en dag på sjukhus

blev lite stressat i morse eftersom vincents feber glatt höll i sig, så efter frukost blev det full galopp för att hinna till ljungskile innan näl, gick jättebra, mina ungar är verkligen toppensnälla, dom har vant sig vid att sitta i den där bilen, är sällan något gnäll från nån av dom. så, in till näl, just då var vincent ganska pigg, men leif, våran läkare ville ändå göra ett snabbt ultraljud för att se så ingen vätska samlats i hjärtsäcken, och det hade det inte, hans crp var ngt lägre än i måndags och allt tyder på att det inte är värre än en virusinfektion så vi fick åka hem, bara ett stopp för att handla lite mat, sen kom vi hem, puh.
väl hemma hämtade vi posten- vi har ju begärt ut vincents journal från gbg, blev en hel del att läsa, men jag skulle vilja ha allt, nu fick vi alla sammanfattningar, operationsberättelser mm, men det jag saknar är allt därimellan, det som skett på avdelningen var dag. men vi ska försöka få ut det med, har ju lite att ta oss igenom först.
putte sitter just nu och läser, det är tur att vi varit med ett tag så vi begriper vad som står, hade aldrig gjort det i början, bara läkarspråk..
själv tänkte jag ta itu med julklappar och matlista.. den lär bli lång i år med. är inte jätteförtjust i julmat. men det är resten och jag gillar att laga den så jag gör det gärna. och så ska jag försöka klämma in lite pepperkaksbak, kola och egen tryffel med, men sen får det vara, är ju inte så lång tid kvar heller. apprå på mat, vincent är hopplös just nu, inget intresse alls och det blir jobbigt vid matbordet, han får för sig att han ska gå ifrån, äta i soffan eller under bordet mm, och jag vill inte släppa allt för mycket på "reglerna", samtidigt som det är sååå viktigt att han äter, så balansen är skitsvår. men med tålamod löser det sig oftast, försöker ha det lugnt och allt runt om avstängt så bara måltiden är i fokus. julia är till god hjälp med eftersom hon kan äta allt, hur mycket och hur länge som helst.. så vincent matar henne lite och passar på att peta i sig själv lite med, men han har tappat 600 gram sen innan op, låter kanske inte jättemycket, men det syns, bara på 4 dagar har han tappat 200, så nu vill jag att det vänder, men som sagt snart är det julmat och massa gott högt och lågt och då får han väl välja själv vad som passar, bara han äter, nu är ju den fettria kosten borta så han får äta vad han vill iaf. skulle dock önska att han åt annat än leverpastej, gurka, makaroner och godis men det är ju alltid något.
gillar våran läkare för övrig " vi ska försöka göra så ni slipper pk på julafton"- ja tack gärna det, vi ska ju på ultraljud den 22:e dec, exakt 2 år efter att samma läkare skickade vincent akut i helikopter till gbg, så kanske kunde det räcka att ta pk då. och imorgon blir det bukultra, men jag ska passa på att åka helt själv, händer inte ofta, är ju alltid något som ska göras eller handlas, blir lätt så när man bor 1,3 mil från närmaste affär.. fast det är rätt skönt, hade det inte varit så mycket på huset så hade vi bott kvar, läget är helt underbart och barnen kan inte växa upp bättre, 3 km bort ligger lågstadiet, 500 m bort har vi dagmamma. och allt mitt på landet, med sjöar, underbar natur och bra vägar. men vi får försöka hitta en tomt i närheten, dessutom har vi bästa grannarna, och dom blir alltid lika sura när vi patar om att flytta :) men det är ett tag kvar innan vi är där, tänker kanske 2 år till...  jo, bilen börjar krångla med, tur att putte kan det där, dels börjar avgassystemet ge sig, bagageluckans låsanording är skit, och det är dags för den lilla härliga 10 tusen mila servicen- 6000 bara där med kamremsbyte. jättekul! och den lilla bilen ska besiktigas snart, den har stått under snö i flera veckor och behöver massa småfix först. hmmm, en vinst på lotto kanske..:)
så, nu sover barnen, ska ladda lite julenergi och tempa lillfisen, han hade 38,8 när vi kom hem så det är snart dags igen. men imorgon slipper han sjukhuset iallafall. min lilla gullunge

