Hennes varma lilla hand med små knubbiga mjuka tvåårsfingrar letar efter min, finner och greppar hårt hårt, hon älskar att vara nära, tätt och ofta, länge vill hon sitta där varm och rultig och go, min lilla skrutta. Min lilla skrutta som så ofta får stå tillbaka, som får anpassa sig även om hon ännu inte förstår det, som med sin lilla varma mjuka hand söker tröst och närhet.
Så kommer också han min lite större skrutt och sträcker fram sin hand, sin alldeles iskalla, stela hand, med ett iskallt finger pillar han på öronsnibben, helst på sin pappas men också på min, han gnuggar sin iskalla nästtipp mot min och myser. Han är lika go, lika mysig, lika nära men han är iskall.
Sätter på mina troll strumpor om morgonen, pussar och kittlar dreas små fötter, hennes små varma, knubbiga tår, mjuka mysiga små fossingar, hans - hans iskalla stela små fötter, små fötter som är inne på tredje säsongen av samma känga, han växer sakta om små kalla fossingar.
På promenad i stan, bland fåglar som ska matas, båda sträcker sina små händer mot mig och vill hålla, i den ena handen har jag små rultiga, mjuka, varma fingrar, som håller hårt hårt. I min andra hand har jag en iskall stel liten hand med spretande fingrar, som försöker hålla om men är så kall att jag måste placera hela hans lilla stela hand innuti min, värma den.
En mysstund med små framför kaminen i köket som leder till kittel och bus, två nakna små rumpor som far omkring och leker jage, den ena blir rosig och varm, skrattar så det bubblar, hela hon och hennes lilla rultiga mjuka varma kropp skrattar så den skakar, hans försök att hänga på, med stela ben, raka som styltor, blir inte rosig utan skrämmande grålila med svettpärlor längs hela pannan, med läppar blå som färgade av blåbär och pustande frustande försöker han skratta och leka ändå, han märker inte, men jag gör. Och leken och det roliga får ta slut.
Min lilla varma, mjuka, rultiga goa skrutta som när hon med sin bror är ute och försöker leka, stannar upp och väntar, sträcker fram sin varma lilla hand mot hans kalla, hon väntar och hon hjälper.
Men också blir hon arg, också utnyttjar hon situationer, men ofta, blott 2,5 år gammal stannar hon upp och inväntar sin bror, som med kalla stela ben försöker hinna med.
Det finna så många ögonblick varje dag då jag slås av olikheterna, då jag blir påmind om verkligheten, då jag ser hur min lilla varma skrutta, och min lite större iskalla skrutt anpassar sig till en tillvaro och en vardag som inte är riktigt där den ska. Hur hon när han inte orkar utan bara vill titta på tv faktiskt lärt sig respektera honom, hon begär inte att han ska följa med, hon försöker ibland med sina små varma händer dra honom med sig på äventyr, men hon vet, hon vet att han är trött, hon vet att när han sitter där, eller med sin bok, eller sina pennor eller pärlor, då låter hon honom vara.
Häromdagen kom hon till mig, hon hade varit uppe och skulle försöka få honom med sig in i deras giraffrum som numera är fyllt av ballonger, men han orkade inte, så hon sökte upp mig, hon tyckte det var viktigt att berätta för mamma att " Vincent är trött mamma, han behöver vila lite, vill du leka ballongen med mig?"
När jag följde henne upp, med hennes varma lilla mjuka hand i min, vi passerade Vincent där han satt, en meter framför tv:n eftersom han inte kan se, jag frågade honom om han ville, men han vill inte, han vill så lite när tröttheten slår ikull honom. Så med knip i hjärtat och tårade ögon log jag mot min lilla mjuka skrutta, och så lekte vi ensamma med ballongerna. Och med jämna mellanrum frågade min lilla skrutta om inte Vincent skulle vara med, men konstaterade flera gånger om att han var för trött innan hon slutade fråga och lät glädjen över att kasta ballonger med mamma ta över.
Ibland, när min lilla mjuka skrutta tittar in i mina sammanbitna tårade ögon och undrar, då undrar jag vad mycket en liten mjuk varm skrutta och en liten iskallt spretande skrutt förstår, och hur det kommer forma dom i livet. Ibland bara mammahjärtat brister.
