min lilla lilla trollunge

Min lilla loppa, hon som skrattar, busar, jävlas, och sätter griller i huvudet på mig. Detta lilla blonda yrväder som testar mig till max varje dag men som än mer fyller hela mitt hjärta så det svämmar över.
Hon är en go och glad liten skit. Som hamnar i kläm. Som inte alls alltid får den tiden och det fokus hon behöver. Som vi alla behöver. Men vi jobbar på det. Dom där små ögonblicken där det bara handlar om henne, dom gör hennes dag. Att sitta ensam på Ikea restaurangen och äta köttbullar med pappa utan en storebror som stör, att få följa med ensam och hämta ved, sitta ensam med mig och måla när storebror säckat ihop vid tv:n, att laga mat med mig utan en storebror som knuffas..alla dom där små vardagliga sakerna där det bara är hon. Vi försöker, och jag tror att vi lyckas ganska bra. Kanske är det också så att vi är extra medvetna om behovet att få ensamtid, vara i centrum, just eftersom vi vet att vi är i en situation där ja. Där det är vad det är.

Men lilla lilla skruttan tröttnar också på sin bror, på att höra oss diskutera, kompromissa, tjata. Igår vid maten när Vincent sitter och diskuterar skolan, att han är flyttfågel och Julia kotte, att han ska börja skolan osv, då kläcker hon helt enkelt ur sig att " Vincent, du kan inte äta ordentligt. Man ska äta ordentligt. Du behöver gå i lära äta skola. DET behöver du. Gå i skola och lära dig äta. En lära äta skola!"
Sedan mumsade hon vidare.
Barn ser, barn hör, barn reflekterar och barn förstår. Få saker får mig igång som när det hävdas att barn inte förstår. Att dom inte skulle se och sätta detaljer i sammanhang. Att meningen, syftet, undertonen, att det inte skulle förstås av barn. Skitsnack.

Men det är också mitt lilla troll som behövde till doktorn igen. Hennes rygg är något av ett mysterium. Och hur mycket jag än må känna att vi har vår beskärda del av sjukt måste hennes utredas. I 1,5 år har dom kikat på henne med jämna mellanrum och hittat absolut ingenting. Sjukgymnast, röntgen- ingenting. När hon sitter fast i bilen, eller måste sitta riktigt rak i ryggen får hon ont. Riktigt ont. Men inget.
Så träffar vi en otroligt ödmjuk och trevlig läkare häromdagen. Som inleder med att hälsa på oss alla, som sedan vänder sig mot Julia. -"ska du och jag prata först? så pratar jag med pappa och mamma senare!" Lilla stollan sken upp och svarade glatt på alla frågor.
Läkaren pratade vidare med oss, och efter att sedan klämt och känt, låtit henne hoppa, böja, springa, gå, gå på tå, hoppa på ett ben och allt annat möjligt fler frågor.
Till slut blev det såhär- en extremt muskulös tjej, spänstig och stark, kroppen fungerar utmärkt, förutom att JA det finns någonting i ryggen. Någonting gör henne illa i ryggen. Provtagning för remautism, sänka och en hel del annat bös. Läkaren skulle konsultera med nån specialist sjukgymnast samt att om inget framkommer sannolikt en magnetröntgen.
Jahopp liksom, det är verkligen något knas, men det är så skönt bli lyssnad på.
Nu ska dom bara lyckas hjälpa henne med.

Förövrigt blir jag tokig när man ska diskutera med sköterskor om vissa saker. Emla exempelvis. Mina barn har små kärl, dom krymper och glider undan direkt, samt att dom får utslag av plasten, av tegaderm och de flesta andra plåster... Så- ingen emla. Att då få skäll för att det minsann känns jobbigt för sjuksköterskan att sticka utan, sånt triggar mig. Fick dom att ta i fingret.

En liten trollunge igen som minsann var jätterädd för ont men som efter att jag berättat allt om hur det skulle gå till och hur det skulle kännas snabbt bara gjorde det. Utan pip, utan ledsen.

Nu bara vi väntar. Och jobbar ännu mer på att ge min lilla goa trollunge ännu mer av oss.

Många kallar dom sjuka barnen hjältar, jag gillar inte det. Det är inte självvalt och vad sjutton ska dom göra liksom, men visst är dom otroliga. Vad är då inte syskonen!!!