dåså, göteborg

ja, sist jag skrev innan vi kom hem väntade vi ju på att vincent skulle få komma ut, det fick han med, på lördagen fick vi permiss till ronald, på väg dit i snön med packad vagn sa jag till vincent att nu får du gå själv, vagnen e för tung för mamma... först ville han inte alls, men putte vägrade lyfta upp honom och till slut gick han, ordentligt... tjohoo. väl på ronald var de full fart och han glömde snabbt bort att gå på tå, men så fort han satt still en stund eller sov så kom det tillbaka, men de e klart, träningsvärk järnet... hade vi gått på tå i 5 dagar så hade vi nog inte velat stå på benen alls. vincent o julia lekte till de nästan somnade ståendes.., skönt att se honom som sig själv igen, på kvällen var det ju även kontroller, men det gick jättebra, vi fasade lite för vad vincent skulle tycka om att gå tillbaka till sjukan, men han accepterade läget när vi förklarade att vi skulle tillbaka till ronaldhuset efteråt. duktiga lilla kille. o stackars julia hänger mest med, överallt, men hon säger inte heller så värst mycket, tror hon e rätt nöjd bara av allt som finns att se. 4 tänder har hon fått med, kan ge mig ... på att det var det febern berodde på. ja, natten kom till slut och barnen sov som stockar, vi behövde inte va tillbaka på avdelningen förrän kl 10 morgonen därpå så vi hann med frukost i godan ro, och vad min lilla prins åt, ha snacka om att han är en helt annan liten kille nu. så tillbaka för pk o kontroller, sen blev vi skickade till ronald av ulla, som även sa att hade inte pk:t varit högt hade vi kunnat åka hem redan i fredags, men det behöver bli lite stabilare först, ja tack... det går nästan lite för fort mellan varven här. men det blev en heldag på ronald, och vad barnen lekte, var nästan omöjligt att få vincent att sova, men dagen rullade på, hände inte så värst mycket, och vi hade ju på känn att vi snart skulle hem så jag packade allt som gick.. tidig måndag morgon, skulle vara där kl 8 sa sköterskan dagen innan, väl på plats- va, är ni redan här? ja ni skulle ju komma kl 10 - vad faan, det var den frukosten det, att man kan bli irriterad över nåt sånt, men vi fick dom att komma igång ändå, så pk, en extra röntgen och sen ville läkaren göra ett extra ultraljud med, allt gick bra, inga mediciner i onödan o vincent fann sig otroligt i allt, känns som sjukhusrädslan var kortvarig i alla fall, sen såg jag den - den första rödmarkeringen, den otäcka röda pricken på ett av egenrummen- neeeej, nu vill vi hem, och nog fan har avdelningen fortfarande lika kassa rutiner, sköterskor som vandrar mellan rummen, för att inte tala om föräldrar, om man har rödmarkering ska man hålla sig låååångt ifrån allmänna utrymmen, särskilt köket... att det inte går att få ordning på det. både jag och putte satte snabbt barnen i vagnen, inget mer lek på avdelningen, som tur för oss var det en bebis, utan syskon, vilket betyder att smittorisken är lite mindre... nåja, efter att alla undersökningar var gjorda säger läkaren " sköterskan tyckte vincent verkade lite kass idag, är han det, eller tror ni han kan åka hem ?" kass!? han blev väckt, ivägsläpad för massa undersökningar, han e trött och grinig, han är ok. " ja, men då åker ni hem då, utskrivningssamtal kl halv 4" jaaaa, tack. tillbaka till ronald, förklara för vincent att vi skulle åka hem, snacka om att han blev glad, för att inte tala om hur vi kände :) fick putte att hålla undan barnen, inte så svårt, dom leker ju bara... medans jag städade, väl klara var det packa bilen o till sjukan för samtal. så det blir täta pk kontroller, ultraljud o röntgen hemma på näl på fredag, men annars är det lugnt. tillbaka till bilen- hem hem hem, ja, hmm, får vi plats då?? vi behöver en större bil, nog för att vi kom in, men när jag satt mig fick putte fortsätta packa på mig.. strunt i det.. vi ska hem, våran vincent är verkligen bäst, vincent betyder ju faktiskt segrare..:) satte oss i bilen, då brast det för mig, jisses vad jag grät, har inte gjort det på hela tiden, men nu släppte det, han klarade det denna gången med, och på ett helt otroligt sätt. det har varit en tuff vända denna gången, dels för att vincent nu förstår såååå mycket, man kan inte dölja något, och dels för att jag lagt mina mammakänslor o min roll som mamma åt sidan, det har varit ett jobb, det skulle liksom bara göras. och nu är det gjort, läkarna, dietisten o sjukgymnasten har varit jätteglada över min inställning på sjukan, och jag har varit hård mot vincent, varit på honom att röra sig, att äta, tjuvmatat honom när han sovit, släpat runt honom på bobbycar för att han skulle röra fötterna mm, men jag har verkligen försökt vara mamma därimellan med, har varit fruktansvärt jobbig mellan varven att inte bara sätta sig och hålla om honom och tycka synd om honom, men då hade vi aldrig kommit hem, allt som gjort ont eller varit obehagligt har vi dock låtit sköterskorna göra, vill inte att han ska förknippa oss med smärta, han har undrat tillräckligt över vad som pågått. även om vincent inte pratar jättemycket så förstår han allt, verkligen allt, det på både gott o ont. nu hoppas vi bara på att han inte får för mycket mardrömmar och oro hemma, men än så länge har det gått bra, idag har vi varit hemma i 2 dygn och han är sig själv, var och tog pk idag, inga protester alls, precis som vanligt... ska lägga till att det sista han gjorde innan vi lämnade göteborg var att ge sköterskan en gos, vilket han gjorde på eget bevåg. så han e cool min grabb :) utöver allt detta som hänt blev julia supersnuvig idag, ingen feber än, men peppar peppar. vincent bör inte få några infektioner just nu så vi får hoppas att det går över fort, för bådas skull 
måste säga att jag är lite tacksam över att det var kaos på iva under tiden vi var inne, det innebar ju en lugn ganska tom avdelning, men när vi åkte på måndagen hade det verkligen dragit igång, nu är kaoset flyttat och avdelningens lugn är över. så vi vill inte veta av någon vätska på fredag så vi behöver tillbaka... men jag lär skriva igen,sammanfattningsvis, vi har en otrolig liten kille, vi har haft tur med sköterskor..., och nu är vi hemma. heja vincent, julia och vi :)

