Klicka på ⬆ och ni kommer till inlägget om Vincent i bloggen Från hjärta till hjärta som är en blogg startad förra året i syfte att sprida information om våra hjärtegryn. En fantastiskt fin blogg!!
Vincent var med även förra året, länk till det inlägget finns i början av årets.
texten infogad här:
Hej kära läsare.
Sedan inlägget förra året när Vincent precis hade fått sin utredning färdig och diagnoserna är på plats har han börjat skolan, han har också börjat spela fotboll i ett lag för barn med framförallt NPF diagnoser, han har hunnit fylla 7 år och han börjar bli en ordentligt stor liten kille. Skolan som varit ett stort orosmoment för mig som förälder har fungerat så fantastiskt att jag nästan saknar ord. Från allra första början har deras inställning varit att ge Vincent alla verktyg han behöver för att klara skolan och må så bra det bara går. Att mötas av detta var en chock för mig. Att en instans så viktig för oss, så ofta krånglig för barn med särskilda behov, så viktig för alla barn, kunde vara så ärligt och enkelt tillmötesgående. Utan att blinka tillsattes alla de resurser som behövdes. Idag har han tre assistenter som går på rullande schema för att någon alltid ska finnas vid hans sida. Skolan har varit med på möten med både läkare och habilitering. Vincent går på fritids litegrann, den tiden som behövs när jag har föreläsningar. Och han älskar skolan. Han ser fram emot den och loven blir tuffa, när rutinerna spricker. Han har kompisar, han fungerar i gruppen. Och jag, ja jag håller varje tumme och tå för att det ska hålla i sig. Från början var skolan ganska rädda för hjärtat, för mediciner och för skador, för att han skulle bli blå, för att han skulle råka fara illa ut..men med tiden blir dom trygga, vaksamma men lugna.
Men det finns andra sidor av livet som inte gått lika smärtfritt det gångna året.
Under sommaren drabbades Vincent av ett antal cirkulationskollapser. Han blev överansträngd långt mycket tidigare än han borde blivit, hans blodtryck störtdök, han tappade syresättning, kräktes, han blev likblek och skakade. Så just nu jobbar läkarna med att hitta orsaker. Det som setts är ett backflöde i den klaff han har, detta är nya komplikationer som han aldrig haft tidigare. I vardagen begränsar vi Vincents fysiska lek lite mer än tidigare för att han ska slippa hamna i kollaps igen. Han förstår, mer än någon 7 åring borde, och han känner själv att hans begränsningar blir allt tajtare.
Det är vid sånt här som man påminns om att detta är en resa utan slut. Eller den kommer fortgå så länge Vincent finns med oss. Det är i dessa stunder jag också påminns om att oddsen är låga för honom. Hoppet och drivkraften, kärleken till livet- det räcker långt. Men inte tillräckligt långt för att inte ibland drabbas av realistiska men mörka tankar. Jag tillåter dom. Ibland får dom dyka upp, så länge jag inte tillåter dom att hänga sig kvar. För livet pågår för fullt och ska levas så länge det nu får lov till det. Min känsla säger att inom en snar framtid är det återigen dags att lämna Vincent till narkosläkarna, återigen dags att känna fullständig och överväldigande maktlöshet.
Detta är livet. Vårt liv. En konstant balansgång mellan alldeles normala förehavanden på ena sidan
och för andra människor alldeles onormala och främmande förehavanden på andra sidan.
När vardagen dunkar på med försäkringskassa, skola, sjukvård, kommuner, avslag, överklaganden, habilitering, hjälpmedel, assistenter…då är den starkaste av oss i perioder väldigt svag. Jag skulle vilja skriva ett helt inlägg om bara alla inblandade instanser men risken är stor att det aldrig skulle ta slut.
Det samhället i stort inte förstår är hur begränsat stödet är för barn med osynliga, ja även med synliga, funktionsnedsättningar. Hur okunskapen sätter käppar i hjulet för barnets rätt till livet. Hur många instanser en förälder själv behöver ha övergripande koll på och inte sällan samordna. Familjer drabbas hårt, inte bara emotionellt, utan också ofta ekonomiskt. Försäkringsbolag som inte tecknar barnen, utebliven arbetsförmåga eftersom man behöver vara hemma, ersättningar svåra att såväl söka som få igenom, inte sällan blir vi föräldrar utbrända själva. Förutsättningarna att leva begränsas av samhället, men allra mest av den okunskap som råder kring barn med hjärtfel. Barn med hjärtfel syns inte, och det man inte känner till kan man inte förhålla sig till. Tyvärr gäller det även våra myndigheter och övriga instanser som alla har stort inflytande på allas vår vardag. Men som man inte före man behövt strida mot dom inser hur stort inflytande. Enda sättet, tror jag, att få ett bättre stöd för våra barn är att sprida kunskapen om att dom finns. Att dom finns, hur deras behov ser ut men också hur dom alla är olika.
Min största drivkraft är som innan, och som alltid, rätten till livet. Inte rätten till överlevnad enbart.