"det här är mitt hjärta"
Målade på vad som fanns tillgängligt för stunden med mina små idag - post it lappar blev det, och jag småkladdade lite hjärtan och efter en stunds filurande och hemlighetsmakeri sträcker Vincent fram denna till mig - " titta mamma, det här är mitt hjärta, det ser ut så...därinne" och så tog han sig för bröstkorgen.
Nu har jag och barnen varit hemma en vecka från förskolan för magsjukans framfart sätter stopp för mina små, nej, 1,5 vecka. Imorse ringde personalen och berättade att det ligger barn hemma med magsjuka, som visserligen inte varit där, som stannar hemma sina 48 timmar, men berättade också att det är fotografering imorgon, och jag skulle så behöva få iväg mina små till förskolan nu, jag hinner inte med, är inne i ett moment nu, det är 80 timmar avsatt för den inlämningen, 80..och jag kanske fått ihop 30.. deadline var igår - jag är inte klar, räknar visserligen bli det ikväll, men jag blir inte nöjd. Godkänd, men inte nöjd, för jag hinner inte, och jag är inte effektiv när klockan är 01. 02, 03... men jag hinner inte på dagarna, för så snart jag tar fram mina saker är det en unge som ska på toa, eller är hungrig, eller så slåss dom, eller..
Så, egentligen kan säkert barnen gå imorgon, då är dom sjuka barnen fortfarande hemma, men på onsdag, ja eftersom magsjukan ofta, beroende på vilket virus det är, smittar 72 timmar, så är barnen tillbaka, och smittar eventuellt, så ska P då behöva vara hemma en heldag, och även på torsdagen, och mina barn bara få gå en dag på 2,5 vecka!? Fy faan vad jag avskyr det här, lillstollan som frågar och längtar, Vincent som svarar " nej Julia, det är sjuka barn, vi får stanna hemma"
Inte ens 4 år gammal..
Jävla skitäckelpäckelsnusk usch, och varför i hela helvete sätts inte 72 timmar som rekommendation mot 48 som är idag??!! Det blir fan inte dyrare för samhället, för smittspridingen minskas garanterat drastiskt.
Förbannad är jag. Och trött, men försöker ladda om, aktivera små dagtid, medans det bara regnar, är rått och iskallt, det bakas, lagas mat, målas, läses böcker, tittas på alldeles för mycket tv, städas, byggs med klossar, och alltihop en omgång till. Sen kommer kvällen, och jag skulle mer än gärna slänga mig på soffan brevid P och inte göra ett skit, men nehejdå, då går jag till skolan. Magsjukan kan fara åt helvete !!!
Nå, positivt då - ja, tänk, ibland glimtar det till, denna gången försäkringskassan, vår handläggare som jag pratade med om vårdbidraget och ny ansökan. För att nolla mig, alltså göra mig inkomstlös, det lät väl himla roligt..hrrm, men för CSN´s skull gynnar det mig om jag inte har denna inkomst, eftersom hela vårdbidraget räknas som inkomst hos CSN. Men inga problem vid nästa ansökan söka i P namn istället, bara att skiva att det stått på mig tidigare, för då behöver jag heller inte göra en skrivelse i storlek med tidigare, utan bara komplettera med vad som skett sedan sist, och efter att vi pratat en stund om situationen som den ser ut nu, tyckte hon jag skulle se till att läkarna tydligör i kommande intyg att det är bestående besvär, så jag ska få slippa ansöka varje år, min handläggare tycker inte det är rimligt jag ska behöva gå igenom och berätta om allt det jobbiga varje år, hon tycker vi har nog ändå - heja medmänskligheten.
Så nu ska jag snart börja jaga läkarintyg, brukar fungera förhållandevis bra ävenom jag har flera läkare inblandat, och sedan hoppas vi på fortsatt vårdbidrag och löpande, iallafall mer en ett år i taget. Skulle vara så förbannat skönt.
Nu ska jag plocka ihop mina monster och gå ner och göra köttsoppa - för det är höst.
Glasögon
Just så, glasögon. Jag har inga problem med glasögon, inte alls, tvärom kan det till och med vara attraktivt och klädsamt och blaha blaha..men jag tycker min lille skrutt har så det räcker.
