Då var det gjort, testikeln är borta och ingreppet i sig gick precis som planerat.
Med andra ord, ja, ingreppet blev av, inget inställt pga hjärtat men jag ska berätta hela den storyn lite längre ner.
Vi packade ihop och åkte tidigt igår morse och efter att ha pratat igenom under ganska lång tid vad som skulle komma att hända när vi väl var nere så lillskrutten var på ett gott humör men jag hade lite på känn att det skulle bli en tuff dag, inskrivningsdagarna är långa och påfrestande.
Så väl på plats var det genomgång och kontroller, bara det var nog för att leda till ett par sammanbrott, men det skulle komma att lugna sig i takt med mutorna, många klubbor och non stop blev det. Sedan var det hjärtkonsult - ekg och ultraljud, långt noggrant sådant och ingående samtal med kardiologen, men de fann inget uppenbart som skulle ställa in operationen, skönt var det. Så sedan var det bara lite mer samtal med diverse läkare, det var klyx ( lavemang ), och hibiskrubbdusch, vilket han tyckte var superkul, sitta på stol i duschen och skvätta ner sin skönsjungande mamma ;) då mår lillskrutt bra.. Jag ville att de skulle försöka sätta nål på kvällen för att slippa strul på morgonen och för att minimera risken att behöva söva på mask, en mycket osäker ssk som tyckte det var fruktansvärt obehagligt behöva sticka honom utan bedövning ( tål ju varken emla eller lugnande och kylsprayen gör för ont i förhållande till dess nytta ) Men efter att jag stått på och hon hittat ett fint kärl lyckades hon sätta lilla pvk:n och stackarn skakade värre än något jag sett tidigare efteråt, men hon lyckades åtminstone. Min lilla kämpe var riktigt ledsen och jag med, det där med att tvångshålla gör så fruktansvärt ont i mammahjärtat men jag var tvungen, han måste ha den, och stilla måste han också vara, som tur är gick det över fort och vi kunde krypa ner i sängen och han somnade sedan. Vi delade rum med en mamma med son i femårs åldern, och pojkarna blev polare direkt, många byggare bob, stora maskiner och lilla röda traktorn blev det på dumburken, och kikande och fnittrande mellan skynket.
Morgonen väcktes jag 06,20 men vi vägrade gå upp förrän 07,30..skulle vara på op 08,00 så vi hann med duschen innan ändå, tyckte det var bättre skrutten fick sova, och han vaknade med ett skutt när jag sa att det var dags för duschen igen, sötnöten, han gillade verkligen det. Sedan upp.. men sövningen gick bra, jag har nog på något underligt vis vant mig vid själva överlämningen, det är inte lätt, inte alls men känslorna kommer senare.
Så eftersom själva operationen var beräknad ta max 1,5 timme totalt räknade jag med att absolut senast 10,00 skulle jag ringas upp...men tiden gick, och när den passerat 10 var jag inte längre lugn, för 10 var ändå lite tilltaget..20 minuter senare var det dags, och aldrig har man väl så bråttom som i dom lägena.. liten sov gott och då kom det ikapp mig, att han just gjort sin elfte operaation, att han fanemej överlevde denna gången med och jag frågade mig hur många gånger man vågar hoppas på att han gör det..tårarna forsade och det var så förbannat skönt få hålla min skrutt i handen och veta att han var kvar.
Vaknade sedan med buller och bång, han började klättra som en dåre i sängen, visade sig att han var på jakt efter dosan som styr sängen, upp och ner, hit och dit..men lika stenhög son envis och mobil är en ganska misslyckad kombination, fick taggat ner honom och han mådde förhållandevis bra så kom snabbt ner på avdelningen igen. Insåg då att jag inte haft något samtal med dr G efter..hmm, och undrade fortfarande varför det dragit ut på tiden. Men efter att petat i lillfis lite glass, juice och välling, samt väntat på morfinkräkningarna som aldrig kom denna gången dök hon upp, drog då först lite kort att ingreppet gått som planerat, den är skickad till patologen och det svaret kan dröja upp till en månad, vi bollade lite annat aktuellt en stund innan hon sa " Ja det drog ju ut på tiden eftersom hjärtläkarna kom in och kollade väldigt länge, de tog mycket tid i anspråk" - ehhhh vaddå sa hon nu sa hon.... hon såg direkt att jag inte fattade vad hon menade alls, " Jaha, du visste heller inget?!..jo dom kom och gick in via strupen för att kunna kolla hjärtat ordentligt och ta en del prover när han nu ändå låg sövd men jag visste inte heller något"
Så dom har alltså utan att informera mig eller henne innan klampat in i hennes operationssal, fördröjt hela hennes operationschema och undersökt honom grundligt, och det i sig är bara bra, men hallå!? Jag hade blivit vansinnig om jag var hon, vilket hon visserligen var tror jag även om hon lyckades maskera det värsta rätt väl. Men det hade ju varit trevligt att veta innan så jag hade sluppit gå runt och tro han låg med stillestånd däruppe eller något annat jävligt.
