habiliteringen

ja, ni läste rätt- habiliteringen!!!
Efter att NP teamet pratat med hab hamnade skrutten då äntligen på rätta stället för fortsatta kontakt/behandling och idag hade jag ensam ett första möte med kuratorn samt logopeden. Med syfte att utreda vilka professioner och vilka insatser som är aktuella. Eller rättare sagt spåna kring detta och sedan diskuteras det vidare i hela hab teamet under morgondagens konferens.
Det var genomgång av remissen samt av de journalanteckningar NP teamet gjort...en del intressant där om än för mig få nyheter. Jag gjorde igen en omgång berätta skruttens historia och jag har insett att inget av den senaste tidens alla möten har tagit under 1,5 timma... Man blir bra mör i huvudet av att göra alla dessa presentationer av lillfisen.
Det som direkt känns aktuellt är kontakt med logoped, arbetsterapeut samt sjukgymnast, övriga professioner kan i nuläget vänta lite.
Fick också veta att han har...pronation tror jag!! det kallades, alltså en snedställning i foten som dels gör att han går och rör foten skevt men som också påverkar balansen kan man tänka. Vad det innebär mer får jag ta en diskussion med sjukgymnasten om framöver.
Sedan massor av information kring vad vi som föräldrar an få för stöd, information och hjälp med osv, mycket intressant där. Möte kring specifikt vad diagnoserna faktiskt innebär, vilka samhällsinsatser och stöd som kan vara relevant för oss och skrutten framförallt ska det också bli ett möte kring. Nu förstod nog hab ganska snabbt att jag har brottats med systemet i flera år och lärt mig den omständliga vägen hur man ska gå tillväga- vilket just att vi är på hab till slut är ett bevis på- så dom kunde slappna av lite i informationen där åtminstone.

Sedan blir det alltid intressant när man tar upp ämnen som narkos, skador osv, eller när man inser att teamen inte pratat ihop sig helt om vad som ska gälla, vilken information som ska ges och vem som ska göra detta men överlag kände jag att det var ett mycket givande möte. Återigen med individer som arbetar för skrutten och inte emot honom. Han ses inte som ett problem utan vi är där för hans skull, för vår skull.

Att säga att hjälp inte finns att få i Sverige idag är falskt, att säga att vägen dit är enkel är lika falsk. Men när hjälpen väl sätts in rätt så banne mig måste jag iallafall ge credd för inställning och bemötande och intentioner även om vi faktiskt inte kommit längre än så än.
Att man sedan får bråka sig sönder och samman och att man lätt kan knäckas på vägen är en sak- samhällsstrukturellt fel, men att hjälpen finns där. Man ska "bara" hitta rätt vägar, rätt person som vill hjälpa från början, rätt knappar att trycka på och sedan behöver man själv vara påläst om såväl rättigheter som skyldigheter. Använda rätt instanser, hitta dessa, förstå dess funktion och när man gjort allt detta måste man ha förmågan, orken, kunskapen att tamefan sälja in sig rätt med. För nånstans är det vad man får göra. När jag presenterar min son, min sons problematik- då känner jag mig som en säljare som ska sälja in min son till behandlaren.
Med skillnaden att jag inte kan utelämna något. Allt ska med, men hur det läggs upp och framställs gör stora skillnader i slutänden. Och detta- det är helt galet.
För om man nu då inte är så sugen på att sälja in sitt barns svårigheter, eller man saknar förmåga att sälja in det, eller ens själv förstå svårigheterna barnet har osv osv...ja då står man där och trampar vatten. Inte undra på att folk ger upp.

Men vi är iallafall där nu. På rätt plats. Med rätt folk runt oss. Människor vars intentioner är att hjälpa. Hjälpa skrutten vara sitt bästa jag.
Och herrejävlar rent ut sagt vad jag är trött nu.

Sedan årsskiftet har det gått i ett. Av goda anledningar. Men oj vad luften gått ur mig. Allt jag gör nu är att längta tills sommaren. En sommar av ledighet. Föräldraledig ska jag vara hela långa sommarlovet och vi ska bara njuta, landa, bada, sola, äta glass och fiska krabbor mest hela sommaren.
Alldeles fantalalalastiskt !!!

Ett gäng möten till, några läkarbesök, två projektarbeten, ett par presentationer, en salstenta sen är det sommar...

Från Hjärta till Hjärta - en blogg att läsa, dela och lära av

Här kan ni nu läsa skruttens berättelse i den fantastiska bloggen "Från Hjärta till Hjärta " som skapats för att uppmärksamma våra ♡ gryn.

