att om vi aldrig upplevt någonting som man förväntas ha upplevt så förstår man inte att det händer när det väl slår till? Man kanske tror länge och väl att det ska vara någonting annat, någonting man har erfarenhet av, man har redan definierat just det där och helt plötsligt ställs allt på kant- du har haft fel hela tiden. Jisses liksom. 

Jag vill tro att detta kan gälla alla våra känslotillstånd av större betydelse . En del gör nog ingenting om man går miste om men en del behöver man förstå.  

Att vara lite kall och känslomässigt avståndstagande kan vara ordentligt till ens nackdel ibland. Det gör saker svårt att förstå. 

Sicken tur att jag har en mamma som är betydligt närmre sina känslor och känslor generellt än jag, för uppenbarligen har jag mycket kvar att förstå. Problemet när man förstår är när det inte hjälper åt ett fördelaktigt håll att förstå. 

Jo men då skriver jag väl klart rapporteländet nu då som surt glor på mig. 

Men mest funderar jag över vad saker, känslor, upplevelser och tankar egentligen betyder ..