Lillskrutten hämtade sig nästan oförskämt bra efteråt och det blev ju både glass, juice och välling ...lite karameller med och sedan upp och springa, för den andra toaletten var roligare än våren, det var ju den med duschen i ! Smärta och Vincent är ovanligt, han har ju en ganska sabbad tröskel och nej han hade minsann inte ont..först när vi kom hem och många timmar gått blev det en supp. Jo hem....
Dr G klämde ur sig att "åk ni hem, bara han kissar och mår okej så behöver ni inte stanna", stammisförmån kanske, för ssk stirrade bara på henne och utbrister " IDAG!!??" ..Dr G flinade bara..
Vid den tiden hade P hunnit ner och trollen satt och mumsade ihop i sängen medans vi packade ihop och jag gick till hjärtmottagningen för att få lite svar.
Och nej, huvudvärken kvarstår, han har 3 av 4 i hjärtfunktion, men en stark 3:a, vilket är där han legat hela tiden, ibland en svag 4:a, klaffläckaget är oförändrat, tryck och flöde till lungorna fint, stenten sitter fint och bra flöde igenom. Hela aorta, från båge ner i buken är fin, turbulens finns vid tidigare förträngning men inget förändrat och själva tcpc kirurgin är fin, tunneln fin, allt fungerar som det borde, blodtryck togs och inga tryckskillnader finns, lever, njur, sköldkörtelprover, albiumin, och en himla massa annat tog med och allt är normalt. Men han ska tas upp på kommande thoraxkonferens eftersom det uppenbarligen är någonting som inte stämmer. Att detta gjorde idag tackar vi dr L för, dr i gbg hade ringt honom igår och bollat tankar och i samråd kommit fram till detta och de har efteråt pratat ihop sig, kontaktat hon som gör ansträngnings ekg men skrutten är liksom för liten för att studsa upp på en cykel, en tanke de har är att han inte får hjärtat att öka förmågan vid ansträngning, men det är grymt svårtestat när han är så liten och blir lätt missvisande, men den kvinnan skulle klura på någon lösning, mer än det var neurologisk utredning ett alternativ, också att kika närmare på fler organ, lungor t ex. För det är en sak att han är muskelsvag i benen, att han inte kan gå i trappor, orkar trampa ifrån så han kan cykla, springa, leka, dansa, hoppa..osv, men hade det bara handlat om muskelsvaghet eller cirkulationsproblem skulle det inte också vara med flåsningar och svettningar, han skulle inte bli så påverkad och så trött. Att han inte vill vara med, att han ger upp, jo..han vill vara med men ger upp när han inte längre orkar. Jag kan berätta hur mycket som helst men vi stannar med det där ikväll, läkarna har fått hela bilden av mig, de har tagit allt på allvar och de släpper oss inte bara vid för våg nu, dessutom är dr L involverad vilket jag är glad för. Så vi väntar, hoppas teamet kan slå sina kloka ihop och komma fram till hur att gå vidare. Men det känns åtminstone lite skönt att ha skickat huvudvärken vidare, ger mig lite mer utrymme att andas. För nu lyssnar dom!
Nu är jag helt slut, ska smälta dessa två dagar och sedan berätta lite mer om hur läkarna resonerar, men nu, nu ska denna mamman sova, för hon har löjligt mycket plugg framförsig utöver allt annat. 3 veckor med 225% då kurserna överlappar varandra, grattis till mig och godnatt.