HON ÄR VIKTIG

Vem hon är?
Hon är kvinnan som gör vår sons tillvaro på förskolan och hans utveckling till någonting positivt, hon är den som kan känna av honom, i alla situationer, hon är den som har mitt fulla förtroende, hon är den som jag vet aldrig skulle undanhålla något för mig, hon är den som ser till min son och hans bästa men också hans lillasysters, hon är den som gör att jag varje gång jag lämnar på förskolan kan göra det utan ont i magen av oro.
Det finns, som med alla, tillfällen där vi tänkt och tyckt olika eller bara inte reflekterat över samma saker, men eftersom vi kör öppna kort har det aldrig varit några problem.
Hon är skruttens resurs.
Många gånger har hon och jag pratat om hur andra, såväl personal som andra barns föräldrar inte ser vilken betydande roll hon har. Det kanske ser ut som hon inte gör ett skit när hon sitter och skriver i ett anteckningsblock medan skrutten leker i rummet intill, men hon sitter inte där och skriver för skojs skull, hon dokumenterar hans utveckling, hon har hela tiden ett öga på honom, hela tiden på stand by, beredd att gå in där han inte längre kan hantera de situationer som uppstår. Hon sitter inte bara brevid vid matbordet och ger honom direktiv för att hon tycker det är roligt, utan hennes direktiv, utan hennes närvaro och utan hennes beslutsamhet och våra övernskommelser får min skrutt inte i sig någon mat.
Hon hjälper inte min skrutt med kläder på och av för att hon vill skynda på, hon gör det för att han ska orka leka, skrutten och hon jobbar hela tiden tillsammans för att utveckla honom, för att optimera hans förutsättningar, för att han ska få vara så vanlig och delaktig som möjligt. För han har problem. Han har sociala svårigheter, han har fysiska begränsningar, han har uppfattningssvårigheter, jag kallar det så för han har inga problem koncentrera sig där han behöver, men han svårigheter med att uppfatta, dels vad som händer runt honom, dels hur han ska hantera instruktioner om hur han ska hantera sin omgivning, han uppfattar inte allt som sker. Han kan se det, man kan peka ut det, men det tar flera upprepningar och tydlighet för att han ska hitta fokus på det man påtalat.

HON hjälper honom så mycket mer än vad som syns, hon betyder otroligt mycket för hela våran familj, för hon ser nästan allt, och  det hon inte ser lär hon sig se. Hon ger mig perspektiv på saker, hon är viktig.

I tisdags var hon ledig, när jag sedan kom för att hämta mina småtroll framkom att ingenting hade fungerat, barnen hade slagits, skrutten hade varit otroligt ouppfostrad och kastat glasögonen kring sig vid matbordet, vägrat äta, fått sin syster ur balans, dom hade skrikit, bråkat och hela dagen betett sig riktigt illa, och han hade inte ätit, varken frukost eller lunch. Vid bordet hade en vikarie suttit. Och såhär är det, han SKA äta, det han tar till sig ska han äta, han får hjälp att ta till sig lagom mängd, vilket alltid är en mycket liten första portion för att han inte ska pressas och få panik över mängden mat han ska behöva äta upp vilket annars händer. Äter han inte, ja då sitter HON med honom tills han ätit upp, hon analyserar dagsformen, och behöver han dela maten i små små minibitar och äta i 45 minuter, då gör hon det, behöver han gå undan i eget rum med bara en eller två kompisar i sällskap då gör dom det, och när det är riktigt illa, behöver han delmatas, ja då gör hon det. Hon skriver ner vad som ätits, druckits, hur han hanterar matsituationen. Hon väger hela tiden hans behov mot hans utveckling. När dom ska gå ut så hjälps dom åt att klä honom, han försöker med det han fixar, han utmanas i det han har svårt för, men han tvingas inte klä sig i 20 minuter för att han ska kunna det, då orkar han inte leka, och han blir utpekad även där som den som inte kan. Hon ser nödvändigheten i att separera mina småtroll, att skapa självständiga individer, behovet av att integrera med andra barn. Och hon lyckas. Dom har ett system ihop, hon har ett system och hon och jag har ett system. Det är väl fungerande system men under konstant utveckling, och i förhållande till dagsbehoven. Och hon är tuff, hon är rättvis, men tuff. Att hon anpassar hans tillvaro för att optimera hans utveckling handlar om att dels göra allt ovan beskrivet, men också så krävs det en stor portion tuffhet, han är ingen porslinsdocka, han kan inte bete sig hur han vill för att han inte orkar, anpassa, utmana och utveckla.
Men hon får ingen credd, det hon gör syns inte, inte sålänge hon är där. Så därför blev jag, även om jag förstår att det låter underligt, rätt tacksam över mina barns skitdag.
Övrig personal måste väl ändå ha insett vilken funktion hon fyller?
Och har dom det inte så har jag det svart på vitt och är inte sen att presentera det för dom om det behövs.
Men jag berättade även för henne, jag berättade vad viktig hon är, hur dagen varit utan henne, och hon kände som jag, att kanske ser dom andra nu vikten av hennes arbete.
Mina barn tog ingen skada av en dåig dag, men jag fick svart på vitt att skrutten behöver sin resurs.
Inte en resurs, utan sin resurs, henne.
Någon som ser och förstår alla bitar och som inte mesar, som vågar utveckla och utmana men som aldrig gör det på bekostnad av hans välmående.

