Idag blev det barnmottagningen tidig morgon, ett gäng prover, dock hade inget mer blod kommit i kisset - bra.
Odlingen från igår fick vi svar på med till slut, men det visar att det finns en liten, liten höjning av e-coli, alltså UVI.. men inte riktigt tillräckligt för att säkert kunna fastslå en diagnos, och med tanke på hans allmäntillstånd som, även om det är kass, så är det inte "infektionskass".. kan det vara lite vad som helst, men de satte in antibiotika 7 dagar, kontrollodling nästa vecka och hålla oss från förskolan tills Gbg gjort sin utredning av honom med..
så jag känner mig inte särskilt mycket klokare idag.
Barnen var helt fantastiskt samarbetsvilliga idag, inget tjafs eller bråk, frukost fick vi köpt på sjukan med, risifrutti och festis, haälsokost kallas det har jga hört :-(
Skit samma, för han åt knappt en halv , utan sylten dock , men jag tackar för det lilla!
Totalt på dagen har det varit katastrof i matsynpunkt, totlat blev det 260 ml välling och lite oboy och en droppe festis.. ja risifruttin då.. bläääää - hör jag dagarna i ända.
Men nu tänker jag berätta lite om min lillstolla, den lilla tjejen som far med överallt, idag tröttnade hon lite på att inte vara delaktig när doktorn kom för att titta på Vincent, så hon hoppar då helt enkelt upp på britsen och talar om att hon minsann med ska undersökas, efter lite påtryckning från mig fattade läkaren att det kanske hon kunde avsätta en minut åt, och då var Julias glädje stor..
Och det är väl inte så konstigt, hela tiden handlar det om honom och han står i centrum, klart hon ska få sitt. Jag skulle så klart helst se att mina barn slapp hela grejen, men nu är det inte så, då ska iallafall båda känna sig delaktiga, och får Vincent plåster, då säger Julia till, för det ska banne mig hon med ha! Helt rätt, och nu har personalen på BM fattat att får storebror kolla presentlådan ska hon det med.
Det är jobbigt nu, ska inte säga annat, just att det inte tycks finnas ett enda klart svar på någonting, inte ens en jäkla urinvägsinfektion kan vara absolut och så är det bra med det..
Fick en kommentar om att jag letar fel och är lite hypokondrisk.. jag blev faktiskt förbannad.
För såhär ser jag det, jag letar inte fel, jag tar däremot de "fel" som uppstår på största allvar och när något nu inte stämmer då har jag en tendens att utgå från det värsta.
Det kanske är onödigt, stressa upp sig i onödan, men jag känner som så att jag hellre utgår från det och isället blir lättad senare.
Jag var 5 dagar när jag drabbades av bakteriell hjärnhinneinflammation och låg länge på sjukhus, jag har inte varit mycket allvarligt sjuk, inte heller allvarligt skadad annars, men de senaste åren, sedan Vincent föddes är det ändå som så att de sjukdomar som drabbat min familj inte varit något man kan strunta i, dels Vincent.....dels min mormor som snabbt drabbades av en rad hjärtproblem,
dels att jag i månader får höra om att jag har slappa muskler när mina enorma smärtor visar sig vara en proppad gallblåsa, Julia börjar dricka hejdlöst, och då utreds hon för en sjukdom som oftast kommer från att antingen sitter det en tumör i hypofysen eller så har hennes hjärna drabbats av syrebrist, nu visade det sig inte vara något alls, därefter misstänker läkarna efter många turer att jag kan ha lymfcancer, som visar sig vara en helt ofarlig cysta, nu sedan lång tid spökar det med Vincents välmående och ingen kan ge oss svar på varför eller vad. Alltså kommer jag fortsätta ifrågasätta och kräva fullständiga undersökningar, och högst sannolikt kommer jag vara fortsatt nojjig NÄR vi nu blir sjuka.
Nästa person som talar om för mig att jag överdriver bör inte infinna sig inom käftsmällsräckhåll.
???
Okej, idag var det ju då dags igen för efter många om och men besöka Dr L på Näl, men först kl 15 skulle vi infinna oss, alltså skulle en hel dag spenderas innan det var dags.