I tisdags var det då ändå dags för ögonmottagningen att få sitt första av vad som kommer bli regenbundna besök av oss, en mottagning där allt tycktes bara fungera, alla de där små detaljer jag stör mig på på andra ställen, som sönderstressade sköterskor som inte pratar till barnet utan föräldern och ibland inte ens det, slarv med hygienen och ett rörigt och inte alls informativt arbetssätt, istället möttes jag av att alla var mycket noga med hygienen, och strukturerat och metodiskt arbetssätt, tydliga rutiner och ödmjuk personal med en mycket behaglig attityd mot både barn och föräldrar.
Började med diverse undersökningar av ssk, och sedan ögondroppar och lek en stund i väntan på läkaren, sedan ytterliggare undersökningar, allt väldigt lugnt och ödmjukt, Vincent var i centrum och det fick gå i hans takt, var det något moment han inte hade tålamod med fanns alternativ och barnen pep inte en enda gång, inte ett kinkande. Julia inkluderat som annars inte är så road av att vara med brorsan på sjukhuset.
Och vad gäller henne blev jag också skönt imponerad av den självklarhet som var när läkaren säger att pga Vincents kraftiga synnedsättning kommer Julia per automatik kallas dit och kollas upp hon med, och " för att underlätta för dig tar vi hans återbesök samtidigt så slipper du flänga ".. däreftertar han en snabbkik och kan åtminstone på rak arm säga att hon om något är knas, så har hon inte något kraftigt synfel, sedan sträcker han fram spriten och alla spritar sig en gång till innan det ska börja pillas bland testglasögonen..!!
Ett ganska stort undersökningsrum, från stolen i hörnet där V satt var det ca 4,5 meter diagonalt till en skärm på väggen på andra sidan, där läkaren klickar upp en bild på en clown, bara huvudet på clownen, och vid det här laget har jag redan förstått att synen är dålig, inte bara lite halvdan utan dålig, läkaren frågan om han kan se clownens näsa, och skrutten skruvar besvärat på sig, han kan ju inte det, inget mer tjat om det utan då kommer testglasögonen - lite skeptisk till att få dom på sig, men läkaren sätter lungt dom tillrätta, varpå mitt hjärta skiner upp, det finns inte ord som kan beskriva den omvälvande upplevelse han måste haft och som strålade från hela honom, han kikar runt, kikar mot clownen ....vänder sig överlycklig mot mig " mamma.....jag kan se clownen nu"
Jag har sedan Vincent var bebis inte gråtit hos läkarna mer än ytterst sällan om det inte varit vid sövning, och är väl så avtrubbad att inte ens då sista gången, inombords mer än tårar men har liksom slutat gråta av behandlingar och undersökningar, men när jag såg den totala lyckan i hans ögon när han utbrast detta så bara tårarna forsade... läkaren bara log och sa att vi kommer ha många nya upplevelser tillsammans när glasögonen väl kommer.
Liten är mycket långsynt, och uttala sig om korrigering ville läkaren inte göra förräns vid återbesök.
Och igår var vi efter rekomendationer och övervägande hos en specifik optiker för utprovning av bågar, och det gick bra, dock skulle hans glasögon bli närmare 2 cm tjocka om vi ville få dom gratis, och nääee, någon måtta får det ju vara, så efter att kollat alternativ och optikern bollat med sin kollega, för bågarna var också en story för sig eftersom hans glas ändå blir extremt tjocka, med tunnast möjliga alternativ slutar de på 8-9 mm tjocka och lika många hundra kronor extra för våran del.. nåja, skulle landat på mycket mer men bidrag från både landsting och från specsavers.
Men - dom blir tjocka, megabamsesuperduperfeta på en fyraåring... hoppas lyckan över att se underlättar användandet av dom dock. Lite fundersam varför han inte fick dom med sig hem men förklarat och det köpte han ju rätt av.
Läkaren vågade sig även på att tro vi kommer se en snabbare grovmotorisk utveckling och förbättrad balans, och jag som aldrig svävar iväg hamnar då i tanken här - V var med helt och tidig grovmotoriskt fram tills sin tcpc operation, därefter såg vi , inte en tillbakagång men en avtagande utveckling och allt har sedan dess gått väldigt långsamt och mycket svagare än tidigare, och innan han var 2 år funderade vi aldrig på dålig syn, det har kommit senare, och om då grovmotorikens brister och även balansens skulle kunna förklaras med synfelet - finns då då en risk synen tog skada av narkosen vid tcpc:n!?!?!?