-09 innan vidgning

-09 efter vidgning

Jag tänkte visa er hur lillskruttens förträngningar genom åren sett ut. Första bilden ovan till höger är från -09 då vi akut åkte till Gbg, där ser man förträngningen på aortabågen tydligt, bilden till vänser visar hur man lyckats vidga det ganska tillfredställande.
Efter de vidgat -09 var det ganska lugnt ett tag innan han blev sämre igen, då upptäcktes inte bara att aortabågen var trång igen utan också hans vänstra lungartär, på det ställe han tidigare efter sin första stora hjärtoperation haft en shunt, där hade ärrvävnad bildats, ganska rejäl förträngning var det då och aortabågen vidgades återigen, och i lungartären sattes ett sk stent, en slags stålfjäder som håller kärlet öppet.




aortabågen -10 innan vidgning

aortabågen -10 efter vidgning





På bilden nedan är aortabågen idag, man ser ju tydligt att den inte är jämntjock, men flödet och trycket genom är jämt och bra, vilket visar på att det inte är trångt, läkarna är också nöjda med hur den växt. Bör kanske tillägga att han föddes med ca 2 mm aortabåge och den borde varit 6, detta innebär att den är utsatt för väldigt mycket kirurgi och allt lappat innebär stora risker för ärrvävnad.

aortabågen idag-13

Och här nere kommer då den omtalade lungartären, lillskrutts vänstra lungartär var som syns ordentligt trång pga ärrvävnad, man försökte först ballongvidga även här men ärrvävnaden var för kraftig och man fick istället sätta stenten, första bilden visar innan stenten sattes på plats -10, han hade då ca 28% av 50 i blodflöde till vänstra lungan. Inte undra på att han var påverkad...andra bilden visar iallafall hur det ser ut efter att stentet placerats, man kan se kanterna på stenten, hur stentet trycker utåt, liksom är lite vidare än kärlet. Och på sista bilden, idag -13, ser man hur stenten håller artären öppetnoch fin och samma storlek som stentet, vilket betyder att artären också den vuxit.


v lungartär innan stent -10

v lungartär efter stent -10



v lungartär idag-13



Hipp hipp hurra på min sessas 3-års dag..

en dag som enligt henne själv var just precis så bra som den kunde bli, prinsesstema och Kitty presenter från alla gäster, lyckan kunde liksom inte varit  mer fulländad.

Och jag lär fortsätta experimentera med tårtorna, har ju ett antal barnkalas till att genomföra, och gästerna börjar vänja sig vid att vara försökskaniner. Är väldigt sällan jag inte lyckas med smakerna även om utseendet kan ifrågasättas ibland, men efter att följt ett orginalrecept på cakepops var både jag, barn, och gäster rörande överens om att idén var strålande, och dom var supersöta, men smakade skit. Jupp, men även där har jag redan planerat nästa experiment, just för att idén är så söt att jag måste ju få ihop något som motsvarar smakmässigt med. Tårtan däremot blev kanongod, hallon, hallon och lite mer hallon, och ändå kanske lite för lite hallon, ihop med vanilj och citron. Syndigt gott, och fördelen med barn är att resterna kan man ge barnen dagen efter, en tallrik tårtrester och varsin sked, sen vill inte mamman äta av den längre - perfekt!

 

Nåja, det var kul för lillstollan, hon var rätt tagen mellan varven och sådär riktigt härligt hänförd. Värmde mammahjärtat att hon odelat fick stå i centrum.

Han, lillskrutten, gjorde skäl för skrutten, han ballar liksom ur när det blir pådrag, kan först inte sansa sig alls, och sedan så trött att han var inte särskilt delaktig i kalasandet mer än korta stunder.