Så idag var det väl lite tur att det var förskoledags ändå då, Vincent gillar det verkligen, även om han mest bara sitter, sitter och leker med bilar, sitter och pysslar, idag var favoriten stämpeltryck! Men så har han ju sina kompisar med.., tjejligan, dvs alla flickor i 5 års åldern, de som också är stillsamma och pyssliga, en stund med coola Isak i bilhörnan orkar han också med, så länge de sitter på sina rumpor, men när grabbgänget börjar fara runt, då uppsöker V tjejligan eller sin resurs för lugnare aktiviteter, eller så sitter han ensam kvar med sina bilar, Isak brukar dock kolla till honom ibland för att försäkra sig om att Vincent också har det bra...
Julia är inte lika imponerad dock, att sedan jag sabbar det tillfällen hon verkar ha det bra underlättar ju inte.. ex - Julia leker nöjd en stund efter vi anlänt, hennes ansvarsfröken sitter med henne och hon bryr sig inte värst om mig, bra då ska jag passa på att prata lite med resursen om Vincent.. smiter iväg och då får lillstollan syn på mig, och kommer såklart, jag talar om att mamma ska gå en stund men kommer tillbaka, drar igen dörren men missar att hon sträcker ut sin lilla hand och SMACK - hennes hand i kläm, pucko Therese, klart jag inte kom därifrån på en bra stund...
Men hon finner sig väl när de väl går ut, och efter uteleken gå det bättre, så på torsdag ska jag lämna på riktigt för första gången.. dock skulle jag inte ge mig på att åka och storhandla på Torp :-)
Nå åter till sjukhushistorien då..
Kom dit, kontroller som vanligt, vikt 18,4 kg, längd 101 cm, pox 96 och blodtryck bra..
Dr L kom och Vincent efter, för när han får träffa dr L lyser hela ungen upp...
Långt och mycket noggrant ultraljud, med alla varianter och lyssna högt och lågt, kolla alla tänkbara vinklar, kärl, all kirurgi som går att se med ul..
Och det är såhär-
Själva pumpkraften ( användes såklart finare ord som jag inte minns just nu..) bedöms på en skala 1-4, där 4 är bäst, 1 är riktigt svagt hjärta, hela tiden har Vincent legat på en 4, men idag bedömnde Dr L det som en medelstark 3:a.. det ensamt förklarar inte försämringen, särskilt inte eftersom det skett under lång tid även om senaste veckorna och även dagarna eskalerat.
Vincent har ju i själva aortabågen ballongvidgats två gånger, men sedan strax före TCPC , alltså drygt ett år sedan har man kunnat ana en något förhöjd hastighet i bukaorta, det betyder då att det finns en liten förträgning även där, den är väldigt svår att se, sjävla passagen där det är trångt, men flödet kunde ju även idag mätas och det är ytte pytte förhöjt, men allt handlar om mista möjliga marginal och inte heller detta enskilt ska kunna påverka så här kraftigt.
Men med det sagt, inget hjärta är det andra likt och alla barn även om de faller under samma diagnos eller grundkirurgi ser olika ut och deras hjärtan och kroppar reagerar olika, och inte heller har läkarna sett alla varianter av komplikationer som kan uppstå.. alltså kan en kombination av dessa relativt små avvikleser ge ett försämringstillstånd även om det i teorin är osannolikt...
Men sedan när vi satt och pratade fram och tillbaka så konstaterade Dr L att hade det inte varit som så att Vincent en ganska lång period tiden efter TCPC operationen var mycket piggare och aktivare än han tidigare varit, utan att detta kommit redan från start, eller snarare hållt sig på en nivå som med Glenn kirurgin, ja då hade det inte nödvändigtvis betydit att något var fel, just för att en stor del av de barn idag som är TCPV opererade mår konstant som Vincent gör nu, och ännu sämre, med ännu mindre ork och kraft, de behöver sina rullstolar, knappar och permobiler, och kanske , kanske är det så att V kommer bli ett av de barnen´som inte orkar...
MEN sedan åter till det faktum att han mådde bättre efter operationen, alltså är det ändå ett tecken, ett starkt tecken på att någonting är fel på allvar...
Vi gick igenom allt, sömn, mat, dryck, mediciner, ork, förskolan, hemma, rutiner, aktiviteter, allt, allt , allt...
Det Dr L såg idag, ihop med en mängd prover som vi får svar på imorgon, en snabbsänka hann vi dock få svar på idag, och den var låg så ingen kraftig infektion som kan vara orsaken heller..
Nu kommer alla resultat skickas till Gbg, Dr L konsulterade dem och de inväntar alla bilder, provsvar, och allt Dr L skriver samman tills imorgon bitti, därefter tar de beslut om vi ska komma innan 2 :e november..