VINCENTS BERÄTTELSE


Jag fick frågan om jag ville berätta. Det var en avtrubbad mamma som skrev texten. Det går under tiden jag skriver att stäng av känslorna. När jag sedan läste det efter att det publicerats däremot...Uff blev tagen av vår egen verklighet.
Men här är den iallafall.

rädslan

Den dyker upp ibland
Som när jag måste gå igenom allt.
Hur kan den inte dyka upp när det numer ser ut såhär
(ja det har sett ut såhär hela tiden även utan diagnoser, och jag bad om diagnoser för rätt hjälp men det är fortfarande inte nån dans på rosor direkt att hantera)

HLHS- ett halvt hjärta. Ja..jag lämnar det utan vidare kommentarer just ju.
Astma- hanterbart. Bara massa mediciner
Hypospadi- iofs lindrig, men ändå. gav också en kronisk infektion i urinblåsan
Bortopererade testiklar- nr 1 förstadie cancer å nr 2 inte tillräckligt funktionsduglig
DSD (el SDD)-  japp..pga ovan så blir det fantastisk hormonbehandling livet ut sen
Grova synfel- japp..utan brillor är ungen helt in i dimman
Oralmotorisk funktionsnedsättning- slapp munmotorik bla
Dyslali - nåt svammel om uttalsproblematik som såklart hade ett eget namn och egen kod
ADHD- iofs inte huvuddiagnosen men delar av beteenden finns där..illa klingande med- kul i framtiden
Autismspektrumstörning Aspergers- Livet är inte alls fyrkantigt och kräver extremt mycket anpassning. Men jag har ju åtminstone jobbat rätt hela tiden.

Ja..så små koder där varje enskild kod behöver ett eget lexikon.

Hur i hela helvete kan man låta bli att ibland!! skrämmas av detta?

Allra mest för vad det kommer innebära för honom genom livet. Livet som jag inte ens vågar räkna med blir så himla långt. ja..ni såg listan ovan va?? Då får man tänka så. Ibland.

Det är ett enormt bagage han har med sig, den ryggsäcken väger tyngre än någon kan ana, och då har själva livet knappt börjat. Det är nu de stora utmaningarna väntar. Hur lever man i ett normfyllt samhälle helt utan att falla in under i princip en enda norm? Ja ja ja han är lika mycket värd och människor anpassar sig och det är bara att öka förståelsen för olikheter o bla bla bla. men nej- Hur, hur mår man egentligen där inne i det allra innersta när ingenting blev som för "alla andra"?
Den biten skrämmer mig. Om han inte mår bra, om han inte upplever livskvalitet, om han inte orkar, om han inte vill. Allt jag kan ge är kärlek. En kärlek större än allt. Men det är allt jag kan ge.
Och jag är så otroligt rädd för att det inte räcker.
jag vet tillräckligt mycket om livet, om utanförskap, om avvikelser för att veta att det ofta är ett rent helvete mentalt för många. Många upplever äkta livsglädje. Njuter av livet- på sina villkor. Accepterar sin situation.
Och jag ska göra allt i min makt för att guida honom dit. Men jag är rädd. Jag är rädd för omvärlden. Vad den kommer göra med och mot honom.

Omvärlden är inte en varm mjuk och välkomnande plats. Den är hård, kall och brutal med små små mjuka rosa dimmoln ibland.
Världen är tuff för alla med optimala förutsättningar. Den är inte enklare när du är helt utan optimalt.
Inte för någon.

 Jag uppskattar att vara ensam. Enormt. Jag är min egen. Och mitt i kaoset finns en enorm styrka i det. Och den styrkan älskar jag. Men jag vore naiv om jag inte erkände för mig själv att det ibland vore trevligt att kunna dela med någon. Om än på mina villkor. Men..jag skulle inte ge mig in i mitt kaos frivilligt. Att introducera någon kräver enormt mycket av mig. Och av den personen. Jag varken vill eller orkar bli ratad pga någon annans rädsla för min situation. När?? Jag har knappt ork eller tid för mig själv.

Jag studerar. Investerar år av tid, kraft, pengar på mig. På MIG. Är det bortkastat? Vad händer sen? Om hela situationen innebär att jag inte har utrymme att plocka in vinsten av investeringen? Jag skulle inte direkt anställa mig själv om jag rekryterade...Hur ska jag klara det om jag ges chansen? Vore det enklare att nöja sig...med nåt..vad som helst?
Men jag vill inte. Jag vill också leva. Chansa. Satsa. Tillåta mig att välja mig ibland.
Jag måste det. Jag måste få välja mig.

Rädsla.
Den finns överallt.
Påminner mig varenda dag.
I allt.

Men det som skrämmer skiten ur mig allra allra mest- Det finns en risk att oavsett hur mycket jag och hans nära ger så kommer han må dåligt själv. Och när gråten över att orken inte räcker bryter ut på lekplatsen inser jag att trots att det i sig är en bagatell så är det en hint om livet. Hur det krasar sönder hela mitt mammahjärta kan inte med ord beskrivas. För det är äkta sorg över sin egen otillräcklighet han upplever. Och han är 6 år.

Jag vill slå rädslan på käften. Och ännu mer vill jag slå orättvisan på käften så hårt att den aldrig reser sig igen.

Frihet. Lycka. Stolthet.

Att lära sig cykla, att njuta av vårsolens allra vackraste stunder- där är vi nu.
Lyckan är total. Race med lillasyster på både cykel och räcken och en mamma med hjärtat i halsgropen halvblundandes när dom kommer farande- det är så mycket lycka och frihet. Det blir en cykelsommar! Han har kämpat länge nu, så att äntligen knäcka koden och kunna haka på syrran...hur skräckslagen jag än blir mellan varven så är det värt varje sekund för att få ta del av deras fullständiga lycka <3

 Att våga. Släppa mammas hand. Att inse att man kan. Att kunna leka ballerina utan mamma med lillasyster är lycka. Stolt. Han är så otroligt stolt. Lillstollan hejar på. Mamman hejar på. Och han är stolt. Och dom är lyckliga.