Nu väntar en veckans stenhårt pluggande för min del, stor redovisning såväl skriftlig som muntlig nästa vecka innan inskrivning inför kat på onsdagen. Veckan därpå hemtentamen, så jag lär ha att göra, och förskola för små blir det bara ute även denna veckan, nu vågar jag absolut inte att han drar på sig nån skit så kat:en blir inställd.
Så, plugga, jaga försäkringskassa, logoped, och lite andra härliga instanser .. vardag igen

" you don´t know how how strong you are until being strong is the only choice you have"

Operation igen

 

Då var det gjort, testikeln är borta och ingreppet i sig gick precis som planerat.

 

Med andra ord, ja, ingreppet blev av, inget inställt pga hjärtat men jag ska berätta hela den storyn lite längre ner.

 

Vi packade ihop och åkte tidigt igår morse och efter att ha pratat igenom under ganska lång tid vad som skulle komma att hända när vi väl var nere så lillskrutten var på ett gott humör men jag hade lite på känn att det skulle bli en tuff dag, inskrivningsdagarna är långa och påfrestande.

Så väl på plats var det genomgång och kontroller, bara det var nog för att leda till ett par sammanbrott, men det skulle komma att lugna sig i takt med mutorna, många klubbor och non stop blev det. Sedan var det hjärtkonsult - ekg och ultraljud, långt noggrant sådant och ingående samtal med kardiologen, men de fann inget uppenbart som skulle ställa in operationen, skönt var det. Så sedan var det bara lite mer samtal med diverse läkare, det var klyx ( lavemang ), och hibiskrubbdusch, vilket han tyckte var superkul, sitta på stol i duschen och skvätta ner sin skönsjungande mamma ;) då mår lillskrutt bra.. Jag ville att de skulle försöka sätta nål på kvällen för att slippa strul på morgonen och för att minimera risken att behöva söva på mask, en mycket osäker ssk som tyckte det var fruktansvärt obehagligt behöva sticka honom utan bedövning ( tål ju varken emla eller lugnande och kylsprayen gör för ont i förhållande till dess nytta ) Men efter att jag stått på och hon hittat ett fint kärl lyckades hon sätta lilla pvk:n och stackarn skakade värre än något jag sett tidigare efteråt, men hon lyckades åtminstone. Min lilla kämpe var riktigt ledsen och jag med, det där med att tvångshålla gör så fruktansvärt ont i mammahjärtat men jag var tvungen, han måste ha den, och stilla måste han också vara, som tur är gick det över fort och vi kunde krypa ner i sängen och han somnade sedan. Vi delade rum med en mamma med son i femårs åldern, och pojkarna blev polare direkt, många byggare bob, stora maskiner och lilla röda traktorn blev det på dumburken, och kikande och fnittrande mellan skynket.

Morgonen väcktes jag 06,20 men vi vägrade gå upp förrän 07,30..skulle vara på op 08,00 så vi hann med duschen innan ändå, tyckte det var bättre skrutten fick sova, och han vaknade med ett skutt när jag sa att det var dags för duschen igen, sötnöten, han gillade verkligen det. Sedan upp.. men sövningen gick bra, jag har nog på något underligt vis vant mig vid själva överlämningen, det är inte lätt, inte alls men känslorna kommer senare.

Så eftersom själva operationen var beräknad ta max 1,5 timme totalt räknade jag med att absolut senast 10,00 skulle jag ringas upp...men tiden gick, och när den passerat 10 var jag inte längre lugn, för 10 var ändå lite tilltaget..20 minuter senare var det dags, och aldrig har man väl så bråttom som i dom lägena.. liten sov gott och då kom det ikapp mig, att han just gjort sin elfte operaation, att han fanemej överlevde denna gången med och jag frågade mig hur många gånger man vågar hoppas på att han gör det..tårarna forsade och det var så förbannat skönt få hålla min skrutt i handen och veta att han var kvar. 

Vaknade sedan med buller och bång, han började klättra som en dåre i sängen, visade sig att han var på jakt efter dosan som styr sängen, upp och ner, hit och dit..men lika stenhög son envis och mobil är en ganska misslyckad kombination, fick taggat ner honom och han mådde förhållandevis bra så kom snabbt ner på avdelningen igen. Insåg då att jag inte haft något samtal med dr G efter..hmm, och undrade fortfarande varför det dragit ut på tiden. Men efter att petat i lillfis lite glass, juice och välling, samt väntat på morfinkräkningarna som aldrig kom denna gången dök hon upp, drog då först lite kort att ingreppet gått som planerat, den är skickad till patologen och det svaret kan dröja upp till en månad, vi bollade lite annat aktuellt en stund innan hon sa " Ja det drog ju ut på tiden eftersom hjärtläkarna kom in och kollade väldigt länge, de tog mycket tid i anspråk" - ehhhh vaddå sa hon nu sa hon.... hon såg direkt att jag inte fattade vad hon menade alls, " Jaha, du visste heller inget?!..jo dom kom och gick in via strupen för att kunna kolla hjärtat ordentligt och ta en del prover när han nu ändå låg sövd men jag visste inte heller något"