Det finns alltså inga klara svar, stenet går inte att se, men enligt alla flödeshastigheter och poxen antyder det inga förändringar, också något Gbg får ta ställning till om de vill kolla med gamma eller kat..
aortabågen håller samma hastigheter som det senaste året, ingen förändring alls, inte heller klaffläckaget han har.. har en 1:a där och det är lägsta ... ligger kvar där stadigt..
Så det är då om det är hjärtsvikt som håller på att utvecklas, alltså pumpkraften, eller om det är bukaorta eller det ihop.. annars står vi svarslösa..
Och hela grejen är att det skett under ca 3 månader även om det eskalerat det sista.. och hade det varit t ex hjärtsvikt borde det, borde det, ha gått fortare, eller snarare att de skulle sett en förändring tidigare..
Så vi kan väl krasst konstatera att jag inte är mycket klokare idag än igår, dock vet jag att de inte släpper oss nu och att alla som bör är inblandade.
Lite glad i hjärtat blev jag efter ett ovanligt långt ultra så skulle vi gå en korridor med dr
till labb, då springer Vincent efter och tjoar att han ska vänta så de kan hålla hand och gå tillsammans!
Vi fick oss ett härligt fniss åt min lillfis och hans dokko när de skuttade i korridoren, för JA, Dr L verkligen skuttade.. skitkul hade dom!
Så idag var det väl lite tur att det var förskoledags ändå då, Vincent gillar det verkligen, även om han mest bara sitter, sitter och leker med bilar, sitter och pysslar, idag var favoriten stämpeltryck! Men så har han ju sina kompisar med.., tjejligan, dvs alla flickor i 5 års åldern, de som också är stillsamma och pyssliga, en stund med coola Isak i bilhörnan orkar han också med, så länge de sitter på sina rumpor, men när grabbgänget börjar fara runt, då uppsöker V tjejligan eller sin resurs för lugnare aktiviteter, eller så sitter han ensam kvar med sina bilar, Isak brukar dock kolla till honom ibland för att försäkra sig om att Vincent också har det bra...
Julia är inte lika imponerad dock, att sedan jag sabbar det tillfällen hon verkar ha det bra underlättar ju inte.. ex - Julia leker nöjd en stund efter vi anlänt, hennes ansvarsfröken sitter med henne och hon bryr sig inte värst om mig, bra då ska jag passa på att prata lite med resursen om Vincent.. smiter iväg och då får lillstollan syn på mig, och kommer såklart, jag talar om att mamma ska gå en stund men kommer tillbaka, drar igen dörren men missar att hon sträcker ut sin lilla hand och SMACK - hennes hand i kläm, pucko Therese, klart jag inte kom därifrån på en bra stund...
Men hon finner sig väl när de väl går ut, och efter uteleken gå det bättre, så på torsdag ska jag lämna på riktigt för första gången.. dock skulle jag inte ge mig på att åka och storhandla på Torp :-)
Nå åter till sjukhushistorien då..
Kom dit, kontroller som vanligt, vikt 18,4 kg, längd 101 cm, pox 96 och blodtryck bra..
Dr L kom och Vincent efter, för när han får träffa dr L lyser hela ungen upp...
Långt och mycket noggrant ultraljud, med alla varianter och lyssna högt och lågt, kolla alla tänkbara vinklar, kärl, all kirurgi som går att se med ul..
Och det är såhär-
Själva pumpkraften ( användes såklart finare ord som jag inte minns just nu..) bedöms på en skala 1-4, där 4 är bäst, 1 är riktigt svagt hjärta, hela tiden har Vincent legat på en 4, men idag bedömnde Dr L det som en medelstark 3:a.. det ensamt förklarar inte försämringen, särskilt inte eftersom det skett under lång tid även om senaste veckorna och även dagarna eskalerat.
Vincent har ju i själva aortabågen ballongvidgats två gånger, men sedan strax före TCPC , alltså drygt ett år sedan har man kunnat ana en något förhöjd hastighet i bukaorta, det betyder då att det finns en liten förträgning även där, den är väldigt svår att se, sjävla passagen där det är trångt, men flödet kunde ju även idag mätas och det är ytte pytte förhöjt, men allt handlar om mista möjliga marginal och inte heller detta enskilt ska kunna påverka så här kraftigt.