För detta var ju också vad vår kontakt ssk hintade om när hon bad om journalkopia från ögon..
Ja, det kanske inte finns det minsta samband, men ...men.. ja, jag vet inte jag, att genomgå mängder stora kirurgiska ingrepp med narkoser, ligga intuberad och sövd i långa och många perioder, jag kan inte se hur det inte skulle påverka hjärnan något alls..
Jo, sedan fick jag till en snabbdejt med dr L sist vi var på Näl också, han har varit ledig ett par månader och var tillbaka i måndags när vi var där för uroterapin, också ett moment till..suck, kissa mera är ordinationen, jo, dr L - han hade fått brev från Gbg om operation, som hjärtkonsult och han skulle nu kontakta Gbg så¨de får kolla om de vill göra något åt alla förträngningar då, innan eller senare, och därefter kan vi få besked om operationen. ( Sista testikeln alltså)
Och han ville väl skynda på lite med tanke på rubriken i hans papper - rubriken som innehöll orden- Förstadie till cancer- , även dr L ogillade orden han läste. Men bollar rullar iallafall..
Och här hemma med, försöker hinna med skolan, men små hemma hela denna veckan, magsjukan kvar på fsk, och jag är trött, just nu väldigt väldigt trött, varit mycket händelser och mycket intryck det sista, men nya tag nu, jag är godkänd i allt och har inte för avsikt att börja slacka, för onsdag åker jag till Malmö. Och börjar min extrakurs i funktionshinderforskning, spännande järnet hoppas jag det kommer bli, men tar den kursen och mig själv med en nypa salt, den är vid sidan, och jag vete sjutton om inte 125% är rejält i överkant men jag testar! Varför inte liksom, sitter ju ändå uppe hela nätterna och pluggar, så nån timme mer eller midre skadar ju inte - typ - eller nåt..
SHIT
I tisdags var det då ändå dags för ögonmottagningen att få sitt första av vad som kommer bli regenbundna besök av oss, en mottagning där allt tycktes bara fungera, alla de där små detaljer jag stör mig på på andra ställen, som sönderstressade sköterskor som inte pratar till barnet utan föräldern och ibland inte ens det, slarv med hygienen och ett rörigt och inte alls informativt arbetssätt, istället möttes jag av att alla var mycket noga med hygienen, och strukturerat och metodiskt arbetssätt, tydliga rutiner och ödmjuk personal med en mycket behaglig attityd mot både barn och föräldrar.
Började med diverse undersökningar av ssk, och sedan ögondroppar och lek en stund i väntan på läkaren, sedan ytterliggare undersökningar, allt väldigt lugnt och ödmjukt, Vincent var i centrum och det fick gå i hans takt, var det något moment han inte hade tålamod med fanns alternativ och barnen pep inte en enda gång, inte ett kinkande. Julia inkluderat som annars inte är så road av att vara med brorsan på sjukhuset.
Och vad gäller henne blev jag också skönt imponerad av den självklarhet som var när läkaren säger att pga Vincents kraftiga synnedsättning kommer Julia per automatik kallas dit och kollas upp hon med, och " för att underlätta för dig tar vi hans återbesök samtidigt så slipper du flänga ".. däreftertar han en snabbkik och kan åtminstone på rak arm säga att hon om något är knas, så har hon inte något kraftigt synfel, sedan sträcker han fram spriten och alla spritar sig en gång till innan det ska börja pillas bland testglasögonen..!!