 

Så dom har alltså utan att informera mig eller henne innan klampat in i hennes operationssal, fördröjt hela hennes operationschema och undersökt honom grundligt, och det i sig är bara bra, men hallå!? Jag hade blivit vansinnig om jag var hon, vilket hon visserligen var tror jag även om hon lyckades maskera det värsta rätt väl. Men det hade ju varit trevligt att veta innan så jag hade sluppit gå runt och tro han låg med stillestånd däruppe eller något annat jävligt.

 

Lillskrutten hämtade sig nästan oförskämt bra efteråt och det blev ju både glass, juice och välling ...lite karameller med och sedan upp och springa, för den andra toaletten var roligare än våren, det var ju den med duschen i ! Smärta och Vincent är ovanligt, han har ju en ganska sabbad tröskel och nej han hade minsann inte ont..först när vi kom hem och många timmar gått blev det en supp. Jo hem....

Dr G klämde ur sig att "åk ni hem, bara han kissar och mår okej så behöver ni inte stanna", stammisförmån kanske, för ssk stirrade bara på henne och utbrister " IDAG!!??" ..Dr G flinade bara..

 

Vid den tiden hade P hunnit ner och trollen satt och mumsade ihop i sängen medans vi packade ihop och jag gick till hjärtmottagningen för att få lite svar.

 

Och nej, huvudvärken kvarstår, han har 3 av 4 i hjärtfunktion, men en stark 3:a, vilket är där han legat hela tiden, ibland en svag 4:a, klaffläckaget är oförändrat, tryck och flöde till lungorna fint, stenten sitter fint och bra flöde igenom. Hela aorta, från båge ner i buken är fin, turbulens finns vid tidigare förträngning men inget förändrat och själva tcpc kirurgin är fin, tunneln fin, allt fungerar som det borde, blodtryck togs och inga tryckskillnader finns, lever, njur, sköldkörtelprover, albiumin, och en himla massa annat tog med och allt är normalt. Men han ska tas upp på kommande thoraxkonferens eftersom det uppenbarligen är någonting som inte stämmer. Att detta gjorde idag tackar vi dr L för, dr i gbg hade ringt honom igår och bollat tankar och i samråd kommit fram till detta och de har efteråt pratat ihop sig, kontaktat hon som gör ansträngnings ekg men skrutten är liksom för liten för att studsa upp på en cykel, en tanke de har är att han inte får hjärtat att öka förmågan vid ansträngning, men det är grymt svårtestat när han är så liten och blir lätt missvisande, men den kvinnan skulle klura på någon lösning, mer än det var neurologisk utredning ett alternativ, också att kika närmare på fler organ, lungor t ex. För det är en sak att han är muskelsvag i benen, att han inte kan gå i trappor, orkar trampa ifrån så han kan cykla, springa, leka, dansa, hoppa..osv, men hade det bara handlat om muskelsvaghet eller cirkulationsproblem skulle det inte också vara med flåsningar och svettningar, han skulle inte bli så påverkad och så trött. Att han inte vill vara med, att han ger upp, jo..han vill vara med men ger upp när han inte längre orkar. Jag kan berätta hur mycket som helst men vi stannar med det där ikväll, läkarna har fått hela bilden av mig, de har tagit allt på allvar och de släpper oss inte bara vid för våg nu, dessutom är dr L involverad vilket jag är glad för. Så vi väntar, hoppas teamet kan slå sina kloka ihop och komma fram till hur att gå vidare. Men det känns åtminstone lite skönt att ha skickat huvudvärken vidare, ger mig lite mer utrymme att andas. För nu lyssnar dom!

Nu är jag helt slut, ska smälta dessa två dagar och sedan berätta lite mer om hur läkarna resonerar, men nu, nu ska denna mamman sova, för hon har löjligt mycket plugg framförsig utöver allt annat. 3 veckor med 225% då kurserna överlappar varandra, grattis till mig och godnatt.

 

 

 



 

Kvällen innan och idag efter operation