Men med det sagt, inget hjärta är det andra likt och alla barn även om de faller under samma diagnos eller grundkirurgi ser olika ut och deras hjärtan och kroppar reagerar olika, och inte heller har läkarna sett alla varianter av komplikationer som kan uppstå.. alltså kan en kombination av dessa relativt små avvikleser ge ett försämringstillstånd även om det i teorin är osannolikt...
Men sedan när vi satt och pratade fram och tillbaka så konstaterade Dr L att hade det inte varit som så att Vincent en ganska lång period tiden efter TCPC operationen var mycket piggare och aktivare än han tidigare varit, utan att detta kommit redan från start, eller snarare hållt sig på en nivå som med Glenn kirurgin, ja då hade det inte nödvändigtvis betydit att något var fel, just för att en stor del av de barn idag som är TCPV opererade mår konstant som Vincent gör nu, och ännu sämre, med ännu mindre ork och kraft, de behöver sina rullstolar, knappar och permobiler, och kanske , kanske är det så att V kommer bli ett av de barnen´som inte orkar...
MEN sedan åter till det faktum att han mådde bättre efter operationen, alltså är det ändå ett tecken, ett starkt tecken på att någonting är fel på allvar...
Vi gick igenom allt, sömn, mat, dryck, mediciner, ork, förskolan, hemma, rutiner, aktiviteter, allt, allt , allt...
Det Dr L såg idag, ihop med en mängd prover som vi får svar på imorgon, en snabbsänka hann vi dock få svar på idag, och den var låg så ingen kraftig infektion som kan vara orsaken heller..
Nu kommer alla resultat skickas till Gbg, Dr L konsulterade dem och de inväntar alla bilder, provsvar, och allt Dr L skriver samman tills imorgon bitti, därefter tar de beslut om vi ska komma innan 2 :e november..
Det finns alltså inga klara svar, stenet går inte att se, men enligt alla flödeshastigheter och poxen antyder det inga förändringar, också något Gbg får ta ställning till om de vill kolla med gamma eller kat..
aortabågen håller samma hastigheter som det senaste året, ingen förändring alls, inte heller klaffläckaget han har.. har en 1:a där och det är lägsta ... ligger kvar där stadigt..
Så det är då om det är hjärtsvikt som håller på att utvecklas, alltså pumpkraften, eller om det är bukaorta eller det ihop.. annars står vi svarslösa..
Och hela grejen är att det skett under ca 3 månader även om det eskalerat det sista.. och hade det varit t ex hjärtsvikt borde det, borde det, ha gått fortare, eller snarare att de skulle sett en förändring tidigare..
Så vi kan väl krasst konstatera att jag inte är mycket klokare idag än igår, dock vet jag att de inte släpper oss nu och att alla som bör är inblandade.
Lite glad i hjärtat blev jag efter ett ovanligt långt ultra så skulle vi gå en korridor med dr
till labb, då springer Vincent efter och tjoar att han ska vänta så de kan hålla hand och gå tillsammans!
Vi fick oss ett härligt fniss åt min lillfis och hans dokko när de skuttade i korridoren, för JA, Dr L verkligen skuttade.. skitkul hade dom!
konsistens
Mina tankar inför varje måltid kretsar just nu och sedan ett tag tillbaka väldigt mycket kring matens konsistens.
Vincent har egentligen aldrig strulat med maten, han har ätit allt, gärna och mycket, han har aldrig haft problem med kräkningar, inte behövts sondas särskilt mycket som bebis, han har bara ibland, som ett tecken när något hjärtmässigt är på väg att försämras, då har det tagit imot lite, vi har fått truga lite, locka, leka, och mellan varven har vi varit extra tacksamma över vällingen.
För ett par månader sedan, har ju ingen vidare koll egentligen på tiden längre, men 2-3 månader sedan i samma veva som vi allt tydligare började fundera på om han verkligen var okej kom matstrulet,
det kom krypande, sakta.
Började med att inte äta upp de redan små portionerna jag la upp.., nästa steg var att bara äta en liten del av det jag la upp, och samtidigt börja äta sin välling med stor tveksamhet.. okej tänkte jag, kanske dags återigen att pröva plocka bort den... trodde jag.
Han äter inte mer mat för det, han gillar inte att äta, han har alltid gjort det, men nu gillar han inte stunden vid matbordet, han har alltid velat sitta med även om han själv är klar, han går dit och sätter sig eller till kylen och talar om att han minsann är hungrig.