tågåaren

lång dag idag, i går drogs ju vincents sista drän, efter det började han gå på tå, skrek om han satte ner hälen och då misstänkte man först en blödning eftersom hans pk ( blödningsrisk) va i taket, ska ligga på 2-3 men var över 8!! detta uteslöts dock efter mer prover och efter att han tyckte de va ok att cykla men inte att gå! så troligen sitter det i skallen, det verkar som han kanaliserar smärtan o rädslan till fötterna, känns skitjobbigt. så, han behöver lite lekterapi säger läkarna men han får ju inte lämna avd pga sitt höga pk- jaha vad gör vi då... men trots detta har han varit på ok humör idag och maten börjar rätta till sig, har handlat massa saker jag vet att han gillar så sakta men säkert så tar det sig :) hade det inte varit för pk:t så hade vi snart fått permiss till ronald. men det får väl dröja lite till, har även fått ett preliminärt hemgångsdatum till 10:e dec... tjhoo, hoppas nu allt går vägen, imorgon ska sjukgymnasten få ge lite tips ang fötterna. och så va det det där med undersökningar- tidigare har ju vincent inte behövt lugnande, vilket e bra då han har snetänt på det tidigare, men nu hade vi inget val i dag vid omläggningen av bröstkorgen, alternativet är att han blir sjukhusrädd och det vill jag verkligen inte, han har alltid gillat doktorn men nu har han börjat bli rädd o ledsen vid minsta undersökning, så- det blev darmicum och det gick jättebra, ingen reaktion efteråt och han ville tom både äta o dricka.. bästa killen, det bästa var att han slapp vara rädd. sedan har det varit full fart, julia hänger på bäst hon orkar, känns lite synd on henne ibland, snacka om att komma i andra hand, men hon e glad ändå :) så snäll tjej. idag slet hon dock tag i vincents pacemakertrådar. efter op har dom en pacemaker ifall nåt går snett, men den tas bort innan hemgång, men ont gjorde det när lillasyster slet. som tur e hängde den kvar :)på kvällen kom farbror peter o tant linda på besök, dom hann stanna en liten stund innan det var dags för pappa o julia att gå till ronald o sova ( tant o farbror ingen av dom e över 25!) så nu är det natt här på sjukhuset, vincent sover och jag med snart, imorgon är en ny dag. och även idag- barnen mår bra! hoppas bara rädslan släpper och att llt rullar på så vi kommer hem i tid. godnatt