Ett ganska stort undersökningsrum, från stolen i hörnet där V satt var det ca 4,5 meter diagonalt till en skärm på väggen på andra sidan, där läkaren klickar upp en bild på en clown, bara huvudet på clownen, och vid det här laget har jag redan förstått att synen är dålig, inte bara lite halvdan utan dålig, läkaren frågan om han kan se clownens näsa, och skrutten skruvar besvärat på sig, han kan ju inte det, inget mer tjat om det utan då kommer testglasögonen - lite skeptisk till att få dom på sig, men läkaren sätter lungt dom tillrätta, varpå mitt hjärta skiner upp, det finns inte ord som kan beskriva den omvälvande upplevelse han måste haft och som strålade från hela honom, han kikar runt, kikar mot clownen ....vänder sig överlycklig mot mig " mamma.....jag kan se clownen nu"
Jag har sedan Vincent var bebis inte gråtit hos läkarna mer än ytterst sällan om det inte varit vid sövning, och är väl så avtrubbad att inte ens då sista gången, inombords mer än tårar men har liksom slutat gråta av behandlingar och undersökningar, men när jag såg den totala lyckan i hans ögon när han utbrast detta så bara tårarna forsade... läkaren bara log och sa att vi kommer ha många nya upplevelser tillsammans när glasögonen väl kommer.
Liten är mycket långsynt, och uttala sig om korrigering ville läkaren inte göra förräns vid återbesök.
Och igår var vi efter rekomendationer och övervägande hos en specifik optiker för utprovning av bågar, och det gick bra, dock skulle hans glasögon bli närmare 2 cm tjocka om vi ville få dom gratis, och nääee, någon måtta får det ju vara, så efter att kollat alternativ och optikern bollat med sin kollega, för bågarna var också en story för sig eftersom hans glas ändå blir extremt tjocka, med tunnast möjliga alternativ slutar de på 8-9 mm tjocka och lika många hundra kronor extra för våran del.. nåja, skulle landat på mycket mer men bidrag från både landsting och från specsavers.
Men - dom blir tjocka, megabamsesuperduperfeta på en fyraåring... hoppas lyckan över att se underlättar användandet av dom dock. Lite fundersam varför han inte fick dom med sig hem men förklarat och det köpte han ju rätt av.
Läkaren vågade sig även på att tro vi kommer se en snabbare grovmotorisk utveckling och förbättrad balans, och jag som aldrig svävar iväg hamnar då i tanken här - V var med helt och tidig grovmotoriskt fram tills sin tcpc operation, därefter såg vi , inte en tillbakagång men en avtagande utveckling och allt har sedan dess gått väldigt långsamt och mycket svagare än tidigare, och innan han var 2 år funderade vi aldrig på dålig syn, det har kommit senare, och om då grovmotorikens brister och även balansens skulle kunna förklaras med synfelet - finns då då en risk synen tog skada av narkosen vid tcpc:n!?!?!?
För detta var ju också vad vår kontakt ssk hintade om när hon bad om journalkopia från ögon..
Ja, det kanske inte finns det minsta samband, men ...men.. ja, jag vet inte jag, att genomgå mängder stora kirurgiska ingrepp med narkoser, ligga intuberad och sövd i långa och många perioder, jag kan inte se hur det inte skulle påverka hjärnan något alls..
Jo, sedan fick jag till en snabbdejt med dr L sist vi var på Näl också, han har varit ledig ett par månader och var tillbaka i måndags när vi var där för uroterapin, också ett moment till..suck, kissa mera är ordinationen, jo, dr L - han hade fått brev från Gbg om operation, som hjärtkonsult och han skulle nu kontakta Gbg så¨de får kolla om de vill göra något åt alla förträngningar då, innan eller senare, och därefter kan vi få besked om operationen. ( Sista testikeln alltså)
Och han ville väl skynda på lite med tanke på rubriken i hans papper - rubriken som innehöll orden- Förstadie till cancer- , även dr L ogillade orden han läste. Men bollar rullar iallafall..
Och här hemma med, försöker hinna med skolan, men små hemma hela denna veckan, magsjukan kvar på fsk, och jag är trött, just nu väldigt väldigt trött, varit mycket händelser och mycket intryck det sista, men nya tag nu, jag är godkänd i allt och har inte för avsikt att börja slacka, för onsdag åker jag till Malmö. Och börjar min extrakurs i funktionshinderforskning, spännande järnet hoppas jag det kommer bli, men tar den kursen och mig själv med en nypa salt, den är vid sidan, och jag vete sjutton om inte 125% är rejält i överkant men jag testar! Varför inte liksom, sitter ju ändå uppe hela nätterna och pluggar, så nån timme mer eller midre skadar ju inte - typ - eller nåt..
SHIT
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)