Det är som bortblåst.
Morgonvällingen rök också en period, tills jag insåg att då åt han om möjligt än mindre frukost senare, så nu efter infektioner och allt som varit runt oss ser en matdag ut ungefär såhär :
morgonvälling direkt barnen gått upp, liten flaska han äter ca 150 ml
2-2,5 timme senare frukost för då brukar han tycka det är dags, eller att lillasyster ska äta snarare, lite fil eller yogurt ca 0,5 -1 dl går ner, ett par bett på en smörmacka och lite mjölk..
lunch - helst ingenting, han brukar smaka för att spotta ut direkt. och avslutar med ett rungande " blääää"
han brukar dricka lite mellan varven, helst vatten, ibland mjölk, men jag begränsar mängden för att han inte ska bli mätt av det..
mellis - här brukar jag styra in frukt eller smootie, numera smakar han kanske men oftast "bläää"
middag - väldigt olika, ibland äter han en okej portion, vilket är lite, men ändå bättre än inget, och nästa dag blir det samma grej som på lunchen..
dagen avslutas med en stor flaska välling, 210 ml... och den äter han numer sällan upp, tidigare åt han 260 utan att blinka vid samtliga välling "mål" OCH mat...
Och så vakar han ju nattetid och vill ha vällingen igen, det får han, delvis beror det på att han fortfarande får vätskedrivande på kvällen och kissar ur sig mycket, så om inte annat måste vi byta på honom, vi har försökt att ersätta med vatten för att iaf släcka törsten, men det leder till utbrott som varar tills vi ger efter vare sig det är 10 minuter eller 2 timmar. Och med tanke på 8 kvadrat sovrum till oss alla 4 är det inte aktuellt att låta honom hållas, för då har vi 2 små som inte sover, vi har försökt få läkaren att plocka kvällsdosen, det ville han inte, men vi kunde iaf tidigarelägga den så nu får han vid kl 17 så hinner han kissa ur sig innan natten, men beteendet är så invant att han fortfarande vaknar.. just den biten kanske vi får ge lite tid.
JO, konsistens då, jag tror att till största delen beror hans ätovilja på att det krävs en stor dos balans i konsistensen på maten. Lite krisp, lite mjukt, lite lagom allt... eller som idag, plättar på menyn, minsta lilla en bit som han fick i munnen var yttepytte för mjuk så åkte den ut med ett "blääääää", samma sak om han råkade få en kantbit som var lite frasig... så de bitarna som var alldeles enligt honom perfekta kunde slinka ner , förutsatt att de hade den, enligt honom, perfekta mängden sylt på, den mängden var olika från gång till gång och var han inte nöjd.. " bläää, ussssch sylt"
Han gillar grönsaker och frukt, men inte tex morötter, de är för hårda, men inte heller frukt som är för mjuk, typ söt god mogen ananas som han tidigare haft som favorit..
lagom krispigt men inte hårt..
Så är det med ALL mat nu, och det går inte i förväg riktigt veta vad som kan tänkas vara rätt konsistens för dagen, alltså - varsågod och ät vad som står på bordet. Jag trixar med maten, gör det där lilla extra som jag vet kan locka honom, men jag vägrar gå hela vägen, stå och göra specialkost åt någon som inte är allergisk, som bara gillar olika olika dagar.
Men problemet kvarstår, vi har hamnat i karusell matproblematik.. och denna gången behöver vi hjälp att hitta lösningar för allt som tidigare fungerat är inte längre aktuellt.
På detta följer en 3 års trots som är minst sagt välutvecklad, men nästan bara vid matbordet, han ska inte sitta, han ska inte delta, han springer runt, försöker blidka oss med pussar och kramar, om han pussar tillräckligt mycket kommer han ju undan tycks han tro, eller kommer undan är fel ord, men vi har bestämt att även om han inte äter ska han sitta med vid bordet och delta i stunden vi sitter samlade, han måste inte sitta jättelänge om vi är riktigt sega, men han ska inte springa runt och terrorisera oss andra, främst sin syster heller. Och då brukar ju också den där lilla köttbiten, eller makaronen slinka ner. Vi har testat beprövade metoder - att bygga, leka, fantisera kring maten.. funkar inte
vi prövade ställa krav, att han iaf ska smaka en liten liten bit .. funkar bäst hittills eftersom han då ibland upptäcker att det var ju gott.
Men jag har slut på egna tankar, och jag har alldeles för kasst tålamod för att brottas med trots och dåligt uppförande, och när jag vet att det grundar sig i maten vill jag heller inte pressa för mycket eftersom jag inte vill se maten som ett tvång... och så går det runt.
Jag vet att det är supervanligt med matproblematik i alla dess former bland hjärtebarnen, och andra.. men vi har varit nästan lite oförskämt befriade från det att jag inte riktigt velat inse vart det barkar.. och jag tillhör ju som de flesta som läser här, gruppen som inte vill proppa i min son massa syntetisk dynga, vilket majoriteten av näringstillskott ändå innehåller enligt mig ( och innehållsdeklarationerna ). Jag har trots allt bestämt att nästa vecka eller i samband med extrainsatta ultraljudet den 2:e nov boka in dietisten så jag iaf kan få lite handfasta råd på hur jag ska gå till väga rent pedagogiskt, jag har tillräckligt med näringsknep, men jag saknar .... redskap för hur att hantera situationen.
Så då var vi där då... och jag kan inte annat än att faktiskt känna mig besviken, eftersom det fungerat helt okej och ofta bättre än så i 2,5 år, vaför inte längre? Hade vi kunnat göra något annorlunda, är det bara tillfälligt, även om 2-3 månader är en lite lång tillfällighet?, är det hjärtrelaterat? och hur länge kan han gå på små resurser innan jag måste ge vika för tillsatser?
Ett litet tillägg är ju att det inte fungerat bättre på förskolan... snarare tvärtom. Nytt iofs, kanske tar sig med lite fler gemensamma måltider i bagaget!?
Vincent har egentligen aldrig strulat med maten, han har ätit allt, gärna och mycket, han har aldrig haft problem med kräkningar, inte behövts sondas särskilt mycket som bebis, han har bara ibland, som ett tecken när något hjärtmässigt är på väg att försämras, då har det tagit imot lite, vi har fått truga lite, locka, leka, och mellan varven har vi varit extra tacksamma över vällingen.
För ett par månader sedan, har ju ingen vidare koll egentligen på tiden längre, men 2-3 månader sedan i samma veva som vi allt tydligare började fundera på om han verkligen var okej kom matstrulet,
det kom krypande, sakta.
Började med att inte äta upp de redan små portionerna jag la upp.., nästa steg var att bara äta en liten del av det jag la upp, och samtidigt börja äta sin välling med stor tveksamhet.. okej tänkte jag, kanske dags återigen att pröva plocka bort den... trodde jag.
Han äter inte mer mat för det, han gillar inte att äta, han har alltid gjort det, men nu gillar han inte stunden vid matbordet, han har alltid velat sitta med även om han själv är klar, han går dit och sätter sig eller till kylen och talar om att han minsann är hungrig.
Det är som bortblåst.
Morgonvällingen rök också en period, tills jag insåg att då åt han om möjligt än mindre frukost senare, så nu efter infektioner och allt som varit runt oss ser en matdag ut ungefär såhär :
morgonvälling direkt barnen gått upp, liten flaska han äter ca 150 ml
2-2,5 timme senare frukost för då brukar han tycka det är dags, eller att lillasyster ska äta snarare, lite fil eller yogurt ca 0,5 -1 dl går ner, ett par bett på en smörmacka och lite mjölk..
lunch - helst ingenting, han brukar smaka för att spotta ut direkt. och avslutar med ett rungande " blääää"
han brukar dricka lite mellan varven, helst vatten, ibland mjölk, men jag begränsar mängden för att han inte ska bli mätt av det..
mellis - här brukar jag styra in frukt eller smootie, numera smakar han kanske men oftast "bläää"
middag - väldigt olika, ibland äter han en okej portion, vilket är lite, men ändå bättre än inget, och nästa dag blir det samma grej som på lunchen..
dagen avslutas med en stor flaska välling, 210 ml... och den äter han numer sällan upp, tidigare åt han 260 utan att blinka vid samtliga välling "mål" OCH mat...
Och så vakar han ju nattetid och vill ha vällingen igen, det får han, delvis beror det på att han fortfarande får vätskedrivande på kvällen och kissar ur sig mycket, så om inte annat måste vi byta på honom, vi har försökt att ersätta med vatten för att iaf släcka törsten, men det leder till utbrott som varar tills vi ger efter vare sig det är 10 minuter eller 2 timmar. Och med tanke på 8 kvadrat sovrum till oss alla 4 är det inte aktuellt att låta honom hållas, för då har vi 2 små som inte sover, vi har försökt få läkaren att plocka kvällsdosen, det ville han inte, men vi kunde iaf tidigarelägga den så nu får han vid kl 17 så hinner han kissa ur sig innan natten, men beteendet är så invant att han fortfarande vaknar.. just den biten kanske vi får ge lite tid.
JO, konsistens då, jag tror att till största delen beror hans ätovilja på att det krävs en stor dos balans i konsistensen på maten. Lite krisp, lite mjukt, lite lagom allt... eller som idag, plättar på menyn, minsta lilla en bit som han fick i munnen var yttepytte för mjuk så åkte den ut med ett "blääääää", samma sak om han råkade få en kantbit som var lite frasig... så de bitarna som var alldeles enligt honom perfekta kunde slinka ner , förutsatt att de hade den, enligt honom, perfekta mängden sylt på, den mängden var olika från gång till gång och var han inte nöjd.. " bläää, ussssch sylt"
Han gillar grönsaker och frukt, men inte tex morötter, de är för hårda, men inte heller frukt som är för mjuk, typ söt god mogen ananas som han tidigare haft som favorit..
lagom krispigt men inte hårt..
Så är det med ALL mat nu, och det går inte i förväg riktigt veta vad som kan tänkas vara rätt konsistens för dagen, alltså - varsågod och ät vad som står på bordet. Jag trixar med maten, gör det där lilla extra som jag vet kan locka honom, men jag vägrar gå hela vägen, stå och göra specialkost åt någon som inte är allergisk, som bara gillar olika olika dagar.
Men problemet kvarstår, vi har hamnat i karusell matproblematik.. och denna gången behöver vi hjälp att hitta lösningar för allt som tidigare fungerat är inte längre aktuellt.
På detta följer en 3 års trots som är minst sagt välutvecklad, men nästan bara vid matbordet, han ska inte sitta, han ska inte delta, han springer runt, försöker blidka oss med pussar och kramar, om han pussar tillräckligt mycket kommer han ju undan tycks han tro, eller kommer undan är fel ord, men vi har bestämt att även om han inte äter ska han sitta med vid bordet och delta i stunden vi sitter samlade, han måste inte sitta jättelänge om vi är riktigt sega, men han ska inte springa runt och terrorisera oss andra, främst sin syster heller. Och då brukar ju också den där lilla köttbiten, eller makaronen slinka ner. Vi har testat beprövade metoder - att bygga, leka, fantisera kring maten.. funkar inte
vi prövade ställa krav, att han iaf ska smaka en liten liten bit .. funkar bäst hittills eftersom han då ibland upptäcker att det var ju gott.
Men jag har slut på egna tankar, och jag har alldeles för kasst tålamod för att brottas med trots och dåligt uppförande, och när jag vet att det grundar sig i maten vill jag heller inte pressa för mycket eftersom jag inte vill se maten som ett tvång... och så går det runt.
Jag vet att det är supervanligt med matproblematik i alla dess former bland hjärtebarnen, och andra.. men vi har varit nästan lite oförskämt befriade från det att jag inte riktigt velat inse vart det barkar.. och jag tillhör ju som de flesta som läser här, gruppen som inte vill proppa i min son massa syntetisk dynga, vilket majoriteten av näringstillskott ändå innehåller enligt mig ( och innehållsdeklarationerna ). Jag har trots allt bestämt att nästa vecka eller i samband med extrainsatta ultraljudet den 2:e nov boka in dietisten så jag iaf kan få lite handfasta råd på hur jag ska gå till väga rent pedagogiskt, jag har tillräckligt med näringsknep, men jag saknar .... redskap för hur att hantera situationen.
Så då var vi där då... och jag kan inte annat än att faktiskt känna mig besviken, eftersom det fungerat helt okej och ofta bättre än så i 2,5 år, vaför inte längre? Hade vi kunnat göra något annorlunda, är det bara tillfälligt, även om 2-3 månader är en lite lång tillfällighet?, är det hjärtrelaterat? och hur länge kan han gå på små resurser innan jag måste ge vika för tillsatser?
Ett litet tillägg är ju att det inte fungerat bättre på förskolan... snarare tvärtom. Nytt iofs, kanske tar sig med lite fler gemensamma måltider i bagaget!?
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)